O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

domingo, 28 de fevereiro de 2010

Think Green

Papá, "think green" porque hoje joga o Sporting!!


Jokas Gonçalo

Bebé lindo


Quando olho para esta foto, nem eu sei se sou eu ou se és tu.

Família bonita


Eu adoro a minha família.

sábado, 27 de fevereiro de 2010

O espírito de Deus é belo.
Manifesta-se e flui no amor que a família tem entre si.

Isso faz bem à saúde de todos.

Paulo


sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010

Parabéns meu campeão!


Parabéns meu campeão, pelos teus três mesinhos de vida! Desde que nasceste, que anseio pelo nosso primeiro passeio de bicicleta, em que vamos descer a Serra da Freita "a fundo" (como diz o tio César), e com a "bike" que a mamã disse que te ia dar. E em vez de colhermos pedrinhas, vamos passar por cima delas!!

Beijinhos do papá!!

Adoro-te Guga!

Guga adoro-te como á mãe e como ao pai.
És tão grande como o pai.
Beijinhos da Margarida.

Faz hoje três meses...

Gonçalinho,

Faz hoje três meses que ...

... Também eu, nasci de cabeça para baixo, ficando com toda a minha vida de "pernas para o ar"!
... Também eu, me senti morrer durante vinte minutos!
... Também eu, fiquei como que "adormecida" e sem reacção durante, quase, três semanas!
... Também eu, tive que reaprender muitas coisas, como por exemplo, a viver!

Mas  hoje, aos três meses, e tal como tu ...

... Sou capaz de segurar a cabeça, principalmente na rua, não sentindo necessidade de a baixar!
... Sou capaz de controlar a cabeça, afastando os maus pensamentos e guardando os Se's numa caixinha!
... Regulei o meu sono, e finalmente consigo dormir sabendo que no dia seguinte tu vais continuar a mostrar a tua valentia! 
...Começei a sorrir, embora, nunca como dantes!
...Começei a ver com maior nitidez, o mundo que me rodeia, para além de ti! E voltei a prestar atenção às "coisas belas" que a vida me foi dando!
... Estou mais receptiva e consigo reagir!
...Consigo levar as coisas à boca, e voltei a alimentar-me!

Mas foi graças a ti ...
Graças a tua força de viver e capacidade de luta, que consegui colher estas pedrinhas coloridas que, hoje, te ofereço para o teu castelo! Pois anseio o dia em que toda a gente se vai deslumbrar com ele!

Amo-te muito!
Mamã

Parabéns Gonçalo

Querida Ana,
Muitos Parabéns pelos 3 meses do Gonçalo.
Desejo que este seja um dia muito feliz e que esta felicidade se prolongue pela vossa vida.
ACREDITA e nunca te esqueça que o limite é o sonho... Nunca deixes de SONHAR!!!



«Conta pra mim de onde a gente se conhece. De onde vem a sensação de que sempre esteve aqui, quando eu sei que não estava. Conta por que nada do que diz sobre você me parece novidade, como se eu estivesse lá, nos lugares que relembra, quando eu sei que não estive. Conta onde nasce essa familiaridade toda com os seus olhos. Onde nasce a facilidade para ouvir a música de cada um dos seus sorrisos. Onde nasce essa compreensão das coisas que revela quando cala. Conta de onde vem a intuição da sua existência tanto tempo antes de nos encontrarmos.
Conta pra mim de onde a gente se conhece. De onde vem o sentimento de que a sua história, absolutamente nova, é como um livro que releio aos poucos e, ao longo das páginas, apenas recordo trechos que esqueci. Conta de onde vem a sensação de que nos conhecemos muito mais do que imaginamos. De que ouvimos muito além do que dizemos. De que as palavras, às vezes, são até desnecessárias. Conta de onde vem essa vontade que parece tão antiga de que os pássaros cantem perto da sua janela quando cada manhã acorda. De onde vem essa prece que repito a cada noite, como se a fizesse desde sempre, para que todo dia seu possa dormir em paz.
Conta pra mim de onde a gente se conhece. De onde vem essa repentina admiração tão perene. De onde vem o sentimento de que nossas almas dialogavam muito antes dos nossos olhos se tocarem. Conta por que tudo o que é precioso no seu mundo me parece que já era também no meu. De onde vem esse bem-querer assim tão fácil, assim tão fluido, assim tão puro. Conta de onde vem essa certeza de que, de alguma maneira, a minha vida e a sua seguirão próximas, como eu sinto que nunca deixaram de estar.
Conta pra mim por que, por mais que a gente viva, o amor nos surpreende tanto toda vez que vem à tona.»


Texto de Ana Jácomo retirado do fantástico blogue "Cheiro de flor quando ri"



Muitos beijinhos, continuamos aqui a caminhar de mãos dadas convosco...



Afonsinho, Dina, C, G e F.

Também quero ajudar


Da Magui
Para o mano Guga!

Parabéns Guga


Meu querido neto
Faz hoje 3 meses que saíste, sem berros e sem vida, do ventre de tua mãe...
Hoje, depois de muita luta e muita determinação, principalmente da tua parte e da parte dos teus valorosos pais, tu apresentas-te firme e combativo na caminhada pela tua autonomia e qualidade de vida!
Bem hajas! E muitos Parabéns!

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2010

Electroencefalograma

Mais um dia em que a ansiedade nos domina...e nos derruba!! Mas um dia em que um exame pode deitar abaixo forças que demoraram a ser reunidas...
Hoje o Gonçalo realizou um electroencefalograma para despistar possíveis descargas (epilepsia) cerebrais. E de acordo com a técnica que o realizou, aparentemente, pudemos ficar descansados. No entanto, alertou-nos que só a neuro pediatra o poderá confirmar na consulta de terça-feira (2 de Março).
Não foi um exame fácil de realizar. O Gonçalo lutou bastante contra a colocação dos eléctrodos, chorando, como já não o via chorar há bastante tempo. Foi muito difícil, já para não falar na fase de os retirar!!
No entanto, pensamos que valeu a pena!! Apesar da quantidade de cola que trouxe na cabeçinha! ;)
Depois fomos "a correr" para a fisioterapia, porque estávamos atrasadíssimos. Mas a terapeuta A.B., como excelente pessoa que é, atendeu o Gonçalinho 45 minutos depois da hora!! Mas também valeu a pena, porque o Guga portou-se muito bem, mostrando-se bastante receptivo aos "exercícios".

O Castelo do Guga...

Tenho que partilhar um miminho para o nosso Guga, de uma "Tia emprestada" muito, muito especial!!
Obrigada Tânia! Beijinhos...

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

Terapia da Fala

Terapia da Fala
A Terapia da Fala é a área que cuida dos problemas relacionados com a comunicação oral e escrita, voz e audição, incluindo também um trabalho de aperfeiçoamento dos padrões de comunicação e expressão oral e voz.
A Terapia da Fala é uma profissão de diagnóstico e terapêutica que promove o desenvolvimento de actividades no âmbito da prevenção, avaliação e tratamento das perturbações da comunicação humana:


Prevenção

Actuando a qualquer nível, no sentido da prevenção da ocorrência ou agravamento de perturbações de comunicação, através do ensino, informação, rastreio para o despiste precoce de perturbações na criança e/ou adulto ou qualquer outra acção apropriada para os pacientes e o seu meio.

Avaliação e diagnóstico

Avaliação pressupõe um estudo completo de todos os aspectos funcionais ou outros, da competência comunicativa e modificações nos mesmos. Sendo através da avaliação objectiva, observação clínica e formulação de hipóteses acerca da natureza e duração da intervenção, que se estabelece o diagnóstico.

Intervenção

Esta pode ser directa ou indirecta envolvendo terapia, reabilitação e reintegração no meio social/profissional assim como intervenção precoce, orientação e aconselhamento.

O exercício da profissão de Terapeuta da Fala engloba várias áreas, nomeadamente, fala, motricidade orofacial, linguagem, voz, audição e distúrbios de leitura e escrita.

As alterações no âmbito da linguagem manifestam-se por dificuldades em:

  
  • Contar histórias com princípio, meio, fim com coerência;
  • Organizar sequências;
  • Vocabulário pobre;
  • Interpretar e produzir textos, entre outras.

Estas alterações podem resultar de vários factores desde o meio pouco estimulante até lesões cerebrais.
As crianças que apresentam dificuldade na interpretação de texto podem revelar dificuldades no processo da leitura e consequentemente prejudicar a escrita.

Para aprender a ler e a escrever é necessário ter uma boa consciência fonológica, isto é, o conhecimento consciente de que a língua é formada por palavras, as palavras por sílabas e as sílabas por fonemas, representados pelos caracteres do alfabeto. Logo se a criança não consegue associar o som produzido (fonema) à letra escrita (grafema) não escreve correctamente.

A linguagem manifesta-se através da fala, esta corresponde a aspectos mecânicos da produção das palavras. Fala, linguagem e motricidade oral estão interligadas, por exemplo: trocas e/ou distorções de sons; atraso no início da fala; fala pouco perceptível, entre outras, podem ser resultado de alterações musculares (ao nível da face), audição, lesão cerebral (…).

Sempre que a fala seja ininteligível ou inexistente a terapia da fala utiliza outros meios de comunicação, como a Comunicação Alternativa e Aumentativa, realizada através de imagens, gestos, softwares apropriados. Estes sistemas visam compensar e facilitar, temporária ou permanentemente, as dificuldades e/ou incapacidades dos indivíduos com graves distúrbios da comunicação expressiva e/ou distúrbios da compreensão. Estes sistemas aplicam-se quando há uma perda de fala devido a uma lesão cerebral, doenças neurovegetativas, entre outras.

in http://www.appcleiria.pt

Terapia Ocupacional

Terapia Ocupacional

A Terapia Ocupacional tem como principal objectivo tornar a pessoa o mais autónoma possível, na realização das suas actividades do dia-a-dia (higiene e cuidados pessoais,relacionamento com os outros, trabalho/ escola e lazer). 

A Terapia Ocupacional visa a avaliação, tratamento e habilitação de indivíduos com disfunção física, mental, de desenvolvimento, social e outras.
A utilização de técnicas terapêuticas integradas em actividades seleccionadas, consoante o objectivo pretendido, e enquadradas na relação terapeuta/utente, são a sua base de intervenção.
As intervenções em Terapia Ocupacional dimensionam-se pelo uso de actividades, elemento centralizador e orientador na construção complexa e contextualizada do processo terapêutico.

Uma área de actuação importante encontra-se orientada para a prevenção da incapacidade, através de estratégias adequadas, com vista a proporcionar ao indivíduo o máximo de desempenho e autonomia nas suas funções pessoais, sociais e profissionais e, se necessário, o estudo e desenvolvimento das respectivas ajudas técnicas, em ordem a contribuir para a melhoria da qualidade de vida.


Áreas de Intervenção:
  • Prevenção, detecção, diagnóstico e avaliação das deficiências, incapacidades e desvantagens;
  • Recuperação da autonomia pessoal, mediante a colocação em marcha da reeducação funcional, e disponibilizando as Ortóteses e outras ajudas técnicas;
  • Reintegração sócio – familiar, escolar e profissional;
  • Coordenação e implementação de actividades;
  • Modificação na habitação, de forma a eliminar as barreiras arquitectónicas e adaptar o espaço às necessidades do indivíduo, melhorando a acessibilidade;
  • Desenvolvimento das adaptações necessárias de acesso aos diferentes meios de comunicação, transporte, tempos livres, desportos e férias.

 O Terapeuta Ocupacional:


Promove a capacidade da pessoa para desempenhar, de forma satisfatória, as ocupações que para si são significativas;

Habilita para a função de forma a promover a saúde e o bem estar.Com esse objectivo actua em parceria com outros técnicos, com a família e outros envolvidos de forma a optimizar a intervenção;

Avalia e intervém a três níveis: na pessoa, na ocupação e no ambiente.

  in http://www.appcleiria.pt




 Assim:
  • Avalia, trata e habilita utentes com disfunção física, mental, de desenvolvimento, social ou outras.
  • Faz treino funcional a nível das Actividades de Vida Diária (brincar, vestir/despir, higiene, alimentação).
  • Prepara para as actividades pré-escolar e escolar.
  • Estuda/avalia/treina para a utilização de Ajudas Tecnológicas.
  • Ensina e treina o uso das novas tecnologias adaptadas (hardware e software).
  • Faz treino psico-sensorial, sensório-motor e cognitivo nos diferentes estágios de desenvolvimento.

Fisioterapia na Paralisia Cerebral

A Fisioterapia é uma ciência que utiliza  métodos e técnicas apropriados a fim de restaurar, desenvolver ou manter a capacidade funcional do indivíduo. Nos quadros neurológicos, tem um papel importante na medida em que facilita a aquisição do desenvolvimento motor, diminuindo ao máximo a interferência de reflexos, bloqueios, contraturas e deformidades.
Também trabalha o desenvolvimento das habilidades que a criança tem desenvolvendo as suas funções e gerando a sua independência.

Quanto mais precoce for a intervenção/estimulação,  mais favoráveis serão os resultados, devido à plasticidade cerebral, ser mais eficiente durante os primeiros meses de vida.

Assim a Fisioterapia:

  • Trabalha a normalização do tónus para garantir melhor controlo postural,
  • Facilita a aprendizagem do controle dos movimentos e trabalha a qualidade do mesmo,
  • Facilita a aquisição/integração de padrões normais de movimento e postura,
  • Faz treino proprioceptivo, do equilíbrio e marcha,
  • Faz treino neuro-motor nos diferentes estágios de desenvolvimento,
  • Educa/avalia/treina para a utilização de ajudas tecnológicas,
  • Executa técnicas de contenção/imobilização para ajudar a corrigir ou prevenir deformidades tipicas da patologia,
  • Ensina aos pais ou cuidadores, conhecimentos e métodos de manusear a criança.

Paralisia Cerebral

O que é a Paralisia Cerebral?

Como diz uma mãe muito especial que acabei de conhecer:

 "Em relação à palavra, Paralisia Cerebral, que é altamente assustadora e a grande maioria das vezes descontextualizada, por definição, apenas quer dizer, que durante o desenvolvimento do cérebro, ainda no ventre, durante o parto ou após (consideram o crescimento até aos 6 anos), houve uma perturbação que pode ou não deixar sequelas de ordem motora, cognitiva ou outra. Assim, o A. tem paralisia cerebral, porque tem lesões cerebrais, ponto!"

Quais são as causas de Paralisia Cerebral?


Numa grande parte dos casos as causas estarão presentes antes do nascimento da criança (causa pré-natal). Destas, algumas crianças nascem com malformações cerebrais que podem ser o resultado de exposição a tóxicos ou infecções durante a gravidez.
As lesões cerebrais podem instalar-se durante ou pouco tempo após o nascimento (causa peri-natal). Em maior risco destas lesões encontram-se os prematuros (principalmente grandes prematuros), os recém-nascidos de muito baixo peso de nascimento, os que têm asfixia grave ao nascer, os que sofreram hemorragias cerebrais.
As principais causas de Paralisia Cerebral após o nascimento (pós-natal) são a asfixia, os traumatismos cranianos, e as sequelas de infecções afectando o cérebro.
Num grande número de casos não é possível, actualmente, determinar a causa da Paralisia Cerebral.


A Paralisia Cerebral pode ser classificada de acordo com a natureza da perturbação do movimento que predomina:


Espástica – Caracterizada por um aumento do tónus muscular com limitação da capacidade de relaxamento muscular da região envolvida.
De acordo com as partes do corpo envolvidas a Paralisia Cerebral espástica é classificada como: hemiparésia- afectando o membro superior e inferior do mesmo lado do corpo (hemiparésia esquerda ou hemiparésia direita); diplegia - Ambos os membros inferiores estão predominantemente envolvidos; tetraparésia - Em que são atingidos os quatro membros e o tronco.
Atetose/Distonia – Caracterizada pela presença de movimentos e posturas involuntários.
Ataxia – O quadro clínico é dominado pela perturbação da coordenação e do equilíbrio.


Problemas associados:


Para além das perturbações motoras, são frequentes nas pessoas com Paralisia Cerebral: atraso cognitivo, perturbações visuais e auditivas, epilepsia, dificuldades de aprendizagem e défice de atenção. Nas formas tetraparéticas são ainda comuns dificuldades alimentares, perturbações nutricionais e infecções respiratórias.
As alterações motoras da Paralisia Cerebral aumentam ainda o risco de patologia ortopédica secundária.



O diagnóstico e o prognóstico da Paralisia Cerebral:



O diagnóstico de Paralisia Cerebral é habitualmente suspeitado pela associação de atraso na aquisição das competências motoras e alterações do tónus muscular, reflexos e padrões de movimento.
Nos primeiros meses de vida é por vezes difícil estabelecer o diagnóstico e o prognóstico (previsão das limitações que a criança terá no futuro), sendo por vezes necessário aguardar alguns meses até que possam ser assumidos com segurança.
A Paralisia Cerebral resulta de perturbações cerebrais de natureza não progressiva pelo que a perda de capacidades (regressão) não é característica da Paralisia Cerebral.


No entanto existem exames (Ressonâncias magnéticas, electroencefalogramas, ecografias, etc., que nos indicam o local das lesões e possibilitam, de certa forma, um prognóstico. Mas relembrando novamente as palavras da mãe supra mencionada: "Em relação aos diagnósticos, a verdade é que não fazem falta nenhuma. Os resultados da RM, são, inicialmente, indicadores das dificuldades que os nossos meninos podem vir a ter mas, não passam disso mesmo, indicadores, porque os casos estudados não têm em consideração a idade em que começaram as terapias e mais importante o seio familiar em que estão inseridos e o grau de estimulação que lhes é proporcionado..."

Dificuldades

Bem Xana, novamente quero deixar aqui meu sincero apoio a vocês.

Desde que nos conhecemos, quando vc ainda era uma menina bonita que despertava a atenção do vizinho para deixar o Tio todo cheio de ciumes e querendo briga fazendo papel de seu pai, que voces fazem parte da minha vida.

A Magui já chegou trazendo a alegria por ser mais 1 priminha fofa e o Guga veio para completar ainda mais essa alegria. Sou apaixonada por ele, guardo em minha pasta do computador todas as fotos que chegavam após cada visita na UTI.

Por ele e muito por vc, fui lá na igreja procurar a medalhinha que minha mãe achava que resolveria tudo. Chegando em casa, ela lembrou que a Magui tambem iria gostar de ganhar e lá fui eu novamente andando mais de meia hora no calor e pronta para após chegar lá ainda subir a ladeirona e as escadas até a lojinha da igreja e voltar feliz por ter conseguido ainda outras medalhas para eles. Só por vocês para ter bom humor para fazer muito mais.

Adorei seu convite para participar do blog e assim me sinto mais perto de você para o que for preciso.

Nosso neném é muito lindo e ficará ainda mais a cada dia que se passa. Acho que ele me levará até Melres (melhor Ovar) mais rapido ainda pq gostaria muito de conhece-lo ainda bebezinho para poder dar muitos beijinhos nele.

Sempre que vc precisar conte com sua prima distante.....parabéns mais uma vez por toda sua força e coragem e se vc se sentir cansada e precisando de férias.....nem se preocupa....pega o Ricardo para fazer outra lua de mel (não sei se aí tem esse nome)....e pode deixar os seus fofinhos comigo que tomarei conta deles direitinho para vc relaxar. :))

Bjs

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

Significado e origem do nome Gonçalo

GONÇALO

Significa aquele que se preserva mesmo no combate e indica uma pessoa que não foge à luta, quando se trata de alcançar seus objectivos.

E o nosso príncipe já mostrou merecer este nome!!

A vida tem destas coisas

Já lá vão quase 3 meses desde o nascimento do nosso príncipezinho.
Aquele que era para ser um dos dias mais felizes das nossas vidas transformou-se sem dúvida no nosso maior pesadelo.
Foram tempos difíceis, de angústia, sofrimento, dúvida, medo, ansiedade, revolta, raiva..sei lá.. tanta coisa… se´s e mais se´s e sobretudo muitos porquês? Porquê?
Senti que nos tinham tirado o chão, cheguei a pensar o pior em relação a ti e ao gonçalo, naquelas primeiras horas em que não sabia exactamente o que tinha acontecido.. não sei o que é a dor de perder um filho, mas sei a dor da possibilidade de perder um sobrinho muito amado e desejado.
ANÓXIA.. disse a mãe, ingenuamente, do outro lado do telefone!
Nesses momentos parece que a vida nos passa à frente em 10 segundos. Um turbilhão de sentimentos e dúvidas, que naquele momento não podia esclarecer…
A maior preocupação eras tu e o teu filhote.. pensei tanto em ti, senti tanta revolta por não poder estar contigo naquele momento, senti-me totalmente incapacitada…
Aquela primeira vez que te vi, sair da neonatologia, literalmente, sem vida, foi o pior momento da minha vida! Sem reacção possível, pensei o pior…
A partir daí foi uma luta constante, em que sempre acreditei que tudo iria correr bem. Foram dias longos e complicados, a ter de apoiar e lidar todos os dias com famílias felizes e radiantes com os seus bebes, mães preocupadas e assustadas com “coisas” tão insignificantes, ou por outro lado totalmente desleixadas e desinteressadas.. sentia raiva maninha, muita raiva.. senti-me cansada, triste, desamparada e só..
Hoje, sinto-me orgulhosa da nossa família, unida e lutadora, dos nossos pequeninos, que são sem dúvida uns heróis, que já nos ensinaram e ainda vão ensinar muita coisa… uma verdadeira lição de vida.
Quero que saibas que estarei sempre contigo para o que der e vier, inclusive na altura de bater a certas e determinadas pessoas com bastões ou o que for.
Quero que me prometas que nunca, mas nunca vais desistir de ti, porque do resto sei que não desistes. Temos uma vida enorme e feliz pela frente, só temos de a aproveitar e encará-la sempre com um sorriso nos lábios e de cabeça levantada.
Desculpa se em algum momento desiludi, não correspondi às expectativas. Se não estive presente quando deveria ter estado, se não ajudei mais quando poderia ter ajudado. Desculpa…
Quanto a este pestezinha, espero ter estofo para responder a tudo aquilo que ele precisar, como quando cair de bicicleta, quando se esmurrar a saltar para a piscina, quando fizer “asneiras” com as namoradas… todas as traquinices que ele nos vai aprontar, com certeza!
Quanto ao resto, tens dois filhos maravilhosos, lindos de morrer, um não é gordo, é maciço e robusto, atenção! Um marido que faz tudo por ti, Pais babados e uma irmã podre de boa!!! o que mais podes querer?
Esta mensagem é mais para ti, tu sabes porquê! O Gonçalo e a Margarida não precisam, eles sim, nos enviam mensagens todos os dias!
Lembra-te: “Pedras no caminho? Guardo todas, um dia vou construir um castelo!”
Ricardo, isto também é para ti, tens sido, sem dúvida, um verdadeiro Herói, embora sejas chato Todos os dias!!! ;)
Beijo Gigante pa todos
Maninha Amo-te com todas as minhas forças, assim como aos meus sobrinhos que, embora não saiba o que é ter filhos, considero-os como meus e farei tudo mas tudo por eles até ao final dos meus dias!




segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Consulta dos três meses

Hoje o nosso Guga teve duas consultas de pediatria. Uma no Hospital São Sebastião com o Professor Dr. R.C. e outra com a Drª C.S.
Relativamente ao crescimento, já temos campeão!! O Guga está a pesar 6360kg, a medir 60cm e o perímetro craneano é de 42.
Relativamente ao desenvolvimento, na primeira consulta, alertaram-nos para o facto de o Gonçalo ainda não ter fixado alguns reflexos. No entanto, como ainda estamos numa fase de transição, esse factor pode ser normal. No entanto, o Dr. considerou que o Gonçalo parece estar mais comprometido a nível motor do que a nível cognitivo.
Já a Drª C.S. considerou que o Gonçalinho continua igual a qualquer bebé da sua idade, manifestando, para já, alterações ao nível do tónus quando se encontra irritado.
Considerou, também, que o Gonçalo manifesta um estrabismo ligeiramente superior aquele que é normal para a idade, mas não deu grande importância.
Adiantou também, que no próximo mês o nosso "Gulutão" vai iniciar as papas!! Bem bom!!

domingo, 21 de fevereiro de 2010

Adivinha


Quem é quem?! Quem é o Guga e quem é a Magui?!
Duas caras lindas, na mesma idade...

Cambalhotas da vida

Olá Filhota, minha heroína e mãe coragem.
De 26 de Novembro de 2009 a Fevereiro de 2010 passei dos dias mais tristes e complicados da minha vida. Depois de 35 anos a apoiar e ajudar as mães e familiares de crianças com deficiência, senti, com uma enorme sensação de "injustiça", que outros teriam de nos ajudar e apoiar a nós! A revolta, pela clara negligência de alguém (não interessa quem!) que deveria ter sido mais profissional e a sensação de "impotência" para controlar as "cambalhotas da vida", fizeram-me "chorar" em recolhimento, apesar de sempre ter tentado ser realista contigo e te dar a máxima força das que que ainda me restavam... Em Janeiro, porém, comecei a sentir que "os dados constantes dos exames médicos feitos pelo Guga" (que são, na verdade, assustadores), Nada (mesmo nada!) se manifestam no comportamento do nosso herói... E foi aí, num dia de "choro" por te ver tão triste e abatida, que escrevi (lembrando-me de um poema de Eliot) o que a seguir reproduzo. Acredito muito no que nesse dia escrevi! E acho que o Guga vai ser um VENCEDOR, por muitas cambalhotas que a vida dê...


As cambalhotas da Vida


Tudo em ti era alegria

Quando ontem me falavas

Dos sonhos que em ti havia

Para o filho que esperavas


E hoje é grande a tristeza

No teu rosto estampada,

Nessa postura difusa

Sobre o teu filho curvada


É a tristeza sentida

De uma mãe amargurada.

São cambalhotas da vida:

Do ontem Tudo

Hoje há Nada!


Mas o passado de luz

E o presente que é escuro

Estarão ambos presentes

No nosso tempo futuro


É a esperança da vida:

Que das dores do teu presente,

Por muito que te entristeçam,

Nasça um futuro risonho

Em que teus filhos floresçam.


C.O./10 de Janeiro de 2010




sexta-feira, 19 de fevereiro de 2010

Fisioterapeuta especialista em neurodesenvolvimento

Hoje fomos, novamente, à terapeuta A. M., que ao contrário da primeira sessão ficou contente com o nosso Guga. Ou mais contente!! Já que na primeira sessão, o diagnóstico não foi muito bom,  embora não tenhamos ficado com essa ideia. Mas na sessão de hoje, ela confessou que chegou a comentar com os colegas que já não via uma criança assim há muito tempo. Não é nada bom ouvir isto... mas é muito bom ouvir e perceber que o nosso menino está a melhorar!! E que as terapias estão a surtir efeito!
Para além disso, deu-nos umas dicas relativamente ao posicionamento e manuseamento do Gonçalinho. Que iremos cumprir a 100% e 24 horas por dia! Porque, afinal, estamos num bom caminho!!

PARABÉNS TIO RUI

Muitos Parabéns tio Rui pelas tuas 29 Primaveras!!
Para o ano entras nos "intas" e depois de entrares nos "entas" nunca mais te safas!!
E comigo e com o primo Gabriel, vais ficar "velhinho" num instante!!
Até porque se bem me lembro... uma das primeiras coisas que me disseste quando me viste foi que tinha umas boas mãos para o Surf!! Por isso, vais penar muito para me ensinares a ser, mais uma vez, campeão!!
Que os próximos anos sejam anos de muita felicidade para  todos nós!!
Beijinhos do teu sobrinho,
Gonçalo!!
Ah!! Já me esquecia...
A mana manda beijitos para o padrinho!!
E os papás também!!

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

A todos aqueles...

... que nos apoiam no dia a dia!! Minimizando as nossas dificuldades!! Facilitando o nosso quotidiano!!
O NOSSO MUITO OBRIGADO!!!
Ficaremos gratos até ao fim dos nossos dias!!

PARABÉNS TIA DIANA

Um beijinho muito grande de parabéns para a minha tia Diana!!
Que nos próximos anos te possa pregar muitas partidas!! E viver bons momentos contigo!!
Como atirar-te uma pedra!!
Fazer um risco no teu carro com a bicicleta!! Sim, porque a minha mãe diz que me dá uma Santa Cruz de 25 mil euros!! Não é tio César??
Saltar para cima de ti enquanto nadas na piscina!!
Encher-te de areia na praia! ;),
Comer e esconder os teus chocolates!!
Desarrumar, ainda mais, o teu quarto!!
Levar as tuas alianças!! Não é tio Nelson?? Ou estás à espera que me case primeiro??
Apesar de ser pequenino, já gosto muito de ti!! Se calhar é por isso!! ;)
Beijocas
Guga

Resumindo...

O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro às 17.30h, no Hospital de São Sebastião, em Santa Maria da Feira.
Nasceu com 4300kg e com 54cm. Grande "rapagão"!!
Infelizmente, nasceu em morte aparente e precisou de ficar hospitalizado durante o primeiro mês de vida!! Mas mostrou ser um herói!! Lutou com todas as suas forças e mostrou a todos de que lado quis ficar!!
Foi-lhe diagnosticada uma encefalopatia hipóxico-isquémica de grau III, o que é, praticamente, sinónimo de Paralisia Cerebral!!
Durante a primeira semana, devido a um episódio convulsivo, esteve altamente sedado, ficando privado de qualquer relação com o meio e com as pessoas que o envolvem... O que foi muito doloroso!! Ver o nosso filho sem reacção dia após dia, dentro de uma incubadora!! E não conseguir estabelecer um vínculo afectivo com o nosso bebé tão desejado!!
Realizou uma série de exames (ecografias, electroencefalogramas, ressonâncias magnéticas...), necessitou de oxigénio no primeiro dia, fez antibióticos o que implicou várias "picadas" e várias "mexidas" ao longo do dia!! Mesmo quando estava a dormir profundamente... Já para não dizer, mesmo depois de adormeçer após várias horas de choro e irritabilidade!!
Quando começou a renascer, as coisas também não foram fáceis!! Teve que aprender ou reaprender tudo aquilo o que um recém nascido deve saber!! Como por exemplo, a mamar!! O Gonçalo perdeu o reflexo de sucção e necessitou de ser alimentado por sonda durante duas semanas e meia. Não gosto nem de lembrar o que senti quando me perguntaram se queria alimentar o meu filho pela sonda!!
Não é fácil saber que o nosso filho, tão pequenino, teve um início de vida tão sofrido e aguentou muito mais do que qualquer bebé pode aguentar. No entanto cá estamos nós... numa luta feroz para que tudo fique bem!! Ou menos mal!! Não pode ser só o nosso pequenino a lutar!! E uma das poucas certezas que tenho, é que nunca...mas nunca ninguém poderá dizer que eu podia ter feito algo pelo meu filho e não fiz!! Assim como o poder que tenho de o fazer sentir querido, amado, adorado... ninguém me pode tirar!!!

Actualmente o Gonçalo está em casa!! Isto é!! Em casa dos meus pais!! A quem agradeço, do fundo do coração, todo o apoio e amor demonstrados! E paciência também!!
O Gonçalo necessita de alguns cuidados especiais: é uma criança muito dependente do colo não me permitindo sequer dez minutos para que possa almoçar, tomar banho, etc... e como temos que ter cuidado com a sua irritabilidade acabamos por lhe fazer a vontade!! Para além disso faz fisioterapia e terapia ocupacional o que implica saídas diárias!! Também as consultas médicas (que são muitas) esgotam muito do nosso escasso tempo! E conciliar esses cuidados com a rotina de  vida (levar/buscar a Margarida à escola, ao ballet e à catequese; fazer almoço/jantar; tratar da casa; lavar/secar/passar roupa, etc...) é praticamente impossível! Daí ainda permanecermos em casa dos meus pais!! A quem agradeço mais uma vez!!

Felizmente todo este "esforço" tem surtido efeito e o Gonçalinho, para já, não manifesta sinais exteriores da patologia!! E no que depender de nós, tudo irá ser feito para minimizar as sequelas e garantir qualidade de vida, independência e autonomia ao nosso pequenote!!

A todos aqueles...

A todos aqueles...

... a quem recusei falar!!;
... a quem não atendi o telefone;
... a quem não devolvi as chamadas;
... a quem não respondi às mensagens;
... a quem recusei reencontrar;
... a quem deixei de sorrir;
... a quem baixei a cabeça na rua!
...

O MEU PEDIDO DE DESCULPAS!!!
Apesar de ter a certeza que me compreendem!!


Mas o meu maior pedido de desculpas é para a minha princesa Margarida!!  Pelos dias em que estive ausente! Pelos dias em que embora estivesse presente, não estive!! Pelas conversas cortadas a meio! Pela perda de alguns costumes... A quem agradeço, do fundo do coração, toda a compreensão e maturidade demonstradas ao longo destes dias!!
Amo-te muito filha!! E obrigada por tudo!!

segunda-feira, 15 de fevereiro de 2010

Ecografia Transfontanelar

Mais um dia em que o coração aperta!! As pernas ficam bambas e as mãos tremem como nunca!!
Sempre que o Guga realiza algum exame de ordem neurológica, o mundo desaba!!
E hoje o mundo desabou... porque o resultado, agora, confirma as lesões que aparecem na Ressonância Magnética.
Quando cheguei a casa, o meu pai perguntou-me: Porque estás assim? Estavas à espera de um milagre? No sentido de me chamar à realidade!! No sentido de não me iludir com as palavras positivas que vou ouvindo de alguns médicos!! Mas...embora não lhe tenha respondido, sinto que o meu coração está, sempre esteve e estará à espera de um milagre!! Como o de todos nós!! Inclusivé o do meu pai!

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2010

Neonatologia

Neonatologia!! Uma realidade por mim desconhecida e que infelizmente passei a conhecer!!

Não tenho palavras para descrever o que senti quando entrei neste serviço pela primeira vez!! E no decorrer dos longuíssimos dezoito dias!!

Era uma mistura de sentimentos: FELICIDADE (por ver o meu filho pela primeira vez, já que no dia do parto só lhe consegui agarrar um pézinho); HORROR (de o ver deitado numa incubadora, ligado a uma pilha de máquinas) , RAIVA (por me ter acontecido a mim, a ele, a nós), INCOMPREENSÃO (por ninguém me esclarecer acerca do diagnóstico do meu filho e da função de cada máquina/aparelho a que estava ligado) . Só ao fim de uma semana me foi explicado para que servia cada uma das máquinas, cada fio, cada traço do monitor!!! ), IMPOTÊNCIA (por nada poder fazer), TRISTEZA (por tudo), FRAQUEZA (por me sentir a afundar dia após dia), FRAGILIDADE, MÁGOA, DOR, E FÉ!! Muita FÉ!!! E CRENÇA !! De que apesar de tudo, o meu menino foi um herói!! Lutou com todas as suas forças, e que vai continuar a lutar!! Com a ajuda de todos nós!!

Foram dias difíceis!! Uns mais do que outros!! Isso também dependia muito de quem estava ao serviço!! Porque nada, mas nada justifica a forma como algumas pessoas nos trataram!!

Sensibilidade, Sensatez, Compreensão, Vontade, Competência, Formação, Dedicação...e por aí fora!! deveriam ser pré requisito para trabalhar na neonatologia!!

Assim como, felizmente, pudémos encontrar em algumas das enfermeiras que cuidaram do Gonçalo, a quem agradeço do fundo do meu coração, toda a dedicação!! Quer para connosco, quer para com o Gonçalinho!!

Assim... "tia" Márcia, "tia" Daniela, "tia" Joana, "tia" Mercedes, tia Mónica e "tia" Marlene, OBRIGADA!!! OBRIGADA POR TUDO!!

OBRIGADA PELA AJUDA QUE DERAM AO MEU PEQUENOTE!! E PELAS PEDRAS QUE AJUDARAM A COLHER PARA O SEU CASTELO!!

Caixinha de SE´s...

E se...

...em vez de parto eutócico, tivessem feito uma cesariana? Não seria mais sensato?? Até porque o meu obstetra a meados da minha gravidez referiu que o Gonçalo era gorducho e que se fosse um bebé para quatro kilos, o parto poderia ser complicado e nestes casos optariam por uma cesariana.
Sendo assim, na consulta das 38 semanas, efectuada no Hospital, coloquei essa questão e tranquilizaram-me, afirmando que às 40 semanas o Gonçalo teria aproximadamente 3500kg, sendo um bebé de percentil 50. O que é certo é que o Gonçalo nasceu com 4300kg e eu não aumentei de peso nessas últimas semanas!!

... a indução do parto tivesse sido feita uma semana antes? Seria o Gonçalo tão grande e pesado?

... as enfermeiras parteiras em vez de me mandarem virar as "perninhas" para o lado , recomendando-me que quando tivesse vontade de puxar não o fizesse, tivessem ficado comigo em vez de irem ajudar a nascer dois bebés!! Porque, conforme referiram, o serviço naquele dia parecia noite de mudança de lua;

... não me tivesse sido administrada mais uma dose da epidural! Talvez tivesse mais sensibilidade, apesar da dor, e conseguisse puxar com mais eficácia!!

... e se o parto não tivesse sido induzido? Uma vez que o colo estava muito "verde"??

... e se o obstetra que me acompanhou estivesse presente, a equipa teria tomado as mesmas decisões?? Julgo que não!!

... e se tivesse caminhado três horas por dia em vez de duas??

... e se tivesse optado (tal como o meu coração mandava) por ter o Gonçalo numa clínica privada com cesariana marcada??

... e se tivesse sido outra equipa a fazer o parto? Teriam insistido no parto eutócico ou teriam-me encaminhado para o bloco operatório? Porque a equipa que me acompanhou a dada altura começou a questionar-me acerca do peso da minha primeira filha o que me leva a crer que se aperceberam que o parto ia ser complicado, conforme pude constatar na troca de olhares entre as enfermeiras. Mas uma delas afirmou: "Ele vai nascer e vai ser agora!! E não vai ser preciso usar Forceps, nem ventosa!! Faça força menina!!

... e se ... e se... e se...


PORQUÊ??

Porquê a mim?? Porquê a nós!! Porquê ele e não eu??

Haverá culpa?? E se houver, é de quem?? Seja lá de quem for... e se houver alguém... esse alguém viverá com ela até ao fim dos seus dias... porque não deve ser fácil viver, sabendo que se prejudicou uma criança!! Uma vida!!

"É triste passar pela vida causando problemas a outras pessoas e ao ambiente." [ Dalai Lama ]
Não desejo a ninguém...



...a DOR de ver um filho nascer sem vida;

... a DOR de perguntar durante vinte minutos "O que se passa?" e nunca ter resposta!!

... a DOR de ver um filho ser levado pela equipa médica e esperar três horas por notícias;

... a DOR de ouvir a enfermeira pedir ao pai para arrumar a "primeira roupinha" novamente na mala;

... a DOR de subir para a enfermaria sozinha, sem o meu bebé nos braços e ouvir os outros bebés chorar!!;

... a DOR de ver o nosso marido ir para casa sem boas notícias para dar!!;

... a DOR de saber que no dia seguinte em vez de receber a família com um sorriso rasgado, iria recusar qualquer visita!!;

... a DOR de olhar para a minha filha e não saber como explicar que aquela "sementinha, já crescida e em flor" ainda podia "murchar"!!

... a DOR de chegar à neonatologia e ver um bebé lindo, completamente desprotegido e muito carente de cuidados médicos!!

...a DOR de trazer a mala da maternidade, que foi feita com tanta expectativa e felicidade e tantas vezes foi vista e revista, intacta para casa;

... a DOR de vir para casa e deixar o meu filho no Hospital, principalmente nos cuidados intensivos !;

... a DOR de chegar a casa e ver um berço vazio!;

...a DOR de durante dezoito dias ver o meu Gonçalo despido dentro de uma incubadora e olhar para as suas roupinhas, pensando que nunca as irá vestir;

...a DOR de extrair leite artificialmente sem ter a certeza se algum dia ele o iria mamar!!;

... a DOR de ter que pedir autorização para pegar no meu próprio filho ao colo ou mudar-lhe a fralda!! E nem sempre ser autorizada;

... a DOR de ter de esperar quinze dias para ouvir um filho chorar!

... a DOR de ouvir dizer que o nosso filho pode ficar com sequelas graves, nomeadamente com Paralisia Cerebral;

...a DOR de ouvir "se o vosso filho entrar neste hospital com paragem cardíaca nós não o reanimamos", "se calhar até vão ser muito felizes assim... ele até vos pode dar muitas alegrias... porque os prognósticos são muito maus!! O que é uma pena porque ele é muito lindo!!!"

... a DOR de olhar para dentro de mim e pensar que "tudo" o que sonhei ficou desfeito!!

...a DOR de fazer o "luto" de um filho vivo!!

...a DOR de pensar que se tivesse seguido o meu coração, talvez tudo estivesse como imaginei e sonhei!!

segunda-feira, 8 de fevereiro de 2010

Consulta com Médico de Família

O Gonçalinho hoje foi à consulta com a médica de família, a Dr. M.P., que após a avaliação também considerou que o Gonçalo está como qualquer bebé da sua idade. Confessou, inclusivé, que perante o relatório que o Hospital São Sebastião lhe enviou, pensou que ia encontrar um bebé completamente diferente e com alterações visíveis.
Relativamente ao crescimento, o nosso Guga continua em grande "performance" e está a pesar 5980kg, a medir 60cm e tem um perímetro craneano de 41 (ou seja, continua a desenvolver-se normalmente), o que faz com que esteja no percentil 75 a todos os níveis.
Hoje também foi dia de vacinas!! :(  E dias assim, não fazem falta nenhuma!

segunda-feira, 1 de fevereiro de 2010

Rastreio de Surdez

Hoje fomos, por descargo de consciência, porque nunca tive dúvidas relativamente à audição do Gonçalinho, fazer o rastreio de surdez ao Hospital de São Sebastião.
Claro está que o resultado foi normal. A técnica chegou mesmo a afirmar que o nosso Guga tem "ouvidos de tísico"!