O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 28 de outubro de 2010

Parece um milagre!!!

Acabo de saber que mais três crianças, portadoras de paralisia cerebral, vão, FINALMENTE, poder ter uma vida "normal"!!
Estas crianças após o tratamento realizado na clinica FOLTRA, conseguiram vencer a patologia e hoje são crianças "NORMAIS"!!!!

Viva Viva Viva ao Projecto Foltra!!!!!

Veja em  http://allforall.org/proyectofoltra.net

Parece milagre!!!

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

Miminho especial...

E porque os tempos não têm sido fáceis, nada como receber um miminho de uma amiga muito, muito, muito, muito...ESPECIAL!!!
Obrigada Paulinha!!
Beijo Grande

Na própria pele...

" Depois de tantas buscas, encontros, desencontros, acho que a minha mais sincera intenção é me sentir confortável, o máximo que eu puder, estando na minha própria pele. É me sentir confortável, mesmo convivendo com tantas perguntas que o tempo não respondeu e com a ausência de qualquer garantia de que ele ainda responda. É me sentir confortável, mesmo entendendo que as respostas que tenho mudarão, como tantas já mudaram, e que também mudarei, como eu tanto já mudei.


Depois de tantas buscas, encontros, desencontros, acho que a minha mais sincera intenção é me sentir confortável, o máximo que eu puder, estando na minha própria pele. É me sentir confortável, mesmo sentindo que cada vez mais eu sei cada vez menos, e não saber, ao contrário do que já acreditei, pode nos fazer vislumbrar uma liberdade incrível, às vezes. Tem saber que é nítida sabedoria, que fortalece, que faz clarear, mas tem saber que é apenas controle disfarçado, artifício do medo, armadilha da dona autosabotagem.


Depois de tantas buscas, encontros, desencontros, acho que a minha mais sincera intenção é me sentir confortável, o máximo que eu puder, estando na minha própria pele. É me sentir confortável, mesmo percebendo que a minha vida não tem lá tanta semelhança com o enredo que eu imaginei para ela na maior parte da jornada e que nem por isso é menos preciosa. É me sentir confortável, cabendo sem esforço e com a fluidez que eu souber, na única história que me é disponível, que é feita de capítulos inéditos, e que não está concluída: esta que me foi ofertada e que, da forma que sei e não sei, eu vivo.


Depois de tantas buscas, encontros, desencontros, acho que a minha mais sincera intenção é me sentir confortável, o máximo que eu puder, estando na minha própria pele. É me sentir confortável, mesmo acessando, vez ou outra, lugares da memória que eu adoraria inacessíveis, tristezas que não cicatrizaram, padrões que eu ainda não soube transformar, embora continue me empenhando para conseguir. É me sentir confortável, mesmo sentindo uma saudade imensa de uma pátria, aparentemente utópica, onde os seus cidadãos tenham ternura, respeito e bondade, suficientes, para ajudar uns aos outros na tecelagem da paz e no desenho do caminho.


Depois de tantas buscas, encontros, desencontros, acho que a minha mais sincera intenção é me sentir confortável, o máximo que eu puder, estando na minha própria pele. Estarmos na nossa própria pele não é fácil e essa percepção é capaz de nos humanizar o bastante para nos aproximarmos com o coração do entendimento do quanto também não seria fácil estarmos na pele de nenhum outro. Por maiores que sejam as diferenças, as singularidades de enredo, as particularidades de cenário, não nos enganemos: toda gente é bem parecida com toda gente. Toda gente é promessa de florescimento, anseia por amor, costuma ter um medo absurdo e se atrapalhar à beça nessa vida sem ensaio.


Depois de tantas buscas, encontros, desencontros, acho que a minha mais sincera intenção é me sentir confortável, o máximo que eu puder, estando na minha própria pele. É me sentir confortável o suficiente para cada vez mais encarar os desconfortos todos fugindo cada vez menos, sabendo que algumas coisas simplesmente são como são, e que eu não tenho nenhuma espécie de controle com relação ao que acontecerá comigo no tempo do parágrafo seguinte, da frase seguinte, da palavra seguinte. É me sentir confortável o suficiente para caminhar pela vida com um olhar que não envelhece, por mais que eu envelheça, e um coração corajoso, carregado de brotos de amor."

(Texto de Ana Jácomo)

terça-feira, 26 de outubro de 2010

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Mais um caso de Paralisia Cerebral vencido!!


No es la única afortunadamente, son ya varias, pero este caso es el que tuvo más repercusión mediática. Querían desconectarlo porque su EEG era plano, de vivir iba a ser un vegetal: ciego, sordo, mudo, tetrapléjico, Hot mostramos, con la autorización de sus padres como está a los 8 meses, con una edad mental de 10 meses, caprichoso y consentido, pero normal. Se trata de A., ver el video….
Al nacer tuvo una hemorragia masiva que le llevó a 20 minutos en parada cardio-respiratoria. Su EEG era plano, querían desconectarlo, pero vino a Foltra con unos días de vida y el que iba  a ser ciego, sordo mudo y tetrapléjico es hoy a los 8 meses un niño totalmente normal, aunque su neuropediatra insiste en que no ve y que ya aparecerán los problemas. Su edad mental es de 10 meses y la motora de 8. ¿Es normal?.

Para ver o video, clique em http://allforall.org/proyectofoltra.net

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

CUMPLICIDADE PURA!!















Un experto afirma que los tratamientos de neurorregeneración estarán en cinco años "a la orden del día"

AMR/DICYT La posibilidad de recuperación de un amplio rango de dolencias, desde parálisis cerebral hasta los accidentes cerebrovasculares a través de tratamientos neurorregenerativos estará "a la orden del día" en un plazo de "inferior a cinco años". Así lo considera el catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago Jesús Devesa, que asistió hoy a un ciclo de conferencias organizado desde el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia de San Andrés del Rabanedo (León). Recientemente, Devesa ha conseguido mejoras significativas en un trabajo con niños con parálisis cerebral según publica en el número de septiembre la revista científica Therapeutic Experimental Research of Pharmacology.

El grupo de investigación de Devesa estudia, junto al Insituto de Neurociencias de la Universidad de Coimbra (Portugal), los mecanismos de una serie de factores neurregeneradores como la hormona del crecimiento y cómo actuan a través de diferentes medidas bioquímicas. En la neurorregeneración juegan un papel fundamental las células madre. Según explica a DiCYT el investigador "en cualquier organismo adulto existen nichos de células madre que están en determinados territorios preparadas para activarse cuando se produce un daño". Se sabía que estaban en "prácticamente todos los tejidos", como los músculos, pero "hasta 1999 no se sabía que en mamíferos superiores y primates existen en el propio cerebro una seria de localizaciones, de nichos, de células madre que se están activando diariamente". Estas células madre son las responsables, por ejemplo, de la memoria reciente.

El descubrimiento abrió "potenciales" dianas terapeúticas, porque hasta ahora los tratamientos con implantes con células madre "no han funcionado". El grupo de Devesa trabaja con una serie de factores que son "potentes inductores de la proliferación neural y la supervivencia de las neuronas". Además, prevé abrir una línea "totalmente diferente a la que hay en este momento". stos factores actúan como lo harían en cualquier otra parte del organismo. Pero en estas células madre neurales, según descubrió el grupo de Devesa, poseen el mecanismo para la supervivencia, como las de los tejidos, esto es, poseen la hormona del crecimiento y su receptor.

El experto indica que "potencialmente" este tipo de tratamiento está indicado para cualquier tipo de daño cerebral excluidos las alteraciones genéticas, como, por ejemplo, los traumatismos craneoencefácilos, la parálisis cerebral infantil o los accidentes cerebrovasculares. Esta cuestión abre muchas esperanzas a pacientes o familiares para un amplio rango de dolencias y Devesa advierte que, aunque depende de cada patología y caso, "tienen más posibilidades de recuperación aquellos en los que se puede actuar de forma muy precoz tras el daño". La edad "es un factor importante porque la neurogéneresis va amortiguándose con la edad". En todo caso, el experto cree que estos tratamientos de neurorregeneración se podrían extender "en un plazo inferior a cinco años, en lo que estará a la orden del día". La idea es "optimizar la calidad de vida del paciente todo lo que se pueda y reintegrarlo a la sociedad".

El último de los avances en este sentido de su equipo que el tratamiento con hormona del crecimiento mejora a nivel motor y cognitivo en niños con parálisis cerebral infantil. Se da la circunstancia que el 70% de estos niños, de edades entre 4 y 11 años, tenía déficit de hormona de crecimiento. El trabajo se realizó sobre 46 pacientes de la Fundación Foltra.


in http://www.dicyt.com/noticias/

domingo, 10 de outubro de 2010

Ajude o Projecto Foltra a dar resposta à extensa lista de pacientes em espera. BASTA 1 EURO

NUESTRO PRÓXIMO OBJETIVO
Para poder continuar el desarrollo de nuestra actividad necesitamos finalizar el nuevo centro.

Si quieres colaborar con nosotros puedes hacerlo desde un 1 euro en nuestra cuenta bancaria a nombre de Fundación FOLTRA::
La Caixa: 2100-4775-24-0200088827
Código Internacional IBAN: ES92-2100-4775-24-0200088827

sábado, 9 de outubro de 2010

Novidades de Espanha

Bem!!!
Nem sei bem por onde começar!!!

A nossa ida a Espanha permitiu que trouxéssemos connosco uma ESPERANÇA enorme!!! Como nunca  sentimos até agora!!!

Quando cheguei à clinica Foltra confesso que fiquei bastante impressionada!! Primeiro porque não estava à espera de encontrar tantas pessoas e depois porque vi casos gravíssimos, paralisias cerebrais profundas, tetraplégicos, pessoas completamente dependentes de oxigénio e sem capacidade motora... Na altura pensei: "Meu Deus!!! Como é possível??? Porquê???". Confesso que me senti tão mal, que a primeira coisa que me veio à cabeça foi fugir dali!!!
Mas depressa percebi em TODOSs os olhares um sentimento de esperança, optimismo!!! E isso deu-me alguma tranquilidade!! Imensas pessoas à procura do mesmo...todas com o mesmo direito, espero eu!!!

A clínica tem como lema: Fé, Optimismo, Luta e Trabalho (FOLTRA). ou seja, com tudo isto podemos obter resultados fantásticos! Resultados extraordinários, utópicos, enfim...autênticos milagres!!

Fomos atendidos pelo próprio Dr. Jesus Devesas que, numa primeira fase leu os relatórios dos exames (RM, EEG, Ecografias Transfontanelares, etc) realizados até à data pelo Guga e fez uma avaliação da sua condição motora. No final afirmou que a sua distonia não era uma distonia, propriamente dita, mas sim um padrão consequente de uma hipotonia geral (padrão que julga ser o mais predominante), considerou também que o Guga tem potencial e que reúne boas condições para que o resultado seja satisfatório! Numa segunda fase, e porque as dúvidas eram muitas, esclareceu-nos em relação à terapia e ao uso da GH. Tranquilizou-nos bastante no que diz respeito à sua  administração, afirmando que não existem contra indicações e afirmou que  os resultados obtidos até agora têm sido fantásticos!! Afirmou inclusivé que já teve casos em que as crianças sairam "limpas", ou seja a 100%!!! 
Será isto possível?? Só experimentando para o comprovar!!! E uma vez que não tem contra-indicações não vejo porque não o fazer!!

Quando o questionámos relativamente à possibilidade de ser precoce a administração da hormona dada a idade do Guga! Respondeu-nos o seguinte: "Actualmente temos 53 bebés em tratamento e têm obtido resultados fantásticos. Alguns têm um mês, dois meses, etc. A maior contra indicação do vosso filho, é estar como está!"

Lembre-se que este senhor usou este tratamento no próprio filho!!! Um jovem rapaz que após um acidente de viação esteve em coma profundo (grau 7 na escala de Glasgow)e hoje é uma pessoa completamente normal e sem sequelas!!!
Não afirmaria todas estas coisas com tanta convicção se não tivesse certeza do que estava a dizer, certo??


O tratamento implica uma "ligeira" mudança nas nossas vidas, dado que será necessário mudar-me para Espanha durante a sua duração, mas certamente será compensador!! Tem que ser! Pelo menos assim esperamos que seja!!!

Agora é só aguardar que nos chamem!!!
Poderá demorar um mês, dois meses...não sabemos ao certo!!! Mas que será para breve, será!!!!

A Esperança não nos recebeu num tapete vermelho, como esperava...mas com um pequeno "espelho" de pedras!!! Como se pode ver na foto abaixo.


Serão estas as pedras que faltam????

terça-feira, 5 de outubro de 2010

Sessão de avaliação com a conceituada fisioterapeuta SARAH CAPELOVITCH

Conforme o combinado com a terapeuta A.M., dirigimo-nos, no passado dia 1 de Outubro, à  Escola Superior de Tecnologia e Saúde do Porto para a tão ansiada sessão de avaliação com a terapeuta israelita Sarah Capelovitch.

Foi uma sessão muito proveitosa!
Aprendemos imensas técnicas de manuseio, de posicionamento e inclusivé alguns truques para melhorar a função dos membros superiores e inferiores do Guguinha.

Experimentámos também o ipad, o baloiço oferecido pela tia Vânia e a tumble form, no sentido de obtermos a opinião da terapeuta em relação aos mesmos e também outras alternativas à sua utilização.

Realtivamente ao ipad,  a terapeuta manifestou agrado e demonstrou várias posições em que é possivel a sua utilização.

No que diz respeito ao baloiço, afirmou que ela não usa esse tipo de "brinquedo", mas que valoriza imenso aquilo que a criança gosta. E se o Guga gosta, Óptimo!!! Por isso considerou excelente a sua utilização dado que me permite alguma "margem de manobra" para as minhas coisas e sobretudo,porque,  permite ao Guga uma estimulação vestibular.

Quanto à tumble, recomendou-me que a pusesse no lixo. Ainda bem!!!! Porque eu pensava exactamente o mesmo!!!É óbvio que isso não vai acontecer, até porque não é minha!!! Mas vou devolvê-la com enorme prazer!

No entanto as prioridades continuam a ser : SENTAR E COMUNICAR!!!!

Porque, também na sua opinião, o Guga precisa de comunicar...e JÁ!!!! É uma criança que adora interagir e temos que conseguir que o faça de forma mais aprasível!!!
Quanto ao sentar, temos que continuar a investir!!! De forma a que essa posição lhe traga conforto ao invés de desconforto, conforme tem sido até agora!!

Não tive coragem para lhe perguntar a sua opinião relativamente ao futuro do Guga, até porque provavelmente já sei qual a resposta que iria receber. Ou seja, seria algo do género: "Ninguém sabe!! Ninguém o pode prever"!! Blá blá blá...

No entanto, afirmou: "YOU HAVE A BRIGHT BOY" !!! Afirmação que ainda hoje me soa no ouvido!!!

E de facto é verdade!!! Temos um menino brilhante!!! E temos que saber aproveitar essas competências para
colmatar as dificuldades!!

Ficámos muito felizes com a produtividade desta sessão!!!

A terapeuta é uma pessoa super agradável, meiga e sobretudo muito experiente!!

No final da sessão estivémos à conversa com o terapeuta ocupacional J.F e com a terapeuta da fala L.L (terapeutas que acompanham o Guga periodicamente) e ficámos felizes com o seu contentamento relativamente ao nosso menino. Estavam ambos felizes com o nosso Guguinha, assim como a maravilhosa terapeuta A.M. (fisioterapeuta).

Para além de ter sido tudo muito bom...
Conseguimos que fosse muito melhor!!!!

E uma vez que tomei a decisão de abandonar o Núcleo de Paralisia Cerebral de Paços de Brandão (por todas as razões e mais algumas), viemos embora com um Vínculo ao UADIP no Porto, onde vamos fazer To e TF (semanalmente) com os terapeutas que pretendíamos.

Como diz o ditado: "Melhor,  só na Farmácia!!"

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Mensagem dedicada às mães de crianças especiais

Ser mãe de um menino especial!

Decidi voltar a postar!! ;)






Porque me pediram que escrevesse algo acerca da minha experiência de ser mãe de uma criança especial, para o boletim informativo da LADHO .No sentido de informar, desdramatizar ou até mesmo ajudar outras pessoas que vivem a mesma realidade e não conseguem ver o lado positivo deste” tipo” de maternidade.


Mas antes de falar da minha experiência, gostaria de chamar a atenção para um texto de Emily Perl Knisley (1987), que descreve, na minha opinião, muito bem o turbilhão de sentimentos e emoções que surgem  aquando da descoberta de que tudo aquilo que sonhámos vai ser um pouco diferente…



O texto diz assim:
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! – Diz você. – O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterraram na Holanda e é lá que você deve ficar.A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá:
- Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.”


Comigo passou-se o mesmo…
Desejei muito ficar grávida novamente e consegui…a partir daí, e tal como na gravidez anterior, começei a sonhar…com o rosto do meu novo bebé…com as brincadeiras que ele e a irmã iriam partilhar…com os seus pés descalços a correrem sobre a relva ao som das suas gargalhadas que me embalavam a alma e o coração…com finais de tarde na praia…com natais cheios de sorrisos…com os rostos deliciados e cobertos de chocolate depois de fazermos bolinhos…etc. etc.


E num ápice chegou o dia…o primeiro dia de uma vida que tinha tudo para iniciar da mesma forma que as outras!!! Mas quis o destino que a história do meu Gonçalo fosse diferente, e sendo assim, o Gonçalo teve problemas durante o parto e nasceu em morte aparente, necessitando de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias. Só ao fim de vinte e cinco dias pudémos trazer o nosso bebé para casa e com ele um diagnóstico de paralisia cerebral grave.


E a partir desse momento tornei-me uma mãe especial! Questionei-me muitas vezes: Porquê? Porquê a mim? Porquê a nós? Mas nunca encontrei resposta…



E apesar de ainda só terem passado dez meses, e a minha experiência ainda ser curta, julgo que os primeiros meses são os piores.  

Talvez porque nenhuma mãe sonha em ter um filho especial!  

E quando isso acontece sem contarmos, de surpresa e sem antecedentes que o fizessem prever!! É DEVASTADOR...passamos por um turbilhão de emoções indescritíveis, em que a Tristeza, o Medo, a Dor, a Frustração e a Revolta se misturam dando origem a sentimentos sem nome, que não constam no dicionário...porque só quem é mãe de um filho especial os compreende, embora também não os consiga definir!
São sentimentos que facilmente nos derrubam impossíveis de combater !! Alguns até, impossíveis de eliminar do nosso caminho, acabando por nos "acompanhar" até ao fim da vida...

Portanto,

Ser mãe de um menino especial... é  saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas.
Ser mãe de um menino especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!

Ser mãe de um menino especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!

Ser mãe de um menino especial é... sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, tentando facilitar a integração dos nossos filhos num mundo que também lhes pertence!! Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações...os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!

Ser mãe de um menino especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou  preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe de um menino especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!!  Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe de um menino especial é ... saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe de um menino especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!

Ser mãe de um menino especial é...chorar muito mas também sorrir q.b.. Valorizando todas as conquistas e todos os passinhos!!
Ser mãe de um menino especial é…  lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!
Ser mãe de um menino especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...Ensinar que vale a pena lutar... pela vida, tal como o Gonçalinho que já nasceu lutando. Lutando contra a morte, contra uma infecção generalizada e contra incompetência médica.
Lutou,venceu e vai vencer muito pela vida fora...mostrando o quanto a vida é linda e vale a pena!! Mostrando o que é ser Especial!


Ser mãe de um menino especial é...sobretudo SER MÃE!!
Ana Figueiredo