Segundo dia de Pré-Escola

Hoje o Guga, à semelhança do dia anterior, esteve sentado na sua cadeira, com MUITA atenção,  durante os bons dias, o conto da História e os jogos matinais. Ou seja, aproximadamente uma hora! :))))

Depois a mamã veio para casa, com o coração a mil,  e o Guga ficou "sozinho" no recreio com os seus coleguinhas, com a mana Margarida (que está sempre por perto) e com os amiguinhos dela.

Entretanto regressaram à sala, depois do intervalo, e estiveram a fazer digitinta e o resultado foi um Guga e uma Educadora do Ensino Especial "AMARELOS"!!!

Quando o fui buscar para almoçar, o Gugolas olhou para mim com uma ar "Isto é MUITO FIXE!!!!"

O que me deixou SUPER FELIZ!!!

Ficam aqui algumas fotos:

Reunião com as Educadoras do Gonçalo

Hoje reuni com as educadoras do Guga de forma a "desenharmos" algumas estratégias de facilitação à sua inclusao e planearmos, em conjunto, como vamos proceder em relação à sua integração.

Foi uma reunião muito positiva, onde ouvi o que gostaria de ouvir. Onde referi o que mais me preocupa nesta "nova aventura"!! E sobretudo onde "respirei" tranquilidade e percebi que posso confiar plenamente em ambas.

A Educadora da sala eu já conhecia, aliás é minha amiga e colega. E é, sem dúvida, uma das melhores educadoras que já conheci. Com uma sensibilidade e predisposição para as crianças, difícil de encontrar, nos dias de hoje!! Transpira paixão pelo seu trabalho em cada palavra, em cada gesto...criando uma empatia "automática" junto das crianças!

A Educadora do Ensino Especial não conhecia, mas após alguns minutos de conversa chegámos a conclusão que fez a sua Especialização em Educação Especial com o meu pai! Portanto, modéstia a parte, está muito bem formada!! :)) 

Agora, sem brincadeiras, parece-me uma pessoa muito interessada e também completamente disponivel para todas as necessidades do meu Gugolas. Gostei bastante do interesse que manifestou em relação ao Guga e sobretudo da prontidão em encontrar soluções!

Tal como solicitámos ao agrupamento, aquando da elaboração do PEI (Plano Educativo Individual), a Educadora do Ensino Especial vai estar com o Guga durante todas as manhãs, já que este ano não está nos nossos planos frequentar a pré da parte da tarde, estando esta dedicada às suas terapias. A não ser que ele o pretenda (e assim espero, porque será um excelente sinal) e tenhamos que fazer novas adaptações e alterações à nossa rotina. Nada que não se consiga!! Principalmente quando se tem uma equipa sempre predisposta a alterações se isso contribuir para o bem estar do Guga, como a "nossa"!

A partir de amanha o Guga inicia a Pré-Escola e combinámos que durante esta semana eu estarei "por perto" dentro da sala, ou não fosse eu uma super mãe galinha a ajudar na sua integração, assim como a orientar, discretamente, as educadoras relativamente a posicionamentos, comunicação, manuseamento de materiais, etc etc. E matando, também, as saudades do "activo"!!! 

No entanto na próxima semana, e porque já me foi declarado,  estou PROIBIDA de lá ficar!! :)) 

Ficou combinado também que eu levaria o standing frame e a cadeira de posicionamento, uma vez que estes equipamentos lhe permitem outras oportunidades, assim como outros materiais que eu considere adequados e pertinentes.

Estivemos também a escolher um local discreto e sobretudo privado para a higiene do Gonçalo, assim como a avaliar o espaço da sala por forma a facilitarmos a sua deslocação na cadeira.

Confesso que o único fator que me preocupa são as possíveis "barreiras" exteriores!! Já que, pelo fato da escola ser muito antiga, são péssimas.
Mas eu sou teimosa! E o Guga vai fazer o mesmo percurso que as irmãs e ponto final! Só se essa escolha, algum dia, for altamente prejudicial ao seu bem-estar é que ponderarei essa teimosia!

Para já tento pensar que as vantagens de lá estar são, de longe, muito superiores às desvantagens!!

Mas também, onde existem boas condições de acessibilidade em Portugal???

Quem sabe nao será até melhor aprender a lidar com estas dificuldades logo desde pequenino?? Não é? Digam que sim por favor!! 

:)

A ver vamos...

Amanhã começamos um novo caminho!! 

Já faz algum tempo...

Já faz algum tempo que não actualizo o blog, não por falta de novidades, mas sim por falta de vontade ou oportunidade! Nem sei bem...

Desde as 30 semanas que me foi imposto "repouso absoluto" assim como me foi administrada alguma medicação por forma a amenizar as contracções que comecei a manifestar nessa altura.

Ou seja, como era de prever, alguns dos abusos que cometi durante a gravidez tiveram as suas consequências!

Mas às 34 semanas a situação complicou-se e tive que ficar internada na Maternidade por ameaça de parto prematuro.

Pensei que esse internamento fosse por um curto periodo de tempo, provavelmente por 3 ou 4 dias, tempo necessário para tomar alguns procedimentos habituais nestas situações, nomeadamente a administração da medicação para a maturação dos pulmões da minha "bebé apressada"! Mas uma vez que as contracções não estabilizaram, cá estou eu, duas semanas depois, ainda internada!!!

Têm sido os dias mais longos da minha vida...
As saudades de casa, do meu marido, dos meus filhotes são muito difíceis de suportar...
Assim como tem sido muito difícil controlar as emoções a que estamos sujeitas num local como este, onde depressa fazemos novas e sólidas amizades e de um dia para o outro passamos a "sofrer" também os problemas de quem "vive" ao nosso lado!!

Ainda esta semana revivi muito daquilo que passei com o Guga com uma situação de emergência que ocorreu mesmo ao meu lado...e isso também não ajuda nada!!

Abstrair de toda esta situação também não é fácil...porque há sempre um CTG, uma análise, uma eco, um exame para fazer!!! Há sempre muita ansiedade e sobretudo medo, muito medo, de que algo não esteja bem!! Mas acho que isso é normal...principalmente para quem já passou por uma situação como a nossa!!

Felizmente está tudo ÓPTIMO comigo e com a Beatriz. Aparentemente a situação estabilizou, as contracções embora não tenham desaparecido, parecem estar a diminuir. E ao que parece tudo decorrerá normalmente até ao GRANDE DIA!!! Mas até lá os médicos, por precaução, preferem manter-me por aqui...

Até lá tenho que redobrar a paciência, que confesso já ser muito pouca nesta altura!! Sinto-me cansada, apesar do repouso! Saturada!! Mas tem que ser!! E como se diz por aí: "o que tem que ser, tem muita força"!!!

Daqui por uns dias já terei mais uma "prenda" nos braços!!  E é nisso que tenho de me concentrar!!

Até porque logo logo estarei em casa, junto de quem mais amo e com mais um elemento para juntar à minha querida família, da qual me orgulho mais a cada dia que passa!!

Porque apesar de toda esta situação...e das saudades, os meus filhotes estão bem!!
Têm demonstrado ser ainda mais fortes do que aquilo que eu julgava!! Mais uma vez os meus filhos surpreendem-me pela positiva!! E isso deixa-me tão feliz...mas tão feliz!!!  Até porque a "fraca" sou sempre eu!! :)

O papá, apesar de andar exausto, tem feito de tudo para manter as rotinas habituais e tem conseguido, o que me deixa bem mais tranquila!! Embora por outro lado, preocupada...porque o cansaço já é algum!!Passa os dias a correr de um lado para o outro (terapias, actividades, etc.) e nem sempre as noites são calmas...o que faz com que o cansaço se acumule de dia para dia!! Conciliar tudo isto com as visitas diárias que me faz, não tem sido fácil!! Até porque existe sempre muita coisa para organizar para o dia seguinte, quer para os filhotes, quer para mim!
Felizmente podemos contar com a ajuda dos avós e de alguns amigos, mas mesmo assim não tem sido fácil!

No entanto ambos temos a noção que, mais uma vez, o esforço é por uma boa causa!! Aliás...uma EXCELENTE CAUSA!!!

E como diz a Magui..."O sol brilhará amanhã"!!! E muito em breve estaremos todos juntos novamente e com mais um motivo para continuar sorrir e a ser felizes, como temos sido até hoje!!

Para uma alma muito perfumada...

Para a minha querida M.,


"Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta. De sol quando acorda. De flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda. Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça. Lambuzando o queixo de sorvete. Melando os dedos com algodão doce da cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro. E a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende de ver.

Tem gente que tem cheiro de colo de Deus. De banho de mar quando a água é quente e o céu é azul. Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis. Ao lado delas, a gente se sente chegando em casa e trocando o salto pelo chinelo. Sonhando a maior tolice do mundo com o gozo de quem não liga pra isso. Ao lado delas,pode ser abril, mas parece manhã de Natal do tempo em que a gente acordava e encontrava o presente do Papai Noel.

Tem gente que tem cheiro das estrelas que Deus acendeu no céu e daquelas que conseguimos acender na Terra. Ao lado delas, a gente não acha que o amor é possível, a gente tem certeza. Ao lado delas, a gente se sente visitando um lugar feito de alegria. Recebendo um buquê de carinhos. Abraçando um filhote de urso panda. Tocando com os olhos os olhos da paz. Ao lado delas, saboreamos a delícia do toque suave que sua presença sopra no nosso coração.

Tem gente que tem cheiro de cafuné sem pressa. Do brinquedo que a gente não largava. Do acalanto que o silêncio canta. De passeio no jardim. Ao lado delas, a gente percebe que a sensualidade é um perfume que vem de dentro e que a atração que realmente nos move não passa só pelo corpo. Corre em outras veias. Pulsa em outro lugar. Ao lado delas, a gente lembra que no instante em que rimos Deus está dançando conosco de rostinho colado. E a gente ri grande que nem menino arteiro."


(Ana Jácomo)


Este pequeno texto eu dedico a uma pessoa muito especial que "partiu" esta semana!
Uma pessoa de quem me orgulho e sempre me orgulharei! Pela sua forma de estar com a vida, pela sua alegria, vivacidade, sabedoria, lucidez, ternura, capacidade de ter sempre a palavra certa no momento certo, por tudo aquilo que nos ensinou, por tudo aquilo que foi para nós...por tudo!!


Porque ela era, sem dúvida, uma alma perfumada!
Uma alma única!!


Parafraseando Ana Jácomo, ela "perfumou muitas vidas com sua luz e suas cores!". E a nossa foi, sem dúvida, uma delas...


E era um perfume tão gostoso, tão branco, tão delicado, que apesar de ela ter "mudado de frasco" ele continua (e continuará) vivo no coração de tudo e de todos nós!!


Porque como ela dizia: "Para a frente é que é o caminho"!!
E eu sei que no final da nossa jornada ela lá estará, aguardando por nós de braços abertos e com um tremendo sorriso nos lábios, como só ela sabia...


Muito obrigada M. por tudo!!
E...até breve!!

E de pequenas (GRANDES) coisas...se constrói a FELICIDADE!!

E "só" por isto...EU ESTOU FELIZ!!

O melhor presente de Natal!

E pronto!! Está feito!

Mais um Natal que passou!!

Foi um Natal tranquilo, em família...felizmente com muita saúde e prosperidade!!

Foi também um Natal melhor do que o do ano passado...e, sem dúvida, melhor ainda do que o de há dois anos!! 

Muita coisa mudou desde então... 

...a nossa vida!

...o Guga!

...a Magui!

... e principalmente a nossa forma de estar, sentir e pensar relativamente ao Gonçalinho! 

... a Dor amenizou imenso!!! Não passou...até porque acho que nunca irá passar!!! 

Aliás, é e será sempre muito difícil olhar para o Gonçalinho e pensar que tudo poderia ser diferente se alguém não tivesse falhado!! Se algumas pessoas não tivessem facilitado!! E tivessem feito as coisas com o profissionalismo que é esperado neste tipo de situações!! Afinal de contas...estamos a falar de uma vida!! E de muitas outras...

Foram muitos os momentos em que dei comigo a pensar no quanto as coisas estão diferentes!! Na Dor que tinha dentro de mim em anos anteriores!! Principalmente no primeiro Natal... Nas dúvidas terrivelmente assustadoras, que felizmente já foram eliminadas!! E sobretudo na "transformação" que o Guga sofreu desde então!!

Hoje temos um menino encantador!! Com uma força de vontade como eu nunca vi...e sobretudo muito longe daquilo que era expectável depois do que  fizeram passar!!

Costumo dizer que se no início me tivessem dito que o Gonçalinho, nesta altura, iria estar como está hoje...ao invés de me darem prognósticos, dos quais não gosto sequer de me lembrar...não teríamos sofrido metade daquilo que sofremos!! Julgo eu!! Ou não!! Provavelmente teríamos sofrido...até porque queremos sempre mais!! Mas mediante tudo aquilo que ouvimos...acho que é justo pensar como penso!!

E constatar isso, é sem dúvida o melhor presente de Natal!!

Ver os meus filhos felizes com a magia do Natal!! Vibrando com os presentes!! Ou seja...sendo crianças!! Foi muito, mas muito especial!!

E por tudo isto este Natal foi, sem dúvida, muito ESPECIAL!!!

É com enorme alegria que hoje escrevo aqui...que há muito que não me sentia tão FELIZ!! 

Acho que, finalmente, voltámos a VIVER!!! 

É certo, que a Beatriz (que ainda não nasceu) também contribui imenso para este estado de alma!! Não tenho dúvidas!! E cada vez tenho mais certezas, que este foi o momento certo!! 

Assim como tenho a certeza que no próximo ano será ainda melhor...e assim sucessivamente!! 

De malas aviadas!!!

Estamos de malas aviadas e, quase, de regresso a casa!!!

Foram umas férias, simplesmente, espectaculares!

O Guga esteve sempre (quase sempre) bem disposto, apesar da mudança de rotinas e horários.

Mas Férias é isso mesmo...esquecer o relógio e desfrutar o "dolce fare niente". Dar uma volta de 180º!!

Sendo assim muitas foram as vezes em acordámos ao meio dia...que nos deitámos depois da 1h...que fizémos o que nos "deu na real gana"sem nunca olharmos para o relógio!!!!

E apesar disso tudo, a boa disposição foi uma constante!!

Fizémos muita praia, muita piscina, divertimo-nos à grande com vários amigos e família!! Fizémos muitos e longos passeios no carrinho, sem birras (muitos mesmo, dado que tivémos um problema com a nossa carrinha e ficámos sem carro alguns dias, de maneira que nos deslocávamos a pé para todo o lado) !! Também na cadeirinha do carro verificámos uma maior aceitação. Nunca tivémos birras, excepto numa noite em que fomos a Faro. O que é simplesmente fantástico!!

No que diz respeito ao sono...as noites foram na sua generalidade longas e tranquilas!!!

Relativamente à alimentação, e à semelhança do ano transacto, os ares do algarve abrem o apetite ao pestinha!! O Guga comeu sempre com avidez e pedia comida a toda a hora!!

Ou seja, mais uma vez, o Guga surpreendeu-nos pela positiva!

Mas agora é necessário regressar à "realidade"!! Recomeçar tudo de novo!!!

Por isso...

Levo a mala cheia de tralha mas levo sobretudo muita energia (porque há muito que estava a precisar de carregar baterias) para o que se avizinha ... !

E desta vez, ao contrário do ano que passou, vou tentar... prometo que vou tentar... não me deixar vencer pela incerteza de não saber se estou a fazer o melhor pelo o Guguinha!

Vou tentar ser mais assertiva nas minhas decisões...

Por isso vou apostar em novas terapias, sem receio!! Dando, obviamente, continuidade às terapias habituais!

Fazer aquilo que o meu instinto me manda fazer...mudar sempre que tiver um feeling que está na hora de mudar...sei lá!!! Dar oportunidade à minha "voz interior"!!

Vamos também retomar o tratamento (após uma pausa de 15 dias) já na próxima segunda-feira e com algumas alterações na posologia!! A ver se desta forma (no parecer do Dr. Devesa) conseguimos resultados mais rápidos e potentes!!

No meu coração de mãe estão depositadas todas as esperanças e  mais algumas...

A esperança de que este novo ciclo que vai começar, vai ser muito positivo e possibilitar a "recolha de muitas e grandes pedrinhas"!!

No entanto e apesar de serem só esperanças,...só sei que bem lá no fundo, sinto que tudo vai correr bem !

Afinal...tenho um menino encantador e com algum trabalho ( isso eu já já sei!!!) vai construir um castelo à sua medida !!!

GRANDE como ele realmente merece !!!!

Visita ao Sea Life

Desde que o Guga começou a manifestar interesse e curiosidade pelos animais, temos tido a preocupação de lhe proporcionar experiências nesse sentido. Daí as visitas frequentes  às lojas de animais, aos parques, ao Zoo e  o recurso a jogos com imagens/sons de animais para o ipad, a Fábulas na "hora do conto" ou  a enciclopédias infantis do mundo animal (herdadas da irmã).

Mas o interesse especial manifestado, ultimamente, por peixinhos levou-nos a planear com alguma antecedência uma visita ao Sea Life (Aquário do Porto).

Sendo assim, no passado Sábado saímos de casa logo pela manhã e rumámos ao Porto para aquilo a que chamo uma experiência... digamos que... e subscrevendo a Mary Poppins,   "supercalifragilisticexpialidocious" . 

Ou seja, para uma experiência absolutamente fantástica e feliz!!!

O Gonçalo, tal como esperávamos adorou a visita, mas superou de longe (como das últimas vezes) as nossas expectativas.

O interesse, a atenção, a curiosidade e  o êxtase foram constantes. Desde que entrámos até ao momento em que abandonámos o Aquário!

No início fizémos uma visita rápida, no carrinho, mas depressa chegámos à conclusão que a visita deveria ser feita fora do carrinho, tal não era a vontade de a fazer "pelo próprio pé" e de "tocar" nos diversos peixes e atracções. De experimentar tudo...de ver tudo...de mexer em tudo...

Mas quando estávamos no túnel subaquático aconteceu algo simplesmente ESPECTACULAR!

Não faço a mínima ideia se as tartarugas também têm a capacidade de identificar problemas neurológicos, tal como se especula acerda dos golfinhos e do seu sonar. Mas o que é certo, é que a nova atracção do Sea Life (Tartaruga Mariza) e o Sr. Gonçalo criaram uma cumplicidade "FANTABULÁSTICA" e digna de colocar todos os pelinhos do nosso corpo em pé!!

Foi algo de surreal o momento que vivenciámos!! Foi mesmo bizarro!

A tartaruga entra no túnel enquanto observávamos outros peixes e o tubarão e começa a nadar por cima das nossas cabeças...

Entretanto faz um "mergulho a pique" e coloca-se, única e exclusivamente, na frente do Guga onde permaneceu aproximadamente 30 minutos ...apesar de estarem mais pessoas e crianças no mesmo local, inclusivé a Margarida mesmo ao seu lado.

Durante este momento a interacção entre o Guga e a Mariza foi uma constante. 

Por momentos parecia que estávamos perante um bailado...A Tartaruga levantava uma barbatana e o Guga levantava o braço. A tartaruga levantava a outra barbatana e o Guga o outro braço. 

E o olhar?? Bem...o olhar daquele animal era qualquer coisa de espectacular!! O contacto visual entre ambos foi absolutamente enternecedor e ao mesmo tempo assustador!! 

Entretanto, e depois de um prolongado "namoro", a tartaruga decide abandonar o local e quando começa a subir pelas paredes do túnel o Guga coloca as duas mãos no vidro ao mesmo tempo como se lhe quisesse dizer: "Ainda não vás embora. Fica mais um pouco!". E enclina a cabeça para trás, de forma a acompanhar todo o seu percurso até a perder de vista!

A única coisa má deste momento foi não ter filmado!!! Mas também confesso que durante aquele período eu tinha medo de mover as pestanas ou o músculo mais pequeno do meu corpo...porque não queria que nada o interrompesse!! Portanto fiquei ali...a segurar no Guguinha, enquanto sussurrava baixinho  e entre os dentes ao papá (e com os olhos banhados em lágrimas): "Tira uma foto!! Tiraste?? Tiraste agora?? Não perdeste este momento, pois não?"

Bem...sem palavras!!!

Foi sem dúvida uma visita "supercalifragilisticexpialidocious"!!!!

E como tirámos somente 248 fotografias durante a visita, ficam aqui alguns dos melhores momentos:

Repare-se que nas fotos seguintes o Guga está de joelhos no chão e com as mãos apoiadas no muro do aquário sem ajuda.

Relativamente ao episódio da tartaruga, ficam aqui algumas fotos que dão para perceber a sequência do momento.

A tartaruga aparece no túnel.

 O Guga observa-a.

Ela desce.

Aproxima-se.

 Um dos momentos em que estabeleceram contacto visual.

Começou o "bailado" e o Guga passa a imitar a tartaruga.

 A tartaruga começa a abandonar o local.

 O Guga "implora-lhe" que fique!!

E acompanha-a até a perder de vista.

Felicidade Pura

Ontem fomos ao Porto para fazer as análises de rotina habituais, após cada dois meses de administração de hormona.
Quando entrámos no laboratório as 7 recepcionistas, quase como em coro, começaram a dizer: "Olha o nosso menino"! "Olha o Gonçalinho!!!", "Já cá não vinhas há uns tempinhos!!", "Estás grande e forte"!, "Oh mãe é impresssão minha ou ele está melhor?", "Desde que cá vieram que se nota uma grande evolução", "Está mais direitinho, com mais força na cabeça"!, "Não está molinho como antes"!...Entretanto chega outra funcionária e diz: "Ai, este é o Gonçalinho??? Ai!! Nem  parece o mesmo!! Tu cresceste rapaz!! Estás muito diferente!"...

Bem!!! Eu fiquei super feliz!! Num estado  Felicidade Pura! 
Pensar que aquelas pessoas o vêem de quando a quando e notam evolução, é fantástico!! Ainda mais quando são várias pessoas a afirmá-lo!!
É porque ela existe...




Para além disso, tenho recepcionado nestes últimos dias vários emails (feedback do blog),  telefonemas (de amigos e familiares) e vários pareceres por parte dos terapeutas...todos eles unânimes!!!! O GUGA ESTÁ MELHOR!!! ESTÁ FANTÁSTICO!! TEM MELHORADO IMENSO!!

Portanto...mais uma razão para continuar em Felicidade Pura!

E de facto é uma realidade...felizmente constatada por quem nos rodeia!! Porque muitas vezes os nossos olhos vêem o que o coração quer ver!! E podemos ser levados na ilusão!!
Mas desta vez...é REAL!!!

Finalmente começámos a ver "passos mais largos" ...grandes evoluções!!!

O Dr. Devesa sempre me disse, desde o início, que a qualquer altura se daria o pico da evolução!! E julgo que estamos muito perto...

O Guga tem melhorado...é um facto!! E aquilo que parece ser pequenino...ou até imperceptível ou menosprezado pela maioria das pessoas no desenvolvimento da criança...no Guga são EVOLUÇÕES ENORMES DE EXTREMA IMPORTÂNCIA!!

O facto de melhorar alguma competência pré adquirida já é um feito!!!

E nestes últimos tempos a Grande novidade é essa mesma...O GUGA ESTÁ MELHOR!!

Tem um MELHOR controlo de tronco!
Tem um MELHOR controlo cefálico!
A capacidade de se por de pé também está bem MELHOR!! Se o segurarmos na cabeça, consegue levantar-se sozinho!
O sentar-se com autonomia ainda está longe, mas também nesse aspecto está bem MELHOR!! Consegue ficar sentado, com o apoio das mãos (abertas e com os braços esticados e em carga) e com as costas e cabeça direitas, por vários segundos. Já conseguimos atingir um minuto por diversas vezes cá em casa!!
O desempenho no rastejar é cada vez MELHOR! As pernas demonstram mais força e competência. Coloca-se de joelhos com a maior das facilidades para gatinhar...pena que o tronco ainda não se iguala às pernas senão julgo que já gatinharia!
As mãos também estão MELHOR! Consegue agarrar com maior facilidade. Começou a puxar os objectos para si e isso já lhe permite outras actividades, como rasgar revistas, arrancar cabos de alimentação, puxar a toalha da mesa para alcançar o que pretende, por exemplo, e outras coisas mais.
Também o virar está cada vez MELHOR! Vira-se rapidamente sempre que o pretende ou lhe pedimos!!
A novidade esta semana é a linguagem...
Notámos uma evolução fantástica nos sons que emite de forma intencional!! Está constantemente a emitir sons para os brinquedos, para as pessoas, para a TV e durante o conto de histórias.
Já diz :
"Num qué!!" (Não quero)
"é bô!" (é bom)
"áaag" (água)
"pa" (pai)
...e outras tantas coisas que não entendemos!! Para já!! ;)

E é por isto que me sinto em FELICIDADE PURA!

Guga Pestana

Já lá vem o João Pestana
Pé ante pé
Voz que não engana
Vem de longe
Já muito cansado
Pobre João coitado

Faz ó ó menino, também
Faz ó ó que o soninho já vem

Cai a noite, e o vento lá fora
Assobia forte
Não se vai embora
Conta histórias, o nunca acabar
Coisas de encantar

E o vento, não sopra só
Também tráz ao menino ó ó
Devagar, muito de mansinho
Levando o bebé pegar no soninho
Já lá vem o João Pestana
Voz que não engana
E o João, sabendo o que faz
Vê o menino adormecer em paz

Por muito cansativos que sejam os dias...

 Por muito que me sinta cansada e a precisar de descanso...

Por muito que me queixe de não ter disponibilidade para mim...e para os outros...

Por muito que chore quando as coisas não estão bem...

Por muito que deseje um milagre...

Não me posso esqueçer que...

Este menino lindo...

Me faz sentir um orgulho enorme !!

Me faz sentir que a minha vida faz todo o sentido!!

Me faz sentir que  este é o caminho...

Me faz sentir viva!!

Me faz sentir MÃE!!

Me faz sentir...

...tudo e mais alguma coisa!!!

E nestes momentos em que o observo tranquilo, sereno, relaxado depois de um dia longo de luta injusta e desigual...

 Percebo o quão valente é este meu herói...

Tenho a noção da imensidão do amor que nos move...

Carrego as baterias...

Encho o meu coração de amor e coragem para o dia seguinte!!!

E assim... no FINAL do dia, estabeleço um novo COMEÇO!!!

Rodeada de Almas Perfumadas

"Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta, de sol quando acorda, de flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda.

Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça, lambuzando o queixo de sorvete, melando os dedos com algodão doce da …cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro. E a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende de ver. Tem gente que tem cheiro de colo de Deus, de banho de mar quando a água é quente e o céu é azul.

Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis.
Ao lado delas, a gente se sente chegando em casa e trocando o salto pelo chinelo, sonhando a maior tolice do mundo com o gozo de quem não liga pra isso.

Ao lado delas, pode ser abril, mas parece manhã de Natal, do tempo em que a gente acordava e encontrava o presente do Papai Noel. Tem gente que tem cheiro das estrelas que Deus acendeu no céu e daquelas que conseguimos acender na Terra. Ao lado delas, a gente não acha que o amor é possível, a gente tem certeza. Ao lado delas, a gente se sente visitando um lugar feito de alegria, recebendo um buquê de carinhos, abraçando um filhote de urso panda, tocando com os olhos os olhos da paz. Ao lado delas, saboreamos a delícia do toque suave que sua presença sopra no nosso coração. Tem gente que tem cheiro de cafuné sem pressa, do brinquedo que a gente não largava, do acalanto que o silêncio canta, de passeio no jardim.

Ao lado delas, a gente percebe que a sensualidade é um perfume que vem de dentro e que a atração que realmente nos move não passa só pelo corpo. Corre em outras veias. Pulsa em outro lugar. Ao lado delas, a gente lembra que no instante em que rimos Deus está conosco, juntinho, ao nosso lado. E a gente ri grande que nem menino arteiro. Tem gente como você, que nem percebe como tem a alma perfumada e que esse perfume é dom de Deus." (Ana Jácomo)

E à semelhança da Ana Jácomo, eu também acredito que algumas almas são perfumadas... e felizmente tenho a sorte de estar rodeada por algumas.

Sinto um maravilhoso aroma a amizade, carinho, companheirismo, solidariedade...à nossa volta. 

E estou extremamente sensibilizada com o "perfume" recebido nestes últimos dias por parte de alguns amigos que depois de tomarem conhecimento das necessidades do Gonçalinho, nomeadamente no que diz respeito a ajudas técnicas, esmiuçaram todos "os caminhos" no sentido de nos ajudarem a adquirir, com rapidez, os equipamentos necessários.

Sendo assim, e peço desculpa às pessoas em questão por identificá-las, mas faço questão!! 

Agradeço à Tânia Silva pela amizade, cuidado e preocupação, pela vontade que tem demonstrado em ajudar/colaborar na "luta" do Gonçalinho. Agradeço também todos os contactos que estabeleceu, no sentido de tentar adquirir os equipamentos necessários, com colegas de trabalho especializadas em Educação Especial, às quais também devo um enorme OBRIGADA. Uma vez que entraram em contacto com vários Centros de Paralisia Cerebral, Instituições, Associações, inclusivamente de outros países, e outras "mães especiais", conseguindo assim, outros contactos que podem fazer TODA a diferença daqui para a frente e também a enorme solidariedade por parte de uma mãe que se disponibilizou a emprestar um outro equipamento ao Gonçalo.

Agradeço também ao João e à Ana Santos, todo o carinho demonstrado, a amizade, a disponiilidade e prontidão sempre que  é  necessário , assim como o contacto estabelecido, por iniciativa própria, com a empresa Jenx, em Inglaterra, através do qual conseguiram encontrar o Standing Frame que o Gonçalinho precisa "para ontem" a um preço que, agora sim, podemos pagar.

E é deste "perfume" que estamos rodeados!!E esperamos continuar!!

Sim...porque isto é mais uma das maravilhosas coisas que o Gonçalinho nos trouxe!! 


Uma nova perspectiva de amizade e um "carrego" de amigos, todos eles especiais!!!

Porque estagnou o Blog??

Durante as últimas semanas várias pessoas me contactaram, por email, preocupadas uma vez que eu há muito que não dava notícias do nosso campeão.

Muitos amigos, pessoas "do outro lado do mundo" expectantes, enquanto aguardam a sua vez, relativamente ao tratamento com a GH, algumas delas extremamente assustadas pensando que algo pudesse ter corrido mal...

Peço desculpa a quem acompanha o Blog e o abre todos os dias à procura de algo de novo... Como já várias pessoas mo disseram!!

Mas, acontece que...
Nem sempre tenho vontade de escrever...
Nem sempre tenho tempo...
Nem sempre tenho novidades para contar!
Nem sempre tenho coragem para escrever o que me "ferve por dentro"!!

Infelizmente desta vez o motivo foi mais um "trambulhão"!!

Quando achamo que já aprendemos a aceitar, que daqui para a frente as coisas vão ser mais fáceis de levar, que já nos habituámos a esta vida maluca, carregada de rotinas e extremamente cansativa...Voltamos a cair!!!

E voltamos "a ficar no chão"!

Não sei se pelo cansaço...
Se pelos estados de alma...
Mas o que é certo é que voltamos a cair!!

E assim voltamos ao início...ao começar tudo de novo!!!

Em que o ojectivo é ganhar forças para continuar, carregar baterias e sobretudo seguir em frente com determinação, garra, objectivos e Fé...muita Fé!!!
Porque enquanto houver esperança, haverá vontade de lutar!!

Mas nem sempre é fácil por em prática!! Porque tem vezes em que o coração manda mais do que a cabeça!! E quando estamos "feridos" o coração dói e não deixa espaço para mais nada!!

Eu sei que é comum isto acontecer e que irá acontecer mais vezes...Mas quando este tipo de situação começa ser imprevisível!! Quando acontece de um dia para o outro, sem contarmos...é arrasador!! Deixa-nos sem rumo...

Enche-nos a cabeça de questões!!
Leva-nos a ponderar comportamentos, opções, decisões...
Leva-nos a "pôr as cartas na mesa" e voltar a estabelecer um plano!!

E eu precisei disso...
De PARAR!!!
De "pôr as cartas na mesa"!!

De tomar outras decisões...sempre pensando no melhor para os meus filhos, nem que para isso eu fique ainda pior!!

Porque me estou a tornar numa pessoa que em nada tem a ver comigo, porque estou a viver uma vida paralela à de todos aqueles que me rodeiam, porque dou comigo a ouvir conselhos, opiniões e a calar-me sem fazer caso!! Seguindo pela "minha estrada" que é aquela que eu acho que nos vai levar a algum lado!!

É muito fácil falar quando não se faz este caminho!!
Opinar sobre isto e aquilo!!
Criticar a forma como educo os meus filhos!!Culpar-me dos seus comportamentos!!

Mas efectivamente ninguém faz aquilo que eu faço!!
Ninguém pensa como eu penso!!
Ninguém luta como eu luto!!

E por muito que me digam isto ou aquilo eu vou SEMPRE fazer o que me vai no coração e seguir SEMPRE a minha intuição de mãe!!!

E algumas pessoas ainda não se aperceberam disso...
E acham que este comportamento que tenho vindo a manifestar não passa de arrogância!!
Essas pessoas esqueçem-se que SOU eu que "levo o barco" sozinha!!
E tenho que ter FORÇA para o fazer TODOS OS DIAS!!!!

É certo que a paciência tem sido muito pouca, até para comigo mesma!!
Mas neste momento estou com um enorme cansaço físico e mental!! Sem tolerância para quem só aparece para dar opinião!! Para ouvir comentários tristes...e sobretudo para dar atenção a quem julga que o Gonçalo é um "mono" e não consegue fazer nada!! A quem se limita a andar com ele no colo!

O Guga adora brincar, ouvir histórias, que falem com ele, que o ensinem, que o estimulem...é uma criança como qualquer outra!! Simplesmente faz e necessita que lhe façam as coisas de maneira diferente!!

E para quem não sabe FAZ MUITA COISA!!! E TEM MUITO PARA DAR E ENSINAR!!!
É UM MENINO FANTÁSTICO!!!
E só não o vê quem não quer!!!


Áqueles que me dão a mão TODOS OS DIAS, o meu ENORME OBRIGADA!!!!! Porque sem eles seria muito, mas muito mais difícil!!! E o meu pedido de desculpas...por necessitar deles todos os dias!!

Áqueles que continuam à espera de um "pedido SOS"...desejo-lhes perspicácia...sensatez e sobretudo intuição!!!

Eu sei que há muita boa gente que se aproxima com a melhor das intenções...
Outras que não se aproximam porque têm medo de estar a incomodar!!
E outras até que se afastaram devido à minha irritação e intolerância para com elas.

Mas nada acontece por acaso! E se me irrito é porque algo acontece!! Porque ouço coisas TREMENDAS, ESTÚPIDAS, SEM NEXO!!!
E sobretudo DOLOROSAS!!!

Ninguém se esqueça que quem carrega a maior DOR sou eu!!! E eu preciso que me fortaleçam e não que chamem coitadinho ao meu filho porque tem que fazer isto e aquilo!!!

O Gonçalo não é nenhum coitadinho!! COITADINHO é aquele que não consegue ver isso!!! E outras coisas!!!
É aquele que acha que por eu ter um sorriso na cara as coisas estão bem...

Eu tenho um sorriso...porque tenho muitos motivos para sorrir!! E o maior de todos são os meus filhos!!
Mas também tenho razões suficientes para chorar...para me sentir magoada...para me sentir ferida e sobretudo muito, mas muito cansada!! Porque ninguém vive, quando só existe para si uma hora por dia e uma noite ao fim de semana!! E quando assim é!!


E então porque estagnou o BLOG??

Por tudo isto...
Por estar extremamente cansada!
Por saber que se tivesse desabafado antes, teria ferido mais susceptibilidades...porque a RAIVA E A DOR estavam ainda muito efervescentes!!

Mas quando criei o blog também foi com este objectivo...partilhar sentimentos e emoções!!

Sinto que me estou a tornar outra pessoa...mas talvez a FORTALEZA que se está a criar à minha volta seja fundamental para o CASTELO DO MEU GUGA!!!!

Ah!! E para quem não saiba: EU SOU FELIZ!!!!

Um gesto vale mais do que mil palavras!