Pedras de Santiago!!

Hoje fomos a Santiago de Compostela, mais precisamente à Clínica FOLTRA, para uma avaliação de rotina após alguns meses de tratamento.

Confesso que ia um pouco apreensiva, porque apesar do Guga ter evoluído, ainda está muito longe do quadro que o Dr. Devesa considerou que ele pudesse ter atingido nesta altura! E por isso, pensei que ele pudesse, de alguma forma, mandar suspender o tratamento...o que não era, de todo, a nossa vontade!! Principalmente depois das últimas aquisições!!

Mas felizmente, enganei-me!!!

O Dr. Devesa ficou muito contente com o Gonçalo e com as evoluções que nele constatou e considerou que o tratamento PODE E DEVE continuar. 

Porque continua a ACREDITAR que o PROJECTO FOLTRA ainda pode fazer MUITO pelo nosso "piolho"! 

Sendo assim, fez alguns ajustes ao protocolo e aumentou a dose da hormona! 

Para além disso, considerou que o Gonçalo em muito poderá beneficiar com a abertura do novo Centro FOLTRA e com os novos equipamentos/terapias que lá existem e aconselhou-nos a passar uns meses em Espanha.  

Explicou-nos que o Centro dispõe de outras terapias, para além das convencionais e está altamente equipado com máquinas de fisioterapia robotizadas de última geração (mais potentes que o Lokomat) e que prometem revolucionar a reabilitação física e motora.

Perante esta sugestão, ficámos um pouco confusos e apreensivos!! Até porque esta situação implica uma série de alterações à nossa rotina familiar! Para além de implicar outros custos! 

Mas perante a nossa "confusão", o Dr. Devesa só disse o seguinte: "Temos que prestar atenção à idade do Gonçalo, e quanto mais rápido actuarmos, mais eficazes e positivos serão os resultados, com toda a certeza!!"

...estas palavras soaram-nos a "prlim pim pim"!! 

E como queremos e tentamos fazer, desde sempre, o melhor para o nosso filho!! QUEREMOS MUITO PODER AVANÇAR COM ESTA POSSIBILIDADE!!!

Por isso, se tudo correr como esperamos que corra, talvez em Março já lá estaremos!!

Torçam por nós!!


Quem sabe não poderemos regressar com caixas e caixas de "Pedras de Santiago" e construir de uma vez por todas este CASTELO!!

Antes de terminar...

Quero dizer que o meu coração transborda de FELICIDADE, ESPERANÇA, GRATIDÃO, ORGULHO...e tudo aquilo que de bom há para sentir!!

E que por este sorriso...

... VAMOS AO FIM DO MUNDO!!!

Mais um caso bem sucedido!!!

http://www.proyectofoltra.org/index.php/es/logros-videos

É com enorme prazer e com o coração cheio de esperança que partilho aqui um video muito especial!

O video mostra uma criança que iniciou o tratamento no Projecto Foltra há ano e meio. Nessa altura era uma criança sem prognósticos felizes!! Uma criança em quem era difícil ter esperança...

E hoje, aqui está ela...a correr atrás de um brinquedo e pelo seu próprio pé!!

Aqui está mais um milagre, para quem não acredita neles!!!

De malas aviadas!!!

Estamos de malas aviadas e, quase, de regresso a casa!!!

Foram umas férias, simplesmente, espectaculares!

O Guga esteve sempre (quase sempre) bem disposto, apesar da mudança de rotinas e horários.

Mas Férias é isso mesmo...esquecer o relógio e desfrutar o "dolce fare niente". Dar uma volta de 180º!!

Sendo assim muitas foram as vezes em acordámos ao meio dia...que nos deitámos depois da 1h...que fizémos o que nos "deu na real gana"sem nunca olharmos para o relógio!!!!

E apesar disso tudo, a boa disposição foi uma constante!!

Fizémos muita praia, muita piscina, divertimo-nos à grande com vários amigos e família!! Fizémos muitos e longos passeios no carrinho, sem birras (muitos mesmo, dado que tivémos um problema com a nossa carrinha e ficámos sem carro alguns dias, de maneira que nos deslocávamos a pé para todo o lado) !! Também na cadeirinha do carro verificámos uma maior aceitação. Nunca tivémos birras, excepto numa noite em que fomos a Faro. O que é simplesmente fantástico!!

No que diz respeito ao sono...as noites foram na sua generalidade longas e tranquilas!!!

Relativamente à alimentação, e à semelhança do ano transacto, os ares do algarve abrem o apetite ao pestinha!! O Guga comeu sempre com avidez e pedia comida a toda a hora!!

Ou seja, mais uma vez, o Guga surpreendeu-nos pela positiva!

Mas agora é necessário regressar à "realidade"!! Recomeçar tudo de novo!!!

Por isso...

Levo a mala cheia de tralha mas levo sobretudo muita energia (porque há muito que estava a precisar de carregar baterias) para o que se avizinha ... !

E desta vez, ao contrário do ano que passou, vou tentar... prometo que vou tentar... não me deixar vencer pela incerteza de não saber se estou a fazer o melhor pelo o Guguinha!

Vou tentar ser mais assertiva nas minhas decisões...

Por isso vou apostar em novas terapias, sem receio!! Dando, obviamente, continuidade às terapias habituais!

Fazer aquilo que o meu instinto me manda fazer...mudar sempre que tiver um feeling que está na hora de mudar...sei lá!!! Dar oportunidade à minha "voz interior"!!

Vamos também retomar o tratamento (após uma pausa de 15 dias) já na próxima segunda-feira e com algumas alterações na posologia!! A ver se desta forma (no parecer do Dr. Devesa) conseguimos resultados mais rápidos e potentes!!

No meu coração de mãe estão depositadas todas as esperanças e  mais algumas...

A esperança de que este novo ciclo que vai começar, vai ser muito positivo e possibilitar a "recolha de muitas e grandes pedrinhas"!!

No entanto e apesar de serem só esperanças,...só sei que bem lá no fundo, sinto que tudo vai correr bem !

Afinal...tenho um menino encantador e com algum trabalho ( isso eu já já sei!!!) vai construir um castelo à sua medida !!!

GRANDE como ele realmente merece !!!!

Felicidade Pura

Ontem fomos ao Porto para fazer as análises de rotina habituais, após cada dois meses de administração de hormona.
Quando entrámos no laboratório as 7 recepcionistas, quase como em coro, começaram a dizer: "Olha o nosso menino"! "Olha o Gonçalinho!!!", "Já cá não vinhas há uns tempinhos!!", "Estás grande e forte"!, "Oh mãe é impresssão minha ou ele está melhor?", "Desde que cá vieram que se nota uma grande evolução", "Está mais direitinho, com mais força na cabeça"!, "Não está molinho como antes"!...Entretanto chega outra funcionária e diz: "Ai, este é o Gonçalinho??? Ai!! Nem  parece o mesmo!! Tu cresceste rapaz!! Estás muito diferente!"...

Bem!!! Eu fiquei super feliz!! Num estado  Felicidade Pura! 
Pensar que aquelas pessoas o vêem de quando a quando e notam evolução, é fantástico!! Ainda mais quando são várias pessoas a afirmá-lo!!
É porque ela existe...




Para além disso, tenho recepcionado nestes últimos dias vários emails (feedback do blog),  telefonemas (de amigos e familiares) e vários pareceres por parte dos terapeutas...todos eles unânimes!!!! O GUGA ESTÁ MELHOR!!! ESTÁ FANTÁSTICO!! TEM MELHORADO IMENSO!!

Portanto...mais uma razão para continuar em Felicidade Pura!

E de facto é uma realidade...felizmente constatada por quem nos rodeia!! Porque muitas vezes os nossos olhos vêem o que o coração quer ver!! E podemos ser levados na ilusão!!
Mas desta vez...é REAL!!!

Finalmente começámos a ver "passos mais largos" ...grandes evoluções!!!

O Dr. Devesa sempre me disse, desde o início, que a qualquer altura se daria o pico da evolução!! E julgo que estamos muito perto...

O Guga tem melhorado...é um facto!! E aquilo que parece ser pequenino...ou até imperceptível ou menosprezado pela maioria das pessoas no desenvolvimento da criança...no Guga são EVOLUÇÕES ENORMES DE EXTREMA IMPORTÂNCIA!!

O facto de melhorar alguma competência pré adquirida já é um feito!!!

E nestes últimos tempos a Grande novidade é essa mesma...O GUGA ESTÁ MELHOR!!

Tem um MELHOR controlo de tronco!
Tem um MELHOR controlo cefálico!
A capacidade de se por de pé também está bem MELHOR!! Se o segurarmos na cabeça, consegue levantar-se sozinho!
O sentar-se com autonomia ainda está longe, mas também nesse aspecto está bem MELHOR!! Consegue ficar sentado, com o apoio das mãos (abertas e com os braços esticados e em carga) e com as costas e cabeça direitas, por vários segundos. Já conseguimos atingir um minuto por diversas vezes cá em casa!!
O desempenho no rastejar é cada vez MELHOR! As pernas demonstram mais força e competência. Coloca-se de joelhos com a maior das facilidades para gatinhar...pena que o tronco ainda não se iguala às pernas senão julgo que já gatinharia!
As mãos também estão MELHOR! Consegue agarrar com maior facilidade. Começou a puxar os objectos para si e isso já lhe permite outras actividades, como rasgar revistas, arrancar cabos de alimentação, puxar a toalha da mesa para alcançar o que pretende, por exemplo, e outras coisas mais.
Também o virar está cada vez MELHOR! Vira-se rapidamente sempre que o pretende ou lhe pedimos!!
A novidade esta semana é a linguagem...
Notámos uma evolução fantástica nos sons que emite de forma intencional!! Está constantemente a emitir sons para os brinquedos, para as pessoas, para a TV e durante o conto de histórias.
Já diz :
"Num qué!!" (Não quero)
"é bô!" (é bom)
"áaag" (água)
"pa" (pai)
...e outras tantas coisas que não entendemos!! Para já!! ;)

E é por isto que me sinto em FELICIDADE PURA!

Mais evidências!!!

Clique aqui para visualizar novos casos de sucesso no Projecto Foltra

Dia de praia VS Dia de dúvidas

Hoje depois de uma noite péssima, em que o Gonçalinho nos decidiu "presentear" com uma enorme birra às 5.30h da manhã e que durou até as 8h, e apesar do dia amanhecer sem sol...decidimos sair de casa ao final da manhã e levar a Margarida e o Guga (que tem estado bastante alterado nos últimos dias, provavelmente devido aos três caninos que estão a romper) a passear, mais não seja para desanuviar. Já que a semana não foi fácil.

Sendo assim, fomos até ao Furadouro passear à beira mar!
Ao contrário do tempo que se fazia sentir em Ovar, no Furadouro estava uma manhã muito agradável.
Portanto, ao contrário das nossas expectativas, decidimos ficar por ali...
Passeámos (com o Guga sempre satisfeito no seu carrinho novo), encontrámos alguns amigos com quem estivémos à conversa e decidimos ir almoçar com a bisavó Mena e com a tia Beta.

Fomos almoçar e depois do Guga fazer uma sesta, fomos até à praia com o "tio" Filipe e a amiga Laurinha.

Apesar de estarem reunidas todas as condições para uma excelente tarde de praia, o Guguinha mostrou-se bastante irritado e alterado. Não sabemos ao certo porquê, mas  talvez pela claridade que se faz sentir na praia (motivo pelo qual raramente abre os olhos, pelo barulho do mar, pelo calor... o certo é que foram poucos os momentos em que vimos o seu sorriso. Esteve quase sempre chorão...Não queria estar em lado nenhum nem de nenhuma maneira!! A vontade de regressar a casa era imensa...mas há que insistir!! Portanto, decidimos ficar...até porque à semelhança do ano anterior, os primeiros dias de praia foram sempre assim e depressa se tornaram em agradáveis momentos. Portanto...ficámos!!
 E embora grande parte do tempo estivéssemos a tentar acalmá-lo, conseguimos usufruir de alguns momentos agradáveis...

Regressámos a casa com um menino (ainda) chorão, irritado...que não quis jantar e que lutou desenfreadamente para adormeçer. Agora só esperamos que a noite de hoje seja bem mais calma...até porque a necessidade de descanso já é alguma!!

Estamos um pouco (ou muito) preocupados com esta irritabilidade. Porque não sabemos qual o motivo.
A desorganização que tem manifestado é imensa...Tem-se mostrado muito assustado, agarra o próprio corpo, junto ao peito, com muita força, belisca-nos quando está no colo, não aceita a posição de sentado, e sobretudo não está bem de maneira nenhuma.

Uma vez que este tipo de comportamento se manifestou numa altura em que fez o desmame da medicação que tomava para possíveis convulsões, decidimos fazer um EEG na passada sexta-feira, para averiguar se existe alguma actividade anormal. Só saberemos o resultado na próxima terça- feira e esperamos que nada tenha a ver com este comportamento. Esperamos que seja só um desconforto devido à erupção dos novos dentinhos.

De acordo com a neurologista, estaremos a assistir a uma fase de hipersensibilidade sensorial. Ou então, a um momento de mal estar consequente do estado da mãe, que também não foi o melhor durante esta semana.
O cansaço apoderou-se de mim de tal forma...que o meu estado físico era débil, logo a minha disponibilidade também não era a mesma.
E se eu não estiver bem...como poderei cuidar do Guga???

Também me lembrei que poderá ter a ver com o tratamento que está a fazer com a hormona do crescimento, uma vez que esta restabelece tecido neuronal e isso implica mais actividade cerebral. O que o pode deixar mais desorganizado.

Outra possibilidade é o facto de o Guga estar a adquirir novas funções e estranhá-las. Ou seja, pode estar a adaptar-se ao seu "novo corpo" capaz de fazer outras coisas que até agora não experimentava ou sentia.
Até porque as aquisições têm sido algumas...já se vira sozinho, aguenta mais tempo sentado, consegue arrastar-se no chão, colocar-se de joelhos sozinho, embora não consiga ficar de quatro porque ainda não consegue fazer apoio de braços...

Ou seja, pode ser muita coisa...
Até terça-feira não vale a pena pensar muito nisso e fazer especulações!!!

Quem sabe. não será mesmo uma má fase?
Ou boa??

Consultas de Pediatria

Ontem e hoje foram dias de consultas pediátricas!!!

E dias de OUVIR COISAS BOAS!!!

Desde que iniciámos o tratamento, a necessidade de fazermos consultas "mais a miúdo" aumentou. Não só para despistar possíveis alterações hormonais (que felizmente não existem, aliás os valores não modificaram. E lembre-se que as análises de controlo foram feitas enquanto se administrava a hormona e se compararmos as análises que foram feitas à priori não há diferença alguma. Ou seja, não há problema nenhum em administrá-la. Eu já não tinha receio em relação a isto, até porque nos informámos o suficiente sobre esta questão, mas depois de ver as análises, fiquei sem qualquer dúvida) como também para avaliar novas e possíveis aquisições!!

Sentimos também necessidade de termos uma pediatra de desenvolvimento a acompanhar o processo!!

Sendo assim, vamos mensalmente à pediatra de rotina do Guguinha e periódicamente à Prof. Dra. J.G.

Ontem fomos à Dra. C.S. que voltou a ficar satisfeita com a avaliação do Gonçalinho. Começou a consulta por me perguntar o que havia de novo e eu muito modesta: "Acho que este mês não foi assim nada de especial! Acho que no início houve um "Boom", mas que agora estagnou...Isto é, ele faz mais isto, e aquilo, ...mas nada de especial!!!" E foi neste momento, à medida que ia mostrando aquilo que havia de novo que me dei conta de que AFINAL TAMBÉM HOUVE EVOLUÇÃO, este mês!!! E que apesar de parecer muito pouco...foram passos gigantes!! Principalmente porque provam que novas conexões estão a ser estabelecidas, que a informação chega a sítios que outrora não chegava!! E isso é muito, mas muito BOM SINAL!!

Não deixa de ser uma paralisia cerebral grave!! É UMA VERDADE!!! Mas o Gugolas está a conseguir "recuperar" várias coisas e a curto prazo!!! O nosso Gugas bebé já evoluiu mais nestes dois meses do que no resto da sua curta vida!

No entanto, hoje estava curiosa com o parecer da Dra. J.G., até porque é uma médica mais céptica no que diz respeito ao tratamento...mais realista!! E sobretudo muito experiente na área do desenvolvimento. Já lida com "estes meninos" há vários anos, com as "modas" no que diz respeito à cura da Paralisia Cerebral...e gosta de nos manter com os "pés na Terra", acabando por fazer, como diz, o papel de "Advogado do Diabo"!!

A caminho do gabinete eu dizia ao meu pai, que me acompanhou: "Se a Dra. J.G. disser que o Guguinha está melhor...é porque está muito melhor!!! Se ela notar pouca coisa,   não vai dizer nada!! Para não criar falsas expectativas!".  E confesso que pensei que não ia ouvir nada de novo!!!

Mas FELIZMENTE enganei-me!!
A Dr. J.G afirmou: "HOUVE EVOLUÇÃO"!!!! NÃO TENHO DÚVIDAS!!
O GONÇALO ESTÁ MAIS HARMONIOSO, OS MOVIMENTOS ESTÃO DIFERENTES, ADQUIRIU NOVAS COMPETÊNCIAS!".

No entanto manteve o seu cepticismo e afirmou: "Não posso dizer que isto se deve só à hormona, até porque a fisioterapia passou a ser mais intensiva!Mas... Vamos andando e vamos vendo! É para continuar, sem dúvida!!! E acreditar! Hoje mesmo vou enviar um mail ao Dr. Devesa a dar-lhe conta do sucedido!

Ficou muito satisfeita com a carga constante que faz nas pernas, com a amplitude dos movimentos dos membros superiores (que embora ainda deixe muito a desejar) melhorou!! Com as vocalizações que faz! Com a parte cognitiva, que afirma ser digna de uma "Faculdade de Letras" (conforme referiu)!!!

No final ainda me perguntou: "ESTÁ CONTENTE?? EU NO SEU LUGAR ESTARIA...E MUITO!!!"


Eu sei e sinto que ela acredita mais nisto do que aquilo que diz!!! E sei também que a hormona teve um papel fundamental nesta evolução!!!

AFINAL ISTO FUNCIONA!!!! NÃO ESTÁ TUDO PERDIDO! TEMOS É QUE DAR TEMPO "À DITA CUJA" PARA "REPARAR" ALGUNS DANOS CEREBRAIS E ESPERAR QUE O EXCELENTE TRABALHO DAS TERAPEUTAS A.M. E J. ENSINE O CAMINHO AO CÉREBRO DO PIOLHO!!

Estou tão feliz!!!! Mas não é para menos, ou é?????

A pedido de várias famílias... :)

E porque as mensagens já são mais que muitas...
E porque todos querem saber novidades...

Então cá está mais um post!!!
Mas não posso começar a escrever, sem antes agradecer a todas as pessoas que nos acompanham, o carinho, o apoio, a preocupação, a ânsia de saber coisas boas, as energias positivas, as orações, a Fé...sei lá!!! TUDO!!!!

Pois bem...
 Relativamente às novidades, o Guga está muito parecido com o Guga que tinhamos há uma semana atrás!!
A novidade esta semana foi o facto de SEMPRE que o deitamos na cama, ora para mudar a fralda, ora para vesti-lo depois do banho, vira-se da posição de decúbito dorsal para a posição de decúbito ventral!!
As mãos também estão ligeiramente diferentes, cada vez mais assistimos a movimentos coordenados, embora sejam muito, muito poucos!!!

Nada mais...

Mas também só passou mais uma semana!!!

Como disse o Dr. Devesa quando lhe escrevi a relatar os novas aquisições do Guga: "Sigo pensando que no va a tener mayores problemas, hay que tener paciencia porque cada niño responde de forma distinta. En cualquier momento aparecerá un avance rápido."


Assim seja...
Cá estaremos... para ficarmos ainda mais felizes!!!


Se assim não for...já valeu a pena!! o Guga mudou!! Mudou para melhor!! 


E se não for desta!! Há-de ser de outra...A Ciência continua a evoluir!!! Finalmente as lesões cerebrais parecem ter deixado de ser a "Epidemia Silenciosa" e actualmente são muitas as pessoas que dedicam o seu tempo à procura de alternativas, de tratamentos...que possam minimizar as sequelas!!!


Agora...não deixa de ser uma luta!! 


Há dias, num "dia Não",  comentava com um amigo meu que estava triste...porque tinha perdido muita coisa,  estava cansada, que não sabia até quando iria aguentar, blá, blá blá...pensamentos negativos!!! 
E ele disse-me:  "Eh pá!!! Tens que enfrentar o touro de frente!!!"


Eu respondi: "É verdade!! É o que tenho feito até agora...mas não deixa de ser um Touro!!!!"


Mas no meio desta luta, deste turbilhão de sentimentos...a luta desigual é travada pelo meu filho!!! Que se tem mostrado um verdadeiro campeão!! Do qual me orgulho imenso!!!


Assim como de todas as pessoas que nos estendem a mão, o pé, a alma...


Serei eternamente grata a todos...


OBRIGADA

NOVIDADES

E porque já não dou novidades há bastante tempo e me dedico só a partilhar imagens, embora algumas falem por si , aqui estou eu, novamente...

Relativamente ao tratamento, as coisas estão a correr, mais lentamente do que o que pretendiamos, mas mais rapidamente do que é habitual!!!
O Gonçalo tem manifestado melhorias de semana a semana. Algumas são mais notórias que outras, mas que elas têm aparecido, têm!!!
Ou seja, desde que iniciámos o tratamento (há um mês e meio) notamos:

• Um melhor controlo de cabeça (que é a mudança mais significativa, dado que quase nunca a deixa cair) que lhe permite uma postura mais correcta (como se pode constatar nas últimas fotos que publiquei).
• Um melhor controlo de tronco, que embora ainda seja muito débil,  permite ao Gonçalinho ficar sentado sozinho por alguns segundos com o apoio das mãos!!
• Maior mobilidade, dado que começou a virar-se sozinho (da posição de decúbito dorsal, para a posição de decúbito ventral).
• Melhor "manipulação" dos objectos e mais sucesso nas tentativas de levar os objectos à boca!!!
• Uma mudança RADICAL no comportamento, manifestando-se bastante mais calmo e receptivo a várias situações que anteriormente rejeitava a 100%, nomeadamente às alternativas ao colo (a cadeira de alimentação, onde fica sentado por períodos superiores a 30 minutos a brincar, o sofá, o chão, o banco sueco) assim como às terapias, onde tem mostrado uma colaboração fantástica e uma satisfação enorme durante as sessões!!! 
• Se anteriormente já considerávamos que o Gonçalo estava muito bem cognitivamente, actualmente não temos dúvidas nenhumas!!! Compreende tudo! Faz tudo aquilo que se pede!! Vira-se quando lhe pedimos, levanta os braços sempre que quer colo, faz borboletas (pisca os olhos) quando alguém as pretende, dá xi-coração, mostra os sapatos se alguém lhe pergunta por eles, etc, etc, etc... Está também  mais comunicativo, reactivo e interage maravilhosamente bem!!! Surpreendeu-nos também, pela positiva, quando iniciámos os simbolos SPC (comunicação aumentativa) dado que os entende perfeitamente e os relaciona com as actividades e os objectos!! 
• Uma mudança enorme na alimentação! Actualmente o Gonçalo abre e fecha os lábios sempre que recebe a colher! O que anteriormente não acontecia, dado que a comida era depositada na sua boca, sempre que havia oportunidade de introduzir a colher. Geralmente aproveitávamos um sorriso ou uma vocalização para o fazer! Actualmente, mastiga e deglute grande parte dos alimentos sem dificuldades, embora por vezes, devido aos quatro molares que decidiram romper ao mesmo tempo, necessite da comida ligeiramente mais moída ou em forma de puré! Controla melhor a água na boca, conseguindo bebe-la sem se engasgar!
• Uma dimunuição enorme no uso de babetes!!
• Um aumento considerável de vocalizações e sons diferentes!

Como diz o Dr. Devesa: A hormona funciona!!! É preciso é dar-lhe tempo!!! Tudo chega!!!!

Mas não somos só nós e aqueles que nos rodeiam que verificam as melhorias!! Também a terapeuta que acompanha o Gonçalinho foi verificando algumas alterações ao longo das sessões e constatou-as através da escala Gross motor e comparação de videos.

Nas consultas que efectuámos ultimamente também nos foi transmitido esse parecer. Assim como a enorme satisfação por parte da pediatra que o acompanha desde que nasceu!! 

Após uma semana...

Hoje completamos uma semana de tratamento. Uma semana, que ao contrário das anteriores, passou "a voar", talvez porque incluímos mais umas quantas horas de terapias , e dessa forma ficámos com o tempo, ainda mais, limitado.

O tratamento está a correr pelo melhor, o Guguinha está a reagir muito  bem à administração da hormona. Também não poderia ser de outra forma, dado que a sua administração é muito simples e INDOLOR!!
Também a melatonina tem ajudado bastante no ritmo do sono, assim como na tranquilidade e boa disposição (desde que não o sentem em cadeiras) que demonstra ao longo do dia!!

Resultados???
Pois bem...
Tenho as minhas dúvidas!!

Não sei se as recentes evoluções se devem à administração da hormona em conjunto com as terapias, se só à fisioterapia, uma vez que a fazemos diariamente há duas semanas.
Acho precoce atribuir os últimos resultados à GH, no entanto nada é impossível!!! E não posso dizer que tenho o mesmo Gonçalo! Felizmente!!!!

Mas então, quais sãos os progressos que nos "saltam à vista"?

O nosso Guguinha tem manifestado um melhor controlo cefálico e de tronco. Conseguindo ficar sentado (no meu colo), com o apoio das suas mãozinhas, cerca de um minuto.

Também deixou de babar como babava. Entenda-se que o Guga tem para mais de 200 babetes, chegando (no passado) a usar cerca de 20 babetes por dia. E agora...usa no máximo 3 a 4 babetes diários, incluindo os que utilizamos nas refeições!!! Parece-me que de facto, estamos a adquirir um melhor controlo.

Embora a sua atenção, interesse pelo que o rodeia, interacção com o outro, compreensão...já fossem excelentes!! Agora está ...não sei como possa designar...mais do que excelente!!!!

E como não poderia deixar de ser, deixei o melhor para o final...

Ontem enquanto preparava a administração da hormona virei o Guguinha de barriguinha para baixo em cima da cama, já que lhe iria administrar a injecção no rabinho. E qual o meu espanto, quando me dirijo à cama, e constato que o pestinha está de gatas. BEM!!!! FIQUEI CONTENTÍSSIMA!!! Nunca o tinha feito!!! O mais engraçado foi que queria que ele se deitasse, porque assim evitava a contracção dos músculos (facto que pode dificultar a administração da medicação), mas ele não deixou!!! Fez força com os braços, com o tronco e manteve-se naquela posição, até terminar todo o processo!!!


Parece-me que é este o caminho!
Vamos vivendo como até aqui... um dia de cada vez!

E hoje foi o primeiro dia...

FINALMENTE hoje administrámos ao Guguinha o primeiro "raiozinho de luz", daquilo que esperamos que seja uma aurora boreal!!!!

FINALMENTE iniciámos a administração da hormona.

No entanto o caminho é o mesmo: ESTIMULAR ESTIMULAR ESTIMULAR!!!
E aguardar o que o futuro nos reserva!!!

NOVIDADES DE ESPANHA!!!

No dia 25 de Janeiro, lá fomos nós outra vez à Clínica FOLTRA para acertarmos alguns os pormenores no sentido de iniciarmos o tratamento do Guguinha!!

Correu tudo muito bem e vamos começar o mais breve possível. Só faltam algumas análises clínicas e depois começamos, finalmente, a administrar a bendita da hormona.

O tratamento é bastante simples, consiste na administração diária da medicação e em terapia. Nomeadamente numa hora diária de fisioterapia e terapia da fala.

O Dr. Devesa afirma que os resultados começam a ser visiveis logo após um mês. Esperemos que assim seja!!

Estamos com muita Fé neste tratamento, mas também tentamos manter, como se costuma dizer, "o coração ao lado"!!

Porque cada caso é um caso! E também há casos em que o tratamento não resulta como se espera!.

Qualquer que seja a melhoria!! Já valerá a pena!!

Antes de terminar, não posso deixar de chamar a atenção para mais uma situação caricata. Mas ao mesmo tempo carregada de misticismo!

Como sabem o Castelo do Guga existe, porque uma das frases que me tem ajudado imenso nesta "caminhada" é a célebre frase de Fernando Pessoa:

 "Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…"

E para quem se lembra, na nossa primeira visita ao FOLTRA, curiosamente encontrámos um caminho de pedras (três tabuleiros) à porta de entrada da clínica. Na hora só pensei: "Serão estas as pedras que faltam???"

E nesta nossa última visita, por mais estranho que possa parecer, um dos tabuleiros já não tinha pedras. Como se já tivessem sido colhidas e guardadas. Só restava areia...

Por isso, foi inevitável pensar: "Agora já só faltam dois!!" ;)

Este Castelo vai ser construído!!!

Com muito mérito do nosso Guga, mas também com o imenso carinho que temos recebido!!

E assim agradeço a todos aqueles que nos apoiam e acompanham!

Que tal como nós, torçem pela melhoria do Guguinha!

Anseiam novidades com a mesma intensidade!

E sobretudo..."caminham de mãos dadas connosco"!!

Viva ao Projecto FOLTRA

A transbordar de alegria!!! Sinto-me muito, muito, muito feliz!!!

FINALMENTE vamos iniciar o tão ansiado tratamento.
FINALMENTE chegou a nossa vez!


E Meu Deus...como estou FELIZ!!!!!

DR. DEVESAS em PORTUGAL!!!!

E porque o meu pai é um super pai!!!

Conseguiu que o Dr. Devesas aceitasse o convite de vir a Portugal no dia 21 de Janeiro fazer uma conferência acerca do Projecto Foltra!!!

Para isso também estamos a contar com a colaboração da fantástica terapeuta Ana Moreira!!!

Vamos lá começar a divulgar este Projecto que "tem pernas para andar"!!!

Divulgar, Divulgar e Divulgar!!! Principalmente junto da comunidade médica, de maneira a que muitas outras pessoas possam usufruir e voltar a ter uma vida normal!!!!

No entanto continua a ser necessário ajudar!!!
E para isso peço a colaboração de todos, nem que seja com um euro!!! Façam o vosso donativo em nome da Fundação FOLTRA!

La Caixa: 2100-4775-24-0200088827
Código Internacional IBAN: ES92-2100-4775-24-0200088827

in  http://www.proyectofoltra.org 

Mais evidências!!!

El doctor Devesa imparte una conferencia sobre las acciones terapéuticas de la Hormona de Crecimiento

Fuente: Universia

El Doctor Jesús Devesa, Catedrático de Fisiología de la Universidad de Santiago de Compostela, ofreció una conferencia organizada por la Facultad de Fisioterapia en el Aula Magna de la Universidad Francisco de Vitoria con el título “Acciones terapéuticas de la hormona de crecimiento”, en la que el científico expuso sus avances sobre las aplicaciones de la Hormona de Crecimiento (GH) en los tratamientos de tejidos óseos, vasculares, dérmicos, musculares y especialmente el nervioso.

En la conferencia, el doctor Devesa explicó que el tratamiento con hormona de crecimiento es capaz de reparar los daños cognitivos, motores y las alteraciones de conducta que sufren los pacientes de talla baja, con un déficit de esta hormona. Así lo ha demostrado el equipo liderado por Jesús Devesa Múgica, catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago y jefe del laboratorio especial de Bioquímica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago

De hecho, los beneficios de la hormona de crecimiento se publicarán en breve en dos revistas especializadas.

La primera investigación, que se publicará en ‘Journal of Therapeutics and Clinical Risk Management’, ha probado el tratamiento con hormona de crecimiento durante dos meses en niños de unos cinco años que sufrían parálisis cerebral. Según explicaba el doctor durante la conferencia, “en poco tiempo de tratamiento se consiguió la recuperación de las funciones motoras y cognitivas de los pacientes”, aunque destacaba que “los más pequeños mejoraban más”.

El otro estudio, que se publicará en ‘Brain Injury’, se ha realizado sobre adultos con déficit de hormona de crecimiento que presentaban alteraciones cognitivas y de comportamiento por esta causa. El experto dice que los adultos experimentaron mejoras importantes con este tratamiento, concretamente mejoraron su capacidad cognitiva y motora, además de su conducta, después de este tratamiento, que fue administrado durante dos meses por vía subcutánea. Además, no se registraron efectos adversos, ya que se administraron dosis muy bajas de esta hormona, por lo que los pacientes recuperados están preparados para reintegrarse en la sociedad, explicaba.

“Es la primera vez, a nivel mundial, que se prueba la hormona de crecimiento en adultos. Los buenos resultados de esta prueba suponen un importante paso adelante para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que apenas cuentan con alternativas para mejorar su situación”, señalaba.

Uno de los asistentes a la conferencia fue paciente suyo. Eduardo padecía una neuropatía isquémica, “que se traduce en un dolor insoportable, continuo las 24 horas del día. Y estaba en esta situación desde hace tres años”, nos explicaba. Es una enfermedad muy grave, por ser crónica y no tener, “según la medicina oficial”, ningún tratamiento que la cure. “He recorrido varias Unidades del Dolor, que solo me ofrecían cuidados paliativos con morfina. Y en consecuencia la esperanza de vida es muy corta”, añadía. “Me tratan en el centro Crene, donde siguen las pautas del Dr. Devesa. En estos momentos estoy curado”.

El Dr. Jesús Devesa Múgica es licenciado en Medicina (Universidad de Santiago, 1970), doctor en Medicina (Universidad de Santiago, 1973), catedrático de Fisiología Humana en la Facultad de Medicina de Santiago, médico especialista en Endocrinología y jefe del laboratorio de Bioquímica Especial del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).

Sus investigaciones más relevantes son: “Regulación de la secreción de la hormona de crecimiento”, “Hormona de crecimiento y supervivencia celular”; “Nuevas aplicaciones terapéuticas de la Hormona de crecimiento” y “Control del crecimiento y muerte en las células leucémicas. Miostatina, un nuevo péptido regulador negativo del crecimiento muscular”. Ha sido director de 12 tesis de doctorado, autor de 123 publicaciones en revistas científicas nacionales e internacionales y 430 comunicaciones y ponencias en congresos nacionales e internacionales

Parece um milagre!!!

Acabo de saber que mais três crianças, portadoras de paralisia cerebral, vão, FINALMENTE, poder ter uma vida "normal"!!
Estas crianças após o tratamento realizado na clinica FOLTRA, conseguiram vencer a patologia e hoje são crianças "NORMAIS"!!!!

Viva Viva Viva ao Projecto Foltra!!!!!

Veja em  http://allforall.org/proyectofoltra.net

Parece milagre!!!

Mais um caso de Paralisia Cerebral vencido!!

No es la única afortunadamente, son ya varias, pero este caso es el que tuvo más repercusión mediática. Querían desconectarlo porque su EEG era plano, de vivir iba a ser un vegetal: ciego, sordo, mudo, tetrapléjico, Hot mostramos, con la autorización de sus padres como está a los 8 meses, con una edad mental de 10 meses, caprichoso y consentido, pero normal. Se trata de A., ver el video….

Al nacer tuvo una hemorragia masiva que le llevó a 20 minutos en parada cardio-respiratoria. Su EEG era plano, querían desconectarlo, pero vino a Foltra con unos días de vida y el que iba  a ser ciego, sordo mudo y tetrapléjico es hoy a los 8 meses un niño totalmente normal, aunque su neuropediatra insiste en que no ve y que ya aparecerán los problemas. Su edad mental es de 10 meses y la motora de 8. ¿Es normal?.

Para ver o video, clique em http://allforall.org/proyectofoltra.net

Un experto afirma que los tratamientos de neurorregeneración estarán en cinco años "a la orden del día"

AMR/DICYT La posibilidad de recuperación de un amplio rango de dolencias, desde parálisis cerebral hasta los accidentes cerebrovasculares a través de tratamientos neurorregenerativos estará "a la orden del día" en un plazo de "inferior a cinco años". Así lo considera el catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago Jesús Devesa, que asistió hoy a un ciclo de conferencias organizado desde el Centro de Referencia Estatal de Discapacidad y Dependencia de San Andrés del Rabanedo (León). Recientemente, Devesa ha conseguido mejoras significativas en un trabajo con niños con parálisis cerebral según publica en el número de septiembre la revista científica Therapeutic Experimental Research of Pharmacology.

El grupo de investigación de Devesa estudia, junto al Insituto de Neurociencias de la Universidad de Coimbra (Portugal), los mecanismos de una serie de factores neurregeneradores como la hormona del crecimiento y cómo actuan a través de diferentes medidas bioquímicas. En la neurorregeneración juegan un papel fundamental las células madre. Según explica a DiCYT el investigador "en cualquier organismo adulto existen nichos de células madre que están en determinados territorios preparadas para activarse cuando se produce un daño". Se sabía que estaban en "prácticamente todos los tejidos", como los músculos, pero "hasta 1999 no se sabía que en mamíferos superiores y primates existen en el propio cerebro una seria de localizaciones, de nichos, de células madre que se están activando diariamente". Estas células madre son las responsables, por ejemplo, de la memoria reciente.

El descubrimiento abrió "potenciales" dianas terapeúticas, porque hasta ahora los tratamientos con implantes con células madre "no han funcionado". El grupo de Devesa trabaja con una serie de factores que son "potentes inductores de la proliferación neural y la supervivencia de las neuronas". Además, prevé abrir una línea "totalmente diferente a la que hay en este momento". stos factores actúan como lo harían en cualquier otra parte del organismo. Pero en estas células madre neurales, según descubrió el grupo de Devesa, poseen el mecanismo para la supervivencia, como las de los tejidos, esto es, poseen la hormona del crecimiento y su receptor.

El experto indica que "potencialmente" este tipo de tratamiento está indicado para cualquier tipo de daño cerebral excluidos las alteraciones genéticas, como, por ejemplo, los traumatismos craneoencefácilos, la parálisis cerebral infantil o los accidentes cerebrovasculares. Esta cuestión abre muchas esperanzas a pacientes o familiares para un amplio rango de dolencias y Devesa advierte que, aunque depende de cada patología y caso, "tienen más posibilidades de recuperación aquellos en los que se puede actuar de forma muy precoz tras el daño". La edad "es un factor importante porque la neurogéneresis va amortiguándose con la edad". En todo caso, el experto cree que estos tratamientos de neurorregeneración se podrían extender "en un plazo inferior a cinco años, en lo que estará a la orden del día". La idea es "optimizar la calidad de vida del paciente todo lo que se pueda y reintegrarlo a la sociedad".

El último de los avances en este sentido de su equipo que el tratamiento con hormona del crecimiento mejora a nivel motor y cognitivo en niños con parálisis cerebral infantil. Se da la circunstancia que el 70% de estos niños, de edades entre 4 y 11 años, tenía déficit de hormona de crecimiento. El trabajo se realizó sobre 46 pacientes de la Fundación Foltra.

in http://www.dicyt.com/noticias/

Novidades de Espanha

Bem!!!

Nem sei bem por onde começar!!!

A nossa ida a Espanha permitiu que trouxéssemos connosco uma ESPERANÇA enorme!!! Como nunca  sentimos até agora!!!

Quando cheguei à clinica Foltra confesso que fiquei bastante impressionada!! Primeiro porque não estava à espera de encontrar tantas pessoas e depois porque vi casos gravíssimos, paralisias cerebrais profundas, tetraplégicos, pessoas completamente dependentes de oxigénio e sem capacidade motora... Na altura pensei: "Meu Deus!!! Como é possível??? Porquê???". Confesso que me senti tão mal, que a primeira coisa que me veio à cabeça foi fugir dali!!!

Mas depressa percebi em TODOSs os olhares um sentimento de esperança, optimismo!!! E isso deu-me alguma tranquilidade!! Imensas pessoas à procura do mesmo...todas com o mesmo direito, espero eu!!!

A clínica tem como lema: Fé, Optimismo, Luta e Trabalho (FOLTRA). ou seja, com tudo isto podemos obter resultados fantásticos! Resultados extraordinários, utópicos, enfim...autênticos milagres!!

Fomos atendidos pelo próprio Dr. Jesus Devesas que, numa primeira fase leu os relatórios dos exames (RM, EEG, Ecografias Transfontanelares, etc) realizados até à data pelo Guga e fez uma avaliação da sua condição motora. No final afirmou que a sua distonia não era uma distonia, propriamente dita, mas sim um padrão consequente de uma hipotonia geral (padrão que julga ser o mais predominante), considerou também que o Guga tem potencial e que reúne boas condições para que o resultado seja satisfatório! Numa segunda fase, e porque as dúvidas eram muitas, esclareceu-nos em relação à terapia e ao uso da GH. Tranquilizou-nos bastante no que diz respeito à sua  administração, afirmando que não existem contra indicações e afirmou que  os resultados obtidos até agora têm sido fantásticos!! Afirmou inclusivé que já teve casos em que as crianças sairam "limpas", ou seja a 100%!!! 

Será isto possível?? Só experimentando para o comprovar!!! E uma vez que não tem contra-indicações não vejo porque não o fazer!!

Quando o questionámos relativamente à possibilidade de ser precoce a administração da hormona dada a idade do Guga! Respondeu-nos o seguinte: "Actualmente temos 53 bebés em tratamento e têm obtido resultados fantásticos. Alguns têm um mês, dois meses, etc. A maior contra indicação do vosso filho, é estar como está!"

Lembre-se que este senhor usou este tratamento no próprio filho!!! Um jovem rapaz que após um acidente de viação esteve em coma profundo (grau 7 na escala de Glasgow)e hoje é uma pessoa completamente normal e sem sequelas!!!

Não afirmaria todas estas coisas com tanta convicção se não tivesse certeza do que estava a dizer, certo??

O tratamento implica uma "ligeira" mudança nas nossas vidas, dado que será necessário mudar-me para Espanha durante a sua duração, mas certamente será compensador!! Tem que ser! Pelo menos assim esperamos que seja!!!

Agora é só aguardar que nos chamem!!!

Poderá demorar um mês, dois meses...não sabemos ao certo!!! Mas que será para breve, será!!!!

A Esperança não nos recebeu num tapete vermelho, como esperava...mas com um pequeno "espelho" de pedras!!! Como se pode ver na foto abaixo.

Serão estas as pedras que faltam????

FALTA UMA SEMANA!!!!

Falta uma semana para irmos a Espanha!!!!

VIVA, VIVA!!!!

"Por eso se oye este refrán
"Que Viva España"
Y siempre la recordarán
"Que Viva España"
La gente canta con ardor
"Que Viva España"
La vida tiene otro Sabor,
Y España es la Mejor...lá lá lá lá lá..."