Consulta de Aromaterapia

E porque as noites têm sido cada vez piores...

E porque o cansaço já é imenso e insuportável...

E porque já não sabemos o que fazer...

Decidimos experimentar outras alternativas e, depois de uma sugestão por parte de alguém em quem confiamos plenamente, optámos por procurar a Aromaterapia para tentar regularizar os sonos do Guga. Ou pelo menos fazer com que ele durma, já que no último mês, o pestinha, demonstrou uma resistência quase sobrenatural ao dormir.  O que nos levou inclusivamente, no desespero,  a recorrer a medicação para o efeito (sob o controlo da pediatra) , de forma a que o nosso menino conseguisse descansar, pelo menos, durante a noite. Mas mesmo assim, ele raramente faz a noite completa, acordando por várias vezes. E sempre que isso acontece ele resiste e luta,intensivamente, contra cada tentativa de o voltar a adormecer. Infelizmente, contam-se pelos dedos as noites em que se manteve, completamente, acordado e com uma enorme birra. 

Mas o que é a Aromaterapia?

A Aromaterapia é a arte e a ciência de usar óleos de plantas em tratamentos. É uma das técnicas mais antigas da história de práticas de cura. Utiliza óleos essenciais, extraídos de plantas (biológicos), que exercem uma influência sutil na mente e no corpo. 

Através da Aromaterapia, a cura pode ser feita de uma maneira gentil e natural. O que me deixa bem mais tranquila do que os fármacos a que temos recorrido.

Uma qualidade importante dos óleos essenciais é a grande variedade de maneiras em que podem ser usados. Podem ser usados em massagens, já que é reconhecido como uma das formas mais importante de tratamento, também podendo ser usados em banhos.  Também, podem ser usados como compressas, tanto quente como frio em circunstâncias diferentes. Os óleos podem ser misturados em cremes, loções para o corpo ou mesmo algumas gotas na travesseira para ajudar a ter uma boa noite de sono. 

Os óleos essenciais são absorvidos rapidamente através da pele e entram na corrente sanguínea, acabando por se "dirigirem" ao "problema" de forma quase intuitiva. 

 Mesmo que as essências sejam usadas em cremes, loções para o corpo, banhos, compressas ou em massagens, uma boa quantidade da essência é inalada. O aroma sozinho tem um efeito sutil e real na mente e no corpo. Assim como cada forma de administrar o mesmo óleo tem efeitos e objectivos diferentes. 

Por isso, é preciso ter muito cuidado quando se usam os óleos essenciais. Quando são usados de maneira correcta, são seguros. Mas se forem usados de forma errada podem ser altamente nocivos ou até fatais. Por isso devem ser tratados e usados sempre sob a orientação de alguém creditado nesta terapia.

Sendo assim, na passada quinta-feira tivémos consulta com uma psicóloga (mestre de Reiki e aromaterapeuta creditada pela Florame, uma empresa portuguesa que comercializa óleos essencias biológicos e controlados pela Infarmed) que sugeriu a aplicação tópica de um óleo biológico e vegetal, todas as noites. Não vou mencionar o seu nome, porque tenho receio que este possa ser usado por algum leitor indevidamente. Até porque este óleo foi concebido exlusivamente para o Guga e suas características, nomeadamente a idade e o peso.


Encomendámos também um outro óleo para ver se resolvemos o problema do intestino, que insiste em não funcionar.

Só os teremos na próxima semana. Até lá continuaremos "na ignorância" sem saber se esta terapia será ou não a solução!

Consulta de Oftalmologia

Na última consulta de oftalmologia efectuada ao Gonçalo, foi-lhe diagnosticado  um estrabismo convergente. Nada que nos tivesse surpreendido, até porque já o tinhamos constatado.
No entanto, e no intuito de procedermos a uma correcção, o Professor Doutor A.considerou que seria essencial a aplicação de pensos oclusivos durante o dia por um periodo de 6 meses e só depois avaliaríamos a necessidade de continuar, ou não, o tratamento.  Já que (e esta sim foi a novidade) numa situação de estrabismo, o cérebro recebe uma imagem dupla (sobreposta) e como essa informação é desagradável, o cérebro em forma de rejeição vai retirando a visão ao olho afectado, caso não se proceda à sua correcção. Ou seja, para que o Gonçalo não começasse a ter perda de visão no olho afectado, tivémos que intervir imediatamente.
No entanto, as coisas não correram bem, e o Gonçalo não reagiu bem à  aplicação dos pensos. Mostrou-se sempre muito alterado, irritado e só acalmava quando os pensos eram retirados. Foram poucos os dias em que conseguimos manter o penso por uma manhã. Nunca conseguimos manter o penso por um dia inteiro.
Sendo assim, decidimos pedir uma segunda opinião, e fomos hoje ao Centro Cirúrgico, a Coimbra, para uma consulta com o Professor Doutor E.S.
Desta vez, as coisas foram bem mais animadoras. O Professor E.S. considerou que os pensos não eram, de facto, a melhor alternativa e decidiu proceder à correcção do estrabismo através de fármacos. Sendo assim, receitou uma só gota de Atropocil (colírio) no olho "bom" uma vez por semana, com o ojectivo de proceder à sua dilatação e desta forma obrigar o olho afectado a um esforço maior durante esse período. Ou seja, assim conseguiremos que o cérebro continue a "considerar" que ambos os olhos são essenciais!! E a não "menosprezar o papel" do olho esquerdo.

Para além disso o Professor E.S. afirmou que a visão do Gonçalo está fantástica e  que não tem nenhuma dificuldade visual. O que é de louvar, dadas as lesões cerebrais que apresenta!

Considerou também que é normal isto acontecer nas distonias e que, na sua maioria, todas as crianças conseguem fazer a correcção sem entraves!

Uffa!! Menos um pedregulho nas costas!! ;)

Consultas de Pediatria

Ontem e hoje foram dias de consultas pediátricas!!!

E dias de OUVIR COISAS BOAS!!!

Desde que iniciámos o tratamento, a necessidade de fazermos consultas "mais a miúdo" aumentou. Não só para despistar possíveis alterações hormonais (que felizmente não existem, aliás os valores não modificaram. E lembre-se que as análises de controlo foram feitas enquanto se administrava a hormona e se compararmos as análises que foram feitas à priori não há diferença alguma. Ou seja, não há problema nenhum em administrá-la. Eu já não tinha receio em relação a isto, até porque nos informámos o suficiente sobre esta questão, mas depois de ver as análises, fiquei sem qualquer dúvida) como também para avaliar novas e possíveis aquisições!!

Sentimos também necessidade de termos uma pediatra de desenvolvimento a acompanhar o processo!!

Sendo assim, vamos mensalmente à pediatra de rotina do Guguinha e periódicamente à Prof. Dra. J.G.

Ontem fomos à Dra. C.S. que voltou a ficar satisfeita com a avaliação do Gonçalinho. Começou a consulta por me perguntar o que havia de novo e eu muito modesta: "Acho que este mês não foi assim nada de especial! Acho que no início houve um "Boom", mas que agora estagnou...Isto é, ele faz mais isto, e aquilo, ...mas nada de especial!!!" E foi neste momento, à medida que ia mostrando aquilo que havia de novo que me dei conta de que AFINAL TAMBÉM HOUVE EVOLUÇÃO, este mês!!! E que apesar de parecer muito pouco...foram passos gigantes!! Principalmente porque provam que novas conexões estão a ser estabelecidas, que a informação chega a sítios que outrora não chegava!! E isso é muito, mas muito BOM SINAL!!

Não deixa de ser uma paralisia cerebral grave!! É UMA VERDADE!!! Mas o Gugolas está a conseguir "recuperar" várias coisas e a curto prazo!!! O nosso Gugas bebé já evoluiu mais nestes dois meses do que no resto da sua curta vida!

No entanto, hoje estava curiosa com o parecer da Dra. J.G., até porque é uma médica mais céptica no que diz respeito ao tratamento...mais realista!! E sobretudo muito experiente na área do desenvolvimento. Já lida com "estes meninos" há vários anos, com as "modas" no que diz respeito à cura da Paralisia Cerebral...e gosta de nos manter com os "pés na Terra", acabando por fazer, como diz, o papel de "Advogado do Diabo"!!

A caminho do gabinete eu dizia ao meu pai, que me acompanhou: "Se a Dra. J.G. disser que o Guguinha está melhor...é porque está muito melhor!!! Se ela notar pouca coisa,   não vai dizer nada!! Para não criar falsas expectativas!".  E confesso que pensei que não ia ouvir nada de novo!!!

Mas FELIZMENTE enganei-me!!
A Dr. J.G afirmou: "HOUVE EVOLUÇÃO"!!!! NÃO TENHO DÚVIDAS!!
O GONÇALO ESTÁ MAIS HARMONIOSO, OS MOVIMENTOS ESTÃO DIFERENTES, ADQUIRIU NOVAS COMPETÊNCIAS!".

No entanto manteve o seu cepticismo e afirmou: "Não posso dizer que isto se deve só à hormona, até porque a fisioterapia passou a ser mais intensiva!Mas... Vamos andando e vamos vendo! É para continuar, sem dúvida!!! E acreditar! Hoje mesmo vou enviar um mail ao Dr. Devesa a dar-lhe conta do sucedido!

Ficou muito satisfeita com a carga constante que faz nas pernas, com a amplitude dos movimentos dos membros superiores (que embora ainda deixe muito a desejar) melhorou!! Com as vocalizações que faz! Com a parte cognitiva, que afirma ser digna de uma "Faculdade de Letras" (conforme referiu)!!!

No final ainda me perguntou: "ESTÁ CONTENTE?? EU NO SEU LUGAR ESTARIA...E MUITO!!!"


Eu sei e sinto que ela acredita mais nisto do que aquilo que diz!!! E sei também que a hormona teve um papel fundamental nesta evolução!!!

AFINAL ISTO FUNCIONA!!!! NÃO ESTÁ TUDO PERDIDO! TEMOS É QUE DAR TEMPO "À DITA CUJA" PARA "REPARAR" ALGUNS DANOS CEREBRAIS E ESPERAR QUE O EXCELENTE TRABALHO DAS TERAPEUTAS A.M. E J. ENSINE O CAMINHO AO CÉREBRO DO PIOLHO!!

Estou tão feliz!!!! Mas não é para menos, ou é?????

X-CELL CENTER - Paralisia Cerebral e Terapia com células estaminais autólogas

Paralisia cerebral – Resultados da terapia com células estaminais autólogas

Introdução

A paralisia cerebral é um distúrbio não-progressivo provocado por um dano nos centros de controlo motorizados do cérebro em desenvolvimento¹.   A incidência da paralisia cerebral varia entre 2.12 a 2.45 por 1000 nascimentos vivos^1,2. Em mais de 75% dos casos os danos cerebrais ocorreram durante a gravidez.  No momento não existe cura para a Paralisia Cerebral³. O tratamento com células estaminais autólogas parece ser uma terapia promissora para melhorar a condição do paciente com paralisia cerebral⁴.

Métodos

45 pacientes com Paralisia Cerebral foram tratados com células estaminais autólogas pelo XCell-Center. A injecção das células estaminais foi efectuada por punção lombar. 200 ml de medula óssea foi extraída da crista ilíaca e foi concentrada para transplante usando centrifugação gradiente (o número referência de células doadas foi de 6.000.000). Depois do tratamento os pacientes foram avaliados usando uma sondagem pós-tratamento. O resultado dos 45 pacientes tratados é apresentado neste poster.

Resultados

A idade referência dos pacientes tratados foi 9.8 anos e a idade de 50% dos pacientes tratados dói inferior a 6.5 anos.  O paciente mais velho tinha 44 anos de idade. A distribuição por género foi praticamente igual. Quase 70% pacientes tratados mencionou melhorias (figura abaixo).

O tipo de melhoria incluiu uma diminuição da espasticidade, uma melhor coordenação, um aumento na função motora, um aumento da estabilidade postural e uma melhoria das funções mentais, resultantes de uma melhoria da comunicação.  Sentar sozinho, manter-se em pé e mesmo caminhar sem ajuda foi reportado. Melhoria da articulação e capacidade de falar melhor foi observado em 40% dos inquiridos. Foi ainda reportado por quase 17% dos pacientes uma diminuição significativa ou mesmo ausência de ataques epilépticos.

Todas as melhorias foram notadas nas 8 semanas seguintes à aplicação de células estaminais autólogas. Os resultados não apresentam nenhuma correlação aparente entre o resultado positivo e o número de células estaminais administrado.

Conclusões

Em resumo, as células estaminais autólogas injectadas na cavidade espinal demonstraram ter uma grande e positivo efeito no estado de saúde de quase 70% dos pacientes tratados. O transplante de células estaminais parece ser uma terapia poderosa e potencial para este grupo de pacientes. A prova científica será obtida por um ensaio clínico duplamente cego aleatório de controlo planeado

Consulta de neuropediatria

Hoje tivémos uma consulta de neuropediatria com a Drª T.T no sentido de avaliarmos o Guguinha e a sua adaptação à medicação prescrita na última consulta.
Após uma avaliação a Drªa considerou que o Guga é realmente um distónico e que a patologia é unica e exclusivamente extrapiramidal. No entanto, informou-nos acerca de um projecto de estimulação eléctrica para crianças com essa patologia que está a ser desenvolvido pelo Hospital de Santo António. Afirmou que o Guga reune todos os pré-requisitos necessários para enquadrar no projecto, no entanto, considerou precoce avançarmos já para essa possibilidade, dado que a bateria tem uma dimensão que de momento não se ajusta ao tamanho da zona abdominal do Guguinha.
Pelo que entendi, o projecto consiste na inserção de uma bateria na zona abdominal, que controla a flutuação do tónus e os movimentos involuntários sempre que o cérebro faz "descargas", favorecendo a "normalidade" dos movimentos.
No que concerne à medicação, a Drª entendeu que poderíamos abandonar o relaxante muscular, uma vez que o Guga  tem manifestado alguma hipotonia e caso consideremos necessário, podemos voltar a administrá-lo sem qualquer problema.
Não considerou necessário efectuar novos exames e marcou nova consulta para Janeiro.
Até lá...continuaremos a aguardar, a investigar e a procurar novas possibilidades!!

Consulta de ortopedia

Hoje o Guga foi visto, novamente, pela ortopedista.
Desta vez a consulta correu bem melhor e as notícias também foram mais animadoras.
Tal como já se previa pelos exames efectuados, o Guga não apresenta nenhuma luxação ou sub-luxação da anca e está muito melhor no que toca à hipertonia manifestada anteriormente.
No entanto, não posso deixar de afirmar que a Drª tem um "je ne sais quoi" de especial!! Porque não perde uma oportunidade para "enfiar o pé na argola". Da última vez considerou urgente rotular o Guguinha, afirmando que "estes meninos" precisam de um rótulo. Hoje dirigiu-se a ele com a seguinte expressão: "Faz pela vida moço!! Senão eles dão cabo de ti". Eles quem?? Os médicos?...só se for!!
No final da consulta ainda acrescentou que as "terapias são exploração do trabalho infantil" e que "ao contrário dos outros meninos ditos normais, estas crianças sofriam bastante".

O que é sempre muito bom de ouvir, certo??

Enfim...
O mundo está mesmo cheio de...

Dia bestial!!!

O dia hoje foi bestial!!!

O Guga acordou super bem disposto, como sempre!!
Almoçou lindamente e sem birras, aceitando metade da sopa sentado na tumble form!!
Não chorou na viagem para a sessão de fisioterapia, acabando por adormecer cinco minutos depois de ter entrado no carro, bem acordado! Parece-me que se está a deixar "embalar" pelo automóvel!!! O que é EXCELENTE!!
Na fisioterapia portou-se muito bem e demonstrou mais função ao nível das mãos e maior aceitação da posição de sentado!
No final da terapia dirigimo-nos para o Hospital Privado da Boa Nova para uma consulta de pediatria com o Dr. O.C. e...o Guga voltou a adormecer no carro e sem birras!!! É VERDADE!!! Duas vezes no mesmo dia...custa a acreditar!!
Relativamente à consulta, o crescimento continua a efectuar-se dentro da normalidade. Já no que diz respeito ao desenvolvimento, as suas limitações são cada vez mais óbvias!! Infelizmente!!
No entanto, e uma vez que não estávamos a contar com o oposto, esta situação não nos estragou o dia! Até porque sempre aceitámos e aceitaremos o Guga tal como é, assim como as suas limitações!!
No final da consulta fomos dar uma voltinha ao Mar Shopping e fomos novamente surpreendidos pelo temperamento do Guga dentro do carro...pois voltou a não chorar, fazendo a viagem acordado e sem birras!!! E assim...já contamos TRÊS VIAGENS SEM BIRRA!!!
No shopping o Guga colheu "OUTRA PEDRINHA" dado que ACEITOU O CARRINHO para passear!!
Manifestando muito agrado nesta nova forma de ver o mundo!! (E os braçitos da mamã, bem que agradeçeram!! ;)) Sorria para tudo e todos, especialmente para a mana que o acompanhou sempre, lado a lado, com as suas "macacadas".
Note-se que chegámos ao shopping por volta das 17.30h e que saímos às 22.30h. Ou seja, o Guga não só aceitou o carrinho como se divertiu imenso. Assim como todos nós, que acabámos por ter um Dia Mundial da Criança bem especial!!

E se o Natal pode ser quando um Homem quiser!!!
Um dia especial pode ser...quando o Gonçalinho quiser!!! ;)

E para acabar o dia...nada melhor do que a QUARTA VIAGEM (a de regresso a casa) sem birra!!!

Consulta de Oftalmologia

Hoje dirigimo-nos, conforme o combinado com o Prof. A. ao Hospital Privado da Boa Nova, para outra consulta de oftalmologia onde iríamos repetir os potenciais evocados, de forma a despistar, ou não, o possível estrabismo.
Mas após uma minunciosa observação o Dr. considerou que não era necessário repetir o exame, uma vez que a visão do Guga está normalíssima, afirmando que não é necessário o uso de óculos nem de nenhuma estratégia de correcção.
De qualquer forma agendou novo exame para daqui a seis meses, para verificarmos possíveis alterações.
Concluiu afirmando, que se daqui a seis meses a visão continuar como está, não teremos motivos para preocupações!

GRANDE PEDRINHA esta,!!!
Provavelmente a maior de todas!! Porque a zona occipital ( parte do cérebro que define uma das funções essenciais para uma vida autónoma de um ser Humano, a visão) está bastante afectada!!

Sendo assim, o meu Guguinha contrariou novamente as expectativas!!!
É um verdadeiro Herói!!

Consulta de Oftalmologia

Ontem dirigimo-nos ao Hospital Privado da Boa Nova para uma consulta de Oftalmologia  no sentido de avaliar o, possível, estrabismo manifestado pelo Gonçalinho.
Após ter observado o Guguinha, o Dr. considerou que, aparentemente, não existem dificuldades visuais, mas que seria importante repetir o exame de potenciais evocados no sentido de termos a certeza de alguma irregularidade. Sendo assim, repetimos o exame, acabando por se verificar uma ligeira (ligeiríssima) assimetria no olho esquerdo.
No entanto, o Dr. considerou que o exame deveria ser repetido, dado que o Guga se irritou bastante durante o mesmo, e agendou nova consulta e novo exame para a próxima segunda-feira.

Ah!! E com esta luz de esperança...

Esqueci-me de dizer que após termos efectuado os exames pedidos pela ortopedista, verificámos que o Guga NÃO TEM luxação ou sub-luxação da anca!
Hã?? Bem bom!!

Consulta de neuropediatria

A consulta de neuropediatria pela qual tanto esperámos, ansiámos...ficou muito longe daquilo que expectámos!!
Não porque a Drª não correspondeu às nossas expectativas (pelo contrário, superou-as), mas sim porque foi muito duro ouvir o diagnóstico e sobretudo perceber que o que para nós já era um dado adquirido, deixou de o ser!
Primeiro, porque o técnico que realizou o electroencefalograma (após lhe termos dito que durante o exame o Guga teve dois ou três espasmos) teve dúvidas e foi confirmar o gráfico do exame, acabando por constatar que existe alguma actividade "anormal", de maneira que, e por uma questão de prevenção, a Drªa T.T. decidiu medicar o Guga com um anticonvulsivo e um relaxante muscular.
Por outro lado, porque o diagnóstico/prognóstico foi "menos colorido" do que os que temos ouvido ultimamente. A Drª T.T. considerou (embora com algumas dúvidas) que a hipertonia que o Guga manifesta ao nível dos membros superiores e inferiores pode ser oriunda de um padrão espástico ao invés de ser característica da flutuação do tónus, tipica de uma Distonia. Considerando, também, que existe a possibilidade de alguns movimentos manifestos pelo Gonçalinho se enquadrarem no padrão de uma atetose.

Mas nem tudo foi negativo, a Drª considerou que a nível cognitivo tudo está dentro da "normalidade". E que o "pestinha" é uma "carola"!!

Apesar de todas estas suspeitas e dúvidas (porque ainda é cedo para termos certezas) afirmou aquilo que nos dá e tem dado alento para continuar, com esperança, optimismo e crença: "São só prognósticos!! Só o tempo nos dará a resposta verdadeira!" Sim...porque só o nosso Guga nos poderá dizer até onde pode chegar e de que maneira!!

De qualquer forma não nego que o dia de hoje foi um dia escuro, cinzento!!
Um dia em que chorei muito, em que morri mais um pouquinho por dentro...mas sobretudo um dia em que percebi que esta é a minha/a nossa realidade!! E que ninguém, nem nada a pode alterar!!
É uma dor com a qual teremos que aprender a viver, dia após dia!! Valorizando, festejando, sorrido, amando cada conquista, cada vitória, cada "pedrinha"!!
Tendo sempre como "meta" a FELICIDADE dos nossos filhos!! A nossa FELICIDADE!!

Avaliação com Terapeuta da Fala

Ontem, conforme o combinado com a terapeuta A.M, dirigimo-nos ao seu gabinete para uma avaliação do Guga com a terapeuta L.L. (terapeuta da fala).
A avaliação foi muito interessante dado que foi feita pelas duas terapeutas (duas "craques" ) em conjunto na tentativa de encontrarem a melhor solução para sentar o Guga e quebrar o padrão de hiper-extensão que adopta com muita frequência.
Após várias experiências e tentativas, chegaram à conclusão que mais temia: O Guga só quer o colo da mãe!!! Não se senta em lado nenhum para além do colo da mãe!! Portanto, nesta fase, não é possível sentá-lo em nenhuma tumble form, em nenhuma cadeira triangular, muito menos para comer. Caso contrário, vamos criar uma "fobia"/rejeição à cadeira e em simultâneo à alimentação por tentarmos que aceite duas coisas que não gosta ao mesmo tempo.


Portanto a estratégia adoptada, nesta primeira fase, será sentá-lo no meu colo por longos períodos de tempo de maneira a que aceite esta posição (principalmente para fazer coisas que gosta, como por exemplo: ver o Pocoyo)  quebrando o padrão, e só depois  começaremos a sentá-lo em locais alternativos. Ao mesmo tempo, vou tentando e continuando a alimentá-lo conforme tenho feito até agora, e quando aceitar melhor a papa e a fruta, iniciarei, então, o difícil (mas não impossível) processo de sentá-lo numa cadeira para comer.


Para além disso, ambas as terapeutas ficaram surpreendidas com a "manha" do nosso pequenito!!Que mostra ter uma grande PERSONALIDADE e já percebe que através do choro consegue ter tudo aquilo que pretende. Portanto...só necessita de chorar!! Não precisando de fazer mais nada para obter o que deseja. 
Parece-me que criámos um "Lord"!! ;)
Sendo assim é extremamente importante e urgente desfazer todos estes condicionalismos!
Portanto vamos "negociar" com o "pestinha" o "desmame" do colo da mãe e "fazer ouvidos moucos" ao seu choro!! Interagindo com ele só quando está caladinho e calminho.


Na próxima quinta-feira teremos mais uma sessão com a terapeuta A.M e a terapeuta L.L (que entenderam ser mais proveitoso e positivo trabalharem em simultâneo) e vamos experimentar outras formas/técnicas de o  sentar, como por exemplo: colocá-lo dento de um cesto da roupa!! ;) É verdade!! Elas lá sabem... E eu confio!! Até que me provem o contrário!

Nova avaliação.

Ontem fomos mais uma vez, e como é habitual todos os meses, à terapeuta A.M. para outra avaliação do Guguinha.
Como era de prever e porque é aquela questão para a qual queremos rapidamente uma resposta, perguntámos-lhe logo no início da sessão:  "O nosso Gonçalo tem Distonia??" Respondeu-nos com toda a segurança que sim!! Que o Gonçalo é, sem dúvida, um distónico.
Perante isto, perguntei-lhe se lhe parecia um caso grave. E ela respondeu-me, de forma curta e grossa (como eu gosto e prefiro) que o caso do Gonçalinho não é grave, mas também não é ligeiro!! Para além disso, considerou que o malandreco tem mais competências do que aquelas que demonstra! Mostrando ser uma criança moldável!

Óptimo!!! Temos que trabalhá-lo!! Ainda mais!! Como diz a minha amiga Paula, "é só mais um danoninho"!!

Também questionámos a terapeuta relativamente à anca do Gonçalo e também ela partilha da opinião que não se trata de uma luxação. Considerando que não temos que ficar preocupados. No entanto vamos realizar na mesma os exames pedidos pela ortopedista, e caso se verifique alguma anomalia procuraremos a melhor resposta ao problema.
Foi uma sessão muito proveitosa, dado que conseguimos esclarecer uma série de dúvidas relativamente ao estado do Gonçalo e relativamente a técnicas de manuseio e posicionamentos.

Também conseguimos boas orientações no que diz respeito à Terapia da Fala, facto que nos tem preocupado bastante, devido às dificuldades que tenho encontrado em alimentar o Gonçalo (porque faz birra sempre que lhe coloco a colher na boca e entra em padrões de hiper-extensão, tornando-se praticamente impossível dar-lhe a papa ou a fruta). A terapeuta A.M. recomendou-nos, então, uma Terapeuta em especial. A terapeuta L.L.considerada por muitos a terapeuta com mais habilitações para trabalhar com  crianças portadoras de Paralisia Cerebral.
Perante estas referências mostrámo-nos altamente interessados em fazermos uma avaliação com ela, e vamos lá só ...daqui a 2 HORAS!!! ;)

No final da sessão, e por muito estranho que vos possa parecer, até porque as novidades não são animadoras, senti-me aliviada!! Apesar de saber e crer que os diagnósticos não têm grande importância! Mas sempre me permitem traçar um caminho, nomeadamente no que diz respeito às estratégias de intervenção, terapias e alternativas!!
E porque, sobretudo, não sou uma pessoa capaz de VIVER NA DÚVIDA!!! Preciso de certezas!! Até para que me consiga conformar e enfrentar toda esta situação com maior sobriedade.

Depois de tudo isto tomei mais algumas decisões (já que essta semana foi uma semana decisiva para vários factores), que julgo serem as mais correctas para o Gonçalinho!! Uma delas é que o Guga vai fazer, caso a terapeuta tenha oportunidade, fisioterapia com a A.M. para além das sessões que faz no NAPC de Paços de Brandão.
As outras, oportunamente, direi quais são!!

Electroencefalograma

Conforme o combinado com a Drª C.G. comparecemos no Hospital na manhã de quinta-feira para a realização de um electroencefalograma (mais um...) de forma a despistar uma possível epilepsia.
Quando chegámos ao Hospital, a Drª veio de imediato ao nosso encontro e também se mostrou indignada com a consulta anterior, realizada pelo colega Dr. F. dado que este ignorou  os espasmos que o Gonçalo tem manifestado ultimamente. Sendo assim encaminhou-nos, de imediato, para a Neurofisiologia de forma a realizarmos o electroencefalograma. Para além disso, considerou que, de facto, alguns dos movimentos do Gonçalinho parecem enquadrar-se num padrão de Distonia. Mas que, melhor do que ninguém, a Drª T.T. poderia avaliar esses movimentos e possivelmente dar-nos um diagnóstico mais válido. Portanto, e porque considerou urgente, marcou uma consulta para a Drº T.T já na próxima segunda-feira.
També a avaliou, a nosso pedido, a anca do Guguinha e considerou não haver motivos para preocupação.
O exame ao contrário dos outros correu muito bem, e não trouxemos as habituais "toneladas" de cola agarradas à cabeçinha do nosso pequenino.
Desta vez, e por incrível que pareça, tivémos SORTE!! E o exame foi realizado por um PROFISSIONAL, Atencioso, Humano, Sensível e sobretudo Respeitador do ritmo e temperamento do Guga.
No final do exame, e como era de prever, questionámos o técnico relativamente aos resultados, e obtivémos a resposta que queriamos ouvir: "Eu não gosto muito de dizer estas coisas, porque não sou neurologista e posso-me enganar. Mas daquilo que vi, parece-me que está tudo normal"!
Esperemos que sim...
Segunda-feira saberemos com exactidão quais foram os resultados e, certamente, teremos um diagnóstico!
Finalmente vou poder tomar algumas DECISÕES!!
Até lá...o costume!! MUITA ANSIEDADE!! E a habitual contagem decrescente...

Consulta de neuropediatria???

Ontem dirigimo-nos ao Porto para a, tão ansiada, consulta de neuropediatria com a Drª T.T., dado que algumas decisões a tomar estão pendentes da sua opinião. Assim como algumas dúvidas estão por esclarecer!! Mas quando chamaram pelo nosso Gonçalo fomos novamente surpreendidos pela ausência da mesma, tal como na última consulta. Só que desta vez, não tivémos o privilégio de sermos atendidos pela Drª  C.G., e fomos atendidos por um Dr. F. que após justificar a ausência da Drª T.T., ouviu o que de novo tinhamos para contar e quando o questionámos relativamente às novas alterações, respondeu não ser a pessoa mais indicada. COMO???? MAS AFINAL DE CONTAS O QUE ESTÀ ESTE SENHOR A FAZER NA CONSULTA DE NEUROPEDIATRIA??? Percebemos depressa que, provavelmente a sua especialidade é só Pediatria, uma vez que as suas preocupações se centraram somente  na papa que o Guga está a comer(e se era preparada com água ou com leite), quantas vezes come papa por dia, quantas vezes bebe o leitinho, se está a ter um crescimento normal (e o desenvolvimento???).
Depois pediu que despissemos o Guguinha e fez-lhe um "exame", isto é, colocou o Guga na posição de decubito ventral e de lado (perdendo dois minutos do seu precioso tempo) e terminou a consulta.
COMO?? JÁ ESTÁ?? Parece que sim!
AH!! Minto! Preocupou-se, ainda, com a possibilidade de estarmos a necessitar de alguma receita médica, disponibilizando-se para o efeito.
E agora pergunto: Não é suposto numa consulta desta especialidade medir o perímetro cefálico?? Assim como avaliar possíveis assimetrias, se é que existem (porque nem isso fomos capazes de perceber), ou dar  importância aos novos dados transmitidos por nós (e que tanto nos preocupam), nomeadamente os espasmos de flexão que o Gonçalinho tem manifestado ultimamente, uma vez que podem ser indicadores de uma possível epilepsia.
NÃO!! PELOS VISTOS NÃO!!
Como não fiquei conformada, procurei de imediato a possibilidade de consultarmos a Drª T.T no privado, mas infelizmente, a Drª tem exclusividade com o Hospital.
Sendo assim, contactámos o pediatra Dr. O.C. que nos aconselhou a ligar, imediatamente, para o Hospital e a contactarmos a Drª C.G, que é a neuropediatra que acompanha o Gonçalinho desde o início.
Assim fizémos...e fomos imediatamente "convidados" a comparecer no Hospital amanhã de manhã, para avaliarmos todas as alterações e realizarmos novos exames, se necessário, de forma a prevenir e despistar possíveis convulsões.
Portanto, lá estaremos mais uma vez com o coração apertadinho e altas expectativas!!!

Consulta de Ortopedia

A conselho da terapeuta A.B. desloquei-me, mais cedo do que o habitual, ao NAPC de Paços de Brandão para uma consulta de Ortopedia, dado que o Guga apresenta um "clique" na anca que pode ser indicador de uma possível luxação.
E mais uma vez fui surpreendida pela falta de ética e deontologia que tenho vivenciado ultimamente!!
Pensei que esta "espécie" rara estivesse em vias de extinção mas, mais uma vez, enganei-me!!! E além do mais, parece-me que tenho, infelizmente, uma energia "especial" que atrai este tipo de pessoas.
A consulta iniciou com o seguinte comentário e "frenesim": "Não atendo crianças a chorar, por favor, acalme-o!!". Como o Guga não estava bem disposto, nada o acalmava, logo sucederam-se as seguintes questões/afirmações: "Ele não usa chupeta?, Acalme-o mãe!!, O que faz para o acalmar?, Ele é sempre assim?, Pegue nele, mãe. pegue nele!!, Assim não vejo o menino!, Assim é impossível!!, Faça alguma coisa, mãe!"
Como se rejeitou a avaliar o Guguinha nestas condições,  pediu-me o livrinho e leu todas as anotações.
Após várias tentativas para acalmar o Guguinha (embora naquela hora também eu necesitava de ser acalmada, tal não era o tamanho da minha indignação) lá consegui um pouco de serenidade e a Drª em questão conseguiu observar o pequenino, considerando urgente a realização de um RX para que possamos despistar a possibilidade de uma luxação na anca. Embora tenha afirmado que se se constatar que existe, de facto, uma luxação não possa colocar o "aparelho" porque aumenta o tónus e não é viável neste tipo de patologias. :(
Quando terminou a avaliação, perguntou-me se ele chorava todo o dia. Eu respondi que não, só em alguns momentos do dia e que as birras maiores ocorriam no carro porque não gostava da cadeirinha.
"E como consegue conduzir com a criançinha a gritar durante toda a viagem?", perguntou. Respondi-lhe com uma expressão facial, julgo que de indignação e pensei: Fácil!! Com um pé na embraiagem, outro no acelerador e uma mão no volante e outra  na caixa de velocidades, como qualquer pessoa!!
Não contente com a situação perguntou-me quando ia ao neurologista, respondi que no dia seguinte. E foi aí que ouvi a afirmação mais ridícula que poderia ouvir: "Então peça ao Dr. que escreva tudo no livrinho e peça-lhe um RÓTULO!! Sim, Porque esse menino precisa de um RÓTULO!! Ele ainda não tem nenhum, pois não??"
Não...não tem e por mim nunca vai ter!! O que o meu filho menos precisa é de um CARIMBO NA TESTA!!!
Mas já que estamos numa de carimbos, que tal um de ANORMAL na testa desta senhora??
Escusado será dizer, que fiquei super deprimida, que me fartei de chorar, que me senti frustrada por não ter dito nada!!
São situações que nos "colocam no chão", mas que também nos fortalecem!!!  Pois acredito que depressa vou aprender a ignorar este tipo de pessoas!

Moral da história: é urgente marcar uma consulta de Ortopedia com um PROFISSIONAL, realizar um RX e responder a todas as necessidades do Guga, sempre com a expectativa de que tudo esteja bem.

E tem uma pessoa que ouvir este tipo de coisas...

Como é de prever, fomos com o Guga a outra consulta, à procura de novos caminhos e de outras opiniões.
Não vou dizer qual é a especialidade, por dois motivos, primeiro porque quem está minimamente por dentro das nossas rotinas, ficaria a saber, de forma "escancarada", a quem me refiro e não é o que pretendo. Em segundo lugar, porque se tivesse que atribuir um nome à especialidade...seria um nome muito feio!!
No entanto não posso deixar de criticar a insensibilidade da pessoa que nos atendeu, que infelizmente, é mais uma a quem a experiência não ensinou nada, muito menos a "medir" palavras!

A sessão iniciou com o seguinte comentário: "Oh! O que faz um bebé tão pequenino na minha sala? É uma paralisia cerebral, certo? Que pena!!. Quando vos vi na sala de espera, pensei: Deus queira que este estrabismo e esta flacidez não sejam para mim! Porque sempre seria melhor, pois assim o bebé não estaria mal, não é?"
Confesso que naquela hora a minha vontade era mandar a senhora para outro sítio!! Mas dei-lhe um desconto, pensando que a situação ficaria por ali!! É certo!! ENGANEI-ME!!!

Como se não bastasse, a meio do questionário da anamnese, questionou-me relativamente à minha profissão: "Educadora de Infância", disse eu! E ouvi: "Chiça!! Ainda por cima!! Ainda é mais difícil".
É verdade...é real, e para quem me conhece, continuei impávida e serena!! Por incrível que pareça.

Quando percebeu que tinhamos outro filho, a sua afirmação foi incrédula: "Ah!! Então têm outro filho!! Que bom!! Assim sempre sabem o que é ter um filho normal!".  Pois sabemos sim senhora!! E ainda bem que temos consciência daquilo que temos e do que somos...já a senhora...

E porque veio à baila, falámos de estimulação precoce e de um programa, que na minha opinião não é "grande espiga", mas que, segundo a sua experiência pessoal fez da sua filha um ÁS. Uma menina precoce, inteligentíssima (e ainda bem, fico muito contente, sempre não sai à mãe), a melhor da Escola, etc...etc...etc... Tudo aquilo que uma mãe pode desejar num filho em termos cognitivos!!
Nada contra!! Mas para quem, no momento, tem um filho no colo cujo seu futuro é uma incógnita, inclusivamente no que diz respeito à parte cognitiva (embora as coisas pareçam estar no seu melhor) não é fácil!!  Custa muito ouvir!! Aliás esse tipo de afirmações/comparações estão muito longe daquilo que precisávamos ouvir!

Enfim... é verdade... O MEU FILHO TEM PARALISIA CEREBRAL, e depois??

É como diz o tio Rui: "Há muita gente 100% e que não vale nada"

Dias cinzentos...

Estes últimos dias não têm sido nada fáceis de levar, vou  "empurrando com a barriga" (ou com o pouco que me resta dela), mas não deixam de ser insuportáveis!!

Não me saem da cabeça os momentos que vivi no dia 26 de Novembro de 2009!! São "fantasmas" com mau feitio e difíceis de lidar...
Talvez porque esta semana tenha visto uma notícia de uma a família com um bebé, também de nome Gonçalo, com paralisia cerebral devido a negligência médica e que processaram o obstetra por ausência na hora do parto. E ao contrário daquilo a que estamos habituados, ganharam a causa, tendo sido o obstetra condenado a vários anos de cadeia.

Desde então a ideia de responsabilizar as enfermeiras que me "acompanharam" (ou não) na hora do parto, e tiveram a infeliz ideia de não chamar a obstetra de serviço quando perceberam que as coisas não estavam a correr bem, não me sai da cabeça.
Pensei que já tinha superado isto, até porque os processos de negligência médica, na sua maioria, são ganhos pela "máfia da saúde" e nunca é dada a razão às vítimas...É o País que temos!! E brinca-se assim com a vida humana...sem remorsos!! Mas sim com facilitismos e leviandade!!
Também já tinha desistido desta ideia, por pensar que iria ser um desperdício de tempo...
 mais um motivo para me tornar ainda mais ausente... uma luta sem fim e desigual...e porque tenho que canalizar as poucas energias que me restam para coisas positivas, como ajudar o meu filho e não deixar que nada falte aos meus pequeninos, principalmente a Mãe e o amor que tenho para lhes dar!!
Mas torna-se difícil, senão insuportável, pensar que por orgulho, negligência, "estragaram" a vida de uma criança e de uma família. E o facto de os deixar impunes ainda me revolta quanto baste!!


Por outro lado Gonçalinho também parece piorar a cada dia que passa, sinto o meu filho cada vez mais diferente! O tónus flutua com muita frequência, provocando-lhe espasmos (dolorosos) o que o deixa bastante irritado (obviamente) e prejudica a sua rotina, nomeadamente o sono e a alimentação.
A frustração de não conseguir explorar os brinquedos como gostaria, também é,  cada vez  mais frequente!! Daí ter optado, nesta fase, por brincar com ele sem recorrer a objectos lúdicos, tentando usar o meu próprio rosto, e expressões, para o distraír. Falando, cantando, contando histórias, e proporcionando-lhe muito movimento através do meu corpo. E parece que está a resultar, pois entra com menos frequência em padrões de híper-extensão!!
Ao nível da visão parece ter, também, um estrabismo associado, principalmente quando foca os objectos e as pessoas.
As birras também são mais frequentes e duradouras, principalmente as da cadeira!! Já não sabemos o que mais inventar para que consigamos fazer uma viagem de automóvel sem choro!!

No que diz respeito à alimentação, tem sido um suplício dar-lhe a papa!! O Gonçalinho entra em híper-extensão sempre que lhe coloco uma colher na boca!! E vai daí é papa por todo lado, misturada com birra, choro, desespero, e medo, muito medo, do que vai ser o futuro relativamente a este ponto!!
Relativamente às terapias, o seu temperamento também modificou, tornando-se menos receptivo, menos cooperante, menos tolerante, menos tudo...O que me deixa ainda mais preocupada!!

Para além disso, voltámos à velha questão, de só querermos o colo da mãe. São raras as circunstâncias (muito raras) em que aceita outro colo!! O que por um lado não me espanta, porque passa 80% ou 90% do tempo comigo...Como irá ele habituar-se a outros colos desta forma??

Estou cansada, muito cansada..."Farta" de estar "sozinha"!! Passo grande parte do tempo "fechada" em casa, só me desloco às terapias!! Tenho sempre alguém que vem cá casa, mas não deixo de me sentir só!! Tenho a companhia do meu filho...que me preenche, obviamente, mas também tenho momentos em que necessito de ser motivada (como se precisasse que me carregassem as baterias), de ser entusiasmada... Tenho necessidade de ouvir coisas boas!!
Eu sei que posso sair de casa para dar umas voltas com o Guga, mas como?? Se ele não anda no carrinho!! E no marsúpio, para além de se irritar ao fim de cinco minutos e entrar em híper-extensão, é-me completamente impossível levar a malinha dele com tudo aquilo que necessita, por mais curto que seja o passeio. E além do mais, já pesa muito!! E confesso que não tenho forças!! Estou de facto, muito cansada!!
Cansada de...sofrer... pensar...não ter tempo para nada...de estar ausente...de me sentir culpada...de não conseguir ser optimista...de estar triste...de tudo um pouco!!


Também a Margarida, esta semana, manifestou que não está nada bem!! Numa das nossas conversas, disse-me que as amigas da escola se tinham chateado com ela e não quiseram mais brincar juntas! Vai daí ela disse-lhes: "O meu irmão esteve vinte minutos com oxigénio", na tentativa que as coleguinhas ficassem com pena dela e voltassem a querer brincar (facto que averiguei e confirmei quando percebi onde queria chegar). Conversei com ela, perguntei-lhe o porquê de querer que as colegas tivessem pena dela. Se ela considerava necessário esse sentimento por parte das colegas!! Perguntei-lhe também do que é que ela tinha medo em relação ao Gonçalo e ela respondeu-me: "Eu quero muito que ele fale!! E se falar que não seja como a P".(uma menina portadora de deficiência que ela conhece). Fiquei de rastos!! Principalmente quando destou a chorar afirmando que gostaria de ter "um irmão bom". Aí com os olhos cheios de lágrimas disse-lhe: "Mas tu já tens um irmão bom!! Que gosta muito de ti... que sorri para ti sempre que te vê...que eu tenho a certeza que não trocavas por outro!! E que sei que vais sempre ajudar, proteger no que ele precisar". Então, ela disse-me que gostava muito do irmão e que nunca o trocaria por outro, e que nunca iria ter vergonha dele...Pediu-me só que a fosse buscar à escola, no dia seguinte (uma vez que não tem terapias à terça-feira), com os óculos de sol, para os amiguinhos verem que ela afinal tem um irmão (sim...porque nunca o viram, apesar de ela dizer que o tem) lindo e cheio de estilo!
Escusado será dizer que assim o fiz... e foi um sucesso!! A Magui ficou orgulhosa, vaidosa e sobretudo FELIZ!!! Que é o que mais me interessa!!
Não obstante, não deixei de ficar preocupada com o que lhe vai na alma!! E tenho que ficar atenta...muito atenta a qualquer indício de sofrimento ou até mesmo depressão!!

Esta semana também foi semana de rotinas, isto é, mais uma consulta médica com a médica de família e vacinas.
Relativamente à consulta nada mais fiquei a saber, para além do que já sabia!! O Gonçalito não aumentou de peso (porque devido às birras tem-se alimentado mal e rejeita a papa e o leite), mas cresceu um centímetro e meio (passados 10 dias da consulta com a pediatra) e o perímetro cefálico também cresceu (finalmente e felizmente, porque já estava a ficar preocupada com a estagnação) mais de meio centímetro.
Quanto ás vacinas, felizmente não fez reacções febris, mas ficou muito "aborrecidito", o que é natural!!

Para além disso tudo, também me sinto muito confusa... Porque continuo na dúvida relativamente à quantidade de estimulação que estou a proporcionar ao Guga!! Cada vez tenho mais a certeza que é escassa (apesar da terapeuta A.M. considerar suficiente) e por isso decidi procurar uma terapeuta da fala e uma terapeuta ocupacional, por conta própria, em vez de ficar à espera que me "caiam do céu". Faço as avaliações e se se averiguar, que de facto, essas terapias podem estar suspensas, tudo bem..óptimo!! Mas se as opiniões forem distintas, nem penso duas vezes!!
Decidi também experimentar um fisioterapeuta cubano, aconselhado por uma grande amiga, também ela mãe de um filho especial !!
Depois logo vejo... se o Guga manifesta alterações positivas ou negativas com o aumento de terapias e estimulação!!
Se as coisa correrem bem...logo penso na hidroterapia e talvez na acupunctura.

No início do próximo mês temos consulta de neuropediatria e também vou "bombardear" a Dr. T.T. com estas questões!!

Enfim... e é por isto tudo que os MEUS DIAS TÊM SIDO CINZENTOS!!!
Não é para menos...

Hipertonia axial

Hoje fomos com o Gonçalinho e com a Magui à pediatra, para mais uma consulta de rotina.
Relativamente à Magui as coisas não podiam estar melhor!! Como sempre!! Felizmente, foi sempre uma menina extremamente saudável e com bom um desenvolvimento.
No que diz respeito ao Guga, a Dr. C.S. considerou que existe uma grande hipertonia a nível axial, e que o reflexo de Moro ainda está muito presente. Factores que podem comprometer bastante a motricidade. Nada que nos surpreenda dado o carácter das lesões!! Mas que magoa MUITO ouvir!! Porque voltámos a ter consultas, diagnósticos, prognósticos negativos!!
Já no que confere ao crescimento o nosso herói continua "em grande"!! Está a pesar 6980kg, a medir 63cm e o perímetro cefálico mede 42cm (não cresceu desde a última consulta, que ocorreu no dia 22 de Fevereiro, mas está no percentil 50. Portanto, à partida, não será motivo para preocupação).
Relativamente à alimentação, a Dr. C.S. introduziu as papas e a fruta e no próximo mês vai introduzir a sopinha!! Para que o nosso "matulão" não aumente muito de peso, uma vez que pode dificultar a sua mobilidade!

Distonia

Hoje, após a sessão de fisioterapia, estivemos a conversar com a terapeuta A.B. acerca do estado clínico do Gonçalinho!! Principalmente porque o meu estado psicológico não é o melhor e sinto-me, novamente, a afundar em pensamentos negativos!! Não aceitando a realidade!! Sentindo-me injustiçada!! E muito magoada com a "luta" que o meu filhote vai ter que "travar"!
Toda esta confusão de emoções e alteração de sentimentos ocorreu a partir do momento em que o Guga começou a manifestar algumas alterações!! A partir do momento em que o discurso começou a mudar!! A partir do momento em que percebi que (Apesar do terceiro mês ter sido um mês de boas notícias, de surpresas e de sucessos! Um mês em que ACREDITEI num crescimento/desenvolvimento muito próximo do normal e do saudável, um crescimento/desenvolvimento a 99%),  os prognósticos podem modificar de um momento para o outro!! Como "da água para o vinho"!
E esqueçer afirmações do tipo: "Tenha calma!! Porque não é nenhuma catástrofe!!", "Não estava à espera de um desenvolvimento tão normal!!", "Se continuarmos assim, talvez depois de um ano de idade, não será necessário continuar a terapia", etc... Para passar a ouvir que "O Guga recrutou novamente padrões de assimetria e hiper-extensão", "Provavelmente é melhor iniciar a Terapia da Fala porque os movimentos que faz com a língua podem dificultar a alimentação e a fala", "O Gonçalinho apresenta padrões de uma Distonia", é muito DURO!!
Embora a terapeuta afirme que tem e conhece muitos casos de Distonia com sucesso (que caminham, conduzem carro, são atletas de competição, etc.), e  que a estimulação precoce é um factor muito positivo para o Guga!! E apesar de também nos dizer e defender, afincadamente, que "o Guga vai chegar onde "os outros" chegam, com ou sem ajudas, mas vai chegar!!" Não consigo deixar de pensar nas possíveis incapacidades/dificuldades que pode vir a ter!!



E tenho uma grande DÚVIDA:  Estaremos a proporcionar estimulação suficiente??