O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

E após duas semanas...


Não há palavras que descrevam a alegria que sentimos  à medida que "apanhamos novas pedrinhas"!!!
Neste caso um pedregulho!!!! ;)

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011

Após uma semana...

Hoje completamos uma semana de tratamento. Uma semana, que ao contrário das anteriores, passou "a voar", talvez porque incluímos mais umas quantas horas de terapias , e dessa forma ficámos com o tempo, ainda mais, limitado.

O tratamento está a correr pelo melhor, o Guguinha está a reagir muito  bem à administração da hormona. Também não poderia ser de outra forma, dado que a sua administração é muito simples e INDOLOR!!
Também a melatonina tem ajudado bastante no ritmo do sono, assim como na tranquilidade e boa disposição (desde que não o sentem em cadeiras) que demonstra ao longo do dia!!

Resultados???
Pois bem...
Tenho as minhas dúvidas!!

Não sei se as recentes evoluções se devem à administração da hormona em conjunto com as terapias, se só à fisioterapia, uma vez que a fazemos diariamente há duas semanas.
Acho precoce atribuir os últimos resultados à GH, no entanto nada é impossível!!! E não posso dizer que tenho o mesmo Gonçalo! Felizmente!!!!

Mas então, quais sãos os progressos que nos "saltam à vista"?

O nosso Guguinha tem manifestado um melhor controlo cefálico e de tronco. Conseguindo ficar sentado (no meu colo), com o apoio das suas mãozinhas, cerca de um minuto.

Também deixou de babar como babava. Entenda-se que o Guga tem para mais de 200 babetes, chegando (no passado) a usar cerca de 20 babetes por dia. E agora...usa no máximo 3 a 4 babetes diários, incluindo os que utilizamos nas refeições!!! Parece-me que de facto, estamos a adquirir um melhor controlo.

Embora a sua atenção, interesse pelo que o rodeia, interacção com o outro, compreensão...já fossem excelentes!! Agora está ...não sei como possa designar...mais do que excelente!!!!

E como não poderia deixar de ser, deixei o melhor para o final...

Ontem enquanto preparava a administração da hormona virei o Guguinha de barriguinha para baixo em cima da cama, já que lhe iria administrar a injecção no rabinho. E qual o meu espanto, quando me dirijo à cama, e constato que o pestinha está de gatas. BEM!!!! FIQUEI CONTENTÍSSIMA!!! Nunca o tinha feito!!! O mais engraçado foi que queria que ele se deitasse, porque assim evitava a contracção dos músculos (facto que pode dificultar a administração da medicação), mas ele não deixou!!! Fez força com os braços, com o tronco e manteve-se naquela posição, até terminar todo o processo!!!


Parece-me que é este o caminho!
Vamos vivendo como até aqui... um dia de cada vez!

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

E hoje foi o primeiro dia...

FINALMENTE hoje administrámos ao Guguinha o primeiro "raiozinho de luz", daquilo que esperamos que seja uma aurora boreal!!!!



FINALMENTE iniciámos a administração da hormona.

No entanto o caminho é o mesmo: ESTIMULAR ESTIMULAR ESTIMULAR!!!
E aguardar o que o futuro nos reserva!!!

O tempo das coisas...

"Poderíamos, com mais frequência, tentar deixar a vida em paz para desembrulhar suas flores no tempo dela, no tempo delas, e, em alguns momentos, nem desembrulhar. Apesar da nossa cuidadosa aposta nas sementes, algumas simplesmente não vingam e isso não significa que a vida, por algum motivo, está se vingando de nós. Há muito mais jardim para ser desembrulhado.
Poderíamos, mais vezes, tentar respeitar os dias e as noites das coisas, os sóis e as luas de cada uma, os amanheceres, os entardeceres, as madrugadas, a sabedoria reparadora e tecelã dos intervalos, as estações todas com seus jeitos todos de dizer. Percebermos, mais vezes, a partir da nossa própria experiência humana, que tudo o que vive, queira ou não, está submetido à inteligência natural e engenhosa das fases. Dos ciclos. Da permanente impermanência. Da mudança.

Poderíamos, amiúde, tentar desviar nossa atenção do relógio perigoso da expectativa, geralmente adiantado demais. Aquele tal cuja velocidade transtornada dos ponteiros costuma apontar para o tamanho e a urgência das nossas carências. Para a necessidade de preenchimento imediato e contínuo do que chamamos de vazio, às vezes porque é, às vezes por falta de palavra melhor. Aquele tal relógio que geralmente só antecipa frustração e atrasa sossego. Aquele tal que costuma só fomentar dificuldades e alimentar fomes.
Mas, não. A crisálida ainda está se acostumando com a ideia de ser borboleta e já queremos que voe. A flor ainda é botão e, em vez de apreciá-la como botão, ficamos apressados para vê-la desabrochada. O fruto ainda precisa amadurecer, mas o arrancamos, verde, do pé, por mera ansiedade. Ainda é a vez do tempo estar vestido de noite, mas queremos que se troque rapidinho para vestir-se de manhã.
Nossa impaciência, nossa pressa àvida pelo resultado das coisas do jeito que queremos, no tempo que queremos, geralmente altera o sábio fluxo do tempo da vida e o desdobramento costuma não ser lá muito agradável. Não é raro, nós o atribuímos à má sorte, ao carma, ao mau-olhado. Não é raro, culpamos Deus, os outros, os astros, os antepassados. Não é raro, é claro, nós ainda nos achamos cobertos de razão.

É fácil lidar com isso? Não é não. Nem um pouco. Esse é um dos capítulos mais difíceis do livro-texto e do caderno de exercícios: o aprendizado do respeito ao sábio tempo das coisas.


(Ana Jácomo)