O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 31 de março de 2011

Reportagem sobre Paralisia Cerebral

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/ana-leal-asas-de-ferro/1242661-4071.html




São quase sempre associados a doentes mentais, intelectualmente incapazes de fazerem uma vida normal.
Quantas vezes já não nos cruzamos com alguém numa cadeira de rodas e pensámos imediatamente num deficiente mental? A verdade é que a paralisia cerebral pode significar apenas um problema motor, cujos sintomas podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa.
Há casos de doentes com paralisia cerebral que conseguiram tirar cursos superiores, com médias verdadeiramente surpreendentes, mas que depois esbarram com todos os problemas ligados à deficiência em Portugal: falamos da falta oportunidade de emprego, os apoios sempre insuficientes por parte do estado, a discriminação e ainda e sempre o olhar indiferente dos outros.
O Governo fala num investimento nunca visto no nosso país: cerca de 80 milhões de euros para serem aplicados numa área, que é pouco dizer, tem sido negligenciada ao longo dos anos.
O caminho a percorrer ainda é longo, muito longo... Esta reportagem foi encontrar velhos abandonados, à espera de um fim de vida com dignidade, adultos que cresceram atrofiados em cadeiras feitas à medida de uma criança. Quem tem dinheiro, consegue ainda pensar num futuro, quem não tem, resta a essas famílias imaginar o que poderia ter sido feito.
«Asas de Ferro» é uma reportagem de Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho e montagem de Miguel Freitas, que fala da angústia de todas essas famílias, mas também da força e da coragem de quem, apesar de tudo, não quer desistir.

segunda-feira, 28 de março de 2011

Cadeira de posicionamento

N semana passada tivémos mais uma sessão com o terapeuta ocupacional J.F. e este considerou que por todos os motivos e mais alguns o Guguinha saíria bastante beneficiado caso adquiríssemos uma cadeira de posicionamento.
Porque lhe permitirá uma melhor postura e consequentemente um melhor controlo de movimentos!
O que é optimo para utilizar outras tecnologias de apoio, nomeadamente tecnologias ligadas à comunicação, inclusivé o ipad, onde vamos começar a usar o Tap To Talk (um programa de comunicação)!!

Sugeriu a cadeira Giraffe da Jenx.



Mas só depois de fazermos uma sessão de experimentação (na próxima semana), é que vamos ter a certeza se é esta a cadeira a encomendar. Dado que a principal necessidade de posicionamento se encontra ao nivel dos joelhos, e possivelmente, vários acessórios terão que ser retirados!!! O que no final pode não ser compensador e a opção de construir uma cadeira de apoio personalizada para o Guguinha poderá ser a mais viável!





NOVIDADES

E porque já não dou novidades há bastante tempo e me dedico só a partilhar imagens, embora algumas falem por si , aqui estou eu, novamente...

Relativamente ao tratamento, as coisas estão a correr, mais lentamente do que o que pretendiamos, mas mais rapidamente do que é habitual!!!
O Gonçalo tem manifestado melhorias de semana a semana. Algumas são mais notórias que outras, mas que elas têm aparecido, têm!!!
Ou seja, desde que iniciámos o tratamento (há um mês e meio) notamos:

  • Um melhor controlo de cabeça (que é a mudança mais significativa, dado que quase nunca a deixa cair) que lhe permite uma postura mais correcta (como se pode constatar nas últimas fotos que publiquei).
  • Um melhor controlo de tronco, que embora ainda seja muito débil,  permite ao Gonçalinho ficar sentado sozinho por alguns segundos com o apoio das mãos!!
  • Maior mobilidade, dado que começou a virar-se sozinho (da posição de decúbito dorsal, para a posição de decúbito ventral).
  • Melhor "manipulação" dos objectos e mais sucesso nas tentativas de levar os objectos à boca!!!
  • Uma mudança RADICAL no comportamento, manifestando-se bastante mais calmo e receptivo a várias situações que anteriormente rejeitava a 100%, nomeadamente às alternativas ao colo (a cadeira de alimentação, onde fica sentado por períodos superiores a 30 minutos a brincar, o sofá, o chão, o banco sueco) assim como às terapias, onde tem mostrado uma colaboração fantástica e uma satisfação enorme durante as sessões!!! 
  • Se anteriormente já considerávamos que o Gonçalo estava muito bem cognitivamente, actualmente não temos dúvidas nenhumas!!! Compreende tudo! Faz tudo aquilo que se pede!! Vira-se quando lhe pedimos, levanta os braços sempre que quer colo, faz borboletas (pisca os olhos) quando alguém as pretende, dá xi-coração, mostra os sapatos se alguém lhe pergunta por eles, etc, etc, etc... Está também  mais comunicativo, reactivo e interage maravilhosamente bem!!! Surpreendeu-nos também, pela positiva, quando iniciámos os simbolos SPC (comunicação aumentativa) dado que os entende perfeitamente e os relaciona com as actividades e os objectos!! 
  • Uma mudança enorme na alimentação! Actualmente o Gonçalo abre e fecha os lábios sempre que recebe a colher! O que anteriormente não acontecia, dado que a comida era depositada na sua boca, sempre que havia oportunidade de introduzir a colher. Geralmente aproveitávamos um sorriso ou uma vocalização para o fazer! Actualmente, mastiga e deglute grande parte dos alimentos sem dificuldades, embora por vezes, devido aos quatro molares que decidiram romper ao mesmo tempo, necessite da comida ligeiramente mais moída ou em forma de puré! Controla melhor a água na boca, conseguindo bebe-la sem se engasgar!
  • Uma dimunuição enorme no uso de babetes!!
  • Um aumento considerável de vocalizações e sons diferentes!
Como diz o Dr. Devesa: A hormona funciona!!! É preciso é dar-lhe tempo!!! Tudo chega!!!!


Mas não somos só nós e aqueles que nos rodeiam que verificam as melhorias!! Também a terapeuta que acompanha o Gonçalinho foi verificando algumas alterações ao longo das sessões e constatou-as através da escala Gross motor e comparação de videos.

Nas consultas que efectuámos ultimamente também nos foi transmitido esse parecer. Assim como a enorme satisfação por parte da pediatra que o acompanha desde que nasceu!! 








quinta-feira, 24 de março de 2011

Estarei a sonhar??????

Não...Não estou a sonhar !!!

Este é o meu Gonçalo!!!!
Aquilo é a cadeira do carro!!
E o meu Gonçalinho está a dormir!!!







Haverá repetição??????
Assim espero...

quarta-feira, 23 de março de 2011

Adivinhem quem comeu o cupcake de chocolate???

Pois é a tia Cristina ofereceu uns cupcakes deliciosos à mamã!!!

Adivinhem quem comeu o de chocolate??????







segunda-feira, 21 de março de 2011

E ontem foi dia de andar de bicicleta...




Escusado será dizer que o Guguinha adorou e nós, mais uma vez, ficámos surpreendidos. Não só pelo facto de ter aceite a cadeira e o movimento, tal como fez no dia anterior com o carrinho de passeio, mas também porque manteve uma boa postura e demonstrou bastante mais controlo de cabeça e tronco!!!
Não satisfeitos, fomos ao parque ter com os nossos amigos Paulo e Cristina, os papás da maravilhosa Inês, onde démos mais uma voltinha de carrinho!!!

sábado, 19 de março de 2011

Um passeio inesperado e carregadinho de sucesso....

O  dia estava maravilhoso...
A vontade de passear era imensa!!!
Mas só de pensar nas birras do carro, nas birras do carrinho de passeio, etc, etc... acabámos por menosprezar uma excelente oportunidade de experimentarmos mais uma vez!!! Até porque o poderíamos ter feito à beira mar, aproveitando a excelente tarde que o S. Pedro nos decidiu presentear!!
Mesmo assim...achei que apesar de termos perdido uma tarde maravilhosa, podíamos tentar colocar o Guguinha no carrinho e dar umas voltinhas pelo condomínio!!! Qual o nosso espanto...quando as voltinhas que pensávamos dar, ao som de muito choro, baba e ranho se transformaram num agradável passeio de 45 minutos (que infelizmente não pudémos prolongar dado que a sesta do Guga teria que ser feita) onde a satisfação por parte do nosso pequenino  foi constante!!!

E claro...não posso deixar de referir que a postura do Gonçalinho mantida ao longo do passeio foi excelente, assim como a calma e a tranquilidade que demonstrou!!!

Prendinha do Dia do Pai








E nesta data os manos decidiram presentear o papá com uma obra de arte inigualável!!!
A Magui fez um lindo desenho, como sempre!
O Gonçalinho fez uma pintura rupestre!! Onde não foi capaz de esconder o seu entusiasmo. Tanto que só foram necessárias quatro mãos para o segurar!! Eh eh!!
Senão hoje tinha uma nova decoração na sala!! No entanto não consegui evitar um nariz e uma testa pintados!!!

E ao papá:
FELIZ DIA DO PAI



segunda-feira, 14 de março de 2011

domingo, 13 de março de 2011

Perseverança

"Jogo a minha rede no mar da vida e às vezes, quando a recolho, descubro que ela retorna vazia. Não há como não me entristecer e não há como desistir. Deixo a lágrima correr, vinda das ondas que me renovam, por dentro, em silêncio: dor que não verte, envenena. O coração marejado, arrumo, como posso, os meus sentimentos. Passo a limpo os meus sonhos. Ajeito, da melhor forma que sei, a força que me move. Guardo a minha rede e deixo o dia dormir.

Com toda a tristeza pelas redes que voltam vazias, sou corajosa o bastante para não me acostumar com essa ideia. Se gente não fosse feita pra ser feliz, Deus não teria caprichado tanto nos detalhes. Perseverança não é somente acreditar na própria rede. Perseverança é não deixar de crer na capacidade de renovação das águas.

Hoje, o dia pode não ter sido bom, mas amanhã será outro mar. E eu estarei lá na beira da praia de novo."

Ana Jácomo (in Cheiro de Flor quando ri)


E hoje sinto-me assim, de "rede vazia"!!!!
Já passou um mês desde que iniciámos o tratamento do Gonçalo. 
E apesar de ter os "pés na terra", julgo que criei expectativas muito altas!!!

Já conseguimos resultados é verdade!!
E pelo que constatei com as outras mães que também estão em tratamento com os seus filhos, muito rapidamente!!!
De acordo com  o feedback que vou tendo, só após mês, mês e meio é que algumas crianças começam a mostrar resultados!! E o Guguinha começou a mostrar melhorias logo após a primeira semana.

Julgo que este é um bom indício para que um dia a "minha rede" venha cheia!!!!!!!

Até lá...morrerei na praia até onde e quando for preciso...