O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sábado, 29 de outubro de 2011

Uma sessão de Hipoterapia especial!


Hoje, depois da aula de equitação, foi a mana que orientou a sessão de Hipoterapia do Guguinha!!
Porquê??

Porque O PESTINHA DECIDIU FAZER BIRRA!!! Sendo assim o terapeuta, de forma a aproveitar a sessão, chamou a Margarida para o ajudar e foram dar um passeio a cavalo para o exterior (entenda-se rua), em vez de ficarem no picadeiro.

Conclusão????


Adivinhem...
SORRISOS E GARGALHADAS!!!

sexta-feira, 28 de outubro de 2011

O meu nome hoje é FELICIDADE!!!

Hoje sinto-me MUITO FELIZ!!

E quando uma mãe se sente assim feliz, o motivo só pode ser um: OS FILHOS!!! Certo?

Sinto-me feliz, porque conseguimos alcançar mais um objectivo de extrema importância para o Guga!! Conseguimos adquirir a cadeira de transporte que há muito era necessária, uma vez que o Guga já pouco ou nada andava no carrinho devido à má postura que adoptava e ao desconforto que isso implicava!

Além disso, esta cadeira não é só uma cadeira, é também uma  ESPERANÇA!! Ao adquiri-la estamos também à adquirir:

- A esperança de (ao proporcionarmos um posicionamento adequado) conseguirmos prevenir deformidades, principalmente numa fase de crescimento (como é o caso do Gonçalo), em que o mau posicionamento pode deixar marcas e sequelas incorrigíveis que podem piorar a sua condição!
- A esperança de proporcionar novas e agradáveis experiências, e desta forma conseguirmos uma maior aceitação da posição de sentado, o que é fundamental à sua aprendizagem.
- A esperança de oferecer ao Guga uma outra forma de explorar o espaço (mais adequada, mais prazerosa e sobretudo, mais segura) o que é essencial ao seu desenvolvimento.

Desde que o Gonçalinho nasceu que tentamos ( e disso eu tenho a certeza que temos conseguido ) proporcionar-lhe TUDO aquilo que poderá ajudar e fazer TODA A DIFERENÇA na sua reabilitação!
Sim!! Porque desde o momento em que ele nasceu que essa é (e sempre será) a nossa prioridade!! Fazer tudo aquilo que é possivel e impossível para o seu bem-estar!!

Confesso que não tem sido fácil!! Que, apesar das ajudas, temos andado muito acima das nossas capacidades físicas e sobretudo financeiras!!

Relativamente ao cansaço...amanhã é outro dia!! E o que lá vai, lá vai!!

No que diz respeito ao dinheiro, tenho a certeza que esse é e sempre será o dinheiro mais bem gasto das nossas vidas!! Eu nem gosto de falar em "dinheiro gasto"...porque para nós não se trata de gastar dinheiro, mas sim de uma espécie de "investimento" para um futuro mais risonho!

E o simples facto de ver reflectida no rosto do Guga a satisfação por ter conseguido dar mais "um passinho", faz-nos esqueçer imediatamente o cansaço e todas as dificuldades que isso implica ou implicou... e faz-nos, também, olhar para o passado com um sorriso nos lábios!!
Porque, efectivamente, para uma criança que se encontra "presa" no próprio corpinho, como é o caso do Guga!! Num corpo que não responde a 100% ao que ele quer... o simples melhoramento do controlo cefálico, do controlo de tronco, dos braços, das pernas, etc., por muito que aos olhos da maioria das pessoas  pareça pouco, é uma GRANDE VITÓRIA!!! É uma ESPERANÇA!! É um sinal de que o futuro pode ser diferente...e é sobretudo a prova de que VALE A PENA continuar a "investir"!!!

É como diz a bisavó do Guguinha: "Para a frente é que é o caminho do nosso menino!! E enquanto existirem motivos para acreditar, vamos acreditar!! Porque se não o fizermos, quem o fará??".

E neste circulo de "investimentos", principalmente em terapias e no tratamento com a hormona de crescimento,  existem também os " investimentos" em ajudas técnicas, ou seja, materiais de apoio (que como referi anteriormente, constituem por si só uma esperança)  fundamentais à sua reabilitação. Como foram por exemplo o standing frame, a cadeira de posicionamento e desta vez, a cadeira de transporte... Equipamentos que fazem toda a diferença!! E os quais só conseguimos adquirir graças às pessoas maravilhosas que temos ao nosso redor e a quem ficaremos eternamente gratos por ACREDITAREM no nosso herói, por sentirem que por este menino nada é impossivel, nada é sacrificio...tudo vale a pena!!

E é por isso que me sinto feliz!!

Por estar rodeada de objectivos concretizados... que até hoje têm merecido SEMPRE a satisfação estampada no rosto do Gonçalinho!!

Nada tem sido em vão!! Tudo tem valido a pena...TUDO!!!

E por isso me sinto imensamente grata a quem nos "estendeu a mão" e nos ajudou a levar para a frente os nossos objectivos e a superar as necessidades do Gonçalo!! E desta forma, contribuiu para mais um sorriso maravilhoso como é o do nosso filho!! Um sorriso que transborda esperança!!

Por isso, o meu nome hoje é FELICIDADE!!
Por isso o meu dia hoje, foi mais feliz que o de ontem!!!
Por isso  meu dia de amanhã vai ser mais feliz que o de hoje!! Disso tenho a certeza!!

Porque juntos continuaremos a acreditar e a fazer o caminho...

OBRIGADA!!!!

De coração!!



O Gonçalo à saída da APPC do Porto, no seu primeiro passeio na cadeirinha nova!!

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

A minha terapia favorita!!

Efectivamente a Hidroterapia, em pouco tempo, tornou-se na terapia favorita do nosso Guga!!
As sessões são sempre recheadas de muitos sorrisos e satisfação! Além disso, a cumplicidade entre o Guguinha e a terapeuta S. e cada vez maior!! O que é, simplesmente maravilhoso!

Vejam as fotos, elas falam por si!








segunda-feira, 24 de outubro de 2011

Sala de Integração Sensorial

Na semana passada semana a terapeuta ocupacional decidiu levar o Gugolas para a sala de integração sensorial, de forma a fazermos uma sessão que o agrade e o "conquiste", já que, desde que integrámos na APPC do Porto, as sessões são sempre de birra e muita birra!! Portanto, as terapeutas chegaram à conclusão que primeiro, há que cativar o Guga, para depois trabalhar...

Sendo assim, lá fomos nós para aquela que eu acho que vai ser a sua sala preferida: a sala de integração sensorial

Obviamente que com baloiços, piscina de bolas e afins, a sessão foi altamente divertida !! O Guga adorou e saiu extremamente satisfeito!!


As minhas primeiras botas ortopédicas!

Desde há algum tempo que começámos a sentir necessidade de um calçado específico para o Guga, não só pelo padrão (rotação interior dos pés e encolhimento do dedos) que adopta com frequência, mas também pela necessidade de algo que lhe proporcione mais estabilidade quando faz standing frame.

Sendo assim, e a conselho da amiga Dina, consultámos a fits all ( http://www.fits-all.pt/ ), uma empresa em S. João da Madeira com uma excelente equipa de podologistas que aconselhou umas botas ortopédicas (à medida das necessidades do Gonçalo) com contrafortes altos e altamente reforçados, com mais apoio da arcada plantar interna, com uma palmilha (com uma pequena elevação) que evita o encolhimento dos dedos e com abertura cirúrgica (uma abertura maior das botas que permite a total visualização dos dedos dos pés e se estes estão bem posicionados).
O modelo, a cor e tudo o resto ficaram ao nosso critério! E acreditem que as opções são imensas!!!

No entanto, apesar de podermos escolher os materiais, com esta "parafernália" toda o resultado mais provável seria algo muito inestético...mas o que é certo é que as botas ficaram lindíssimas!! Não acham??





Para além disso correspondem  100% às necessidades do Guga, principalmente no standing frame, onde funcionam como umas autênticas talas e permitem um melhor, e mais eficaz, posicionamento.





sábado, 22 de outubro de 2011

Junta Médica: terceiro episódio!

Finalmente chegou o Atestado Médico de Incapacidade do Guga.

E mais uma vez, fomos surpreendidos (embora, neste processo, já nada nos espante) com o seguinte:

"Atesto que, de acordo com a TNI, aprovada pelo Decreto-Lei nº352/2007, de 23 de Outubro, o utente é PORTADOR DE DEFICIÊNCIA (...) com uma incapacidade PERMANENTE global de 70%., susceptível de variação futura, devendo ser reavaliado no ano de 2012".

E agora pergunto eu:

70%??????  Só me ocorre a seguinte afirmação: "está tudo louco!" Mas vá lá...assim sempre pode usufruir daquilo que é dele por direito!! Sempre valeu a pena contestar...lá nos deram mais 15% pelo menos...

Se o Guga é portador de deficiência porque necessita de ser avaliado, novamente, no próximo ano?? Porque é que não é reavaliado daqui a 5 ou 6 anos, como fazem com a maioria dos utentes?? Será que o meu filho tem uma grande possibilidade de se encontrar com uma fada madrinha durante este ano e deixar de ser portador de deficiência de um momento para o outro????

Enfim...

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Cadeira Bingo

DONE!!!

Graças ao PRECIOSO apoio de alguns familiares a cadeira já foi encomendada!!

Sendo assim estamos em contagem decrescente...daqui a 10 dias (no máximo) o Guga terá a sua cadeira!!

O NOSSO MUITO OBRIGADO a quem eliminou mais esta pedra do caminho!! Uma pedra "bem pesada", por sinal...mas muito, muito necessária!

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Hidroterapia

Iniciámos a Hidroterapia na semana passada, apesar de algumas opiniões negativas a esse respeito (no caso do Gonçalinho)!!
Mais uma vez decidi contrariar os pareceres de alguns profissionais (que consideram que a água pode ser prejudicial à hipotonia que o Guga manifesta) e decidi "ouvir" o que o meu coração de mãe me manda fazer!

Sempre considerei a água um meio muito estimulante, onde a criança pode experienciar novas sensações e movimentos. E além do mais, as opiniões de outras mães que também têm os seus filhotes nesta terapia, são verdadeiramente positivas!

Por isso, decidi experimentar!


Posso dizer que a primeira aula correu bem, apesar do Guga ter estranhado (como é habitual sempre que inicia algo de novo) a terapeuta, o espaço e a terapia.

Mas a aula de hoje foi uma DELÍCIA!!

O Gonçalo mostrou-se muito feliz! E demonstrou que a piscina só lhe poderá trazer coisas boas! Até porque, e devido à sua excitação, o seu tónus aumentou e conseguiu mostrar outras competências!


O Gonçalinho fez a aula completa com um enorme sorriso nos lábios, brincou, deu gargalhadas, divertiu-se imenso com a terapeuta (com a qual criou uma cumplicidade bestial) e...trabalhou!!  E "trabalhar" assim...de forma lúdica, é bem mais divertido!!

E se o meu filho é feliz dentro de água, para mim é o suficiente para dar continuidade a esta terapia!!

Ficam aqui alguns registos fotográficos do momento:











quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Consulta de Nutrição

Hoje fomos com o Gonçalo, pela primeira vez, a uma consulta de nutrição. Não porque tenhamos sentido alguma necessidade especial de a fazer (aliás, nunca tinha pensado nisso), mas porque a terapeuta da fala o sugeriu, principalmente depois de termos afirmado que o Gonçalinho revela alguns problemas de obstipação.

Sendo assim, e porque FINALMENTE encontrámos uma Equipa de Intervenção Precoce competente, atenta a todas as necessidades e sinais de alarme, lá fomos...

E ainda bem que fomos!!!
Porque embora já seja uma mamã de "segunda viagem" e educadora de infância, todos os meus conhecimentos e experiências relativamente aos bons hábitos alimentares na infância de nada me serviram até à data!! Lá está, como diz o povo "Em casa de ferreiro, espeto de pau!".

A questão é que ao longo destes dois anos, fui ouvindo/lendo aqui e ali que as dietas alimentares das crianças com lesões cerebrais devem ser ricas em calorias (porque o cérebro necessita de ser alimentado) e isto associado ao trauma (e eu assumo que o tenho e que não é nada pequeno) que tenho com a alimentação dos meus filhos foi o suficiente para "encher" o Guguinha de Cérelac de todos os sabores, Danoninhos, bolachas, leites hiper calóricos (bolacha, cereais, etc.), bananas, boiões de fruta...ou seja, tudo aquilo e que existe no mercado e é considerado como obstipante!! A somar a isto tudo temos também a falta de água, porque quando eu pensava que o meu filho bebia o suficiente, ele estava a beber só metade daquilo que é aconselhável.
Ou seja, no final chegámos à conclusão que os meus medos relativamente ao seu baixo peso associados à tentativa de lhe proporcionar uma alimentação calórica, estavam a prejudicar seriamente a sua alimentação e consequentemente o normal funcionamento do intestino.
Portanto, as únicas refeições que  Gonçalinho tem feito de forma adequada são o almoço e o jantar, onde ingere diariamente sopa de legumes, prato principal e fruta (principalmente as mais aconselhadas, nomeadamente a manga e a papaia).

Portanto, como devem calcular as alterações à sua dieta alimentar foram imensas.
Em primeiro lugar, tudo aquilo que mencionei anteriormente foi expressamente proíbido!! A partir de agora, nada de cérelac, de leites carregados de açúcar, de boiões de fruta, de queijos disfarçados de iogurtes!!

A sua dieta a partir de hoje consiste no seguinte:

Pequeno almoço:
Sopas de leite (com pão e um pouco de açúcar), ou Corn Flakes (entenda-se Corn Flakes e não Chocapic, Estrelitas...), ou leite com bolachas maria ou de aveia.

Meio da manhã:
Iogurte Activia de qualquer sabor, ao qual poderemos juntar um pouco de bolacha caso seja necesário.

Almoço e Jantar:
Sopa de legumes, prato principal e fruta.

Lanche:
Idêntico ao pequeno almoço ou uma papa de fruta+iogurte+bolacha, ou uma papa de tapioca.

Ceia:
Leite com  bolacha maria ou de aveia.

Uma vez que disse à nutricionista que o Guga não tolera muito bem o leite normal, ela aconselhou o leite com 0% de lactose.
Assim como aconselhou também, em casos que o justifiquem, como por exemplo, num passeio, numa ida à praia, etc., uns boiões de água com sabor em forma de gelatina (da Nutricia) que se vendem em farmácias.

Portanto, vamos iniciar esta dieta com algumas estratégias de desmame dos alimentos a que esteve habituado até agora e esperar os bons resultados.

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Cadeira Bingo

Hoje dirigimo-nos à APPC para uma avaliação à cadeira de transporte/posicionamento BINGO comercializada pela http://www.sembarreiras.pt/.

Em tempos já tinhamos efectuado uma avaliação da mesma cadeira em casa, mas hoje fomos à procura do parecer da fisioterapeuta que ficou muito bem impressionada com a postura que a cadeira permite ao Guguinha!!

A cadeirinha é esta:

Obviamente não pode ser tão simplificada e necessita de vários acessórios, nomeadamente um abdutor, apoios laterais de cabeça, cinto de 4 pontos, suportes de tronco, tabuleiro, capota...enfim...tudo aquilo que lhe garanta a postura ideal e o usufruto máximo da cadeira!

Agora so falta adquiri-la!!!

Mudanças!!

Por motivos de força maior tomámos a decisão de fazer algumas mudanças na rotina do Guguinha!!

Sendo assim...

Em primeiro lugar, mudámos de fisioterapeuta!! Não por insatisfação...porque isso nem se põe, sequer, em causa!!! Aliás o terapeuta é EXCELENTE e tem um forma de trabalhar completamente diferente daquilo a que os Centros de Paralisia nos habituam.  E em pouco tempo proporcionou ao Gonçalinho grandes e tremendas conquistas!! A única questão é mesmo a distância e o cansaço que as longas viagens nos proprocionam!!
Sendo assim não fazemos intenção de perder o vínculo com estas "mãos milagrosas", mas sim reduzir o número de vezes ou talvez até consultá-lo de vez em quando para uma avaliação ou ciclos intensivos de 15 dias.
Ainda estamos a analisar essas e outras possibilidades!!

Estamos muito satisfeitos com o trabalho da nova fisioterapeuta que utiliza um método muito semelhante (senão idêntico) ao terapeuta anterior e, sobretudo ,estamos muito pertinho de casa. O que permite ao Gonçalo viagens bem mais curtas e por si só bem mais tranquilas e sem birras!!!
Além do mais, e uma vez que não perdemos metade do tempo em viagens, o Gonçalo começou a fazer as sestas em casa, tranquilo e durante muito mais tempo (1/2horas) ao invés de o fazer no carro (onde "dormitava" somente 20 minutos e o resto do tempo birrava!!).

Também conseguimos desta forma incluir outras terapias, nomeadamente a hipoterapia e a hidroterapia, sem que os horários se tornem asfixiantes e intensivos!! Porque também é importante o outro lado...ou seja, o lado do lazer, da família, do lúdico, do "dolce fare niente" próprio de qualquer criança da sua idade!! O que anteriormente ficava aniquilado, quer pela sua exaustão quer pela irritabilidade consequentes das longas e cansativas viagens!!

Ainda ponderámos mudar de residência...mas essa situação comportaria grandes e significativas mudanças!! E não seria, de todo, racional!!
Por isso mudámos de terapeuta...com a esperança de voltar uma ou duas vezes por semana (se assim for possível) ou de vez em quando para, como referi anteriormente, uma avaliação ou ciclo intensivo!!

Para já, e porque as coisas estão a correr muito bem, e porque ganhei um menino com outro temperamento...mais calmo, com menos irritabilidade ...vamos continuar assim!!! Com fisioterapia diária, hidroterapia à segunda-feira, hipoterapia à quarta-feira, terapia da fala à terça-feira e terapia ocupacional à sexta-feira!! O resto do tempo, como é óbvio,  é gasto, com muito trabalho caseiro (muita estimulação, 2  períodos diários de 30 minutos de standing frame e uma hora de tapete, onde trabalhamos de tudo um pouco).

Portanto... se o Gonçalo está bem, nós também estamos bem!!!

Ora bem...sinto-me na obrigação de acrescentar, antes de terminar (para que não hajam mal entendidos...eh eh eh) que ainda não tenho um" menino de coro"!!
Aliás, ainda estamos um pouco longe disso...
Digamos que deixei de ter um GRANDE "pestinha" com um tremendo mau feitio e com imensas birras para dar!!!

E passei a ter um PEQUENO (mas ainda) "pestinha"...com menos "truques na manga"!!!

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Junta Medica: um novo episódio!!

E quando eu pensava que mais nada poderia acontecer... eis que recebo um telefonema insólito (passadas 3 semanas) a informar-me que o atestado de incapacidade (que já deveria ter sido emitido e entregue há uma semana)ainda estava em análise e que um dos documentos solicitados  não poderia ser emitido porque "AS DIFICULDADES DO SEU FILHO SÃO TEMPORÁRIAS, E SE OLHARMOS PARA O GONÇALO E PARA QUALQUER OUTRO MENINO DA SUA IDADE, AS DIFERENÇAS QUE ENCONTRAMOS SÃO MUITO POUCAS"... e sendo assim não tem direito ao solicitado!!


Pois muito bem...não demorou um segundo a "saltar-me a tampa"!!!
Embora tenha pedido imensa desculpa antes de começar a falar e ter explicado à Sr. Dra que estava muito alterada e sobretudo incrédula com aquilo que estava a ouvir..."soltei-lhe os cães"!!!!
Não me lembro de alguma vez ter falado desta forma  a alguém...


Parece impossível!!!

NÃO CONSIGO ENTENDER como é que este tipo de situações pode acontecer...e muito menos porque é que só me acontecem a mim!!!


Mas será possível que 10 olhos não foram capazes de visualizar que a patologia do meu filho não é ligeira?...não é moderada?...mas sim, GRAVE!!!

Tomara eu que todas estivessem correctas...mas perante os relatórios que levei comigo (uma vez que é só isso que fazem: analisar relatórios) esta equipa não foi capaz de perceber as dificuldades que daí podem advir??? Assim como atribuir com exactidão (ou o mais próximo disso) um grau de incapacidade ao meu filho???

Se o meu filho NÃO SENTA, NÃO ANDA, NÃO FALA, NÃO SEGURA A CABEÇA, NÃO É SEQUER CAPAZ DE LEVAR ALGO À BOCA...como pode ele estar ao nível de qualquer criança de dois anos????????

Mas estamos a brincar????
Afinal de contas onde tirou esta gente o curso?? Terá sido na mesma universidade do nosso antigo primeiro ministro????

Se não tivesse a perfeita noção daquilo que tenho em mãos...hoje seria o dia mais feliz da minha vida e a esta hora estaria a deitar borboletas e arco-iris pelos olhos!!! Pois então...TUDO isto não teria passado de um susto!!! E o meu filho daqui a uns tempos (uma vez que as suas limitações são temporarias) estaria perfeitamente normal em termos do seu desenvolvimento motor!!!

Mas será possível????
Não consigo parar de me questionar em relação a isto!!!
Como pode ser??

É obvio que contestei tudo aquilo que me foi dito...
É óbvio que "me passei"!!
É óbvio que questionei...
É óbvio que disse tudo aquilo que deveria ser dito e mais alguma coisa...

E fui recebendo como respostas o seguinte:

"NÓS SÓ ESTAMOS A CUMPRIR AS REGRAS DA DIRECÇÃO REGIONAL DE SAÚDE!"  (pois claro que sim!!! Então façam favor de atribuir aquilo que é de direito ao meu filho!!!! Aquilo que qualquer um na sua situação pode usufruir...ou até isso lhe querem tirar???)

"NESTA JUNTA AS COISAS FUNCIONAM EXACTAMENTE COMO NAS OUTRAS" (sim....por isso mesmo é que só se atribuem disticos de estacionamento a quem elas acham ter peso e tamanho suficiente que justifique o mesmo, etc.etc., porque nem vale a pena falar, disse eu...)

"EU VOU FALAR COM A MINHA DIRECTORA E VAMOS VER O QUE PODEMOS FAZER!" (como?? O que é que podem fazer??? Podem simplesmente fazer aquilo que é suposto: cumprir a lei!! Mas afinal de contas qual é o grau de incapacidade do Gonçalo, porque nem isso foram capazes de me dizer??)

"POIS  O GRAU DE INCAPACIDADE EU NÃO SEI...AGORA NÃO ME LEMBRO!! DEIXEI O DOCUMENTO NA JUNTA!! (pois claro que não se lembra...pois fique sabendo que o grau de incapacidade que costuma ser atribuido nestes casos é bem elevado (infelizmente) e nunca,  em circunstância alguma, põe em causa a atribuição de benefícios...não sei em que é que se basearam para fazer a avaliação do meu filho...mas de uma coisa tenho a certeza: está muito mal feita!!! Mas também como poderiam saber, se nem sequer pegaram nele para o avaliar??")

Eu nem quero imaginar sequer o grau que lhe foi atribuido...
Mas de facto, se o impede de ter acesso às POUCAS regalias que o Sr. Estado dá a crianças com deficiência...deve ter sido uma perfeita aberração!!!!!!!!! Ou seja, inferior a 60%!

Conclusão:

Aguardarei até quarta-feira por uma resposta!!
Com a certeza de que caso não considerem a actual condição física do meu filho entrarei com um recurso ou com uma queixa!!

Até lá...tentarei esquecer mais este episódio pelo bem da minha saúde mental!!!