O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sábado, 31 de julho de 2010

Dias de sol...

Nada como dias quentinhos, para disfrutar da piscina da avó Ana Maria e de boa companhia!!!





Magui e Guga

Eu, a Magui adoro  o Guga e a minha familia.
Tenho um segredo. A minha mãe pode contar sempre comigo. Mesmo quando o Guga for grande.
E não tenho mais nada a dizer.
Beijinhos da Magui e tenham um bom dia.

quinta-feira, 29 de julho de 2010

O que mais me dói...

...dói-me o facto de não ter tido o mesmo direito que as outras mães!
...dói-me o facto de existirem milhares de mães "especiais" como eu!
...dói-me olhar para os outros bebés com a mesma idade do Guga e perceber as diferenças!!
...dói-me imaginar como seria se tudo tivesse corrido bem...
...dói-me olhar para as mulheres grávidas e para a felicidade que transpiram! Porque outrora também eu estive assim e de um momento para o outro...tiraram-me esse privilégio!
...dói-me saber que se tivesse sido acompanhada por pessoas competentes durante a gravidez e o parto as coisas não estariam assim...
...dói-me muito levar o Guga às terapias e vê-lo lutar e fazer pela vida mais do que qualquer outro bebé poderia suportar!
...dói-me apesar de várias pessoas saberem o que ele faz, insistirem em perguntar: "O que é que ele tem? Porque é que está a chorar? Estou a pegar bem nele? Ele está bem assim? Porque é que não agarra as coisas??"
...dói-me o olhar de certas e determinadas pessoas!!
...dói-me perceber que algumas pessoas sentem pena de nós!!
...dói-me não ter respostas para as minhas perguntas!!
...dói-me imaginar as respostas!!
...dói-me supor que um dia lhe vai doer a ele...quando for capaz de perceber as diferenças!! Se é que já não o é!
...dói-me colocar a possibilidade de que podem não existir tratamentos capazes de surtir o efeito que pretendo...
...dói-me sempre que "me levanto do chão, sacudo os joelhos e sigo em frente" até que alguém insiste em me derrubar
...dói-me pensar que há pessoas que se queixam, constantemente de não terem nada...quando têm tudo!!!
...dói-me ter que escrever posts como o anterior...
...dói-me pensar que não estou a conseguir aguentar!!
...dói-me pensar que ainda tenho uma vida inteira pela frente e não sei quando as dificuldades vão terminar!!!
...dói-me sentir tristeza quando tenho dois filhos maravilhosos!!!

Esvaziar a alma...

E porque a necessidade de esvaziar a alma é tremenda, aqui vai...

Antes de mais, peço desculpa a quem possa magoar ou ferir susceptibilidades...mas quem me conhece sabe que uma das minhas carateristicas é a frontalidade...A autenticidade no que diz respeito ao que me vai na alma!!

Sendo assim, ao longo destes oito meses experienciei várias emoções, algumas até então desconhecidas e bem difíceis de suportar...vivi momentos de alegria, momentos de angústia, momentos de aflição, momentos de medo, momentos de ansiedade, momentos de dor e sofrimento, momentos que não sou capaz de definir...mas ultimamente quem vence é o cansaço, a exaustão...não há lugar para mais nada...

E isto porque tenho vivido muito acima das minhas capacidades...tenho "empurrado" os dias com muito esforço e muito acima dos meus limites!!! E embora tenha feito "ouvidos moucos" sempre que me disseram: "Vai com calma, tens que descansar!! As forças não duram sempre!!! " Agora, sinto-o na pele e em cada músculo do meu corpo. No entando a verdade é só uma...não tive outra alternativa!!!

Porque "tenho remado este barco" praticamente sozinha!

As pessoas dizem-me que o Guga está muito ligado a mim e que é urgente deixá-lo por curtos espaços de tempo para que se processe a desvinculação...
As pessoas dizem-me para não me esquecer que para além de ser Mãe, sou Mulher, sou Esposa!!!

E as alternativas?? E as possibilidades de o ser?? De o fazer?? Onde estão??

Mas... sinceramente, o que sinto é que sou´, única e exclusivamente, mãe e por vezes só do Guguinha...porque infelizmente NÃO CONSIGO, prestar a atenção e cuidados que desejaria à Magui. E isso faz-me sentir pessimamente!!

A minha vida. neste momento, não me permite fazer nada...não me permite ser alguém!!!

Tenho saudades do tempo em que ficava aborrecida porque não tinha nada para fazer!
Tenho saudades do tempo em que achava uma perda de tempo ver um filme na TV!!
Tenho saudades do tempo em que por não ter nada para fazer, dava-me ao luxo de ir a um cabeleireiro, a uma esteticista...a uma ida à praia e a uma sesta de tarde!!!
Tenho saudades de ver uma revista de fofocas...
Tenho saudades de ler um livro...
Enfim...Tenho saudades de ser Mulher!!!

Tenho saudades de jantar fora com o meu marido!!!
Tenho saudades de fazer uma noitada com os amigos!!
Tenho saudades das conversas, dos nossos momentos!!
Tenho saudades de ser Esposa!

Tenho saudades de MIM!!!

No entanto não trocava a minha vida por nada!! Não queria que tudo voltasse a ser como dantes!! E que por magia estes últimos meses desaparecessem...Porque amo o meu filho, aliás os meus filhos, mais do que tudo na vida! Querias somente ter uma "vida normal" como tantas mães...

Para além disso,

Tenho saudades do tempo em que não me sentia sozinha...
Tenho saudades de sentir que tinha amigos...
Tenho saudades de sentir que a família era enorme...

Mas infelizmente, e perdoe-me quem se sentir ferido, hoje sinto que pelo simples facto de o Gonçalinho ter Paralisia Cerebral, muitas pessoas se afastaram...

E digo para mim mesma...é só uma Paralisia Cerebral...não é uma doença contagiosa!!!
É o MEU/NOSSO FILHO!!! O que por si só faz dele neto, sobrinho, primo (em primeiro ou segundo grau) de alguém mais...o que faz dele o filho de um casal amigo (como sei que várias pessoas nos consideravam)!!
E hoje não é bem assim...o Guga está rodeado de algumas pessoas...mas não de todas a que tem direito!!!

Não é uma doença...é uma característica...assim como ser negro, branco, amarelo, careca, etc...É uma PESSOA como, ou melhor do que, as outras!!!

Infelizmente sinto-me muito magoada com várias pessoas...principalmente com aquelas que julguei não serem capazes de nos "abandonar"!! Que julguei serem, para além daquelas que estão sempre presentes e prontas a ajudar, as primeiras a disponibilizarem-se para o que fosse necessário!!
Mas enganei-me!!

Infelizmente há pessoas que ainda não "deram" nada pelo Gonçalinho...por nós!!!
Escusado será dizer que não me estou a referir a bens materiais ou até mesmo a questões monetárias...porque não é disso que falo!!

Quando digo que não deram nada, estou-me a referir a passar uma tarde com ele, brincando com ele (Sim!! Porque ele também brinca!! Ele até pode não ter algumas competências, mas tem as mesmas necessidades do que qualquer outro bebé.)...ou até mesmo reflectir um pouco sobre nós e tentar encontrar soluções, estratégias de amenizar um pouco as nossas rotinas...se é que elas existem!!

Se isto é um pedido de ajuda?? É!!!

Estou cansada de ver várias pessoas envolvidas nos nossos "problemas"...e de as ver fugir na hora de encontrar soluções!!

Sinto-me extremamente CANSADA...fisicamente, psicologicamente...não sei por quanto tempo vou aguentar!! E isso assusta-me!!! Porque estou-me a acabar!! E o caminho ainda é muito longo!!

No entanto não posso deixar de agradecer às poucas pessoas que nunca se afastaram...que fazem esta caminhada de mãos dadas connosco...e que NUNCA, mas NUNCA se negaram a ajudar!!

Agradeço, do fundo do coração, a todas elas o que têm feito por nós!!!

Mas não acho justo serem sempre as mesmas...não me sinto contente com tantos afastamentos!!! Até porque sei que a maioria se afastou porque não sabe o que dizer!!!

Basta dizer "Olá!"...Basta deixarem tudo ser como era dantes!!!

E tudo seria bem mais fácil!!

E antes de terminar...
Deixo uma questão: Pelo simples facto de termos um filho com deficiência, não temos direito a ter uma vida normal???
Não temos direito a sentir o carinho...o calor da amizade que outrora sentíamos??
Não temos direito a sentir a força que une uma família??? Capaz de ultrapassar qualquer barreira, qualquer dificuldade??

E por isso faço um apelo...

APAREÇAM!!!
MOSTREM QUE AINDA CÁ ESTÃO!!
AJUDEM-NOS!!

Basta que se façam presentes!!!

Mas apareçam com vontade...não porque quase supliquei!! Façam-no sem ser por caridade!! Sim...porque julgo que ser amigo de pessoas NORMAIS como nós não é caridade!
Apareçam com as qualidades que nos fizeram gostar de vocês e sentir a vossa falta...


E agora pensem...
Por este sorriso...NÃO VALE A PENA???


quarta-feira, 28 de julho de 2010

Escuta

"Às vezes é preciso diminuir a barulheira, parar de fazer perguntas, parar de imaginar respostas, aquietar um pouco a vida para simplesmente deixar o coração nos contar o que sabe.
E ele conta. Com a calma e a clareza que tem."
 
Texto de Ana Jácomo

domingo, 25 de julho de 2010

A fábula do Porco Espinho

Encontrei esta pequena fábula numa das minhas "investidas" na net e senti necessidade de a partilhar...

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Às vezes penso...

...que tem sido, que está a ser e que provavelmente será muito difícil...acordar todos os dias e enfrentar esta nova rotina a que tivémos que nos habituar à força!!! Sem alternativa!!!

Nestes últimos meses ouvi várias opiniões no que diz respeito à aceitação de um filho especial...houve quem dissesse que o primeiro ano é o pior...outros disseram que os primeiros três, quatro anos é que custam bastante...outros que logo, logo me vou habituar e aceitar...outras que nunca irei aceitar, o segredo é aprender a ir aceitando...etc...etc...
O que é certo, é que custa muito...dói que se farta!!!

E por isso estes dias não têm sido nada fáceis!!!
Talvez porque têm sido dias com os pré-requisitos essenciais para serem bons dias (calor...piscina e espreguiçadeiras à disposição...). Dias por que ansiei tanto no ano passado e em que pensei que por esta altura o Guga já estaria grande e provavelmente já se deslocaria para todo o lado, aproveitando os dias quentes de Verão...a piscina da avó Ana Maria como fazemos todos os Verões e os Domingos, certamente,  seriam mais felizes ainda e cada vez melhores!!! Imaginei-o, por diversas vezes, a gatinhar na relva, a chapinhar nos degraus da piscina, sentado na sombra do guarda-sol a brincar com a irmã à espera da hora de dar um bom mergulho...

E afinal...

O que é certo é que hoje sei e sinto que não há condições!!! Provavelmente nem para ir de férias!!! Porque o Guga, infelizmente,  não fica sentado sozinho em lado nenhum...não gosta de ir à piscina...fica "aflito" com o sol...e infelizmente...não se desloca!!! O que implica que esteja sempre alguém por perto (muito perto) e de preferência que esse alguém seja a mãe!!!

Antes de o Guga nascer pensava muitas vezes no que sentiriam as mães, que por motivos de força maior,. não podiam dar aos filhos o que eles desejavam...e isso "matava-me" por dentro!!! Não gostava sequer de imaginar...

Hoje penso...não será pior ter o poder de proporcionar tudo...e os filhos não serem "capazes" de usufruir??

Acreditem que é bem pior!!!!

E isso leva-me mais uma vez a pensar no futuro...em como será???
Também penso como seria se os prognósticos iniciais se tivesses concretizado...e isso, de certa forma, dá-me alegria!!! Porque poderia ter sido pior!!
No entanto...está muito longe do que sonhei!

Era suposto estarmos bem mais felizes do que estamos!!

Eu sei que tenho uma filha que pode e usufrui de tudo o que quer!!! E isso deixa-me muito feliz!!

 Mas não consigo deixar de pensar nas coisas mais simples e belas da infância...e se algum dia o Guga as conseguirá realizar, como po exemplo:
...saborear um gelado sozinho!
...fazer bolinhas de sabão!!!
...comer um balde de pipocas!!
...nadar!!
...fazer castelos na areia e fugir das ondas, na praia!
...correr!!
...andar de bicicleta!
...lançar um papagaio!!
...dançar!!
...pintar, recortar e colar!!! Dando asas à imaginação!
...fazer de conta que é...(tudo aquilo que imaginar)!
...fazer bolinhos e lamber os dedos no fim...
...fazer zapping no comando e escolher os canais infantis!!
...brincar à cabra cega...a apanhada...às danças de roda...
...cantar!!
...chamar por mim!!! Dizer que me ama!!
...

Não era suposto Deus permitir que todas as crianças o fizessem???

Então porquê o nosso Guga??? E tantos mais...???

E por isso...choro e choro e choro...e nunca me secam as lágrimas!

terça-feira, 13 de julho de 2010

Tem vez que cansa...

"Tem vez que cansa. Cansam portas fechadas, chaves que não abrem as portas fechadas, a angústia por ainda não se saber como abri-las. A vontade que tece o seu ninho nos galhos mais verdejantes e passa tempos chocando ovos que parecem que não vão mais se romper. A espera pelo voo das borboletas que demoram crisálidas para se desvencilhar dos casulos. O repetido surgimento do não quando a vida da gente prepara incansáveis banquetes de boas-vindas para o sim. O quase que se prolonga tanto que causa a impressão de ser interminável. E, à espreita, sempre acompanhando os movimentos da nossa coragem, à distância, a perigosa perspectiva do nunca, aguardando cada brecha criada pelo cansaço para tentar nos dissuadir dos nossos propósitos.
Tem vez que cansa, sim. E parece que somos incapazes de mais um único passo fora do território do nosso cansaço. O ânimo desaparece sem deixar vestígios, pegadas na areia que nos levem até onde as suas águas refluem. Sabemos que ele permanece lá, em algum lugar que temporariamente não acessamos, como o sol por trás de nuvens que querem chover mas não conseguem. Sabemos que ele está lá e que precisa apenas de um tempo para se recompor. Para soprar as nuvens e voltar à cena. Para retomar o caminho com a gente. Para nos lembrar outra vez, depois de outras tantas, que, aconteça o que acontecer, sob hipótese alguma queremos desistir do que nos importa.
 Tem vez que cansa. E parece que não há nada que possamos nos dizer que revitalize, de imediato, a crença na nossa capacidade de transformação. Não é raro, sequer conseguimos ouvir a nós mesmos, a comunicação interrompida pelos ruídos momentâneos da negatividade. Aquela conversa fiada mental que não nos leva a nenhum lugar bacana, o olhar estreito que não vê coisa alguma além do nosso próprio desânimo. Esse cansaço às vezes é acompanhado por uma tristeza muito doída, que pede o nosso melhor abraço; outras, por uma raiva que pode se fantasiar com um monte de disfarces. Quando a gente se cansa em demasia, o coração não canta, as cores desbotam, o tempo se arrasta pelos dias como se estivesse preso a imensas bolas de ferro.
 Tem vez que a vida da gente cansa. Pele sem viço, olhos sem lume, pés doloridos, os ombros retesados pelo peso que carregamos. Cansa e precisa sentar um pouco para descansar, respirar grande, recobrar o fôlego. Cansa e procura sombras de árvores, banhos de silêncio, acalantos capazes de fazer os medos dormirem. Cansa e pede alegria, esse hidratante natural maravilhoso, também indicado para as fases de ressecamento da alma. Cansa e quer nossa atenção amorosa, nossa escuta sensível, nosso cuidado macio, a generosidade própria dos amantes, essas dádivas que afrouxam apertos, massageiam a coragem, e fazem toda diferença do mundo, não importa qual seja a textura do sentimento da vez.
Tem vez que a vida da gente cansa e, se for suficientemente amada, depois retoma o caminho ainda mais forte. Ainda mais bela, carregada de brotos das flores que mais dizem nossa alma. Inteira."

Texto de Ana Jácomo

segunda-feira, 12 de julho de 2010

Parabéns priminha...

Muitos parabéns para a nossa priminha 5 estrelinhas!!!

Muitas, mas muitas beijocas e um GRANDE PEDIDO DE DESCULPAS dos papás por se terem esquecido de ligar!!! :(



E a brincar a brincar...já passaram 25 Primaveras!!!
Ou então, só para te sentires velhinha...1/4 de século!!! ;)

Mais uma brincadeira...

A familia Avatar!!!


O Guga


A Magui



A mamã



O papá






sexta-feira, 9 de julho de 2010

Uma prendinha surpresa ...

Hoje o padrinho e a madrinha fizeram-nos uma visitinha e trouxeram umas t-shirts muito giras e com uns dizeres muito engraçados, típicos da "terrinha" da madrinha, os Açores.
A t-shirt do Guga diz "Vou-te escarrolá!", que é o mesmo que dizer: "Vou-te bater!" (Uma excelente opção a vestir quando formos ajustar umas contas!!)
A t-shirt da Magui diz "Sou muito requinha!" que significa, "sou tão bonita!"
Até a pequenina Teresinha teve direito a uma t-shirt.
Escusado será dizer que os pequenitos gostaram muito da surpresa...





quarta-feira, 7 de julho de 2010

Consulta de neuropediatria

Hoje tivémos uma consulta de neuropediatria com a Drª T.T no sentido de avaliarmos o Guguinha e a sua adaptação à medicação prescrita na última consulta.
Após uma avaliação a Drªa considerou que o Guga é realmente um distónico e que a patologia é unica e exclusivamente extrapiramidal. No entanto, informou-nos acerca de um projecto de estimulação eléctrica para crianças com essa patologia que está a ser desenvolvido pelo Hospital de Santo António. Afirmou que o Guga reune todos os pré-requisitos necessários para enquadrar no projecto, no entanto, considerou precoce avançarmos já para essa possibilidade, dado que a bateria tem uma dimensão que de momento não se ajusta ao tamanho da zona abdominal do Guguinha.
Pelo que entendi, o projecto consiste na inserção de uma bateria na zona abdominal, que controla a flutuação do tónus e os movimentos involuntários sempre que o cérebro faz "descargas", favorecendo a "normalidade" dos movimentos.
No que concerne à medicação, a Drª entendeu que poderíamos abandonar o relaxante muscular, uma vez que o Guga  tem manifestado alguma hipotonia e caso consideremos necessário, podemos voltar a administrá-lo sem qualquer problema.
Não considerou necessário efectuar novos exames e marcou nova consulta para Janeiro.
Até lá...continuaremos a aguardar, a investigar e a procurar novas possibilidades!!

terça-feira, 6 de julho de 2010

Mais duas pedrinhas...

...duas "pedrinhas" de esmalte!!!
E que pedrinhas, estas!!! Que "custaram" muito caro...muitas noites sem dormir, umas febres e muito, mas muito aborrecimento!!! Mas agora já cá estão e ficam-lhe "a matar"!!!








Sentar??? Só se for no cadeirão da avó Ana Maria!! E despidinho...











Familia Pocoyo

E porque o Guga é fã do Pocoyo...nada mais especial do que a família Pocoyo criada pela mana!!!

O papá:

A mamã: 


A Magui:

O Guga:



Para quem estiver interessado em experimentar "pocoyozar-se", basta clicar em http://www.pocoyize.com/.

domingo, 4 de julho de 2010

Festival Panda

E porque o Verão é época de festivais...

Aqui estão os três "estarolas" depois de verem alguns dos seus personagens preferidos!!!





E no final...a exaustão!!