O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Quem diria...

  Que um dia iria ver o meu Gugolas de joelhos a brincar!! É certo que está apoiado no cubo, mas o controlo de tronco, embora ainda muito débil,  está lá!!

 A fazer cargar com os braçinhos para não cair!!


 Relaxado numa posição, que outrora era impossível, devido à hipotonia axial!


E sobretudo alegre...realizado com a sua nova conquista!!

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Consultas de Pediatria

Ontem e hoje foram dias de consultas pediátricas!!!

E dias de OUVIR COISAS BOAS!!!

Desde que iniciámos o tratamento, a necessidade de fazermos consultas "mais a miúdo" aumentou. Não só para despistar possíveis alterações hormonais (que felizmente não existem, aliás os valores não modificaram. E lembre-se que as análises de controlo foram feitas enquanto se administrava a hormona e se compararmos as análises que foram feitas à priori não há diferença alguma. Ou seja, não há problema nenhum em administrá-la. Eu já não tinha receio em relação a isto, até porque nos informámos o suficiente sobre esta questão, mas depois de ver as análises, fiquei sem qualquer dúvida) como também para avaliar novas e possíveis aquisições!!

Sentimos também necessidade de termos uma pediatra de desenvolvimento a acompanhar o processo!!

Sendo assim, vamos mensalmente à pediatra de rotina do Guguinha e periódicamente à Prof. Dra. J.G.

Ontem fomos à Dra. C.S. que voltou a ficar satisfeita com a avaliação do Gonçalinho. Começou a consulta por me perguntar o que havia de novo e eu muito modesta: "Acho que este mês não foi assim nada de especial! Acho que no início houve um "Boom", mas que agora estagnou...Isto é, ele faz mais isto, e aquilo, ...mas nada de especial!!!" E foi neste momento, à medida que ia mostrando aquilo que havia de novo que me dei conta de que AFINAL TAMBÉM HOUVE EVOLUÇÃO, este mês!!! E que apesar de parecer muito pouco...foram passos gigantes!! Principalmente porque provam que novas conexões estão a ser estabelecidas, que a informação chega a sítios que outrora não chegava!! E isso é muito, mas muito BOM SINAL!!

Não deixa de ser uma paralisia cerebral grave!! É UMA VERDADE!!! Mas o Gugolas está a conseguir "recuperar" várias coisas e a curto prazo!!! O nosso Gugas bebé já evoluiu mais nestes dois meses do que no resto da sua curta vida!

No entanto, hoje estava curiosa com o parecer da Dra. J.G., até porque é uma médica mais céptica no que diz respeito ao tratamento...mais realista!! E sobretudo muito experiente na área do desenvolvimento. Já lida com "estes meninos" há vários anos, com as "modas" no que diz respeito à cura da Paralisia Cerebral...e gosta de nos manter com os "pés na Terra", acabando por fazer, como diz, o papel de "Advogado do Diabo"!!

A caminho do gabinete eu dizia ao meu pai, que me acompanhou: "Se a Dra. J.G. disser que o Guguinha está melhor...é porque está muito melhor!!! Se ela notar pouca coisa,   não vai dizer nada!! Para não criar falsas expectativas!".  E confesso que pensei que não ia ouvir nada de novo!!!

Mas FELIZMENTE enganei-me!!
A Dr. J.G afirmou: "HOUVE EVOLUÇÃO"!!!! NÃO TENHO DÚVIDAS!!
O GONÇALO ESTÁ MAIS HARMONIOSO, OS MOVIMENTOS ESTÃO DIFERENTES, ADQUIRIU NOVAS COMPETÊNCIAS!".

No entanto manteve o seu cepticismo e afirmou: "Não posso dizer que isto se deve só à hormona, até porque a fisioterapia passou a ser mais intensiva!Mas... Vamos andando e vamos vendo! É para continuar, sem dúvida!!! E acreditar! Hoje mesmo vou enviar um mail ao Dr. Devesa a dar-lhe conta do sucedido!

Ficou muito satisfeita com a carga constante que faz nas pernas, com a amplitude dos movimentos dos membros superiores (que embora ainda deixe muito a desejar) melhorou!! Com as vocalizações que faz! Com a parte cognitiva, que afirma ser digna de uma "Faculdade de Letras" (conforme referiu)!!!

No final ainda me perguntou: "ESTÁ CONTENTE?? EU NO SEU LUGAR ESTARIA...E MUITO!!!"


Eu sei e sinto que ela acredita mais nisto do que aquilo que diz!!! E sei também que a hormona teve um papel fundamental nesta evolução!!!

AFINAL ISTO FUNCIONA!!!! NÃO ESTÁ TUDO PERDIDO! TEMOS É QUE DAR TEMPO "À DITA CUJA" PARA "REPARAR" ALGUNS DANOS CEREBRAIS E ESPERAR QUE O EXCELENTE TRABALHO DAS TERAPEUTAS A.M. E J. ENSINE O CAMINHO AO CÉREBRO DO PIOLHO!!

Estou tão feliz!!!! Mas não é para menos, ou é?????

As minhas Havaianas...dignas de um super herói como eu!!!!

Cabelinho novo...






Ontem , enquanto esperávamos pela consulta de pediatria, fomos ao cabeleireiro da titi Cristina para dar um jeitinho ao monte de cabelo que o Guga trazia !! Este cabelo tem crescido de uma forma...
A hormona vai-lhe para o cabelo, para as unhas e para os dentes com uma potência inimaginável!!! ;)

Sendo assim a titi Cristina, com uma valente carecada, conseguiu fazer com que o meu Gugas bebé ficasse ainda mais BONITÃO!!!!! 

terça-feira, 26 de abril de 2011

17 MESES

Férias da Páscoa!!!

Este ano, como é habitual, lá fomos novamente até "aos Algarves" tentar passar uns dias agradáveis e sobretudo "desligar" um pouco desta rotina!!!
A chuva não permitiu grandes aventuras, mas deu para descansar, desanuviar, mudar de ares...

As viagens nem vale a pena falar nelas, porque tivémos choradeira o caminho todo. Então a viagem de regresso foi um verdadeiro pesadelo, apanhámos 50km de fila, e estivémos cerca de 1.30h para fazer dois kilómetros. E isto com o Guga na cadeira aos berros!!!! Bem...só de me lembrar fico com suores frios!!!

No entanto passámos momentos muito agradáveis, dos quais deixo aqui algumas imagens!!!











domingo, 24 de abril de 2011

segunda-feira, 11 de abril de 2011

Um dia na Aldeia , onde a mamã nasceu!

Ontem, a bisavó do Guga e da Magui fez aninhos! E por isso fomos passar o dia com ela!!

O dia convidava mesmo uma tarde bem passada à beira rio...E assim foi!

O Guga e a Magui fartaram-se de passear, de brincar no parque, de ver as motas de água, os patos no rio Douro, etc, etc...

Mas o melhor de tudo foi o facto de o Guga ter feito a viagem toda de carro sem chorar!! E ter andado SÓ uma hora de carrinho, porque a mamã já estava cansada, já que por ele o passeio continuava!!!!

Na viagem de regresso tivémos birra, porque o cansaço e o soninho já eram mais do que suficientes!!

Ficam aqui alguns momentos, como só eu ADORO partilhar!! ;)























sábado, 9 de abril de 2011

A pedido de várias famílias... :)

E porque as mensagens já são mais que muitas...
E porque todos querem saber novidades...

Então cá está mais um post!!!
Mas não posso começar a escrever, sem antes agradecer a todas as pessoas que nos acompanham, o carinho, o apoio, a preocupação, a ânsia de saber coisas boas, as energias positivas, as orações, a Fé...sei lá!!! TUDO!!!!

Pois bem...
 Relativamente às novidades, o Guga está muito parecido com o Guga que tinhamos há uma semana atrás!!
A novidade esta semana foi o facto de SEMPRE que o deitamos na cama, ora para mudar a fralda, ora para vesti-lo depois do banho, vira-se da posição de decúbito dorsal para a posição de decúbito ventral!!
As mãos também estão ligeiramente diferentes, cada vez mais assistimos a movimentos coordenados, embora sejam muito, muito poucos!!!

Nada mais...

Mas também só passou mais uma semana!!!

Como disse o Dr. Devesa quando lhe escrevi a relatar os novas aquisições do Guga: "Sigo pensando que no va a tener mayores problemas, hay que tener paciencia porque cada niño responde de forma distinta. En cualquier momento aparecerá un avance rápido."


Assim seja...
Cá estaremos... para ficarmos ainda mais felizes!!!


Se assim não for...já valeu a pena!! o Guga mudou!! Mudou para melhor!! 


E se não for desta!! Há-de ser de outra...A Ciência continua a evoluir!!! Finalmente as lesões cerebrais parecem ter deixado de ser a "Epidemia Silenciosa" e actualmente são muitas as pessoas que dedicam o seu tempo à procura de alternativas, de tratamentos...que possam minimizar as sequelas!!!


Agora...não deixa de ser uma luta!! 


Há dias, num "dia Não",  comentava com um amigo meu que estava triste...porque tinha perdido muita coisa,  estava cansada, que não sabia até quando iria aguentar, blá, blá blá...pensamentos negativos!!! 
E ele disse-me:  "Eh pá!!! Tens que enfrentar o touro de frente!!!"


Eu respondi: "É verdade!! É o que tenho feito até agora...mas não deixa de ser um Touro!!!!"


Mas no meio desta luta, deste turbilhão de sentimentos...a luta desigual é travada pelo meu filho!!! Que se tem mostrado um verdadeiro campeão!! Do qual me orgulho imenso!!!


Assim como de todas as pessoas que nos estendem a mão, o pé, a alma...


Serei eternamente grata a todos...


OBRIGADA

TAP TO TALK


O que é o TAP TO TALK?

O TAP TO TALK é o programa de comunicação aumentativa que vamos iniciar com o Gonçalinho! Para já estamos a utilizar o SPC e a resposta tem sido positiva!!
Portanto, a ideia é introduzir no TAP TO TALK, os simbolos do SPC (principalmente aqueles que ele já domina) para não criar confusão, e usar o ipad para o efeito, já que o ecran screen touch facilita muito as coisas!
O TapToTalk é um software desenvolvido nos Estados Unidos pela Nintendo que dá a possibilidade ao adulto ou à criança de uma comunicação não verbal, através de uma figura e voz!!
O TapToTalk vem com uma biblioteca de 2000 imagens que possibilita a construção de frases e sequências verbais. No entanto, é sempre possível adicionar imagens pessoais assim como outras que se pretendam e gravar a voz.




Para mais informações:

Boas novas...relativamente à cadeira de posicionamento!!!

Felizmente a cadeira de posicionamento já se encontra no gabinete da terapeuta A.M. para o Guguinha ir experimentando. Afinal não é a giraffe, mas sim a whale!!


Esta cadeira para além de ajudar imenso no controlo postural, tem a facilidade de subir e descer de forma a podermos proporcionar ao Gonçalo diferentes explorações do espaço.

Confesso, que quando o vi aqui sentado pela primeira vez, morri mais um bocadinho!!! É demasiado aparatosa, apesar do design ser fantástico!!

No entanto o meu filho fica outra criança quando lá está...e o fundamental é que ele GOSTOU!!!

Quando entrei no gabinete após a sessão de fisioterapia, ele nem me viu!! Só passado algum tempo é que reparou em mim e desabou num enorme sorriso que eu, como mãe, interpreto: "Olha para mim!!! Olha onde estou!! É muito fixe, não é??" Tal não era o entusiasmo que todo o seu rostinho manifestava. Então, depois de algumas tentativas em puxar um brinquedo que estava longe do seu alcançe, inclinou-se e a terapeuta A.M. interpretou logo a sua vontade e deu-lho. Bem!!!! Nem calculam...não foi preciso falar!!! O Guga começou a teclar no brinquedo (que tem um pianinho) e olhava para mim!!! Teclava e olhava, teclava e olhava...com imenso entusiasmo, tipo: "Olha para mim mamã!!! Olha o que eu estou a fazer!! E estou a conseguir mamã!! Viva! Viva!!".

Escusado será dizer que nesta altura, o bocadinho de morte que se tinha dado em mim há alguns minutos atrás se transformou numa alegria imensa!! Porque o que eu mais pretendo é a felicidade do meu filho!!! O que importa mais na vida de uma mãe, que os sorrisos dos seus filhos???

É certo que a sua autonomia e independência são também alguns dos meus principais objectivos!! Mas a sua felicidade é o que mais conta!!!


Agora estamos em negociações, porque tal como tudo aquilo que se destina a crianças especiais, este material é extremamente caro...e a possibilidade de irmos buscar uma cadeira destas ao estrangeiro será a opção mais viável, dado que pode ficar mais barata 50%. Ou seja, cerca de 1500 euros menos!!

E algumas pessoas perguntam-me: "E não vais pedir ajuda à Segurança Social??"

Pois...provavelmente farei o pedido!! Até porque se tenho direito, vou usufruir!!! Mas para quê? Se os pedidos são todos indeferidos!!


SPC




E cá em casa é assim:

As opções na alimentação normalmente não são surpresa!!! Principalmente se falarmos do bolo e do café, que são sempre as suas principais escolhas!


As actividades de higiene que mais gosta são, tomar banho, lavar os dentes e secar o cabelo!




Os brinquedos escolhidos são sempre os mesmos!! Desde que nas opções não estejam incluídos os livros!! Porque senão não há dúvidas e o livro é sempre eleito!!




Quando brincamos com os animais, os seus preferidos são estes!!!


E a parte do vestir/despir que mais gosta são os sapatos!! Ora não fosse o Guga um vaidoso e não mostrasse os sapatos a toda a gente!!