O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

segunda-feira, 26 de agosto de 2013

Actualizando...

Pois bem,  já faz bastante tempo que não actualizo o blog. Desde Fevereiro que praticamente nem o visito, assim como também, pouco ou nada, tenho acompanhado os outros blogs. Não é que me falte assunto, porque isso é impossível quando a vida não pára! Quando todos os dias são uma novidade, quer esta seja positiva ou negativa!! O tempo é que é cada vez é mais escasso! 

Já houve quem me perguntasse se perdi o interesse, quem me enviasse emails a questionar a saúde do Guga, uma vez que, há alguns meses atrás, postava de forma assídua e agora, simplesmente, deixei de o fazer; houve também quem me pedisse para continuar porque tinha todo o prazer em acompanhar o dia a dia do nosso campeão.
Mas de facto, a falta de oportunidade para escrever (porque são sempre necessários mais do que 5 minutos) tem sido uma constante.

Eu própria sinto falta porque, com a correria do dia a dia, por vezes (muitas vezes, aliás) não paro para pensar, reflectir, avaliar, planear, ajustar... Assim como também não me dou conta das mudanças, das aquisições, das perdas...porque tudo funciona em "piloto automático"! 
Não é que ande totalmente distraída, o que não é o caso, mas efectivamente, sinto que já não "adoeço" a pensar em algumas coisas que, hoje, seguem com naturalidade e normalidade! Não que isto seja negativo, mas julgo que um "meio termo" seria o ideal. 



Mas vamos lá ao que interessa... O Guga!!
Pois bem! Então como está o Guga?

O Guga está, modestia à parte, lindoooo  e crescido!! :)
Continua a ser um "Ás" nas birras mas, felizmente,  estas têm vindo a diminuir! 
Continua muito interessado por tudo o que o rodeia, assim como muito consciente e senhor do que quer e do que não quer...
CRESCEU!! É um "menino grande"!
Muito preocupado com a pequena (e terrível) Beatriz. Delira com tudo o que ela faz, principalmente com as asneiras. Vibra com as maluquices das irmãs e é "o menino" de ambas. Aliás, da família! :)
Continua meigo, "mimalhito" (que até dói), "gozão", e julgo que FELIZ!





No que diz respeito "ao resto", prometo que vou tentar resumir, ao máximo, aquilo que considero ser "importante" de partilhar! O que para mim é sempre uma tarefa difícil, já que na minha opinião tudo é merecedor de destaque! Eh! Eh! Lá está, esse é o preço para quem valoriza tudo, até as coisas mais simples!!

Portanto, de forma sucinta:

Temos uma cadeira nova, a X-Panda, uma cadeira que favorece um posicionamento adequado e ajustado ao padrão do Gonçalo. Traz chassi interior e exterior, o que permite ter duas cadeiras numa só. A cadeira de posicionamento e a cadeira de passeio.
No entanto, talvez porque esta tem tantas qualidades ele não goste muito dela! :)
Não é que ela já tenha sido "apaixonado" por alguma, porque como sempre referi aqui, as cadeiras do meu Guga parece que têm picos! No entanto, fora do contexto familiar, o nosso menino mimalho não faz birras e aceita ficar na cadeira, por curtos períodos de tempo, quer para desenvolver as actividades escolares, quer para comer.
Infelizmente ainda não conseguimos que passe, sequer, 50% do dia sentado, mas já vemos melhorias nesse sentido! Vamos continuar a acreditar...






No que diz respeito às terapias, o Gonçalo segue o mesmo plano. E pelas razões que expliquei anteriormente, este foi o primeiro ano, em que não me senti "uma barata tonta" e que deixei as coisas, simplesmente, rolar... 
E por isso é que julgo que "o meio termo" é indispensável, porque sinto que,  negligenciámos durante mais um ano a Terapia da fala e a Terapia ocupacional. Duas terapias de extrema importância, principalmente quando a necessidade de um sistema de comunicação alternativa começa a ser iminente. Negligenciámos porque as fazemos no serviço público e nem sempre conseguimos cumprir os horários ou nem sempre as terapeutas têm disponibilidade. O que é certo é que foi um ano perdido nesse sentido, o que perfaz que o Guga esteja num "patamar"bem inferior ao qual já deveria estar nesse sentido. Talvez num futuro próximo seja possível inclui-las no nosso orçamento! E aí sim, poderemos ajustar as coisas conforme necessitamos, à semelhança do que fazemos com a fisioterapia.

Relativamente à comunicação, o Gonçalo continua a "utilizar" o SPC, na sua forma mais rudimentar (os cartões) e mal!
É mesmo urgente iniciar este processo. Mas para isso é necessário que o Guga aceite estar sentado e posicionado, para poder aceder a um computador com assertividade e eficácia. Portanto, este ano lectivo, essa será a grande e principal prioridade.








Na fisioterapia, as sessões, continuam a ser baseadas no método Therasuit. Em termos de progressos, infelizmente, sentimos um Guga "estagnado",  mas o que interessa, é que nunca pior!
A medicação que faz para dormir também não ajuda nesse sentido, porque aumenta, consideravelmente, a sua hipotonia. Mas "pesando" as necessidades na "balança", dormir também é muito importante! E por isso temos que nos render, lá está, ao "meio termo"!
Também tivemos um período que fez relembrar "os velhos tempos", e em várias sessões consecutivas vimos um Guga não colaborante. Muita birra, muito choro, etc...o que culminou inclusivé, na opinião da terapeuta, em alguma perda de competências.



Entretanto vamos avançar com um novo método, o Medek, e esperemos que nos traga "coisas" boas! ;)
À partida iremos a Madrid, juntamente com as terapeutas do Guga, em Setembro, onde faremos um curso prático com o próprio Ramón Cuevas.

Deixo aqui um pequeno excerto que explica em que consiste este método.

O Método Cuevas Medek Exercise (CME) foi criado e desenvolvido por Ramón Cuevas, fisioterapeuta chileno, em Caracas, Venezuela no início dos anos 70. O CME é uma abordagem utilizada em fisioterapia pediátrica em crianças que possuem alteração no desenvolvimento motor causado por síndrome não degenerativa que afecta o Sistema Nervoso Central. Ou seja, o CME pode ser utilizado em qualquer alteração do desenvolvimento motor, excepto em quadros de atraso motor causados por patologias degenerativas.
Esta terapia pode ser aplicada a crianças a partir de 3 meses de vida até que elas atinjam o controlo da marcha independente. Como os terapeutas que utilizam o Método CME precisam de expor a criança à influência da força da gravidade, através do progressivo suporte distal, o uso desta terapia pode ser limitado pela altura e peso da criança.
O princípio fundamental do CME é baseado no facto de que crianças que possuem comprometimento no seu desenvolvimento precisam de reforçar o seu potencial de recuperação natural. Esta propriedade do Sistema Nervoso Central continua a propulsar o processo de desenvolvimento mesmo após a sequela ter se instalado.
A reacção natural do "potencial de recuperação" isoladamente, não pode tirar a criança da situação de desenvolvimento motor anormal. Por isso é crucial iniciar a terapia motora no momento da detecção dos primeiros sinais de alarme.
Este método apresenta características específicas, tais como, a estimulação do aparecimento de funções motoras automáticas ausentes; exposição da criança à influência da força da gravidade com progressivo apoio distal; a cooperação e motivação da criança não são requisitos do CME; integração de exercícios de alongamento; a hipertonia nos membros inferiores não é um obstáculo para estimular o controlo postural na posição de pé; um período de teste de 8 semanas é proposto para demonstrar os resultados a curto prazo da terapia CME.
O nível final de independência motora alcançado pela criança irá depender dos seguintes factores:
1- A detecção precoce da alteração no desenvolvimento motor;
2- A existência do potencial de recuperação cerebral;
3- A aplicação, no momento correcto, de uma terapia motora significativa;
4- A execução constante de exercícios apropriados até se atingir o total controlo motor.
O CME possui mais de 600 tipos de exercícios. Cada exercício representa um desafio biomecânico particular para a criança. Cada exercício da terapia CME demanda uma resposta activa da criança e a escolha do exercício estará sempre directamente relacionada com o potencial de reacção dela. O sucesso da terapia CME depende também da escolha e da sequência correcta dos exercícios durante a sessão, os exercícios têm o objectivo de “provocar” reacções automáticas de controlo motor postural funcional.
Existem diferenças entre a terapia “tradicional” e o Método CME. A terapia “tradicional” centra-se em corrigir e compensar os sintomas da patologia que afecta a criança (hipotonia; hipertonia; alterações músculo-esqueléticas etc.). Enquanto, o Método CME centra-se em provocar as reacções motoras normais residentes no potencial genético humano.


Relativamente à escola, só há coisas boas a dizer, foi um ano muito positivo, bem mais positivo do que o que expectámos.
No entanto não deixou de ser um ano de adaptação, o que perfaz que este próximo ano será e deverá ser mais "duro" no sentido de implementação de regras e limites ao nosso pimpolho. Este ano deverá ser "o ano"!!

Tenho que agradecer às educadoras e a todo o pessoal auxiliar pela total dedicação. 
Foram e são de um profissionalismo difícil de encontrar nos dias de hoje!

A adaptação fez-se da forma mais natural possível. O Guga é "o menino das bruxas" da Escola. Todos o adoram e se preocupam com o seu bem estar.
E ele vaidoso, como só nos sabemos, adora esse protagonismo! 

Fica um video da escolinha:


Entretanto a escolinha acabou e começaram as férias, onde as banhocas e as tardes bem passadas em casa dos avós e na sua companhia foram mais que muitas e, à semelhança dos anos anteriores, rumámos até ao Algarve onde passámos dias maravilhosos na companhia de amigos muito especiais.

Este ano até aprendemos a furar as ondas e tudo!!
:)






















E num ápice, as férias (por muito boas que tenham sido) estão a acabar e souberam a pouco E a grande novidade é que Setembro vai ser um mês de mudança radical na nossa rotina familiar.

Eu, após, quatro anos vou regressar ao trabalho. Confesso que tenho medo, aliás muito medo! Embora sinta e saiba que está mais do que na hora. 
É necessário "cortar o cordão"!! Até porque isso vai ajudar a que este seja, efectivamente, "o ano"!! Porque definitivamente o Guga tem-me na mão e faz de mim o que quer! E por si só, faço-lhe tudo o que ele quer...mesmo aquilo que não concordo!

Eu também preciso (muito) de fugir deste contexto! Efectivamente ser "dona de casa" não é nem nunca foi minha ambição.
Confesso que preciso e sinto saudades da minha ocupação laboral. Assim como sinto necessidade e saudades da minha vida, de mim...

Mas tudo isto implica uma série de alterações que me deixam bastante ansiosa e insegura!!! Com sentimento de culpa até, já que perante a possibilidade de esta decisão prejudicar de alguma forma os meus filhos, nem me sinto bem!

Talvez porque seja um grande leque de novidades e adaptações para se viverem num só mês. É a Bibi que vai para a creche, a Magui para uma escola nova (sim, a minha Magui já vai para o ciclo), o Guga regressa à escola onde, certamente, terá uma nova educadora de apoio e onde fará uma rotina bem distinta da do ano anterior, pois agora passará a fazer as refeições na escola e a permanecer na mesma durante o período da tarde, enfim...
Muito para um coraçãozinho de mãe como o meu!!

No entanto, faço por acreditar, no que me dizem as pessoas que me querem bem! "Quando eu me aperceber do bem que isso me vai fazer , assim como à minha família, e como vai ser fácil de levar...vou chegar à conclusão que andei a sofrer por antecipação sem motivo!"

Assim espero...



segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

quinta-feira, 3 de janeiro de 2013

Porque há dias assim...


Par de sapatos...


Para todas as mães especiais:


Porquê?


PORQUE SIM!!!!

Eu uso um par de sapatos, não são bonitos ou confortáveis. Todos os dias os uso. A cada dia que passa parecem tornar -se mais confortáveis. Há dias que magoam tanto que penso que não posso dar mais um passo. Mas mesmo assim continuo a caminhar e sigo a minha vida... Eu vejo os olhares das pessoas quando os uso. Posso ver nos olhos dos outros como estão felizes por não serem os seus sapatos e sim os meus. Mas não me falam sobre eles pois saber como são os meus sapatos poderia deixá-los desconfortáveis. Para realmente entender estes sapatos é preciso andar com eles, mas uma vez postos jamais os podem tirar.

Eu sei que não sou a única a andar com estes sapatos, há vários pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente ao tentar andar com eles. Outras aprenderam a andar com eles de forma a que não lhes doa tanto. Algumas até já os usam há tanto tempo que já quase não custa. Nenhuma Mãe merece usar esses sapatos. Mas porque uso esses sapatos sou uma mulher mais forte. Estes sapatos deram-me força para fazer face a qualquer desafio.
Eles tornaram-me naquilo que sou hoje.

Eu sou a mãe de uma criança com Necessidades Especiais.

Eu irei sempre caminhar com estes sapatos especiais!

Texto em inglês, de autor desconhecido, traduzido por Raquel Fernandes, mãe orgulhosa do Artur e "pedido emprestado" por mim...mãe orgulhosa, e "sem grandes bolhas nos pés",  do Guga!




segunda-feira, 24 de dezembro de 2012

É Natal!

O meu desejo de Natal é,

Que tudo o que este dia representa, tome conta de nós durante todos os dias das nossas vidas!

Que uma onda de amor, respeito, tolerância e sensibilidade, se propague e atinja em cheio todos os corações.

Que haja reflexão, arrependimento.

Que haja paciência, resistência e continuidade.

Que a maldade alheia não nos confunda, não nos derrube.

Que a fé seja diária.

Que vivamos em paz com o mundo e com nós mesmos.

Um Natal de Paz e muita Alegria é o que eu desejo!

Beijos
Ana













sexta-feira, 14 de dezembro de 2012

Festa de Natal na Escolinha




Hoje foi dia de festa na Escolinha!

Nem consigo descrever o estado do meu coração neste dia! Estava ansiosa, emocionada, muito emocionada. Afinal de contas era a primeira Festa de Natal do meu Gonçalo!
Estava também apreensiva, porque não sabia o que ia ser apresentado e, de alguma forma, receava comentários infelizes por parte de quem assistia, e sobretudo a minha reacção (que não costuma ser a melhor) a esses comentários!
Confesso que me preparei emocionalmente para este dia...

Mas felizmente tudo correu bem!
Correu lindamente!


 A sala do Guga apresentou um presépio vivo com sombras chinesas, uma vez que o tema do projecto de sala este ano são as sombras e o corpo.

E o meu Guga foi uma estrela!
A estrela principal!
O meu Guga foi o menino Jesus!!
O que foi uma enorme surpresa para mim!


Fica aqui um pequeno video:


video


Aproveito para dar os parabéns às educadoras pelo excelente trabalho desenvolvido.

segunda-feira, 26 de novembro de 2012

3 anos

3 ANOS!!!

Como o tempo passa!
O meu bebé já está um rapazote! E modéstia à parte, lindo de morrer! :)

Bem! Nostalgias à parte... Como qualquer dia de aniversário, o dia de hoje foi... DIA DE FESTA!!!

O Guga começou o dia, como é habitual, com um enorme sorriso na cara, ora não fosse também dia de escola! :)







Portanto passou o dia na escolinha, onde fez uma festinha com os amiguinhos da parte da tarde! Claro está que a mãe galinha também teve que ir e levar a "famelga" toda atrás! Até a pequena Beatriz foi cantar os parabéns ao mano na escolinha!

Escusado será dizer que a alegria do Guga era contagiante! Mas, tal como em todos os aniversários e sempre que se cantam os parabéns, tivémos direito a beiço!! 

À noite tivémos "festarola" em casa com os amigos e familiares. 

Foi um dia muito divertido!!

Ficam aqui alguns momentos: