Hoje tivémos uma consulta de neuropediatria com a Drª T.T no sentido de avaliarmos o Guguinha e a sua adaptação à medicação prescrita na última consulta.
Após uma avaliação a Drªa considerou que o Guga é realmente um distónico e que a patologia é unica e exclusivamente extrapiramidal. No entanto, informou-nos acerca de um projecto de estimulação eléctrica para crianças com essa patologia que está a ser desenvolvido pelo Hospital de Santo António. Afirmou que o Guga reune todos os pré-requisitos necessários para enquadrar no projecto, no entanto, considerou precoce avançarmos já para essa possibilidade, dado que a bateria tem uma dimensão que de momento não se ajusta ao tamanho da zona abdominal do Guguinha.
Pelo que entendi, o projecto consiste na inserção de uma bateria na zona abdominal, que controla a flutuação do tónus e os movimentos involuntários sempre que o cérebro faz "descargas", favorecendo a "normalidade" dos movimentos.
No que concerne à medicação, a Drª entendeu que poderíamos abandonar o relaxante muscular, uma vez que o Guga tem manifestado alguma hipotonia e caso consideremos necessário, podemos voltar a administrá-lo sem qualquer problema.
Não considerou necessário efectuar novos exames e marcou nova consulta para Janeiro.
Até lá...continuaremos a aguardar, a investigar e a procurar novas possibilidades!!
O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.
Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.
Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!
Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!
E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...
Pedras no caminho?
Guardo todas, um dia vou construir um castelo…
(Fernando Pessoa)
Bom Dia amiga
ResponderEliminarNunca ouvi falar de tal tratamento, mas também todos os dias estão a sair novas coisas no mercado, o que para nós País é fantástico por dá-nos a esperança que precisamos para viver o dia-a-dia.
Quanto à medicamentação, outra boa notícia também...fico feliz por estarem a começar a ter algum "sossego"!
Beijinhos grandes
olha descobri este video na net. Ve como estava uma rapariga com distonia, e depois como ficou apos colocar a bateria/pacemaker. Custa a ve la nas primeiras imagens, mas após a cirurgia ate custa a acreditar, Parece uma pessoa normalissima,anda normal e tudo
ResponderEliminarhttp://www.youtube.com/watch?v=wVVrN4tnxVU&feature=related