O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

segunda-feira, 31 de maio de 2010

Guga e Mafalda

Sinto-me na obrigação de partilhar um cartoon, muito engraçado por sinal, elaborado pela tia Tânia...
Está demais!!


Consulta de Oftalmologia

Hoje dirigimo-nos, conforme o combinado com o Prof. A. ao Hospital Privado da Boa Nova, para outra consulta de oftalmologia onde iríamos repetir os potenciais evocados, de forma a despistar, ou não, o possível estrabismo.
Mas após uma minunciosa observação o Dr. considerou que não era necessário repetir o exame, uma vez que a visão do Guga está normalíssima, afirmando que não é necessário o uso de óculos nem de nenhuma estratégia de correcção.
De qualquer forma agendou novo exame para daqui a seis meses, para verificarmos possíveis alterações.
Concluiu afirmando, que se daqui a seis meses a visão continuar como está, não teremos motivos para preocupações!

GRANDE PEDRINHA esta,!!!
Provavelmente a maior de todas!! Porque a zona occipital ( parte do cérebro que define uma das funções essenciais para uma vida autónoma de um ser Humano, a visão) está bastante afectada!!

Sendo assim, o meu Guguinha contrariou novamente as expectativas!!!
É um verdadeiro Herói!!

sábado, 29 de maio de 2010

Parabéns padrinhos!!


Um feliz aniversário para os meus padrinhos!
Beijocas grandes do Guga.
A mana também manda beijinhos... e os papás também!!

quarta-feira, 26 de maio de 2010

Nao sou como a Mafaldinha...Pois ADORO sopa!!!

6 Meses!!


Parabéns filhote pelos teus 6 meses!!

E obrigada por provares que "A força não provém da capacidade física e sim de uma vontade indomável." (Mahatma Gandhi)

terça-feira, 25 de maio de 2010

SEM BIRRAS!!!

Hoje, e PELA PRIMEIRA VEZ, o Gonçalinho fez duas viagens de meia hora, sem birra na cadeirinha!! É certo que adormeceu nas duas...mas entrou no carro ACORDADO!!! E BEM ACORDADO!!!
O que normalmente é sinónimo de BIRRA toda a viagem...nem que esta dure duas horas!!

O segredo???

Cantarolar...cantarolar...cantarolar...cantarolar!!

Até que o "João Pestana" vença!!

Nem que para isso, aos olhos dos outros condutores, pareça que me esqueci de "tomar a medicação"!! Sim...porque não deixa de ser engraçado, parar nos semáforos e ouvir uma" fulana" a cantar canções infantis!!

Consulta de Oftalmologia

Ontem dirigimo-nos ao Hospital Privado da Boa Nova para uma consulta de Oftalmologia  no sentido de avaliar o, possível, estrabismo manifestado pelo Gonçalinho.
Após ter observado o Guguinha, o Dr. considerou que, aparentemente, não existem dificuldades visuais, mas que seria importante repetir o exame de potenciais evocados no sentido de termos a certeza de alguma irregularidade. Sendo assim, repetimos o exame, acabando por se verificar uma ligeira (ligeiríssima) assimetria no olho esquerdo.
No entanto, o Dr. considerou que o exame deveria ser repetido, dado que o Guga se irritou bastante durante o mesmo, e agendou nova consulta e novo exame para a próxima segunda-feira.

Bilhete para Itália??

Após alguns contactos, as informações que temos recebido relativamente ao Projecto Foltra são positivas e bastante credíveis.  No entanto, ainda não me sinto muito confiante e sinto necessidade de obter mais informações.
Apesar de tudo pedi para integrar o Guga na lista de espera e recebemos hoje a confirmação da avaliação do Guga para dia 7 de Outubro às 13.00h.
Ainda falta muito...é verdade!!
Mas até lá...continuarei a "transpirar" optimismo e esperança!! "Apertando bem a mão para não deixar cair um possível  bilhete capaz de me levar à Itália, tal como sempre sonhei!!"
E como diz a minha amiga Dina: vale sempre a pena sonhar...
E pensar que posso "viajar para Itália" ou para perto dela...é muito BOM!!! Nem que tenha que continuar a conviver com algumas "características da Holanda"!

segunda-feira, 24 de maio de 2010

SENTADO!!!

Finalmente...o Guga começou a tolerar alguns minutos sentado fora do colinho da mamã!!
Abençoada Tumble form!!




domingo, 16 de maio de 2010

Ah!! E com esta luz de esperança...

Esqueci-me de dizer que após termos efectuado os exames pedidos pela ortopedista, verificámos que o Guga NÃO TEM luxação ou sub-luxação da anca!
Hã?? Bem bom!!

Lindaummm !!!!!!


Oi Xana,

Exitem vários tipos de "luzes no fim do túnel". Encontrei uma bem dourada para você admirar.

Bjs

Será isto aquilo a que chamam..."uma luz ao fundo do túnel??"

Pablo voltou a andar com hormonas de crescimento.



Contra todas as previsões dos clínicos, um jovem espanhol recuperou a 100% de um acidente de automóvel. Foi o próprio pai, médico  e investigador, quem decidiu aplicar-lhe um método pioneiro que utiliza hormonas de crescimento na regeneração de lesões. Os médicos portugueses dividem-se  sobre este novo tratamento: para uns é uma esperança para doenças neurológicas; para outros levanta ainda muitas dúvidas éticas e de segurança.
Uma clínica espanhola, em Santiago de Compostela, promete resultados surpreendentes na cura de doenças cerebrais e de deficiências motoras, com a aplicação de hormonas de crescimento. Os benefícios destas substâncias produzidas naturalmente na hipófise (glândula situada na base do cérebro) são reconhecidos por exemplo para aumentar a altura em pessoas com problemas de crescimento. Mas, na regeneração dos neurónios, este programa é pioneiro.
Com este tratamento, o director do Centro de Reabilitação Foltra, Jesús Devesa, professor catedrático na Universidade de Santiago de Compostela, conseguiu recuperar o filho, que ficou com lesões cerebrais depois de um grave acidente de carro. Foi o seu primeiro doente. E Pablo, hoje com 29 anos, conseguiu voltar a andar, falar e comer. Depois dele, o tratamento foi usado noutros 300 doentes paraplégicos ou com deficiência mental congénita ou adquirida. "Injectamos hormonas de crescimento na área subcutânea do braço, que induzem a produção de células- -mãe e regeneram os tecidos danificados", descreve Jesús Devesa ao DN, assegurando uma taxa de sucesso na casa dos 90%. Entretanto, a descoberta veio a público em Espanha e a técnica vai ser aplicada também num centro de paraplégicos de Toledo.
As hormonas de crescimento seriam uma solução para os 150 mil portugueses com deficiência motora ou os 75 mil que sofrem de lesões cerebrais? Ou ainda os 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral que nascem por ano em Portugal? Os médicos dividem-se. Embora não conheçam bem o tratamento, uns acreditam que pode ser uma esperança nos casos de paraplegias. Para outros é uma "aplicação meramente experimental e episódica", sem explicações científicas fundamentadas e com implicações no plano ético e da segurança.
Pablo Devesa tinha saído de casa para se encontrar com os amigos, quando um acidente de viação o lançou num coma profundo durante um mês. "Lembro--me estar a chover muito e de eu ter embatido numa casa", conta o biólogo ao DN. Depois, ficou tudo escuro e imóvel.
O acidente atirou--o para uma cama nos cuidados intensivos, com um traumatismo cranioencefálico e uma hemiplegia - uma paralisia das funções de um lado do corpo. "O traumatismo comprometeu o lado esquerdo do meu cérebro. Quando acordei, os médicos não me davam muitas esperanças de recuperação. Não conseguia falar, comer ou andar", lembra Pablo.
Já em casa, o pai, Jesús Devesa, não hesitou em aplicar no filho os ensinamentos que desenvolvera durante anos em laboratório. "Estava consciente do que fazia. Sabia que era eficaz e tinha de acreditar nisso", sublinha o médico.
Durante os meses seguintes, Pablo recebeu diariamente uma dose de hormonas de crescimento (produzidas industrialmente a partir de engenharia genética), em ciclos de 15 dias. "O seu efeito chega às zonas onde está a lesão, levando à proliferação de células-mãe e restituindo os estímulos nervosos no local afectado", diz Pablo. O tratamento era articulado com um plano intensivo de fisioterapia.
"Cada caso é um caso e a dose a aplicar depende da doença, da idade e do progresso do paciente", indica Jesús Devesa, acrescentando: "Nas crianças, o processo de recuperação é mais rápido, pois a neuroplasticidade promove uma proliferação mais célere das células".
Pablo tinha 22 anos, e a sua recuperação fez-se em oito meses. "Fiquei curado, sem sequelas. A recuperação foi a 100%. Hoje levo uma vida completamente normal, como qualquer jovem. Jogo futebol, bebo um copo com amigos."
Mais: está há um ano a trabalhar no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, como investigador, e a terminar a tese de doutoramento a defender dentro de semanas. A base da investigação? O seu próprio caso e as implicações das hormonas de crescimento no processo de neuroregeneração. "É um trabalho que segue as linhas de orientação da investigação do meu pai. Quero comprovar os resultados em humanos, sem efeitos secundários, no sentido de dar uma base científica mais aprofundada", diz Pablo Devesa.
O tratamento não é consensual nos especialistas portugueses. José Luís Medina, director do Serviço de Endocrinologia do Hospital de São João, mostra-se optimista: "Cientificamente devemos esperar pelos resultados do estudo, mas é uma esperança." "Devido às suas propriedades de crescimento e proliferação celular, talvez se possam obter alguns efeitos em situações como esta", diz Manuela Carvalheiro, presidente da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo.
Já Fernando Baptista, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, é mais céptico. "Será uma aplicação meramente experimental e pode ser geradora de falsas expectativas", alerta. "Nos últimos anos têm sido demonstrados outros efeitos a nível metabólico, mas não é o caso dos efeitos eventualmente neuroregeneradores deste caso."
O presidente da Sociedade Portuguesa de Neurociências, João Malva, coordenador da equipa onde trabalha Pablo Devesa, no centro de neurociências, mostra-se bastante crítico. "É um tratamento que tem implicações sérias no plano ético e da segurança, uma vez que a hormona do crescimento pode trazer problemas secundários muito significativos associados à proliferação descontrolada de células, como em tumores", avisa o biólogo. "Acreditar na sua eficácia é uma questão de fé, porque do ponto de vista científico não há explicações fundamentadas. Mas a motivação dos pacientes pode fazer milagres", conclui.



publicado a 2010-05-16 no Caderno de Ciências do Diário de Notícias
Para mais detalhes consulte:

sábado, 15 de maio de 2010

Parabéns às tias!!

Muitos parabéns para as nossas tias Tita e Erica!!

Beijinhos do Guga e da Magui

quinta-feira, 13 de maio de 2010

Outra perspectiva

"Lá de cima, olhando do 30º andar, as ondas do mar pareciam outra coisa: outro tamanho, outra intensidade, outro desenho, diante daquela imensidão. Pequenos e esparsos movimentos, um bocadinho crespos, no tecido aparentemente liso, aparentemente plácido, das águas. Mesmo olhando numa perspectiva bem diferente da habitual, era possível perceber que a cara daquele mesmíssimo mar era outra para quem estava lá embaixo, dentro dele, interagindo com ele, olhando de lá. Era possível perceber, principalmente, pela dança dos corpos quando as ondas quebravam na arrebentação. Corpos subiam, corpos desciam, alguns eram lançados na direção da areia. O mar era o mesmo. A experiência, não.
Lá de cima, olhando do 30º andar, eu lembrei que alguns problemas da gente cabem sem aperto nem sobra no que sugere essa metáfora. Às vezes, quem olha de fora, quem olha de longe, pode achar que eles são pequenos porque simplesmente não está dentro deles, interagindo com eles, subindo, descendo, de quando em quando sendo arrastado. Lembrei também que às vezes a gente só precisa do exercício de recuar o coração do lugar onde as ondas quebram, brincar um pouco com o efeito do zoom, olhar de fora, olhar de longe, para ter outra perspectiva do tamanho do problema, da intensidade dele, do seu desenho.
Alguns problemões não passam de probleminhas quando olhados sob a perspectiva do vasto mar, incomensurável mar, que nós somos. E das ondas todas que já encaramos. "

Ana Jácomo

quarta-feira, 12 de maio de 2010

Ser mãe de um filho especial

Como é ser mãe de uma crianca especial?
Apesar de ainda só terem passado cinco meses e meio, julgo que os primeiros meses são os piores. 
Talvez porque nenhuma mãe sonha em ter um filho especial!  E quando isso acontece sem contarmos, de surpresa e sem antecedentes que o fizessem prever!! É DEVASTADOR...passamos por um turbilhão de emoções indescritíveis, em que a Tristeza, o Medo, a Dor, a Frustração e a Revolta se misturam dando origem a sentimentos sem nome, que não constam no dicionário...porque só quem é mãe de um filho especial os compreende, embora também não os consiga definir!
São sentimentos que facilmente nos derrubam, impossíveis de combater!! Alguns até, impossíveis de eliminar do nosso caminho, acabando por nos "acompanhar" até ao fim da vida...

Portanto,

Ser mãe de um menino especial... é  saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas: Porquê? Porquê eu? Porquê nós?

Ser mãe de um menino especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!

Ser mãe de um menino especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!

Ser mãe de um menino especial é... sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, tentando facilitar a integração dos nossos filhos num mundo que também lhes pertence!! Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações...os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!

Ser mãe de um menino especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou  preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe de um menino especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...Ensinar que vale a pena lutar... pela vida, tal como o Gonçalinho que já nasceu lutando. Lutando contra a morte, contra uma infecção generalizada e contra incompetência médica.
Lutou,venceu e vai vencer muito pela vida fora...mostrando o quanto a vida é linda e vale a pena!! Mostrando o que é ser Especial!

Ser mãe de um menino especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe de um menino especial é ... saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe de um menino especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!
Ser mãe de um menino especial é...chorar muito mas também sorrir q.b.. É  lutar com todas as forças e saber levantar quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!

Ser mãe de um menino especial é...sobretudo SER MÃE!!

terça-feira, 11 de maio de 2010

Consulta de neuropediatria

A consulta de neuropediatria pela qual tanto esperámos, ansiámos...ficou muito longe daquilo que expectámos!!
Não porque a Drª não correspondeu às nossas expectativas (pelo contrário, superou-as), mas sim porque foi muito duro ouvir o diagnóstico e sobretudo perceber que o que para nós já era um dado adquirido, deixou de o ser!
Primeiro, porque o técnico que realizou o electroencefalograma (após lhe termos dito que durante o exame o Guga teve dois ou três espasmos) teve dúvidas e foi confirmar o gráfico do exame, acabando por constatar que existe alguma actividade "anormal", de maneira que, e por uma questão de prevenção, a Drªa T.T. decidiu medicar o Guga com um anticonvulsivo e um relaxante muscular.
Por outro lado, porque o diagnóstico/prognóstico foi "menos colorido" do que os que temos ouvido ultimamente. A Drª T.T. considerou (embora com algumas dúvidas) que a hipertonia que o Guga manifesta ao nível dos membros superiores e inferiores pode ser oriunda de um padrão espástico ao invés de ser característica da flutuação do tónus, tipica de uma Distonia. Considerando, também, que existe a possibilidade de alguns movimentos manifestos pelo Gonçalinho se enquadrarem no padrão de uma atetose.

Mas nem tudo foi negativo, a Drª considerou que a nível cognitivo tudo está dentro da "normalidade". E que o "pestinha" é uma "carola"!!

Apesar de todas estas suspeitas e dúvidas (porque ainda é cedo para termos certezas) afirmou aquilo que nos dá e tem dado alento para continuar, com esperança, optimismo e crença: "São só prognósticos!! Só o tempo nos dará a resposta verdadeira!" Sim...porque só o nosso Guga nos poderá dizer até onde pode chegar e de que maneira!!

De qualquer forma não nego que o dia de hoje foi um dia escuro, cinzento!!
Um dia em que chorei muito, em que morri mais um pouquinho por dentro...mas sobretudo um dia em que percebi que esta é a minha/a nossa realidade!! E que ninguém, nem nada a pode alterar!!
É uma dor com a qual teremos que aprender a viver, dia após dia!! Valorizando, festejando, sorrido, amando cada conquista, cada vitória, cada "pedrinha"!!
Tendo sempre como "meta" a FELICIDADE dos nossos filhos!! A nossa FELICIDADE!!

Que Charmoso!!!!


Olá Guguinha!!!!!!



Se é que existe essa possibilidade......vejo como vc ficou ainda mais lindo.


Bjaum.

Deficiências

Deficiente é aquele que não consegue modificar sua vida,

aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive,
sem ter consciência de que é dono do seu destino.
Louco é quem não procura ser feliz com o que possui.
Cego é aquele que não vê seu próximo morrer de frio,
de fome, de miséria.
E só têm olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.
Surdo é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um
amigo, ou o apelo de um irmão.
Pois está sempre apressado para o trabalho e
quer garantir seus tostões no fim do mês.
Mudo é aquele que não consegue falar o que sente e
se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
Paralítico é quem não consegue andar na direção
daqueles que precisam de sua ajuda.
Diabético é quem não consegue ser doce.
Anão é quem não sabe deixar o amor crescer.
E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois
Miseráveis são todos que não conseguem falar com Deus.
A amizade é um amor que nunca morre.


(Extraído do dicionário particular de Mário Quintana)

segunda-feira, 10 de maio de 2010

Sorria


Tudo ficará bem colorido.
E as pedrinhas do castelos servirão para brilhar e iluminar seus caminhos.
Bjs



Boa Semana


Olá Xana,


Estava pensando em vcs.......


Bjs


domingo, 9 de maio de 2010

Que rica banhoca!!

Uma vez que grande parte dos banhinhos do Guga são verdadeiros pesadelos, decidimos experimentar dar banhoca ao "pestinha" na banheira dos papás, mas com a maninha lá dentro!!
Foi um sucesso!!
Uma maravilha!!
O "pestinha" deliciou-se  e mostrou-se muito satisfeito com a companhia. ;)
A maninha também ficou super satisfeita por poder ajudar e por ter percebido o quanto foi importante nesta experiência!
Um dia destes publico as fotos!!! ;)

Avaliação com Terapeuta da Fala

Ontem, conforme o combinado com a terapeuta A.M, dirigimo-nos ao seu gabinete para uma avaliação do Guga com a terapeuta L.L. (terapeuta da fala).
A avaliação foi muito interessante dado que foi feita pelas duas terapeutas (duas "craques" ) em conjunto na tentativa de encontrarem a melhor solução para sentar o Guga e quebrar o padrão de hiper-extensão que adopta com muita frequência.
Após várias experiências e tentativas, chegaram à conclusão que mais temia: O Guga só quer o colo da mãe!!! Não se senta em lado nenhum para além do colo da mãe!! Portanto, nesta fase, não é possível sentá-lo em nenhuma tumble form, em nenhuma cadeira triangular, muito menos para comer. Caso contrário, vamos criar uma "fobia"/rejeição à cadeira e em simultâneo à alimentação por tentarmos que aceite duas coisas que não gosta ao mesmo tempo.


Portanto a estratégia adoptada, nesta primeira fase, será sentá-lo no meu colo por longos períodos de tempo de maneira a que aceite esta posição (principalmente para fazer coisas que gosta, como por exemplo: ver o Pocoyo)  quebrando o padrão, e só depois  começaremos a sentá-lo em locais alternativos. Ao mesmo tempo, vou tentando e continuando a alimentá-lo conforme tenho feito até agora, e quando aceitar melhor a papa e a fruta, iniciarei, então, o difícil (mas não impossível) processo de sentá-lo numa cadeira para comer.


Para além disso, ambas as terapeutas ficaram surpreendidas com a "manha" do nosso pequenito!!Que mostra ter uma grande PERSONALIDADE e já percebe que através do choro consegue ter tudo aquilo que pretende. Portanto...só necessita de chorar!! Não precisando de fazer mais nada para obter o que deseja. 
Parece-me que criámos um "Lord"!! ;)
Sendo assim é extremamente importante e urgente desfazer todos estes condicionalismos!
Portanto vamos "negociar" com o "pestinha" o "desmame" do colo da mãe e "fazer ouvidos moucos" ao seu choro!! Interagindo com ele só quando está caladinho e calminho.


Na próxima quinta-feira teremos mais uma sessão com a terapeuta A.M e a terapeuta L.L (que entenderam ser mais proveitoso e positivo trabalharem em simultâneo) e vamos experimentar outras formas/técnicas de o  sentar, como por exemplo: colocá-lo dento de um cesto da roupa!! ;) É verdade!! Elas lá sabem... E eu confio!! Até que me provem o contrário!

sábado, 8 de maio de 2010

Nova avaliação.

Ontem fomos mais uma vez, e como é habitual todos os meses, à terapeuta A.M. para outra avaliação do Guguinha.
Como era de prever e porque é aquela questão para a qual queremos rapidamente uma resposta, perguntámos-lhe logo no início da sessão:  "O nosso Gonçalo tem Distonia??" Respondeu-nos com toda a segurança que sim!! Que o Gonçalo é, sem dúvida, um distónico.
Perante isto, perguntei-lhe se lhe parecia um caso grave. E ela respondeu-me, de forma curta e grossa (como eu gosto e prefiro) que o caso do Gonçalinho não é grave, mas também não é ligeiro!! Para além disso, considerou que o malandreco tem mais competências do que aquelas que demonstra! Mostrando ser uma criança moldável!

Óptimo!!! Temos que trabalhá-lo!! Ainda mais!! Como diz a minha amiga Paula, "é só mais um danoninho"!!

Também questionámos a terapeuta relativamente à anca do Gonçalo e também ela partilha da opinião que não se trata de uma luxação. Considerando que não temos que ficar preocupados. No entanto vamos realizar na mesma os exames pedidos pela ortopedista, e caso se verifique alguma anomalia procuraremos a melhor resposta ao problema.
Foi uma sessão muito proveitosa, dado que conseguimos esclarecer uma série de dúvidas relativamente ao estado do Gonçalo e relativamente a técnicas de manuseio e posicionamentos.

Também conseguimos boas orientações no que diz respeito à Terapia da Fala, facto que nos tem preocupado bastante, devido às dificuldades que tenho encontrado em alimentar o Gonçalo (porque faz birra sempre que lhe coloco a colher na boca e entra em padrões de hiper-extensão, tornando-se praticamente impossível dar-lhe a papa ou a fruta). A terapeuta A.M. recomendou-nos, então, uma Terapeuta em especial. A terapeuta L.L.considerada por muitos a terapeuta com mais habilitações para trabalhar com  crianças portadoras de Paralisia Cerebral.
Perante estas referências mostrámo-nos altamente interessados em fazermos uma avaliação com ela, e vamos lá só ...daqui a 2 HORAS!!! ;)

No final da sessão, e por muito estranho que vos possa parecer, até porque as novidades não são animadoras, senti-me aliviada!! Apesar de saber e crer que os diagnósticos não têm grande importância! Mas sempre me permitem traçar um caminho, nomeadamente no que diz respeito às estratégias de intervenção, terapias e alternativas!!
E porque, sobretudo, não sou uma pessoa capaz de VIVER NA DÚVIDA!!! Preciso de certezas!! Até para que me consiga conformar e enfrentar toda esta situação com maior sobriedade.

Depois de tudo isto tomei mais algumas decisões (já que essta semana foi uma semana decisiva para vários factores), que julgo serem as mais correctas para o Gonçalinho!! Uma delas é que o Guga vai fazer, caso a terapeuta tenha oportunidade, fisioterapia com a A.M. para além das sessões que faz no NAPC de Paços de Brandão.
As outras, oportunamente, direi quais são!!

Electroencefalograma

Conforme o combinado com a Drª C.G. comparecemos no Hospital na manhã de quinta-feira para a realização de um electroencefalograma (mais um...) de forma a despistar uma possível epilepsia.
Quando chegámos ao Hospital, a Drª veio de imediato ao nosso encontro e também se mostrou indignada com a consulta anterior, realizada pelo colega Dr. F. dado que este ignorou  os espasmos que o Gonçalo tem manifestado ultimamente. Sendo assim encaminhou-nos, de imediato, para a Neurofisiologia de forma a realizarmos o electroencefalograma. Para além disso, considerou que, de facto, alguns dos movimentos do Gonçalinho parecem enquadrar-se num padrão de Distonia. Mas que, melhor do que ninguém, a Drª T.T. poderia avaliar esses movimentos e possivelmente dar-nos um diagnóstico mais válido. Portanto, e porque considerou urgente, marcou uma consulta para a Drº T.T já na próxima segunda-feira.
També a avaliou, a nosso pedido, a anca do Guguinha e considerou não haver motivos para preocupação.
O exame ao contrário dos outros correu muito bem, e não trouxemos as habituais "toneladas" de cola agarradas à cabeçinha do nosso pequenino.
Desta vez, e por incrível que pareça, tivémos SORTE!! E o exame foi realizado por um PROFISSIONAL, Atencioso, Humano, Sensível e sobretudo Respeitador do ritmo e temperamento do Guga.
No final do exame, e como era de prever, questionámos o técnico relativamente aos resultados, e obtivémos a resposta que queriamos ouvir: "Eu não gosto muito de dizer estas coisas, porque não sou neurologista e posso-me enganar. Mas daquilo que vi, parece-me que está tudo normal"!
Esperemos que sim...
Segunda-feira saberemos com exactidão quais foram os resultados e, certamente, teremos um diagnóstico!
Finalmente vou poder tomar algumas DECISÕES!!
Até lá...o costume!! MUITA ANSIEDADE!! E a habitual contagem decrescente...

quinta-feira, 6 de maio de 2010

Parabéns tia Ana!

Tia Ana,
Muitos Parabéns e muitas felicidades neste dia especial!!
Beijinhos do Guga e da Magui.

quarta-feira, 5 de maio de 2010

Consulta de neuropediatria???

Ontem dirigimo-nos ao Porto para a, tão ansiada, consulta de neuropediatria com a Drª T.T., dado que algumas decisões a tomar estão pendentes da sua opinião. Assim como algumas dúvidas estão por esclarecer!! Mas quando chamaram pelo nosso Gonçalo fomos novamente surpreendidos pela ausência da mesma, tal como na última consulta. Só que desta vez, não tivémos o privilégio de sermos atendidos pela Drª  C.G., e fomos atendidos por um Dr. F. que após justificar a ausência da Drª T.T., ouviu o que de novo tinhamos para contar e quando o questionámos relativamente às novas alterações, respondeu não ser a pessoa mais indicada. COMO???? MAS AFINAL DE CONTAS O QUE ESTÀ ESTE SENHOR A FAZER NA CONSULTA DE NEUROPEDIATRIA??? Percebemos depressa que, provavelmente a sua especialidade é só Pediatria, uma vez que as suas preocupações se centraram somente  na papa que o Guga está a comer(e se era preparada com água ou com leite), quantas vezes come papa por dia, quantas vezes bebe o leitinho, se está a ter um crescimento normal (e o desenvolvimento???).
Depois pediu que despissemos o Guguinha e fez-lhe um "exame", isto é, colocou o Guga na posição de decubito ventral e de lado (perdendo dois minutos do seu precioso tempo) e terminou a consulta.
COMO?? JÁ ESTÁ?? Parece que sim!
AH!! Minto! Preocupou-se, ainda, com a possibilidade de estarmos a necessitar de alguma receita médica, disponibilizando-se para o efeito.
E agora pergunto: Não é suposto numa consulta desta especialidade medir o perímetro cefálico?? Assim como avaliar possíveis assimetrias, se é que existem (porque nem isso fomos capazes de perceber), ou dar  importância aos novos dados transmitidos por nós (e que tanto nos preocupam), nomeadamente os espasmos de flexão que o Gonçalinho tem manifestado ultimamente, uma vez que podem ser indicadores de uma possível epilepsia.
NÃO!! PELOS VISTOS NÃO!!
Como não fiquei conformada, procurei de imediato a possibilidade de consultarmos a Drª T.T no privado, mas infelizmente, a Drª tem exclusividade com o Hospital.
Sendo assim, contactámos o pediatra Dr. O.C. que nos aconselhou a ligar, imediatamente, para o Hospital e a contactarmos a Drª C.G, que é a neuropediatra que acompanha o Gonçalinho desde o início.
Assim fizémos...e fomos imediatamente "convidados" a comparecer no Hospital amanhã de manhã, para avaliarmos todas as alterações e realizarmos novos exames, se necessário, de forma a prevenir e despistar possíveis convulsões.
Portanto, lá estaremos mais uma vez com o coração apertadinho e altas expectativas!!!

segunda-feira, 3 de maio de 2010

Consulta de Ortopedia

A conselho da terapeuta A.B. desloquei-me, mais cedo do que o habitual, ao NAPC de Paços de Brandão para uma consulta de Ortopedia, dado que o Guga apresenta um "clique" na anca que pode ser indicador de uma possível luxação.
E mais uma vez fui surpreendida pela falta de ética e deontologia que tenho vivenciado ultimamente!!
Pensei que esta "espécie" rara estivesse em vias de extinção mas, mais uma vez, enganei-me!!! E além do mais, parece-me que tenho, infelizmente, uma energia "especial" que atrai este tipo de pessoas.
A consulta iniciou com o seguinte comentário e "frenesim": "Não atendo crianças a chorar, por favor, acalme-o!!". Como o Guga não estava bem disposto, nada o acalmava, logo sucederam-se as seguintes questões/afirmações: "Ele não usa chupeta?, Acalme-o mãe!!, O que faz para o acalmar?, Ele é sempre assim?, Pegue nele, mãe. pegue nele!!, Assim não vejo o menino!, Assim é impossível!!, Faça alguma coisa, mãe!"
Como se rejeitou a avaliar o Guguinha nestas condições,  pediu-me o livrinho e leu todas as anotações.
Após várias tentativas para acalmar o Guguinha (embora naquela hora também eu necesitava de ser acalmada, tal não era o tamanho da minha indignação) lá consegui um pouco de serenidade e a Drª em questão conseguiu observar o pequenino, considerando urgente a realização de um RX para que possamos despistar a possibilidade de uma luxação na anca. Embora tenha afirmado que se se constatar que existe, de facto, uma luxação não possa colocar o "aparelho" porque aumenta o tónus e não é viável neste tipo de patologias. :(
Quando terminou a avaliação, perguntou-me se ele chorava todo o dia. Eu respondi que não, só em alguns momentos do dia e que as birras maiores ocorriam no carro porque não gostava da cadeirinha.
"E como consegue conduzir com a criançinha a gritar durante toda a viagem?", perguntou. Respondi-lhe com uma expressão facial, julgo que de indignação e pensei: Fácil!! Com um pé na embraiagem, outro no acelerador e uma mão no volante e outra  na caixa de velocidades, como qualquer pessoa!!
Não contente com a situação perguntou-me quando ia ao neurologista, respondi que no dia seguinte. E foi aí que ouvi a afirmação mais ridícula que poderia ouvir: "Então peça ao Dr. que escreva tudo no livrinho e peça-lhe um RÓTULO!! Sim, Porque esse menino precisa de um RÓTULO!! Ele ainda não tem nenhum, pois não??"
Não...não tem e por mim nunca vai ter!! O que o meu filho menos precisa é de um CARIMBO NA TESTA!!!
Mas já que estamos numa de carimbos, que tal um de ANORMAL na testa desta senhora??
Escusado será dizer, que fiquei super deprimida, que me fartei de chorar, que me senti frustrada por não ter dito nada!!
São situações que nos "colocam no chão", mas que também nos fortalecem!!!  Pois acredito que depressa vou aprender a ignorar este tipo de pessoas!

Moral da história: é urgente marcar uma consulta de Ortopedia com um PROFISSIONAL, realizar um RX e responder a todas as necessidades do Guga, sempre com a expectativa de que tudo esteja bem.