O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

Mostrar mensagens com a etiqueta sucessos. Mostrar todas as mensagens
Mostrar mensagens com a etiqueta sucessos. Mostrar todas as mensagens

sexta-feira, 23 de novembro de 2012

A escolinha...

Pois bem!!
Por aqui as novidades são poucas!

Os dias continuam a correr, maravilhosamente, bem no que diz respeito à escolinha! Aliás as birras (ao contrário do que julguei) são feitas em casa!!! E sobretudo a partir do momento em que acabamos de almoçar e a Magui regressa à escola e o Guga não!

Sendo assim, e ao contrário do que estava previsto para este ano lectivo (até porque existe um calendário de terapias a cumprir) o Guga passará a frequentar a escolinha também da parte da tarde a partir da próxima semana. Só o fará à segunda, terça e sexta, uma vez que a terça-feira e a quinta-feira são dias muito preenchidos em terapias e temos medo que se canse em demasia!

Vamos andando e vamos vendo...
Se existe algo a que o Guga nos foi habituando, foi a não fazer prognósticos!

Inicialmente, confesso que julguei que o Guga nem as manhãs quisesse ficar na escola, mas felizmente (e desde o primeiro dia) ele adora lá estar! Adora os amiguinhos e as suas "mamãs" emprestadas, que modéstia à parte, merecem todos os elogios do mundo!!! 

Sinto total confiança nas educadoras e auxiliar o que me dá um sossego e uma tranquilidade, que pensei nunca vir a sentir. Principalmente no início do primeiro ano lectivo deste desafio que é a Escola!!

Para além do mais a escola parece que faz milagres: O Guga passa a manhã na cadeira, trabalha na cadeira, come na cadeira, nunca chora, enfim... Como se diz por aqui, na minha Terra, "anda um sininho"!!



E quando não está na cadeira está no mimo!! :) 




Ou então envolvido em actividades, como por exemplo, a expressão motora! Em que vai para o chão juntamente com os seus amiguinhos rolar, virar paa a direita, para a esquerda, esticar os braços e as pernas!!! 



As educadoras fazem questão de envolver o Guga em todas as actividades! Adaptando-as sempre às suas necessidades! Factor, que se bem se lembram, me preocupava profundamente no início do ano lectivo uma vez que, conhecendo o meu Guga como conheço, sofreria bastante se do inverso se tratasse!!





O entusiasmo e a satisfação são bem visivéis no seu rosto, quer quando acorda de manhã para ir para a escolinha, quer quando lhe perguntamos como correu a manhã!



quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Segundo dia de Pré-Escola

Hoje o Guga, à semelhança do dia anterior, esteve sentado na sua cadeira, com MUITA atenção,  durante os bons dias, o conto da História e os jogos matinais. Ou seja, aproximadamente uma hora! :))))

Depois a mamã veio para casa, com o coração a mil,  e o Guga ficou "sozinho" no recreio com os seus coleguinhas, com a mana Margarida (que está sempre por perto) e com os amiguinhos dela.

Entretanto regressaram à sala, depois do intervalo, e estiveram a fazer digitinta e o resultado foi um Guga e uma Educadora do Ensino Especial "AMARELOS"!!!

Quando o fui buscar para almoçar, o Gugolas olhou para mim com uma ar "Isto é MUITO FIXE!!!!"

O que me deixou SUPER FELIZ!!!

Ficam aqui algumas fotos:




quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

Watching TV!

"Ó p´ra" mim a ver Televisão, sentadinho no chão!!

E sempre com muito "gozo" à mistura!!





terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

Brincando de Cavalinho...


Os últimos tempos, felizmente, têm sido marcados por surpresas extremamente agradáveis.
O Guga, semana após semana tem-nos surpreendido com melhorias significativas, principalmente no que diz respeito ao tronco, braços e mãos.

Hoje presenteou-nos com um controlo de tronco bestial enquanto brincava de cavalinho!

O que nos deixou extremamente felizes!!




E a ele também!!!


sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

Para ti Marianela...

"Ser fisioterapeuta é ter duas mãos e um coração entre elas (...) é manter expressão serena (...) ter um brilho no olhar mesmo quando não temos esse motivo, é transformar lágrimas em desabafo e ser humana para dar conforto.
(...)proporcionando o alívio dentro da alma, levando conforto para o coração e com sabedoria poder proporcionar a reabilitação.Ser fisioterapeuta é acreditar na esperança que dias melhores virão (...)" (Erika Alves Serrão)

E tu és isso tudo, e muito mais, Marianela Marquez...Obrigada por acreditares como ninguém e por tudo o que tens feito pelo nosso Guga!!!

Graças a ti o Guga vai para a terapia, todos os dias, com um sorriso nos lábios!! 

Basta que lhe perguntemos, a qualquer hora do dia se quer ir ter contigo, e ele diz imediatamente que sim...
Porque aí ele sente-se bem... Sente que há mais quem acredite nele com convicção...sem olhar a diagnósticos...sem fazer prognósticos absurdos...


Conseguiste, em pouco tempo, o que eu nunca pensei ser possível...

Tens e terás sempre um lugar muito especial nos nossos corações!!

Gostamos muito de ti...

beijinhos












quarta-feira, 11 de janeiro de 2012

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

Progressos...

Aqui estão... as foto que comprovam que os últimos tempos têm sido tempos áureos...tempos de mudança e sobretudo de progressão!!

Aqui está... o meu "Gugaits" sentado na bola, com a terapeuta, a fazer uma carga bestial nos braços!!



terça-feira, 30 de agosto de 2011

De malas aviadas!!!




Estamos de malas aviadas e, quase, de regresso a casa!!!

Foram umas férias, simplesmente, espectaculares!

O Guga esteve sempre (quase sempre) bem disposto, apesar da mudança de rotinas e horários.

Mas Férias é isso mesmo...esquecer o relógio e desfrutar o "dolce fare niente". Dar uma volta de 180º!!

Sendo assim muitas foram as vezes em acordámos ao meio dia...que nos deitámos depois da 1h...que fizémos o que nos "deu na real gana"sem nunca olharmos para o relógio!!!!

E apesar disso tudo, a boa disposição foi uma constante!!

Fizémos muita praia, muita piscina, divertimo-nos à grande com vários amigos e família!! Fizémos muitos e longos passeios no carrinho, sem birras (muitos mesmo, dado que tivémos um problema com a nossa carrinha e ficámos sem carro alguns dias, de maneira que nos deslocávamos a pé para todo o lado) !! Também na cadeirinha do carro verificámos uma maior aceitação. Nunca tivémos birras, excepto numa noite em que fomos a Faro. O que é simplesmente fantástico!!

No que diz respeito ao sono...as noites foram na sua generalidade longas e tranquilas!!!

Relativamente à alimentação, e à semelhança do ano transacto, os ares do algarve abrem o apetite ao pestinha!! O Guga comeu sempre com avidez e pedia comida a toda a hora!!

Ou seja, mais uma vez, o Guga surpreendeu-nos pela positiva!

Mas agora é necessário regressar à "realidade"!! Recomeçar tudo de novo!!!

Por isso...

Levo a mala cheia de tralha mas levo sobretudo muita energia (porque há muito que estava a precisar de carregar baterias) para o que se avizinha ... !

E desta vez, ao contrário do ano que passou, vou tentar... prometo que vou tentar... não me deixar vencer pela incerteza de não saber se estou a fazer o melhor pelo o Guguinha!

Vou tentar ser mais assertiva nas minhas decisões...

Por isso vou apostar em novas terapias, sem receio!! Dando, obviamente, continuidade às terapias habituais!

Fazer aquilo que o meu instinto me manda fazer...mudar sempre que tiver um feeling que está na hora de mudar...sei lá!!! Dar oportunidade à minha "voz interior"!!

Vamos também retomar o tratamento (após uma pausa de 15 dias) já na próxima segunda-feira e com algumas alterações na posologia!! A ver se desta forma (no parecer do Dr. Devesa) conseguimos resultados mais rápidos e potentes!!

No meu coração de mãe estão depositadas todas as esperanças e  mais algumas...

A esperança de que este novo ciclo que vai começar, vai ser muito positivo e possibilitar a "recolha de muitas e grandes pedrinhas"!!

No entanto e apesar de serem só esperanças,...só sei que bem lá no fundo, sinto que tudo vai correr bem !

Afinal...tenho um menino encantador e com algum trabalho ( isso eu já já sei!!!) vai construir um castelo à sua medida !!!

GRANDE como ele realmente merece !!!!

domingo, 24 de julho de 2011

Final de tarde...

Hoje passámos a tarde em casa da avó Ana Maria, com a tia Diana, o Nuno, a avó Esperança , o avô Celso, a avó Ana Maria, a mana e... um gigantesco pão de Deus com nutella!! ;)

A avó Esperança trouxe um presente excelente para o Gonçalinho, ou seja, vários animais em miniatura!!

Sendo assim, aproveitámos o final de tarde quentinho, para brincarmos com o presente novo sentadinhos no chão, junto à piscina.
O Guga, mais uma vez, surpreendeu e mostrou que as suas capacidades para sentar continuam a aumentar...




Entretanto a preguiça chegou e a o Guga deitou-se para brincar...




Nesta foto, o Gugolas está a tentar levantar-se sozinho!


quinta-feira, 14 de julho de 2011

Felicidade Pura

Ontem fomos ao Porto para fazer as análises de rotina habituais, após cada dois meses de administração de hormona.
Quando entrámos no laboratório as 7 recepcionistas, quase como em coro, começaram a dizer: "Olha o nosso menino"! "Olha o Gonçalinho!!!", "Já cá não vinhas há uns tempinhos!!", "Estás grande e forte"!, "Oh mãe é impresssão minha ou ele está melhor?", "Desde que cá vieram que se nota uma grande evolução", "Está mais direitinho, com mais força na cabeça"!, "Não está molinho como antes"!...Entretanto chega outra funcionária e diz: "Ai, este é o Gonçalinho??? Ai!! Nem  parece o mesmo!! Tu cresceste rapaz!! Estás muito diferente!"...

Bem!!! Eu fiquei super feliz!! Num estado  Felicidade Pura! 
Pensar que aquelas pessoas o vêem de quando a quando e notam evolução, é fantástico!! Ainda mais quando são várias pessoas a afirmá-lo!!
É porque ela existe...




Para além disso, tenho recepcionado nestes últimos dias vários emails (feedback do blog),  telefonemas (de amigos e familiares) e vários pareceres por parte dos terapeutas...todos eles unânimes!!!! O GUGA ESTÁ MELHOR!!! ESTÁ FANTÁSTICO!! TEM MELHORADO IMENSO!!

Portanto...mais uma razão para continuar em Felicidade Pura!

E de facto é uma realidade...felizmente constatada por quem nos rodeia!! Porque muitas vezes os nossos olhos vêem o que o coração quer ver!! E podemos ser levados na ilusão!!
Mas desta vez...é REAL!!!

Finalmente começámos a ver "passos mais largos" ...grandes evoluções!!!

O Dr. Devesa sempre me disse, desde o início, que a qualquer altura se daria o pico da evolução!! E julgo que estamos muito perto...

O Guga tem melhorado...é um facto!! E aquilo que parece ser pequenino...ou até imperceptível ou menosprezado pela maioria das pessoas no desenvolvimento da criança...no Guga são EVOLUÇÕES ENORMES DE EXTREMA IMPORTÂNCIA!!

O facto de melhorar alguma competência pré adquirida já é um feito!!!

E nestes últimos tempos a Grande novidade é essa mesma...O GUGA ESTÁ MELHOR!!

Tem um MELHOR controlo de tronco!
Tem um MELHOR controlo cefálico!
A capacidade de se por de pé também está bem MELHOR!! Se o segurarmos na cabeça, consegue levantar-se sozinho!
O sentar-se com autonomia ainda está longe, mas também nesse aspecto está bem MELHOR!! Consegue ficar sentado, com o apoio das mãos (abertas e com os braços esticados e em carga) e com as costas e cabeça direitas, por vários segundos. Já conseguimos atingir um minuto por diversas vezes cá em casa!!
O desempenho no rastejar é cada vez MELHOR! As pernas demonstram mais força e competência. Coloca-se de joelhos com a maior das facilidades para gatinhar...pena que o tronco ainda não se iguala às pernas senão julgo que já gatinharia!
As mãos também estão MELHOR! Consegue agarrar com maior facilidade. Começou a puxar os objectos para si e isso já lhe permite outras actividades, como rasgar revistas, arrancar cabos de alimentação, puxar a toalha da mesa para alcançar o que pretende, por exemplo, e outras coisas mais.
Também o virar está cada vez MELHOR! Vira-se rapidamente sempre que o pretende ou lhe pedimos!!
A novidade esta semana é a linguagem...
Notámos uma evolução fantástica nos sons que emite de forma intencional!! Está constantemente a emitir sons para os brinquedos, para as pessoas, para a TV e durante o conto de histórias.
Já diz :
"Num qué!!" (Não quero)
"é bô!" (é bom)
"áaag" (água)
"pa" (pai)
...e outras tantas coisas que não entendemos!! Para já!! ;)

E é por isto que me sinto em FELICIDADE PURA!





domingo, 10 de julho de 2011

O meu baloiço!

Hoje passámos a tarde em casa da avó Ana Maria com os avós, com a tia Diana e com o "tio" Nuno.
O Gonçalinho passeou no carrinho, fez ginástica no tapete e foi à piscina molhar os pés. Porque com o ventinho que se fazia sentir não dava para mais.

Quando estávamos a arrumar os brinquedos reparei num baloiço que foi da Margarida e que já há dias me tinha lembrado de experimentar com o Gonçalinho. Mas como o baloiço tem um assento muito largo e duro (o que o torna desconfortável e sem apoio) e para além disso não tem faixas de segurança/apoio de tronco achei que ainda não seria a altura indicada.

Mas hoje, olhei novamente para ele e  decidi experimentar...
Coloquei uma toalha de praia no assento, só para que o baloiço se tornasse mais fofinho e confortável.
Ainda pensei numa solução para prender o Guga uma vez que, como já referi anteriormente, o baloiço não tem faixas de segurança. Mas como não encontrei nenhuma...experimentei na mesma, com todo o cuidado possível!!

É certo que no início manifestou algum receio (como se pode ver nas fotos, onde ele agarra/tenta agarrar a parte frontal do baloiço) mas depressa ganhou confiança  e adoptou uma postura erecta/firme, mesmo sem protecções e estando em movimento.

Ficámos espantados com a tonicidade demonstrada!!

Claro que a seguir foram só gargalhadas!!!!
Difícil, foi tirá-lo de lá!! ;)







domingo, 3 de julho de 2011

Já me viro sozinho!!


Embora ainda com alguma dificuldade o Guga começou a virar-se sozinho há cerca de três/quatro semanas (altura em que filmei este video). Anteriormente só o fazia se estivesse deitado de lado, mas agora já consegue passar da posição decúbito dorsal para a posição de decúbito ventral!!

Mas que grande pedregulho, este!!! Hein?????

Dia de praia VS Dia de dúvidas

Hoje depois de uma noite péssima, em que o Gonçalinho nos decidiu "presentear" com uma enorme birra às 5.30h da manhã e que durou até as 8h, e apesar do dia amanhecer sem sol...decidimos sair de casa ao final da manhã e levar a Margarida e o Guga (que tem estado bastante alterado nos últimos dias, provavelmente devido aos três caninos que estão a romper) a passear, mais não seja para desanuviar. Já que a semana não foi fácil.

Sendo assim, fomos até ao Furadouro passear à beira mar!
Ao contrário do tempo que se fazia sentir em Ovar, no Furadouro estava uma manhã muito agradável.
Portanto, ao contrário das nossas expectativas, decidimos ficar por ali...
Passeámos (com o Guga sempre satisfeito no seu carrinho novo), encontrámos alguns amigos com quem estivémos à conversa e decidimos ir almoçar com a bisavó Mena e com a tia Beta.

Fomos almoçar e depois do Guga fazer uma sesta, fomos até à praia com o "tio" Filipe e a amiga Laurinha.

Apesar de estarem reunidas todas as condições para uma excelente tarde de praia, o Guguinha mostrou-se bastante irritado e alterado. Não sabemos ao certo porquê, mas  talvez pela claridade que se faz sentir na praia (motivo pelo qual raramente abre os olhos, pelo barulho do mar, pelo calor... o certo é que foram poucos os momentos em que vimos o seu sorriso. Esteve quase sempre chorão...Não queria estar em lado nenhum nem de nenhuma maneira!! A vontade de regressar a casa era imensa...mas há que insistir!! Portanto, decidimos ficar...até porque à semelhança do ano anterior, os primeiros dias de praia foram sempre assim e depressa se tornaram em agradáveis momentos. Portanto...ficámos!!
 E embora grande parte do tempo estivéssemos a tentar acalmá-lo, conseguimos usufruir de alguns momentos agradáveis...







Regressámos a casa com um menino (ainda) chorão, irritado...que não quis jantar e que lutou desenfreadamente para adormeçer. Agora só esperamos que a noite de hoje seja bem mais calma...até porque a necessidade de descanso já é alguma!!

Estamos um pouco (ou muito) preocupados com esta irritabilidade. Porque não sabemos qual o motivo.
A desorganização que tem manifestado é imensa...Tem-se mostrado muito assustado, agarra o próprio corpo, junto ao peito, com muita força, belisca-nos quando está no colo, não aceita a posição de sentado, e sobretudo não está bem de maneira nenhuma.

Uma vez que este tipo de comportamento se manifestou numa altura em que fez o desmame da medicação que tomava para possíveis convulsões, decidimos fazer um EEG na passada sexta-feira, para averiguar se existe alguma actividade anormal. Só saberemos o resultado na próxima terça- feira e esperamos que nada tenha a ver com este comportamento. Esperamos que seja só um desconforto devido à erupção dos novos dentinhos.

De acordo com a neurologista, estaremos a assistir a uma fase de hipersensibilidade sensorial. Ou então, a um momento de mal estar consequente do estado da mãe, que também não foi o melhor durante esta semana.
O cansaço apoderou-se de mim de tal forma...que o meu estado físico era débil, logo a minha disponibilidade também não era a mesma.
E se eu não estiver bem...como poderei cuidar do Guga???

Também me lembrei que poderá ter a ver com o tratamento que está a fazer com a hormona do crescimento, uma vez que esta restabelece tecido neuronal e isso implica mais actividade cerebral. O que o pode deixar mais desorganizado.

Outra possibilidade é o facto de o Guga estar a adquirir novas funções e estranhá-las. Ou seja, pode estar a adaptar-se ao seu "novo corpo" capaz de fazer outras coisas que até agora não experimentava ou sentia.
Até porque as aquisições têm sido algumas...já se vira sozinho, aguenta mais tempo sentado, consegue arrastar-se no chão, colocar-se de joelhos sozinho, embora não consiga ficar de quatro porque ainda não consegue fazer apoio de braços...

Ou seja, pode ser muita coisa...
Até terça-feira não vale a pena pensar muito nisso e fazer especulações!!!

Quem sabe. não será mesmo uma má fase?
Ou boa??

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Quem diria...

  Que um dia iria ver o meu Gugolas de joelhos a brincar!! É certo que está apoiado no cubo, mas o controlo de tronco, embora ainda muito débil,  está lá!!

 A fazer cargar com os braçinhos para não cair!!


 Relaxado numa posição, que outrora era impossível, devido à hipotonia axial!


E sobretudo alegre...realizado com a sua nova conquista!!

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Consultas de Pediatria

Ontem e hoje foram dias de consultas pediátricas!!!

E dias de OUVIR COISAS BOAS!!!

Desde que iniciámos o tratamento, a necessidade de fazermos consultas "mais a miúdo" aumentou. Não só para despistar possíveis alterações hormonais (que felizmente não existem, aliás os valores não modificaram. E lembre-se que as análises de controlo foram feitas enquanto se administrava a hormona e se compararmos as análises que foram feitas à priori não há diferença alguma. Ou seja, não há problema nenhum em administrá-la. Eu já não tinha receio em relação a isto, até porque nos informámos o suficiente sobre esta questão, mas depois de ver as análises, fiquei sem qualquer dúvida) como também para avaliar novas e possíveis aquisições!!

Sentimos também necessidade de termos uma pediatra de desenvolvimento a acompanhar o processo!!

Sendo assim, vamos mensalmente à pediatra de rotina do Guguinha e periódicamente à Prof. Dra. J.G.

Ontem fomos à Dra. C.S. que voltou a ficar satisfeita com a avaliação do Gonçalinho. Começou a consulta por me perguntar o que havia de novo e eu muito modesta: "Acho que este mês não foi assim nada de especial! Acho que no início houve um "Boom", mas que agora estagnou...Isto é, ele faz mais isto, e aquilo, ...mas nada de especial!!!" E foi neste momento, à medida que ia mostrando aquilo que havia de novo que me dei conta de que AFINAL TAMBÉM HOUVE EVOLUÇÃO, este mês!!! E que apesar de parecer muito pouco...foram passos gigantes!! Principalmente porque provam que novas conexões estão a ser estabelecidas, que a informação chega a sítios que outrora não chegava!! E isso é muito, mas muito BOM SINAL!!

Não deixa de ser uma paralisia cerebral grave!! É UMA VERDADE!!! Mas o Gugolas está a conseguir "recuperar" várias coisas e a curto prazo!!! O nosso Gugas bebé já evoluiu mais nestes dois meses do que no resto da sua curta vida!

No entanto, hoje estava curiosa com o parecer da Dra. J.G., até porque é uma médica mais céptica no que diz respeito ao tratamento...mais realista!! E sobretudo muito experiente na área do desenvolvimento. Já lida com "estes meninos" há vários anos, com as "modas" no que diz respeito à cura da Paralisia Cerebral...e gosta de nos manter com os "pés na Terra", acabando por fazer, como diz, o papel de "Advogado do Diabo"!!

A caminho do gabinete eu dizia ao meu pai, que me acompanhou: "Se a Dra. J.G. disser que o Guguinha está melhor...é porque está muito melhor!!! Se ela notar pouca coisa,   não vai dizer nada!! Para não criar falsas expectativas!".  E confesso que pensei que não ia ouvir nada de novo!!!

Mas FELIZMENTE enganei-me!!
A Dr. J.G afirmou: "HOUVE EVOLUÇÃO"!!!! NÃO TENHO DÚVIDAS!!
O GONÇALO ESTÁ MAIS HARMONIOSO, OS MOVIMENTOS ESTÃO DIFERENTES, ADQUIRIU NOVAS COMPETÊNCIAS!".

No entanto manteve o seu cepticismo e afirmou: "Não posso dizer que isto se deve só à hormona, até porque a fisioterapia passou a ser mais intensiva!Mas... Vamos andando e vamos vendo! É para continuar, sem dúvida!!! E acreditar! Hoje mesmo vou enviar um mail ao Dr. Devesa a dar-lhe conta do sucedido!

Ficou muito satisfeita com a carga constante que faz nas pernas, com a amplitude dos movimentos dos membros superiores (que embora ainda deixe muito a desejar) melhorou!! Com as vocalizações que faz! Com a parte cognitiva, que afirma ser digna de uma "Faculdade de Letras" (conforme referiu)!!!

No final ainda me perguntou: "ESTÁ CONTENTE?? EU NO SEU LUGAR ESTARIA...E MUITO!!!"


Eu sei e sinto que ela acredita mais nisto do que aquilo que diz!!! E sei também que a hormona teve um papel fundamental nesta evolução!!!

AFINAL ISTO FUNCIONA!!!! NÃO ESTÁ TUDO PERDIDO! TEMOS É QUE DAR TEMPO "À DITA CUJA" PARA "REPARAR" ALGUNS DANOS CEREBRAIS E ESPERAR QUE O EXCELENTE TRABALHO DAS TERAPEUTAS A.M. E J. ENSINE O CAMINHO AO CÉREBRO DO PIOLHO!!

Estou tão feliz!!!! Mas não é para menos, ou é?????

sábado, 9 de abril de 2011

A pedido de várias famílias... :)

E porque as mensagens já são mais que muitas...
E porque todos querem saber novidades...

Então cá está mais um post!!!
Mas não posso começar a escrever, sem antes agradecer a todas as pessoas que nos acompanham, o carinho, o apoio, a preocupação, a ânsia de saber coisas boas, as energias positivas, as orações, a Fé...sei lá!!! TUDO!!!!

Pois bem...
 Relativamente às novidades, o Guga está muito parecido com o Guga que tinhamos há uma semana atrás!!
A novidade esta semana foi o facto de SEMPRE que o deitamos na cama, ora para mudar a fralda, ora para vesti-lo depois do banho, vira-se da posição de decúbito dorsal para a posição de decúbito ventral!!
As mãos também estão ligeiramente diferentes, cada vez mais assistimos a movimentos coordenados, embora sejam muito, muito poucos!!!

Nada mais...

Mas também só passou mais uma semana!!!

Como disse o Dr. Devesa quando lhe escrevi a relatar os novas aquisições do Guga: "Sigo pensando que no va a tener mayores problemas, hay que tener paciencia porque cada niño responde de forma distinta. En cualquier momento aparecerá un avance rápido."


Assim seja...
Cá estaremos... para ficarmos ainda mais felizes!!!


Se assim não for...já valeu a pena!! o Guga mudou!! Mudou para melhor!! 


E se não for desta!! Há-de ser de outra...A Ciência continua a evoluir!!! Finalmente as lesões cerebrais parecem ter deixado de ser a "Epidemia Silenciosa" e actualmente são muitas as pessoas que dedicam o seu tempo à procura de alternativas, de tratamentos...que possam minimizar as sequelas!!!


Agora...não deixa de ser uma luta!! 


Há dias, num "dia Não",  comentava com um amigo meu que estava triste...porque tinha perdido muita coisa,  estava cansada, que não sabia até quando iria aguentar, blá, blá blá...pensamentos negativos!!! 
E ele disse-me:  "Eh pá!!! Tens que enfrentar o touro de frente!!!"


Eu respondi: "É verdade!! É o que tenho feito até agora...mas não deixa de ser um Touro!!!!"


Mas no meio desta luta, deste turbilhão de sentimentos...a luta desigual é travada pelo meu filho!!! Que se tem mostrado um verdadeiro campeão!! Do qual me orgulho imenso!!!


Assim como de todas as pessoas que nos estendem a mão, o pé, a alma...


Serei eternamente grata a todos...


OBRIGADA

segunda-feira, 28 de março de 2011

NOVIDADES

E porque já não dou novidades há bastante tempo e me dedico só a partilhar imagens, embora algumas falem por si , aqui estou eu, novamente...

Relativamente ao tratamento, as coisas estão a correr, mais lentamente do que o que pretendiamos, mas mais rapidamente do que é habitual!!!
O Gonçalo tem manifestado melhorias de semana a semana. Algumas são mais notórias que outras, mas que elas têm aparecido, têm!!!
Ou seja, desde que iniciámos o tratamento (há um mês e meio) notamos:

  • Um melhor controlo de cabeça (que é a mudança mais significativa, dado que quase nunca a deixa cair) que lhe permite uma postura mais correcta (como se pode constatar nas últimas fotos que publiquei).
  • Um melhor controlo de tronco, que embora ainda seja muito débil,  permite ao Gonçalinho ficar sentado sozinho por alguns segundos com o apoio das mãos!!
  • Maior mobilidade, dado que começou a virar-se sozinho (da posição de decúbito dorsal, para a posição de decúbito ventral).
  • Melhor "manipulação" dos objectos e mais sucesso nas tentativas de levar os objectos à boca!!!
  • Uma mudança RADICAL no comportamento, manifestando-se bastante mais calmo e receptivo a várias situações que anteriormente rejeitava a 100%, nomeadamente às alternativas ao colo (a cadeira de alimentação, onde fica sentado por períodos superiores a 30 minutos a brincar, o sofá, o chão, o banco sueco) assim como às terapias, onde tem mostrado uma colaboração fantástica e uma satisfação enorme durante as sessões!!! 
  • Se anteriormente já considerávamos que o Gonçalo estava muito bem cognitivamente, actualmente não temos dúvidas nenhumas!!! Compreende tudo! Faz tudo aquilo que se pede!! Vira-se quando lhe pedimos, levanta os braços sempre que quer colo, faz borboletas (pisca os olhos) quando alguém as pretende, dá xi-coração, mostra os sapatos se alguém lhe pergunta por eles, etc, etc, etc... Está também  mais comunicativo, reactivo e interage maravilhosamente bem!!! Surpreendeu-nos também, pela positiva, quando iniciámos os simbolos SPC (comunicação aumentativa) dado que os entende perfeitamente e os relaciona com as actividades e os objectos!! 
  • Uma mudança enorme na alimentação! Actualmente o Gonçalo abre e fecha os lábios sempre que recebe a colher! O que anteriormente não acontecia, dado que a comida era depositada na sua boca, sempre que havia oportunidade de introduzir a colher. Geralmente aproveitávamos um sorriso ou uma vocalização para o fazer! Actualmente, mastiga e deglute grande parte dos alimentos sem dificuldades, embora por vezes, devido aos quatro molares que decidiram romper ao mesmo tempo, necessite da comida ligeiramente mais moída ou em forma de puré! Controla melhor a água na boca, conseguindo bebe-la sem se engasgar!
  • Uma dimunuição enorme no uso de babetes!!
  • Um aumento considerável de vocalizações e sons diferentes!
Como diz o Dr. Devesa: A hormona funciona!!! É preciso é dar-lhe tempo!!! Tudo chega!!!!


Mas não somos só nós e aqueles que nos rodeiam que verificam as melhorias!! Também a terapeuta que acompanha o Gonçalinho foi verificando algumas alterações ao longo das sessões e constatou-as através da escala Gross motor e comparação de videos.

Nas consultas que efectuámos ultimamente também nos foi transmitido esse parecer. Assim como a enorme satisfação por parte da pediatra que o acompanha desde que nasceu!! 








quinta-feira, 24 de março de 2011

Estarei a sonhar??????

Não...Não estou a sonhar !!!

Este é o meu Gonçalo!!!!
Aquilo é a cadeira do carro!!
E o meu Gonçalinho está a dormir!!!







Haverá repetição??????
Assim espero...