O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

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sexta-feira, 20 de abril de 2012

Nova esperança no tratamento da Paralisia Cerebral

Um novo tratamento ajudou coelhos nascidos com paralisia cerebral a recuperar uma mobilidade quase normal, fazendo surgir a esperança de um potencial avanço no tratamento de pessoas com este distúrbio atualmente incurável, afirmaram cientistas.
O método, parte do campo crescente da nanomedicina, funcionou libertando um medicamento anti-inflamatório diretamente nas partes comprometidas do cérebro através de minúsculas moléculas em cascata conhecidas como dendrímeros.
Crias de coelho tratadas após seis horas do nascimento registaram uma «melhoria dramática na função motora» no quinto dia de vida, disse a autora principal do estudo, Sujatha Kannan, do Instituto Nacional de Saúde Infantil e do Departamento de Pesquisa de Perinatologia e Desenvolvimento Humano dos Estados Unidos.
O estudo foi publicado no jornal científico americano Science Translational Medicine.
O medicamento usado é frequentemente aplicado para tratar pessoas com intoxicação por acetaminofeno (paracetamol), conhecida como N-acetil-L-cistina ou NAC, e foi administrado numa dose 10 vezes menor.
Kannan explicou que a sua equipa usou coelhos como cobaias porque, assim como os humanos, os seus cérebros desenvolvem antes e depois do nascimento, enquanto a maioria dos outros animais nascem com as suas habilidades motoras já formadas.
Enquanto especialistas afirmam que levará anos até que se conheça totalmente esta abordagem, a pesquisa demonstra uma prova de conceito importante que algum tipo de intervenção precoce consegue inverter o dano cerebral.
Uma das principais causas da paralisia cerebral é o nascimento prematuro, fenómeno em ascensão, mas a doença não costuma ser diagnosticada antes dos dois anos.
in Pais e Filhos , 20 de Abril de 2012

quinta-feira, 31 de março de 2011

Reportagem sobre Paralisia Cerebral

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/ana-leal-asas-de-ferro/1242661-4071.html




São quase sempre associados a doentes mentais, intelectualmente incapazes de fazerem uma vida normal.
Quantas vezes já não nos cruzamos com alguém numa cadeira de rodas e pensámos imediatamente num deficiente mental? A verdade é que a paralisia cerebral pode significar apenas um problema motor, cujos sintomas podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa.
Há casos de doentes com paralisia cerebral que conseguiram tirar cursos superiores, com médias verdadeiramente surpreendentes, mas que depois esbarram com todos os problemas ligados à deficiência em Portugal: falamos da falta oportunidade de emprego, os apoios sempre insuficientes por parte do estado, a discriminação e ainda e sempre o olhar indiferente dos outros.
O Governo fala num investimento nunca visto no nosso país: cerca de 80 milhões de euros para serem aplicados numa área, que é pouco dizer, tem sido negligenciada ao longo dos anos.
O caminho a percorrer ainda é longo, muito longo... Esta reportagem foi encontrar velhos abandonados, à espera de um fim de vida com dignidade, adultos que cresceram atrofiados em cadeiras feitas à medida de uma criança. Quem tem dinheiro, consegue ainda pensar num futuro, quem não tem, resta a essas famílias imaginar o que poderia ter sido feito.
«Asas de Ferro» é uma reportagem de Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho e montagem de Miguel Freitas, que fala da angústia de todas essas famílias, mas também da força e da coragem de quem, apesar de tudo, não quer desistir.

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Mais um caso de Paralisia Cerebral vencido!!


No es la única afortunadamente, son ya varias, pero este caso es el que tuvo más repercusión mediática. Querían desconectarlo porque su EEG era plano, de vivir iba a ser un vegetal: ciego, sordo, mudo, tetrapléjico, Hot mostramos, con la autorización de sus padres como está a los 8 meses, con una edad mental de 10 meses, caprichoso y consentido, pero normal. Se trata de A., ver el video….
Al nacer tuvo una hemorragia masiva que le llevó a 20 minutos en parada cardio-respiratoria. Su EEG era plano, querían desconectarlo, pero vino a Foltra con unos días de vida y el que iba  a ser ciego, sordo mudo y tetrapléjico es hoy a los 8 meses un niño totalmente normal, aunque su neuropediatra insiste en que no ve y que ya aparecerán los problemas. Su edad mental es de 10 meses y la motora de 8. ¿Es normal?.

Para ver o video, clique em http://allforall.org/proyectofoltra.net

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

Un experto afirma que los tratamientos de neurorregeneración estarán en cinco años "a la orden del día"

AMR/DICYT La posibilidad de recuperación de un amplio rango de dolencias, desde parálisis cerebral hasta los accidentes cerebrovasculares a través de tratamientos neurorregenerativos estará "a la orden del día" en un plazo de "inferior a cinco años". Así lo considera el catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago Jesús Devesa, que asistió hoy a un ciclo de conferencias organizado desde el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia de San Andrés del Rabanedo (León). Recientemente, Devesa ha conseguido mejoras significativas en un trabajo con niños con parálisis cerebral según publica en el número de septiembre la revista científica Therapeutic Experimental Research of Pharmacology.

El grupo de investigación de Devesa estudia, junto al Insituto de Neurociencias de la Universidad de Coimbra (Portugal), los mecanismos de una serie de factores neurregeneradores como la hormona del crecimiento y cómo actuan a través de diferentes medidas bioquímicas. En la neurorregeneración juegan un papel fundamental las células madre. Según explica a DiCYT el investigador "en cualquier organismo adulto existen nichos de células madre que están en determinados territorios preparadas para activarse cuando se produce un daño". Se sabía que estaban en "prácticamente todos los tejidos", como los músculos, pero "hasta 1999 no se sabía que en mamíferos superiores y primates existen en el propio cerebro una seria de localizaciones, de nichos, de células madre que se están activando diariamente". Estas células madre son las responsables, por ejemplo, de la memoria reciente.

El descubrimiento abrió "potenciales" dianas terapeúticas, porque hasta ahora los tratamientos con implantes con células madre "no han funcionado". El grupo de Devesa trabaja con una serie de factores que son "potentes inductores de la proliferación neural y la supervivencia de las neuronas". Además, prevé abrir una línea "totalmente diferente a la que hay en este momento". stos factores actúan como lo harían en cualquier otra parte del organismo. Pero en estas células madre neurales, según descubrió el grupo de Devesa, poseen el mecanismo para la supervivencia, como las de los tejidos, esto es, poseen la hormona del crecimiento y su receptor.

El experto indica que "potencialmente" este tipo de tratamiento está indicado para cualquier tipo de daño cerebral excluidos las alteraciones genéticas, como, por ejemplo, los traumatismos craneoencefácilos, la parálisis cerebral infantil o los accidentes cerebrovasculares. Esta cuestión abre muchas esperanzas a pacientes o familiares para un amplio rango de dolencias y Devesa advierte que, aunque depende de cada patología y caso, "tienen más posibilidades de recuperación aquellos en los que se puede actuar de forma muy precoz tras el daño". La edad "es un factor importante porque la neurogéneresis va amortiguándose con la edad". En todo caso, el experto cree que estos tratamientos de neurorregeneración se podrían extender "en un plazo inferior a cinco años, en lo que estará a la orden del día". La idea es "optimizar la calidad de vida del paciente todo lo que se pueda y reintegrarlo a la sociedad".

El último de los avances en este sentido de su equipo que el tratamiento con hormona del crecimiento mejora a nivel motor y cognitivo en niños con parálisis cerebral infantil. Se da la circunstancia que el 70% de estos niños, de edades entre 4 y 11 años, tenía déficit de hormona de crecimiento. El trabajo se realizó sobre 46 pacientes de la Fundación Foltra.


in http://www.dicyt.com/noticias/

quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Mas o que quer esta gente??????? Não basta tudo aquilo pelo o que estamos a passar???

Os últimos dias têm sido dias particularmente difíceis, dias em que vivenciei momentos absolutamente surreais, difíceis de acreditar e sobretudo difíceis de "engolir" !!

A primeira situação ocorreu numa sessão de Terapia Ocupacional, onde após uma pequena e absurda abordagem à patologia do Gonçalo a terapeuta desata a chorar justificando-se da seguinte forma: "Desculpe mãe, isto não deveria acontecer...mas eu também me emociono!!! Infelizmente agora já temos diagnóstico e não é o que pensávamos!!! O que é uma pena!! A mãe tem aqui um rico menino!!!". 

DESCULPE????
Mas afinal de contas o que é isto??? Estarei eu a sonhar???
Não é suposto este tipo de "profissional" fazer uma abordagem completamente diferente daquilo que acabei de ouvir??? Mesmo que a experiência lhe transmita algum conhecimento, esta senhora não sabe que o futuro é imprevisível?? Terá ela um dedo que adivinha???

E não é suposto encorajar, incentivar as famílias de crianças especiais?? Mesmo que se pense o pior????
Ou será que esta ssenhora pensou que essa função era minha!! Provavelmente estaria à espera que eu lhe dissesse: "Tenha calma!! Não chore!!! O futuro é imprevisível!!! A plasticidade cerebral é um mistério!! Ninguém sabe o que o futuro reserva ao Guga!!! Só o tempo o dirá!!! Por isso é que as terapias são importantes!!! As palavras de ordem são: Nunca desistir e ESTIMULAR; ESTIMULAR E ESTIMULAR!!!! Sem nunca perder a Fé!!!

Mas parece-me que esta senhora não acredita  nisso, nem mesmo no seu próprio trabalho!!!!

Prefere "pintar" um futuro difícil, imaginar como será daqui a 30 anos...onde provavelmente vou ter imensas dificuldades para vestir o meu filho e por isso é importante começar JÁ a ensaiar essa tarefa sentando o Guga num banco no meio das minhas pernas, com as suas por baixo das minhas!!! Ou seja, uma posição completamente impraticável para uma criança que tem hipotonia axial e não se segura sozinha. Ou seja, será realmente mais fácil para mim e para o meu filho vesti-lo ao mesmo tempo que o tento segurar para que não caia???

E perante esta situação de experimentação, o meu objectivo principal foi, obviamente, segurar o meu filho para que não caísse!!!

Sabem o que me disse???
"Oh mãe!!! Não segure porque esses vão ser os movimentos dele daqui para a frente!!!!"

COMO????
Volto a questionar???
Mas esta senhora é vidente???

Depois ainda teve a lata de me dizer que não estava a gostar da minha atitude! Que eu estava na "retranca""!!!

Não estou na retranca não senhora!!! Simplesmente não sou obrigada a concordar com tudo aquilo que me dizem!!! Principalmente com disparates como os que acabou de pronunciar!!!

A sessão não ficou por aqui! A terapeuta entre outras coisas afirmou que se vestir o meu filho na cama ele vai  estar sempre a olhar para o tecto e isso não é favorável!!! 
O MEU FILHO A OLHAR PARA  O TECTO???

Fique sabendo que se há coisa que o meu filho não faz é olhar para o tecto!!! Tem um poder de interacção brutal!!!

Afirmou ainda que é importante esfregá-lo com uma escova para fazer integração sensorial!!! Nesta altura só pensei: "O meu filho não é um sapato!!!"
Se necessita de experiencias sensoriais eu dou-lhas de forma natural...proporcionando o contacto com tudo e mais alguma coisa, com várias texturas, sabores, cheiros, enfim...Mas NUNCA o esfregarei com uma escova!!! NUNCA MESMO!!!!

Enfim...Uma sessão em que os nervos quase me fizeram "saltar a tampa" e mandar aquela senhora à M....!!!

Mas aguentei-me, mais uma vez!!! Não sei como, mas aguentei!!! Parece-me que estou a começar a aprender a filtar o que me dizem, a não me deixar "emprenhar" pelos ouvidos!


Infelizmente, como se não bastasse....

Na sessão de fisioterapia, o Gonçalinho birrou e chorou imenso!!! Mas como a terapeuta tem como objectivo, trabalhar, trabalhar, trabalhar....LUTOU COM ELE durante 15 minutos!!! O Guga suou em bica!!! Enquanto ela tentava sentá-lo ele fazia hiper-extensão. E ela dobrava-o!!! Simplesmente horroroso de se ver!!!
Foi preciso um BASTA e pedir ao Guga que me desse as mãos para vir ao meu colo!!! Tive que por um fim naquela tortura!!!
Porque a única informação que esta terapeuta deu ao meu filho nesses 15 minutos foi para fazer hiper-extensão!!! De tanto forçar!!

Mas não se ficou por aqui!!
À medida que ia "trabalhando" (ou melhor, torturando) o Gonçalinho ia lançando "umas postas de pescada"!!! Do tipo: "Estes meninos ão os piores!!! Os distónicos são muito difíceis!!! E são assim por toda a vida!!! Sempre que têm que fazer uma nova adaptação são um verdadeiro problema!!!! Não gostam de muitas mãos a mexer (porque infelizmente a "dor de cotovelo" é a pior que podemos ter e esta terapeuta não sabe conviver com o facto de o Guga estar a ser acompanhado pela conceituada terapeuta A.M ao invés de estar a ser acompanhado por ela diariamente) , não gostam de estar amarrados!! Mas depois quando começam a perceber as suas dificuldades eles próprios pedem para ser amarrados, nas mãos, nos pés, enfim...se quizerem conduzir a cadeira de rodas e forem capazes também necessitam de ser presos para terem função."

Salve-se que deste discurso só retirei a seguinte informação: O Guga é e vai ser uma criança sempre dificil!!! Vai conduzir cadeira e provavelmente vai ter dificuldades em fazê.lo!!!!

Mais uma vidente!!! Só pode!!! Mas este Centro tem poderes esotéricos, ou quê?????

Mais uma vez questiono: Não é suposto motivar, incentivar e sobretudo ACREDITAR NO TRABALHO QUE SE FAZ?????

Pelos vistos não!!!
É preferível tentar adivinhar o futuro!!! Dando certezas sem as ter!!! Sim porque é impossivel de prever!!! Como diz a minha amiga Paula: "os prognósticos para nós são no fim do jogo"!!!
NINGUÉM SABE!!!!

Após ter tirado o Guguinha do tapete, ficámos na sala mais um pouquinho!!! E neste curto espaço de tempo perguntou: Quando vais à Sarah??? (A Sarah é a conceituada fisioterapeuta israelita que está cá em Portugal esta semana)
Então respondi: Na sexta -feira!!!
E obtive como resposta: "Ao menos ela que te ponha fino!!! E prepara-te porque ela parece um general!!! Até nós, terapeutas, temos medo dela"!!!

MAS O QUE É ISTO????
O QUE QUER ESTA SENHORA????

Será que quer que pense que tudo aquilo que estou a fazer pelo Guga é em vão!!! Que o Guga está nas piores mãos!!! Que as escolhas que fiz até agora foram as mais erradas?? Que não vale a pena ser optimista??

No final da sessão perguntou: "Então já aprendeste mais habilidades???Nem me mostras o que tens aprendido!!"

Perante isto mostrei-lhe algumas das habilidades que o Guguinha sabe fazer.
Então pedi-lhe que se aproximasse e disse ao Guga: "Filhote!! Faz festinha na terapeuta!" E ele fez!!
"Agora faz festinha no nariz!" E ele fez!!
"Agora tira os óculos à terapeuta!" E ele tirou!
Agora faz festinha no cabelo da terapeuta!" E o meu menino (deixou a mãe cheia de orgulho) e deu-lhe um belo puxão de cabelo!!!! Que era o que ela merecia, e muito mais!!!!

Vim-me embora com uma GRANDE CERTEZA!!!! NUNCA MAIS LÁ VOLTO!!!!

Não quero estas pessoas que se dizem profissionais a trabalhar com o Guga, a tentarem adivinhar o nosso futuro  sem acreditar no trabalho que fazem!!!

Ainda me resta decidir o que fazer perante tudo isto!!! Porque a minha vontade é pedir o famoso "Livro Amarelo"!!! De forma a que haja responsabilização pelos actos "de caca" que estas senhoras cometeram!!!


Mas como ainda não chegava, o destino decidiu pregar-me mais uma rasteira!!!

E finalmente chegaram alguns documentos que solicitei ao hospital, nomeadamente relatórios de exames, o meu processo da gravidez e internamento e o processo do Guga, etc.

E por incrivel que pareça é possível ler-se algumas afirmações do tipo:

"Má colaboração da mãe na hora dos puxos!" MAS O QUE QUEREM???? CULPABILIZAREM-ME PELO SUCEDIDO????

E o facto de ser uma macrossomia??? Como está bem escrito no relatório da minha alta???
E o facto de trazer circulares no pescoço???
E o facto de fazer uma Distócia de ombros???

UMA "catrefada" de factores facilmente visiveis se me tivessem feito uma ecografia antes de me induzirem o parto, como é de protocolo!!!!


Não basta o que me fizeram??? O que fizeram ao Guga??? Já que só fizeram asneira!!!

Como diz a minha filhota: "A única coisa de jeito que fizeram no hospital, foi reanimar o Gonçalinho!!!"

E o facto de não darem ouvidos às informações que são dadas na passagem de turno??? Como por exemplo: Esta mãe já teve um parto instrumentado, e este bebé é bem maior!!!" Que tal ter cuidado e não facilitar???
Que tal não ser leviano nas decisões que se tomam???

E o facto de me mandarem por as perninhas para o lado e não fazer força porque vão ajudar a nascer dois bebés primeiro???

E o facto de continuarem com a decisão de fazer um parto normal, quando começaram a perceber que as coisas estavam a correr mal?? Ou então chamar o obstetra de serviço??? Que nem isso foram capazes de fazer!!!

Isto não são erros???
Não foi isto tudo que alterou a nossa vida??? Que impediu os nossos sonhos de se realizarem???
OU FUI EU???
AGORA FUI EU A CULPADA????

Se fossem todos para o C.....

Que cambada!!!


Neste triste dia só tive um "Anjo" do meu lado!! Uma única pessoa que desempenhou as suas funções de forma profissional e sobretudo HUMANA!!! E essa pessoa sabe quem é!!!

No entanto acham que me dou por satisfeita com o que me enviaram!!!

Continuo à espera que alguém me explique o porquê de tudo isto???
Que a Direcção do Hospital me dê um parecer acerca da afirmação que o Professor Rui Carrapato fez, onde deixou bem claro que se o meu filho entrasse no hospital em falência cardíaca, ou algo do género, não o reanimavam!!! Mas este senhor, julga-se quem? DEUS???
E sobretudo faltam os registos das ecografias realizadas no hospital!!! Porque as que foram realizadas nas consultas privadas, felizmente estão na minha posse, e na última que fiz já o Gonçalinho era grande. Tanto que me foi dito que se excedesse os 4 kilos seria feita uma cesariana!!! Mas infelizmente o Guga não tinha 4 kilos...tinha 4340kg!!!

POR ISSO PERGUNTO????
O que quer esta gente??? 
Gente que supostamente deveria ser fantástica e profissional na prestação de cuidados de saúde!!!
Gente que devia ser fantástica e profissional no acompanhamento da criança especial e sua família!
Gente que devia estar bem formada, preparada para incentivar, motivar e sobretudo ACREDITAR!!!!




COMO EU ACREDITO!!
COMO NÓS ACREDITAMOS!!!!


sexta-feira, 23 de julho de 2010

terça-feira, 11 de maio de 2010

Consulta de neuropediatria

A consulta de neuropediatria pela qual tanto esperámos, ansiámos...ficou muito longe daquilo que expectámos!!
Não porque a Drª não correspondeu às nossas expectativas (pelo contrário, superou-as), mas sim porque foi muito duro ouvir o diagnóstico e sobretudo perceber que o que para nós já era um dado adquirido, deixou de o ser!
Primeiro, porque o técnico que realizou o electroencefalograma (após lhe termos dito que durante o exame o Guga teve dois ou três espasmos) teve dúvidas e foi confirmar o gráfico do exame, acabando por constatar que existe alguma actividade "anormal", de maneira que, e por uma questão de prevenção, a Drªa T.T. decidiu medicar o Guga com um anticonvulsivo e um relaxante muscular.
Por outro lado, porque o diagnóstico/prognóstico foi "menos colorido" do que os que temos ouvido ultimamente. A Drª T.T. considerou (embora com algumas dúvidas) que a hipertonia que o Guga manifesta ao nível dos membros superiores e inferiores pode ser oriunda de um padrão espástico ao invés de ser característica da flutuação do tónus, tipica de uma Distonia. Considerando, também, que existe a possibilidade de alguns movimentos manifestos pelo Gonçalinho se enquadrarem no padrão de uma atetose.

Mas nem tudo foi negativo, a Drª considerou que a nível cognitivo tudo está dentro da "normalidade". E que o "pestinha" é uma "carola"!!

Apesar de todas estas suspeitas e dúvidas (porque ainda é cedo para termos certezas) afirmou aquilo que nos dá e tem dado alento para continuar, com esperança, optimismo e crença: "São só prognósticos!! Só o tempo nos dará a resposta verdadeira!" Sim...porque só o nosso Guga nos poderá dizer até onde pode chegar e de que maneira!!

De qualquer forma não nego que o dia de hoje foi um dia escuro, cinzento!!
Um dia em que chorei muito, em que morri mais um pouquinho por dentro...mas sobretudo um dia em que percebi que esta é a minha/a nossa realidade!! E que ninguém, nem nada a pode alterar!!
É uma dor com a qual teremos que aprender a viver, dia após dia!! Valorizando, festejando, sorrido, amando cada conquista, cada vitória, cada "pedrinha"!!
Tendo sempre como "meta" a FELICIDADE dos nossos filhos!! A nossa FELICIDADE!!

quinta-feira, 1 de abril de 2010

Distonia

Hoje, após a sessão de fisioterapia, estivemos a conversar com a terapeuta A.B. acerca do estado clínico do Gonçalinho!! Principalmente porque o meu estado psicológico não é o melhor e sinto-me, novamente, a afundar em pensamentos negativos!! Não aceitando a realidade!! Sentindo-me injustiçada!! E muito magoada com a "luta" que o meu filhote vai ter que "travar"!
Toda esta confusão de emoções e alteração de sentimentos ocorreu a partir do momento em que o Guga começou a manifestar algumas alterações!! A partir do momento em que o discurso começou a mudar!! A partir do momento em que percebi que (Apesar do terceiro mês ter sido um mês de boas notícias, de surpresas e de sucessos! Um mês em que ACREDITEI num crescimento/desenvolvimento muito próximo do normal e do saudável, um crescimento/desenvolvimento a 99%),  os prognósticos podem modificar de um momento para o outro!! Como "da água para o vinho"!
E esqueçer afirmações do tipo: "Tenha calma!! Porque não é nenhuma catástrofe!!", "Não estava à espera de um desenvolvimento tão normal!!", "Se continuarmos assim, talvez depois de um ano de idade, não será necessário continuar a terapia", etc... Para passar a ouvir que "O Guga recrutou novamente padrões de assimetria e hiper-extensão", "Provavelmente é melhor iniciar a Terapia da Fala porque os movimentos que faz com a língua podem dificultar a alimentação e a fala", "O Gonçalinho apresenta padrões de uma Distonia", é muito DURO!!
Embora a terapeuta afirme que tem e conhece muitos casos de Distonia com sucesso (que caminham, conduzem carro, são atletas de competição, etc.), e  que a estimulação precoce é um factor muito positivo para o Guga!! E apesar de também nos dizer e defender, afincadamente, que "o Guga vai chegar onde "os outros" chegam, com ou sem ajudas, mas vai chegar!!" Não consigo deixar de pensar nas possíveis incapacidades/dificuldades que pode vir a ter!!



E tenho uma grande DÚVIDA:  Estaremos a proporcionar estimulação suficiente??

sexta-feira, 26 de março de 2010

Não tenho palavras para intitular este post! Só lágrimas!

Hoje fomos, mais uma vez, à terapeuta A.M, acompanhados pela terapeuta A.B. (terapeuta que acompanha o Gonçalo) para mais uma avaliação/orientação (  de estratégias de intervenção, terapias e técnicas de manuseio).
Ao contrário da última "consulta", a terapeuta considerou que o Gonçalo está a recrutar assimetrias e padrões que já tinham desaparecido, porque está a entrar numa fase em que, cognitivamente, tem interesse pelo mundo que o rodeia e vontade de o explorar. Mas, infelizmente a parte motora não está a responder a 100%, o que lhe causa  frustração, e consequentemente o leva a fazer híper-extensão e variação do tónus.
Para além disso, considerou que o Gonçalito tem um lado mais preguiçoso (agora o lado esquerdo) e que parece estar a querer encurtar.
Sendo assim, orientou-nos no sentido de contariarmos esses padrões e considerou suficientes as quatro sessões semanais de fisioterapia. Sim... porque perante este diagnóstico, "bombardeámos" a terapeuta com esse tipo de questões, principalmente no que diz respeito às terapias alternativas. A terapeuta considerou que muita estimulação, não seria positiva para o Gonçalo, uma vez que faz variação de tónus e o facto de o estimularmos em demasia pode piorar a situação. Considerou, no entanto, que deveríamos iniciar a terapia da fala, porque o Gonçalinho manifesta, agora, algumas "alterações" ao nível da língua (hiper-extensão e reflexo de vómito anterior), o que pode causar dificuldades de alimentação e fala.

Que estranha forma de comemorar os quatro meses!!

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

Paralisia Cerebral

O que é a Paralisia Cerebral?

Como diz uma mãe muito especial que acabei de conhecer:

 "Em relação à palavra, Paralisia Cerebral, que é altamente assustadora e a grande maioria das vezes descontextualizada, por definição, apenas quer dizer, que durante o desenvolvimento do cérebro, ainda no ventre, durante o parto ou após (consideram o crescimento até aos 6 anos), houve uma perturbação que pode ou não deixar sequelas de ordem motora, cognitiva ou outra. Assim, o A. tem paralisia cerebral, porque tem lesões cerebrais, ponto!"

Quais são as causas de Paralisia Cerebral?


Numa grande parte dos casos as causas estarão presentes antes do nascimento da criança (causa pré-natal). Destas, algumas crianças nascem com malformações cerebrais que podem ser o resultado de exposição a tóxicos ou infecções durante a gravidez.
As lesões cerebrais podem instalar-se durante ou pouco tempo após o nascimento (causa peri-natal). Em maior risco destas lesões encontram-se os prematuros (principalmente grandes prematuros), os recém-nascidos de muito baixo peso de nascimento, os que têm asfixia grave ao nascer, os que sofreram hemorragias cerebrais.
As principais causas de Paralisia Cerebral após o nascimento (pós-natal) são a asfixia, os traumatismos cranianos, e as sequelas de infecções afectando o cérebro.
Num grande número de casos não é possível, actualmente, determinar a causa da Paralisia Cerebral.


A Paralisia Cerebral pode ser classificada de acordo com a natureza da perturbação do movimento que predomina:


Espástica – Caracterizada por um aumento do tónus muscular com limitação da capacidade de relaxamento muscular da região envolvida.
De acordo com as partes do corpo envolvidas a Paralisia Cerebral espástica é classificada como: hemiparésia- afectando o membro superior e inferior do mesmo lado do corpo (hemiparésia esquerda ou hemiparésia direita); diplegia - Ambos os membros inferiores estão predominantemente envolvidos; tetraparésia - Em que são atingidos os quatro membros e o tronco.
Atetose/Distonia – Caracterizada pela presença de movimentos e posturas involuntários.
Ataxia – O quadro clínico é dominado pela perturbação da coordenação e do equilíbrio.


Problemas associados:


Para além das perturbações motoras, são frequentes nas pessoas com Paralisia Cerebral: atraso cognitivo, perturbações visuais e auditivas, epilepsia, dificuldades de aprendizagem e défice de atenção. Nas formas tetraparéticas são ainda comuns dificuldades alimentares, perturbações nutricionais e infecções respiratórias.
As alterações motoras da Paralisia Cerebral aumentam ainda o risco de patologia ortopédica secundária.



O diagnóstico e o prognóstico da Paralisia Cerebral:



O diagnóstico de Paralisia Cerebral é habitualmente suspeitado pela associação de atraso na aquisição das competências motoras e alterações do tónus muscular, reflexos e padrões de movimento.
Nos primeiros meses de vida é por vezes difícil estabelecer o diagnóstico e o prognóstico (previsão das limitações que a criança terá no futuro), sendo por vezes necessário aguardar alguns meses até que possam ser assumidos com segurança.
A Paralisia Cerebral resulta de perturbações cerebrais de natureza não progressiva pelo que a perda de capacidades (regressão) não é característica da Paralisia Cerebral.


No entanto existem exames (Ressonâncias magnéticas, electroencefalogramas, ecografias, etc., que nos indicam o local das lesões e possibilitam, de certa forma, um prognóstico. Mas relembrando novamente as palavras da mãe supra mencionada: "Em relação aos diagnósticos, a verdade é que não fazem falta nenhuma. Os resultados da RM, são, inicialmente, indicadores das dificuldades que os nossos meninos podem vir a ter mas, não passam disso mesmo, indicadores, porque os casos estudados não têm em consideração a idade em que começaram as terapias e mais importante o seio familiar em que estão inseridos e o grau de estimulação que lhes é proporcionado..."