Os últimos dias têm sido dias particularmente difíceis, dias em que vivenciei momentos absolutamente surreais, difíceis de acreditar e sobretudo difíceis de "engolir" !!
A primeira situação ocorreu numa sessão de Terapia Ocupacional, onde após uma pequena e absurda abordagem à patologia do Gonçalo a terapeuta desata a chorar justificando-se da seguinte forma: "Desculpe mãe, isto não deveria acontecer...mas eu também me emociono!!! Infelizmente agora já temos diagnóstico e não é o que pensávamos!!! O que é uma pena!! A mãe tem aqui um rico menino!!!".
DESCULPE????
Mas afinal de contas o que é isto??? Estarei eu a sonhar???
Não é suposto este tipo de "profissional" fazer uma abordagem completamente diferente daquilo que acabei de ouvir??? Mesmo que a experiência lhe transmita algum conhecimento, esta senhora não sabe que o futuro é imprevisível?? Terá ela um dedo que adivinha???
E não é suposto encorajar, incentivar as famílias de crianças especiais?? Mesmo que se pense o pior????
Ou será que esta ssenhora pensou que essa função era minha!! Provavelmente estaria à espera que eu lhe dissesse: "Tenha calma!! Não chore!!! O futuro é imprevisível!!! A plasticidade cerebral é um mistério!! Ninguém sabe o que o futuro reserva ao Guga!!! Só o tempo o dirá!!! Por isso é que as terapias são importantes!!! As palavras de ordem são: Nunca desistir e ESTIMULAR; ESTIMULAR E ESTIMULAR!!!! Sem nunca perder a Fé!!!
Mas parece-me que esta senhora não acredita nisso, nem mesmo no seu próprio trabalho!!!!
Prefere "pintar" um futuro difícil, imaginar como será daqui a 30 anos...onde provavelmente vou ter imensas dificuldades para vestir o meu filho e por isso é importante começar JÁ a ensaiar essa tarefa sentando o Guga num banco no meio das minhas pernas, com as suas por baixo das minhas!!! Ou seja, uma posição completamente impraticável para uma criança que tem hipotonia axial e não se segura sozinha. Ou seja, será realmente mais fácil para mim e para o meu filho vesti-lo ao mesmo tempo que o tento segurar para que não caia???
E perante esta situação de experimentação, o meu objectivo principal foi, obviamente, segurar o meu filho para que não caísse!!!
Sabem o que me disse???
"Oh mãe!!! Não segure porque esses vão ser os movimentos dele daqui para a frente!!!!"
COMO????
Volto a questionar???
Mas esta senhora é vidente???
Depois ainda teve a lata de me dizer que não estava a gostar da minha atitude! Que eu estava na "retranca""!!!
Não estou na retranca não senhora!!! Simplesmente não sou obrigada a concordar com tudo aquilo que me dizem!!! Principalmente com disparates como os que acabou de pronunciar!!!
A sessão não ficou por aqui! A terapeuta entre outras coisas afirmou que se vestir o meu filho na cama ele vai estar sempre a olhar para o tecto e isso não é favorável!!!
O MEU FILHO A OLHAR PARA O TECTO???
Fique sabendo que se há coisa que o meu filho não faz é olhar para o tecto!!! Tem um poder de interacção brutal!!!
Afirmou ainda que é importante esfregá-lo com uma escova para fazer integração sensorial!!! Nesta altura só pensei: "O meu filho não é um sapato!!!"
Se necessita de experiencias sensoriais eu dou-lhas de forma natural...proporcionando o contacto com tudo e mais alguma coisa, com várias texturas, sabores, cheiros, enfim...Mas NUNCA o esfregarei com uma escova!!! NUNCA MESMO!!!!
Enfim...Uma sessão em que os nervos quase me fizeram "saltar a tampa" e mandar aquela senhora à M....!!!
Mas aguentei-me, mais uma vez!!! Não sei como, mas aguentei!!! Parece-me que estou a começar a aprender a filtar o que me dizem, a não me deixar "emprenhar" pelos ouvidos!
Infelizmente, como se não bastasse....
Na sessão de fisioterapia, o Gonçalinho birrou e chorou imenso!!! Mas como a terapeuta tem como objectivo, trabalhar, trabalhar, trabalhar....LUTOU COM ELE durante 15 minutos!!! O Guga suou em bica!!! Enquanto ela tentava sentá-lo ele fazia hiper-extensão. E ela dobrava-o!!! Simplesmente horroroso de se ver!!!
Foi preciso um BASTA e pedir ao Guga que me desse as mãos para vir ao meu colo!!! Tive que por um fim naquela tortura!!!
Porque a única informação que esta terapeuta deu ao meu filho nesses 15 minutos foi para fazer hiper-extensão!!! De tanto forçar!!
Mas não se ficou por aqui!!
À medida que ia "trabalhando" (ou melhor, torturando) o Gonçalinho ia lançando "umas postas de pescada"!!! Do tipo: "Estes meninos ão os piores!!! Os distónicos são muito difíceis!!! E são assim por toda a vida!!! Sempre que têm que fazer uma nova adaptação são um verdadeiro problema!!!! Não gostam de muitas mãos a mexer (porque infelizmente a "dor de cotovelo" é a pior que podemos ter e esta terapeuta não sabe conviver com o facto de o Guga estar a ser acompanhado pela conceituada terapeuta A.M ao invés de estar a ser acompanhado por ela diariamente) , não gostam de estar amarrados!! Mas depois quando começam a perceber as suas dificuldades eles próprios pedem para ser amarrados, nas mãos, nos pés, enfim...se quizerem conduzir a cadeira de rodas e forem capazes também necessitam de ser presos para terem função."
Salve-se que deste discurso só retirei a seguinte informação: O Guga é e vai ser uma criança sempre dificil!!! Vai conduzir cadeira e provavelmente vai ter dificuldades em fazê.lo!!!!
Mais uma vidente!!! Só pode!!! Mas este Centro tem poderes esotéricos, ou quê?????
Mais uma vez questiono: Não é suposto motivar, incentivar e sobretudo ACREDITAR NO TRABALHO QUE SE FAZ?????
Pelos vistos não!!!
É preferível tentar adivinhar o futuro!!! Dando certezas sem as ter!!! Sim porque é impossivel de prever!!! Como diz a minha amiga Paula: "os prognósticos para nós são no fim do jogo"!!!
NINGUÉM SABE!!!!
Após ter tirado o Guguinha do tapete, ficámos na sala mais um pouquinho!!! E neste curto espaço de tempo perguntou: Quando vais à Sarah??? (A Sarah é a conceituada fisioterapeuta israelita que está cá em Portugal esta semana)
Então respondi: Na sexta -feira!!!
E obtive como resposta: "Ao menos ela que te ponha fino!!! E prepara-te porque ela parece um general!!! Até nós, terapeutas, temos medo dela"!!!
MAS O QUE É ISTO????
O QUE QUER ESTA SENHORA????
Será que quer que pense que tudo aquilo que estou a fazer pelo Guga é em vão!!! Que o Guga está nas piores mãos!!! Que as escolhas que fiz até agora foram as mais erradas?? Que não vale a pena ser optimista??
No final da sessão perguntou: "Então já aprendeste mais habilidades???Nem me mostras o que tens aprendido!!"
Perante isto mostrei-lhe algumas das habilidades que o Guguinha sabe fazer.
Então pedi-lhe que se aproximasse e disse ao Guga: "Filhote!! Faz festinha na terapeuta!" E ele fez!!
"Agora faz festinha no nariz!" E ele fez!!
"Agora tira os óculos à terapeuta!" E ele tirou!
Agora faz festinha no cabelo da terapeuta!" E o meu menino (deixou a mãe cheia de orgulho) e deu-lhe um belo puxão de cabelo!!!! Que era o que ela merecia, e muito mais!!!!
Vim-me embora com uma GRANDE CERTEZA!!!! NUNCA MAIS LÁ VOLTO!!!!
Não quero estas pessoas que se dizem profissionais a trabalhar com o Guga, a tentarem adivinhar o nosso futuro sem acreditar no trabalho que fazem!!!
Ainda me resta decidir o que fazer perante tudo isto!!! Porque a minha vontade é pedir o famoso "Livro Amarelo"!!! De forma a que haja responsabilização pelos actos "de caca" que estas senhoras cometeram!!!
Mas como ainda não chegava, o destino decidiu pregar-me mais uma rasteira!!!
E finalmente chegaram alguns documentos que solicitei ao hospital, nomeadamente relatórios de exames, o meu processo da gravidez e internamento e o processo do Guga, etc.
E por incrivel que pareça é possível ler-se algumas afirmações do tipo:
"Má colaboração da mãe na hora dos puxos!" MAS O QUE QUEREM???? CULPABILIZAREM-ME PELO SUCEDIDO????
E o facto de ser uma macrossomia??? Como está bem escrito no relatório da minha alta???
E o facto de trazer circulares no pescoço???
E o facto de fazer uma Distócia de ombros???
UMA "catrefada" de factores facilmente visiveis se me tivessem feito uma ecografia antes de me induzirem o parto, como é de protocolo!!!!
Não basta o que me fizeram??? O que fizeram ao Guga??? Já que só fizeram asneira!!!
Como diz a minha filhota: "A única coisa de jeito que fizeram no hospital, foi reanimar o Gonçalinho!!!"
E o facto de não darem ouvidos às informações que são dadas na passagem de turno??? Como por exemplo: Esta mãe já teve um parto instrumentado, e este bebé é bem maior!!!" Que tal ter cuidado e não facilitar???
Que tal não ser leviano nas decisões que se tomam???
E o facto de me mandarem por as perninhas para o lado e não fazer força porque vão ajudar a nascer dois bebés primeiro???
E o facto de continuarem com a decisão de fazer um parto normal, quando começaram a perceber que as coisas estavam a correr mal?? Ou então chamar o obstetra de serviço??? Que nem isso foram capazes de fazer!!!
Isto não são erros???
Não foi isto tudo que alterou a nossa vida??? Que impediu os nossos sonhos de se realizarem???
OU FUI EU???
AGORA FUI EU A CULPADA????
Se fossem todos para o C.....
Que cambada!!!
Neste triste dia só tive um "Anjo" do meu lado!! Uma única pessoa que desempenhou as suas funções de forma profissional e sobretudo HUMANA!!! E essa pessoa sabe quem é!!!
No entanto acham que me dou por satisfeita com o que me enviaram!!!
Continuo à espera que alguém me explique o porquê de tudo isto???
Que a Direcção do Hospital me dê um parecer acerca da afirmação que o Professor Rui Carrapato fez, onde deixou bem claro que se o meu filho entrasse no hospital em falência cardíaca, ou algo do género, não o reanimavam!!! Mas este senhor, julga-se quem? DEUS???
E sobretudo faltam os registos das ecografias realizadas no hospital!!! Porque as que foram realizadas nas consultas privadas, felizmente estão na minha posse, e na última que fiz já o Gonçalinho era grande. Tanto que me foi dito que se excedesse os 4 kilos seria feita uma cesariana!!! Mas infelizmente o Guga não tinha 4 kilos...tinha 4340kg!!!
POR ISSO PERGUNTO????
O que quer esta gente???
Gente que supostamente deveria ser fantástica e profissional na prestação de cuidados de saúde!!!
Gente que devia ser fantástica e profissional no acompanhamento da criança especial e sua família!
Gente que devia estar bem formada, preparada para incentivar, motivar e sobretudo ACREDITAR!!!!
COMO EU ACREDITO!!
COMO NÓS ACREDITAMOS!!!!