O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sábado, 28 de janeiro de 2012

Os babetes da "Avó Matilde"!!

E porque a Sialorreia continua a ser um problema (embora cada vez menos frequente), decidimos pedir à "avó Matilde" para fazer uns lencinhos "fashion" como os do papá.
Assim o nosso "Gugaits"até parece um homenzinho!! :)


Amanhecer...



Beicinho mais lindo!

sexta-feira, 20 de janeiro de 2012

Para uma alma muito perfumada...



Para a minha querida M.,


"Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta. De sol quando acorda. De flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda. Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça. Lambuzando o queixo de sorvete. Melando os dedos com algodão doce da cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro. E a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende de ver.

Tem gente que tem cheiro de colo de Deus. De banho de mar quando a água é quente e o céu é azul. Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis. Ao lado delas, a gente se sente chegando em casa e trocando o salto pelo chinelo. Sonhando a maior tolice do mundo com o gozo de quem não liga pra isso. Ao lado delas,pode ser abril, mas parece manhã de Natal do tempo em que a gente acordava e encontrava o presente do Papai Noel.

Tem gente que tem cheiro das estrelas que Deus acendeu no céu e daquelas que conseguimos acender na Terra. Ao lado delas, a gente não acha que o amor é possível, a gente tem certeza. Ao lado delas, a gente se sente visitando um lugar feito de alegria. Recebendo um buquê de carinhos. Abraçando um filhote de urso panda. Tocando com os olhos os olhos da paz. Ao lado delas, saboreamos a delícia do toque suave que sua presença sopra no nosso coração.

Tem gente que tem cheiro de cafuné sem pressa. Do brinquedo que a gente não largava. Do acalanto que o silêncio canta. De passeio no jardim. Ao lado delas, a gente percebe que a sensualidade é um perfume que vem de dentro e que a atração que realmente nos move não passa só pelo corpo. Corre em outras veias. Pulsa em outro lugar. Ao lado delas, a gente lembra que no instante em que rimos Deus está dançando conosco de rostinho colado. E a gente ri grande que nem menino arteiro."



(Ana Jácomo)


Este pequeno texto eu dedico a uma pessoa muito especial que "partiu" esta semana!
Uma pessoa de quem me orgulho e sempre me orgulharei! Pela sua forma de estar com a vida, pela sua alegria, vivacidade, sabedoria, lucidez, ternura, capacidade de ter sempre a palavra certa no momento certo, por tudo aquilo que nos ensinou, por tudo aquilo que foi para nós...por tudo!!


Porque ela era, sem dúvida, uma alma perfumada!
Uma alma única!!


Parafraseando Ana Jácomo, ela "perfumou muitas vidas com sua luz e suas cores!". E a nossa foi, sem dúvida, uma delas...


E era um perfume tão gostoso, tão branco, tão delicado, que apesar de ela ter "mudado de frasco" ele continua (e continuará) vivo no coração de tudo e de todos nós!!


Porque como ela dizia: "Para a frente é que é o caminho"!!
E eu sei que no final da nossa jornada ela lá estará, aguardando por nós de braços abertos e com um tremendo sorriso nos lábios, como só ela sabia...


Muito obrigada M. por tudo!!
E...até breve!!







quarta-feira, 11 de janeiro de 2012

terça-feira, 10 de janeiro de 2012

THERASUIT em Portugal

SIM!! É VERDADE!!!

Eu própria ainda não acredito!!

Finalmente vamos ter o método THERASUIT em Portugal!


O que é excelente!! Uma vez que a dificuldade de integrar os nossos filhos neste tratamento é cada vez maior.

Ainda há dias recebi  resposta  ao email que enviei ( pedindo mais informações e perguntando o que era necessário para integrar o Gonçalo neste tratamento) à Fundacíon Nipace (Espanha), e obtive a seguinte resposta:

"Buenos días:

                Según nos ha solicitado le paso toda la información sobre el tratamiento intensivo Therasuit

                Este tratamiento se realiza en niños de los 3 a los 13 años, durante un mes, de lunes a viernes 3h. diarias. Consiste en un traje que a través de unos elásticos simula los músculos del niño y con una serie de ejercicios específicos se consigue un progreso mayor, equivaliendo a un año de fisioterapia.

                Una vez que se consigue plaza, antes de realizar el tratamiento se realiza una valoración fisioterápica ya que este tiene una serie de contraindicaciones específicas (como la luxación de caderas o la epilepsia no controlada) que se bareman en una ficha médica tras rellenarla los padres. Además valoramos la necesidad o no del tratamiento para cada uno de los pacientes;  ya que es individual y se hace de manera independiente para cada niño. También al principio y al final del tratamiento tienen una valoración de la neuropediatra.

                Para el año 2012 tenemos todas las plazas cubiertas.

Actualmente estamos tomando los datos de los padres para avisarles de todas las novedades que surjan en cuanto a las plazas, tratamientos, etc.

Le adjunto catalogo de Therasuit donde viene todo más explicado y tarifas provisionales del año 2012.

                Si tienen alguna consulta no dude en preguntarnos."



Ou seja, vagas para 2012, NADA!!!

E segundo aquilo que pude averiguar junto de algumas mães espanholas é que quando abrem as inscrições, em poucas horas esgotam as vagas existentes.

De qualquer forma ainda não era possível integrar o Guga devido à sua idade, uma vez que só o poderá fazer quando tiver 3 anos.
Mas mesmo assim fiquei muito desanimada, mais não seja pela dificuldade que existe em conseguir uma vaga! E o facto de não sabermos quando será possível é desesperante!


Mas como o Guga tem uma fisioterapeuta espectacular e extremamente interessada em tudo aquilo que envolve os meninos com quem ela trabalha. Assim como está sempre predisposta a aprender e a fazer mais por todos eles!! Ela própria, depois de investigar um pouco mais acerca do método Therasuit e de acreditar na sua eficácia, decidiu (juntamente com a sua sócia) trazer este tratamento para a sua clínica . Garantindo desta forma, um lugar para o Gonçalinho e para outros meninos, em 2013 e em PORTUGAL!!

Sendo assim, a terapeuta e a sua sócia deslocar-se-ão, já na segunda semana de Fevereiro, aos Estados Unidos para uma formação intensiva ( NEW 2012 THERASUIT METHOD®TRAINING SCHEDULE) dada pelo próprio Instituto Therasuit, e se tudo correr como o previsto, comprarão também em Fevereiro todo o material necessário e iniciarão os tratamentos já em Março de 2012!!

Para além disso a clínica está a tentar estabelecer protocolos (pensão completa) com Hotéis e Pensões da zona. Assim como com financeiras, de forma a poder facilitar ainda mais a integração das crianças neste tratamento.

Quando tiver mais novidades publico!!
De qualquer forma mantenham-se atentos aos jornais, Rádio e Televisão...Porque a qualquer altura a divulgação nos MEDIA será feita!

Se alguém estiver interessado ou pretender mais informações pode contactar-me ou então contactar a Clínica Kinésio.


quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Pedras de Santiago!!

Hoje fomos a Santiago de Compostela, mais precisamente à Clínica FOLTRA, para uma avaliação de rotina após alguns meses de tratamento.

Confesso que ia um pouco apreensiva, porque apesar do Guga ter evoluído, ainda está muito longe do quadro que o Dr. Devesa considerou que ele pudesse ter atingido nesta altura! E por isso, pensei que ele pudesse, de alguma forma, mandar suspender o tratamento...o que não era, de todo, a nossa vontade!! Principalmente depois das últimas aquisições!!

Mas felizmente, enganei-me!!!

O Dr. Devesa ficou muito contente com o Gonçalo e com as evoluções que nele constatou e considerou que o tratamento PODE E DEVE continuar. 

Porque continua a ACREDITAR que o PROJECTO FOLTRA ainda pode fazer MUITO pelo nosso "piolho"! 

Sendo assim, fez alguns ajustes ao protocolo e aumentou a dose da hormona! 
Para além disso, considerou que o Gonçalo em muito poderá beneficiar com a abertura do novo Centro FOLTRA e com os novos equipamentos/terapias que lá existem e aconselhou-nos a passar uns meses em Espanha.  
Explicou-nos que o Centro dispõe de outras terapias, para além das convencionais e está altamente equipado com máquinas de fisioterapia robotizadas de última geração (mais potentes que o Lokomat) e que prometem revolucionar a reabilitação física e motora.

Perante esta sugestão, ficámos um pouco confusos e apreensivos!! Até porque esta situação implica uma série de alterações à nossa rotina familiar! Para além de implicar outros custos! 

Mas perante a nossa "confusão", o Dr. Devesa só disse o seguinte: "Temos que prestar atenção à idade do Gonçalo, e quanto mais rápido actuarmos, mais eficazes e positivos serão os resultados, com toda a certeza!!"

...estas palavras soaram-nos a "prlim pim pim"!! 

E como queremos e tentamos fazer, desde sempre, o melhor para o nosso filho!! QUEREMOS MUITO PODER AVANÇAR COM ESTA POSSIBILIDADE!!!

Por isso, se tudo correr como esperamos que corra, talvez em Março já lá estaremos!!


Torçam por nós!!


Quem sabe não poderemos regressar com caixas e caixas de "Pedras de Santiago" e construir de uma vez por todas este CASTELO!!



Antes de terminar...
Quero dizer que o meu coração transborda de FELICIDADE, ESPERANÇA, GRATIDÃO, ORGULHO...e tudo aquilo que de bom há para sentir!!

E que por este sorriso...


... VAMOS AO FIM DO MUNDO!!!