O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

segunda-feira, 26 de abril de 2010

BEM VINDO À HOLANDA

Numa visita ao blog da minha amiga V. encontrei este texto, que acho fabuloso, e não quero deixar de o partilhar...pois compreendo e sinto cada letra, cada palavra...

"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987

Passo a passo, pedrinha a pedrinha... passaram-se 5 meses!!


"Chega um momento, depois de algum caminho percorrido, em que a gente pode até considerar que avançou menos do que supunha, mas entende ter avançado o máximo que conseguiu até então. E a gente agradece, com gentileza e compaixão por todos os caminhantes, porque somente quem caminha sabe o valor, o tamanho, a conquista, de que é feita a história de cada único passo". (Ana Jácomo)

Parabéns Guguinha, pelos teus 5 meses!!



PARABÉNS !!!

domingo, 25 de abril de 2010

Ser feliz...


"Ser feliz..." - Fernando Pessoa

"Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo.
E que posso evitar que ela vá à falência.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise…
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história…
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma…
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida…
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos…
É saber falar de si mesmo…
É ter coragem para ouvir um "não"…
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta…
Pedras no caminho?
Guardo todas, um dia vou construir um castelo..."

SEM BIRRAS???

NA CADEIRA DE ALIMENTAÇÃO, MAS... SÓ PARA BRINCAR!!
PORQUE PARA COMER...NEM NO COLO DA MÃE!!
MALANDRECO!!





NA CADEIRA DO CARRO???? SIM, SIM!! FEZ A SUA PRIMEIRA VIAGEM SEM BIRRA...TALVEZ PORQUE A VIAGEM SÓ TENHA DURADO 5 MINUTOS. ;)
A MANA ATÉ CONSEGUIU TIRAR UMA FOTO! 
BEM BOM!! PODE SER BOM SINAL!!



A JULGAR PELA CARETA...NÃO AGUENTARIA NEM MAIS UM SEGUNDO!! AINDA BEM QUE CHEGÁMOS DEPRESSA...

Perdi o "Ambrósio" mas ganhei uma cabeleireira ao domicílio! Quem manda???



Obrigada "tia" Cristina!!
Beijinhos

sexta-feira, 23 de abril de 2010

Compra um Pin e ajuda o JP a voltar a Cuba!!


Vá lá...se cada seguidor do Blog do Guga contribuir com um ou mais pins, o JP vai sentir-se muito grato!!
Visitem o Blog Grilices (está no final da barra lateral direita do Blog do Guga).
Juntem-se a esta causa!!

Obrigada
Ana

E tem uma pessoa que ouvir este tipo de coisas...

Como é de prever, fomos com o Guga a outra consulta, à procura de novos caminhos e de outras opiniões.
Não vou dizer qual é a especialidade, por dois motivos, primeiro porque quem está minimamente por dentro das nossas rotinas, ficaria a saber, de forma "escancarada", a quem me refiro e não é o que pretendo. Em segundo lugar, porque se tivesse que atribuir um nome à especialidade...seria um nome muito feio!!
No entanto não posso deixar de criticar a insensibilidade da pessoa que nos atendeu, que infelizmente, é mais uma a quem a experiência não ensinou nada, muito menos a "medir" palavras!

A sessão iniciou com o seguinte comentário: "Oh! O que faz um bebé tão pequenino na minha sala? É uma paralisia cerebral, certo? Que pena!!. Quando vos vi na sala de espera, pensei: Deus queira que este estrabismo e esta flacidez não sejam para mim! Porque sempre seria melhor, pois assim o bebé não estaria mal, não é?"
Confesso que naquela hora a minha vontade era mandar a senhora para outro sítio!! Mas dei-lhe um desconto, pensando que a situação ficaria por ali!! É certo!! ENGANEI-ME!!!

Como se não bastasse, a meio do questionário da anamnese, questionou-me relativamente à minha profissão: "Educadora de Infância", disse eu! E ouvi: "Chiça!! Ainda por cima!! Ainda é mais difícil".
É verdade...é real, e para quem me conhece, continuei impávida e serena!! Por incrível que pareça.

Quando percebeu que tinhamos outro filho, a sua afirmação foi incrédula: "Ah!! Então têm outro filho!! Que bom!! Assim sempre sabem o que é ter um filho normal!".  Pois sabemos sim senhora!! E ainda bem que temos consciência daquilo que temos e do que somos...já a senhora...

E porque veio à baila, falámos de estimulação precoce e de um programa, que na minha opinião não é "grande espiga", mas que, segundo a sua experiência pessoal fez da sua filha um ÁS. Uma menina precoce, inteligentíssima (e ainda bem, fico muito contente, sempre não sai à mãe), a melhor da Escola, etc...etc...etc... Tudo aquilo que uma mãe pode desejar num filho em termos cognitivos!!
Nada contra!! Mas para quem, no momento, tem um filho no colo cujo seu futuro é uma incógnita, inclusivamente no que diz respeito à parte cognitiva (embora as coisas pareçam estar no seu melhor) não é fácil!!  Custa muito ouvir!! Aliás esse tipo de afirmações/comparações estão muito longe daquilo que precisávamos ouvir!

Enfim... é verdade... O MEU FILHO TEM PARALISIA CEREBRAL, e depois??

É como diz o tio Rui: "Há muita gente 100% e que não vale nada"

O BLOG...em jeito de balanço!

Quando criei o Blog, criei-o com a expectativa de que estava a criar um "antidepressivo virtual", uma forma de "eliminar" do meu organismo a minha Dor, as minhas Angústias, os meus Medos e Ansiedades! Uma forma de partilhar experiências com pessoas que, infelizmente, vivem a mesma realidade! Mas também, uma forma de receber palavras de conforto, de motivação, de optimismo e sobretudo apoio emocional!

Mas depressa percebi...que o verdadeiro objectivo do Blog não era só o meu bem-estar! A partilha das minhas emoções! E consequentemente o apoio e entendimento pelos que me/nos querem bem!!

O Blog tem como principal objectivo criar esta MAGIA, esta ADORAÇÃO, esta AMIZADE FORTE E ESPECIAL, este CARINHO, este AMOR  ( que se sente em cada letra, cada palavra das pessoas que  visitam e seguem o Blog )  pelo meu Gonçalo!!

O Blog, neste momento (e desde o início) faz-me acreditar que, tenha o meu Gonçalo o que tiver, sempre que sair à rua vai sentir-se querido, adorado e  amado, não só pelos seus familiares e amigos, mas também por todas as pessoas que testemunham o seu dia-a-dia, a sua bravura, a sua força e a sua LUTA!!! Assim, como eu o sinto HOJE, sempre que leio as vossas palavras amigas e comentários!! O meu filho já é, de facto, o HERÓI, preferido de muita gente!! E garanto...que não vos vai desiludir!! Até já pensei criar um clube de fâs!! ;)
O Homem Aranha? O Capitão América?  O Super-Homem?... que peçam a reforma!!

E no meio destes objectivos, agradáveis surpresas surgiram...criei amizades. Virtuais, é certo!! Mas fortes!! Talvez até mais fortes que algumas que vivia e partilhava pessoalmente. Porque são amizades que se criam por factores comuns, por semelhança de sentimentos, por igualdade de questões e dúvidas e sobretudo pelo mesmo objectivo: O SUCESSO DOS NOSSOS FILHOS ESPECIAIS!!

Mas também recebi desagradáveis surpresas...porque, infelizmente, nestas alturas percebemos quem são os verdadeiros amigos!! E aqueles que julgávamos serem os primeiros a "prestar socorro", a estarem presentes...Onde estão?? Simplesmente desapareceram...ou tornaram-se menos presentes...invisíveis!!
Certamente terão motivo, embora não entenda qual ou não queira entender!!


Portanto agradeço a todos os "seguidores" (embora a grande parte na se registe como tal, ;)) AMIGOS, "tios" e "tias", reais ou emprestados, todo o apoio, carinho, amizade, disponibilidade demonstrados para  com o Guguinha!! E para connosco!!

Finalmente, voltámos a colaborar!

Desde há alguns dias para cá, que o Guga tem feito birras para tudo... birras para comer...birras para andar de carro...birras por não estar no colo... birras para dormir, birras para tomar banho e sobretudo, as mais preocupantes, birras na Fisioterapia!! O que dificulta, de certa forma, a sessão dado que a sua colaboração, sendo assim, é nula.
Mas...
Os últimos dois dias foram bem mais positivos! O Guga chorou, mas por breves momentos, colaborando com a terapeuta e manifestando pequenos progressos, principalmente ao nível do controle de cabeça!
Para além disso, também se mostra menos frustrado relativamente à exploração do meio e objectos que o rodeiam, dado que já consegue realizar (algumas vezes) a difícil tarefa de causa-efeito!!

Esperemos que assim continue...
Devagarinho...mas conquistando!
Pedrinha...a pedrinha!! Fazendo o seu caminho e construindo o seu CASTELO!!

Dispensámos o "Ambrósio"!

Desde o início da semana, que decidi "dispensar"  a colaboração dos "motoristas" (sogro, sogra, pai, mãe, irmã, prima), a quem agradeço desde já toda a ajuda prestada, que nos deslocavam/acompanhavam às terapias de forma a tranquilizar o Guga ou a mim própria, dado que as birras do Gonçalinho, no carro, me deixavam e deixam completamente alterada!!
Penso que tomei a decisão certa, uma vez que não me posso dar ao luxo de ter um(a)"Ambrósio(a)" sempre à disposição e porque o Guga tem que perceber que não pode ter uma série de "Aias" à sua volta e sempre disponíveis! Até porque se queremos autonomia, não é assim que a vamos conseguir!!
Não é fácil!! Confesso! Aliás, é MUITO DIFÍCIL!! Principalmente prestar atenção à estrada e condução com o pequenino a berrar "desalmadamente"! Mas tem que ser!! E como costumo dizer, "o que tem que ser, tem muita força".
Ainda foram poucas as viagens efectuadas, mas de qualquer forma, já as posso caracterizar como "pequenos pesadelos", excepto o dia de ontem em que, felizmente, o Guga adormeceu antes de sairmos de casa e não deu conta de o colocarmos na cadeirinha, de maneira que fez a viagem toda a dormir! Na viagem de regresso, decidi passear com ele um pouquinho antes de regressarmos, na expectativa de o cansar e adormecer primeiro. Por isso, fomos ver o comboio (Vouguinha), os "campos" de Paços de Brandão e demos a voltinha ao quarteirão. Depois...CONSEGUI adormecê-lo e regressámos, novamente, a dormir e sem choro! O que, efectivamente, é bem mais agradável!!
Será que descobri a solução??
Não me posso é "esticar" muito, porque o "timing" do Guguinha é muito curto!! Logo não dá para fazer grandes "passeatas"!!

Visita a Braga

No Sábado fomos para Braga (com o coração apertadinho) para mais uma avaliação do nosso Guguinha junto de um fisioterapeuta cubano (com 18 anos de experiência no tapete com PC , recomendado por várias pessoas).
Também aproveitámos a viagem para conhecer, pessoalmente, os nossos amigos P. e A., que muito me têm ajudado nesta "caminhada". A P. com a sua experiência e apoio, principalmente emocional!!... E o A. com a sua força de vontade, bravura e ALEGRIA de viver!!
Almoçámos todos juntos, partilhámos experiências, conversámos muito, reflectimos q.b. e depois fomos para o gabinete do H. onde o "sol se escondeu" mais uma vez!! Não ouvimos coisas boas...Também não ouvimos nada para o qual não tivéssemos sido preparados (embora o diagnóstico seja o oposto daquilo a que estamos habituados a ouvir)...Mas, efectivamente, eu não estava preparada, e julgo que nunca estarei, para ouvir que o futuro do Guga é reservado!! E que o seu estado é grave...porque está muito atrasado a nível motor!! Tornando-se necessário trabalhá-lo MUITO!! Mesmo que isso implique as suas rotinas...
Perante isto...coloca-se uma série de questões, surge uma série de problemas!! Principalmente no que diz respeito à possibilidade do H. "trabalhar"o Guga. Porque Braga não fica aqui ao lado!! E as birras no carro são cada vez mais frequentes e duradouras!!O que me leva a questionar a eficácia da terapia  após duas horas de irritabilidade, sendo que é o tempo que dispendemos  em viagens. Para além disso, a rotina do Guga também necessitaria de sofrer grandes alterações! O que não é fácil...porque tenho outra filhota e conciliar isto tudo é quase impraticável!!
No entanto...não está fora de questão!! Vou aguardar a opinião na neuropediatra e logo tomarei uma decisão!!
Certamente o meu coração de mãe não me vai deixar tomar a decisão errada!!!

Para já, o que me diz o meu coração??
Que o Guga é um bebé...o MEU bebé, de 5 meses!!
Um bebé que necessita, efectivamente, de muito trabalho e estimulação, mas também de muito AMOR, CARINHO, DEDICAÇÃO, COMPREENSÃO (porque não é justo querer a "normalidade", de um dia para o outro, a quem tanto se esforça) e RESPEITO...principalmente pelo seu ritmo, que embora possa ser mais lento,  é o seu!!

quinta-feira, 22 de abril de 2010

"De vez em quando, a água, por natureza cristalina, de lindas praias existentes na região dos afetos fica turva por detritos emocionais acumulados, nossos e alheios. Às vezes, é possível percebê-los e até identificá-los na superfície. Outras, não. Só o que dá pra perceber é a transparência prejudicada. O desconforto que nem mesmo a massagem das ondas consegue desmanchar. A espontaneidade que desaprendeu a fluir. Um aperto meio doído na garganta dos instantes compartilhados." (Ana Jácomo)

segunda-feira, 19 de abril de 2010

Parabéns Meninha!!!


"E no final das contas não são os anos em sua vida que contam. É a vida nos seus anos." (Abraham Lincoln)

E tu, Meninha...Tens vida "para dar e vender"!!
Não mudes nunca e obrigada por existires!!

Beijocas da Magui, do Guga, da mamã e do papá!!

Feliz Aniversário




domingo, 18 de abril de 2010

Cadeirinha nova...mas sem novidades!!

Ontem, depois de realizarmos a avaliação com o terapeuta H.  dirigimo-nos, novamente, ao Minho Center para dar o lanche ao Guguinha e para conversármos mais um bocadinho com a P. e com o A. Claro está, que estivémos lá a tarde toda, ora não fossem estes nossos amigos, uma companhia super agradável!! Apesar de não estar nos meus melhores dias e me sentir muito em baixo com o que ouvi durante a avaliação!
Já no final da tarde e depois de nos despedirmos da P. e do A., fomos dar uma volta pelo Centro, na expectativa de adormecer o Gonçalo, de forma a que entrasse no carro sem "birrar" e fizesse, pelo menos, metade da viagem a dormir!! Já que berrou durante uma hora seguida (tempo que demorámos) até chegarmos a Braga!
Na nossa voltinha, decidimos entrar no toys´ur´us e comprámos uma cadeira nova para o carro, que nos pareceu bastante agradável, confortável e sobretudo segura. O Guga da pequena experiência que fez enquanto decidíamos a sua compra, gostou e permaneceu sentado sem fazer birra!! FEZ-SE LUZ!!! E nem hesitámos!! Trouxemos a cadeira imediatamente!!
Mas...a birra continua!! :(
O Guga chorou a viagem toda!! :(
Se valeu a compra?? Valeu!! Porque a cadeira não permite que o nosso pequerrucho entre em padrões de híper-extensão e assimetrias! E além do mais é super confortável!! Facto que na "coccoon" era impossível, dado o tamanho do nosso Guguinha! Que por assim dizer...está Gigante!!
Vamos aguardando, vivendo, um dia de cada vez, uma birra de cada vez... Só assim é possível suportar!

SIM!! PORQUE É SÓ BIRRA!!! NÃO É IRRITABILIDADE!!!
O pequeno tem PERSONALIDADE!! ;)

quinta-feira, 15 de abril de 2010

Um amigo verdadeiro é aquele que acredita em nós, mesmo quando deixamos de acreditar em nós próprios!!

Obrigada Paula!
Obrigada Dina!
Obrigada Cláudia!
Obrigada Vânia!
Obrigada Grilinha!
Obrigada Paula C!

E muito obrigada aos Afonsinhos, ao J.P, ao João e ao Guilherme por fazerem das vossas MÃES pessoas tão ESPECIAIS!!!


Muito obrigada por... ME CARREGAREM AS BATERIAS!!!

Para ti,meu filho...

E porque os dias têm sido cinzentos...
Uma PEDRA...em forma de coração e do tamanho do meu amor por ti!!
Amo-te filho!!

Dias cinzentos...

Estes últimos dias não têm sido nada fáceis de levar, vou  "empurrando com a barriga" (ou com o pouco que me resta dela), mas não deixam de ser insuportáveis!!

Não me saem da cabeça os momentos que vivi no dia 26 de Novembro de 2009!! São "fantasmas" com mau feitio e difíceis de lidar...
Talvez porque esta semana tenha visto uma notícia de uma a família com um bebé, também de nome Gonçalo, com paralisia cerebral devido a negligência médica e que processaram o obstetra por ausência na hora do parto. E ao contrário daquilo a que estamos habituados, ganharam a causa, tendo sido o obstetra condenado a vários anos de cadeia.

Desde então a ideia de responsabilizar as enfermeiras que me "acompanharam" (ou não) na hora do parto, e tiveram a infeliz ideia de não chamar a obstetra de serviço quando perceberam que as coisas não estavam a correr bem, não me sai da cabeça.
Pensei que já tinha superado isto, até porque os processos de negligência médica, na sua maioria, são ganhos pela "máfia da saúde" e nunca é dada a razão às vítimas...É o País que temos!! E brinca-se assim com a vida humana...sem remorsos!! Mas sim com facilitismos e leviandade!!
Também já tinha desistido desta ideia, por pensar que iria ser um desperdício de tempo...
 mais um motivo para me tornar ainda mais ausente... uma luta sem fim e desigual...e porque tenho que canalizar as poucas energias que me restam para coisas positivas, como ajudar o meu filho e não deixar que nada falte aos meus pequeninos, principalmente a Mãe e o amor que tenho para lhes dar!!
Mas torna-se difícil, senão insuportável, pensar que por orgulho, negligência, "estragaram" a vida de uma criança e de uma família. E o facto de os deixar impunes ainda me revolta quanto baste!!


Por outro lado Gonçalinho também parece piorar a cada dia que passa, sinto o meu filho cada vez mais diferente! O tónus flutua com muita frequência, provocando-lhe espasmos (dolorosos) o que o deixa bastante irritado (obviamente) e prejudica a sua rotina, nomeadamente o sono e a alimentação.
A frustração de não conseguir explorar os brinquedos como gostaria, também é,  cada vez  mais frequente!! Daí ter optado, nesta fase, por brincar com ele sem recorrer a objectos lúdicos, tentando usar o meu próprio rosto, e expressões, para o distraír. Falando, cantando, contando histórias, e proporcionando-lhe muito movimento através do meu corpo. E parece que está a resultar, pois entra com menos frequência em padrões de híper-extensão!!
Ao nível da visão parece ter, também, um estrabismo associado, principalmente quando foca os objectos e as pessoas.
As birras também são mais frequentes e duradouras, principalmente as da cadeira!! Já não sabemos o que mais inventar para que consigamos fazer uma viagem de automóvel sem choro!!

No que diz respeito à alimentação, tem sido um suplício dar-lhe a papa!! O Gonçalinho entra em híper-extensão sempre que lhe coloco uma colher na boca!! E vai daí é papa por todo lado, misturada com birra, choro, desespero, e medo, muito medo, do que vai ser o futuro relativamente a este ponto!!
Relativamente às terapias, o seu temperamento também modificou, tornando-se menos receptivo, menos cooperante, menos tolerante, menos tudo...O que me deixa ainda mais preocupada!!

Para além disso, voltámos à velha questão, de só querermos o colo da mãe. São raras as circunstâncias (muito raras) em que aceita outro colo!! O que por um lado não me espanta, porque passa 80% ou 90% do tempo comigo...Como irá ele habituar-se a outros colos desta forma??

Estou cansada, muito cansada..."Farta" de estar "sozinha"!! Passo grande parte do tempo "fechada" em casa, só me desloco às terapias!! Tenho sempre alguém que vem cá casa, mas não deixo de me sentir só!! Tenho a companhia do meu filho...que me preenche, obviamente, mas também tenho momentos em que necessito de ser motivada (como se precisasse que me carregassem as baterias), de ser entusiasmada... Tenho necessidade de ouvir coisas boas!!
Eu sei que posso sair de casa para dar umas voltas com o Guga, mas como?? Se ele não anda no carrinho!! E no marsúpio, para além de se irritar ao fim de cinco minutos e entrar em híper-extensão, é-me completamente impossível levar a malinha dele com tudo aquilo que necessita, por mais curto que seja o passeio. E além do mais, já pesa muito!! E confesso que não tenho forças!! Estou de facto, muito cansada!!
Cansada de...sofrer... pensar...não ter tempo para nada...de estar ausente...de me sentir culpada...de não conseguir ser optimista...de estar triste...de tudo um pouco!!


Também a Margarida, esta semana, manifestou que não está nada bem!! Numa das nossas conversas, disse-me que as amigas da escola se tinham chateado com ela e não quiseram mais brincar juntas! Vai daí ela disse-lhes: "O meu irmão esteve vinte minutos com oxigénio", na tentativa que as coleguinhas ficassem com pena dela e voltassem a querer brincar (facto que averiguei e confirmei quando percebi onde queria chegar). Conversei com ela, perguntei-lhe o porquê de querer que as colegas tivessem pena dela. Se ela considerava necessário esse sentimento por parte das colegas!! Perguntei-lhe também do que é que ela tinha medo em relação ao Gonçalo e ela respondeu-me: "Eu quero muito que ele fale!! E se falar que não seja como a P".(uma menina portadora de deficiência que ela conhece). Fiquei de rastos!! Principalmente quando destou a chorar afirmando que gostaria de ter "um irmão bom". Aí com os olhos cheios de lágrimas disse-lhe: "Mas tu já tens um irmão bom!! Que gosta muito de ti... que sorri para ti sempre que te vê...que eu tenho a certeza que não trocavas por outro!! E que sei que vais sempre ajudar, proteger no que ele precisar". Então, ela disse-me que gostava muito do irmão e que nunca o trocaria por outro, e que nunca iria ter vergonha dele...Pediu-me só que a fosse buscar à escola, no dia seguinte (uma vez que não tem terapias à terça-feira), com os óculos de sol, para os amiguinhos verem que ela afinal tem um irmão (sim...porque nunca o viram, apesar de ela dizer que o tem) lindo e cheio de estilo!
Escusado será dizer que assim o fiz... e foi um sucesso!! A Magui ficou orgulhosa, vaidosa e sobretudo FELIZ!!! Que é o que mais me interessa!!
Não obstante, não deixei de ficar preocupada com o que lhe vai na alma!! E tenho que ficar atenta...muito atenta a qualquer indício de sofrimento ou até mesmo depressão!!

Esta semana também foi semana de rotinas, isto é, mais uma consulta médica com a médica de família e vacinas.
Relativamente à consulta nada mais fiquei a saber, para além do que já sabia!! O Gonçalito não aumentou de peso (porque devido às birras tem-se alimentado mal e rejeita a papa e o leite), mas cresceu um centímetro e meio (passados 10 dias da consulta com a pediatra) e o perímetro cefálico também cresceu (finalmente e felizmente, porque já estava a ficar preocupada com a estagnação) mais de meio centímetro.
Quanto ás vacinas, felizmente não fez reacções febris, mas ficou muito "aborrecidito", o que é natural!!

Para além disso tudo, também me sinto muito confusa... Porque continuo na dúvida relativamente à quantidade de estimulação que estou a proporcionar ao Guga!! Cada vez tenho mais a certeza que é escassa (apesar da terapeuta A.M. considerar suficiente) e por isso decidi procurar uma terapeuta da fala e uma terapeuta ocupacional, por conta própria, em vez de ficar à espera que me "caiam do céu". Faço as avaliações e se se averiguar, que de facto, essas terapias podem estar suspensas, tudo bem..óptimo!! Mas se as opiniões forem distintas, nem penso duas vezes!!
Decidi também experimentar um fisioterapeuta cubano, aconselhado por uma grande amiga, também ela mãe de um filho especial !!
Depois logo vejo... se o Guga manifesta alterações positivas ou negativas com o aumento de terapias e estimulação!!
Se as coisa correrem bem...logo penso na hidroterapia e talvez na acupunctura.

No início do próximo mês temos consulta de neuropediatria e também vou "bombardear" a Dr. T.T. com estas questões!!

Enfim... e é por isto tudo que os MEUS DIAS TÊM SIDO CINZENTOS!!!
Não é para menos...

quarta-feira, 14 de abril de 2010

Para coração ferido...

"Torça bem as lágrimas, uma a uma, até desencharcar o coração.



Depois, estenda a tristeza pra secar no varal da autogentileza.


Lá costuma bater sol. " (Ana Jácomo)
 
(foto de Regina Bentes)

segunda-feira, 12 de abril de 2010

Um mimo...

De Ana Jácomo para nós...

Boa semana pra vocês, Ana!
(foto de Regina Bentes)

Parabéns avó Esperança e tia Elizabete

Neste dia especial, nós queremos vos agradecer!

Obrigada pelo vosso carinho.

Obrigada pela vossa amizade.

Obrigada pela vossa presença nas nossas vidas.

Obrigada por vocês terem cruzado o nosso caminho.

Neste dia especial, nós queremos desejar!

Muita Saúde!

Muito sucesso!

E que esta data se repita por muitos anos!

Que vocês sejam Felizes hoje e sempre!

Neste dia especial, nós queremos dar-vos os parabéns!
Parabéns por vocês serem tão especiais!

Parabéns pelo vosso aniversário!


Beijinhos muito especiais do Guga e da Magui

Ah!! Avó Esperança, vai comprando as t-shirts e os bonés iguais porque a época balnear está-se a aproximar e nós os três (Guga, Gabriel e Magui) queremos estar "ao mais alto nível".

E tu Betinha, vai guardando uns troquitos para nos comprares uns cromos para as nossas cadernetas!! ;)

Beijocas

domingo, 11 de abril de 2010

PAIS-EM-REDE

Quem somos?
É um movimento cívico, de âmbito nacional, constituído por uma rede de famílias e amigos, organizado em núcleos distritais e concelhios, cujo objectivo é promover a realização e inclusão das pessoas portadoras de deficiência.




Queremos:
- Criar uma rede de suporte centrada na família
- Incentivar o desenvolvimento de competências parentais
- Encontrar soluções práticas para os problemas das pessoas incapacitadas

"A união faz a força e esta Associação vai mudar este país. Não há quotas, limites de idade, nem obrigatoriedades.


Precisamos de atingir os 20.000 membros até final de Maio de 2010, para que possamos ganhar fundos e poder governamental."
 
Inscrevam-se no site: http://www.paisemrede.net/
Não é necessário ser familiar de alguém portador de deficiência. Se for amigo, também pode e deverá, inscrever-se!
 
Eu já me inscrevi!!! Como MÃE!! E como AMIGA de todos aqueles que me quiserem como tal!!

segunda-feira, 5 de abril de 2010

"A vida é fascinante. O que é preciso é vê-la com os óculos certos" (Alexandre Dumas)






Parabéns Tio Carlos e primo Rodrigo

A Idade de Ser Feliz

Existe somente uma idade para a gente ser feliz,
somente uma época na vida de cada pessoa,
em que é possível sonhar e fazer planos.
E ter energia bastante para realizá-las
a despeito de todas as dificuldades e obstáculos.
Uma só idade para a gente se encantar com a vida e viver apaixonadamente
e desfrutar tudo com toda intensidade,
sem medo, nem culpa de sentir prazer.
Fase dourada em que a gente pode criar
e recriar a vida,
a nossa própria imagem e semelhança
e vestir-se com todas as cores
e experimentar todos os sabores
e entregar-se a todos os amores
sem preconceito nem pudor.
Tempo de entusiasmo e coragem
em que todo o desafio é mais um convite à luta
que a gente enfrenta com toda a disposição
de tentar algo NOVO, de NOVO e de NOVO,
e quantas vezes for preciso.
Essa idade tão fugaz na vida da gente
chama-se PRESENTE
e tem a duração do instante que passa.
(Autor Desconhecido)
 
 
Muitos parabéns para o nosso tio Carlos e para o nosso primo Rodrigo!!
Muitos beijinhos do Guga e da Magui!

domingo, 4 de abril de 2010

UMA FELIZ E SANTA PÁSCOA PARA TODOS!!!


Coelhinho da Páscoa
Que trazes para mim?


Um ovo, dois ovos...


Três ovos assim...


Coelhinho da Páscoa
Que côr ele tem?


 Azul, Amarelo e Vermelho também!!

Parabéns avô Hernani

Parabéns avô pelas tuas (não vou desvendar senão ninguém acredita) primaveras!!
Normalmente as pessoas quando chegam à tua idade, em vez de pensarem "é mais um", costumam dizer "menos um", mas no teu caso isso não se verifica, felizmente!! Até porque estás como "o vinho do porto", ou seja, cada vez melhor!!
E porque os anos passam depressa, embora não pareçam passar por ti, não tarda nada estaremos a curtir uma bela noitada, os dois!! Hã?? Que dizes?? Pois "pedalada" não te falta, né??
Beijocas minhas e da mana!!
Guga

sexta-feira, 2 de abril de 2010

Outra pedrinha!!

Hoje foi dia de papa!
Apesar de termos experimentado a papa aos três meses e meio (e com sucesso), ficámos bastante apreensivos na hora em que tivémos de voltar a fazê-lo. Talvez porque tememos a sua deglutição, devido às últimas suspeitas relativamente à hiper-extensão da língua (que tem vindo a manifestar ultimamente) e possíveis dificuldades alimentares.
Mas, felizmente, o nosso HERÓI comeu a papinha TODA, com alguma hiper-extensão, mas sem dificuldades.

quinta-feira, 1 de abril de 2010

Hipertonia axial

Hoje fomos com o Gonçalinho e com a Magui à pediatra, para mais uma consulta de rotina.
Relativamente à Magui as coisas não podiam estar melhor!! Como sempre!! Felizmente, foi sempre uma menina extremamente saudável e com bom um desenvolvimento.
No que diz respeito ao Guga, a Dr. C.S. considerou que existe uma grande hipertonia a nível axial, e que o reflexo de Moro ainda está muito presente. Factores que podem comprometer bastante a motricidade. Nada que nos surpreenda dado o carácter das lesões!! Mas que magoa MUITO ouvir!! Porque voltámos a ter consultas, diagnósticos, prognósticos negativos!!
Já no que confere ao crescimento o nosso herói continua "em grande"!! Está a pesar 6980kg, a medir 63cm e o perímetro cefálico mede 42cm (não cresceu desde a última consulta, que ocorreu no dia 22 de Fevereiro, mas está no percentil 50. Portanto, à partida, não será motivo para preocupação).
Relativamente à alimentação, a Dr. C.S. introduziu as papas e a fruta e no próximo mês vai introduzir a sopinha!! Para que o nosso "matulão" não aumente muito de peso, uma vez que pode dificultar a sua mobilidade!

Distonia

Hoje, após a sessão de fisioterapia, estivemos a conversar com a terapeuta A.B. acerca do estado clínico do Gonçalinho!! Principalmente porque o meu estado psicológico não é o melhor e sinto-me, novamente, a afundar em pensamentos negativos!! Não aceitando a realidade!! Sentindo-me injustiçada!! E muito magoada com a "luta" que o meu filhote vai ter que "travar"!
Toda esta confusão de emoções e alteração de sentimentos ocorreu a partir do momento em que o Guga começou a manifestar algumas alterações!! A partir do momento em que o discurso começou a mudar!! A partir do momento em que percebi que (Apesar do terceiro mês ter sido um mês de boas notícias, de surpresas e de sucessos! Um mês em que ACREDITEI num crescimento/desenvolvimento muito próximo do normal e do saudável, um crescimento/desenvolvimento a 99%),  os prognósticos podem modificar de um momento para o outro!! Como "da água para o vinho"!
E esqueçer afirmações do tipo: "Tenha calma!! Porque não é nenhuma catástrofe!!", "Não estava à espera de um desenvolvimento tão normal!!", "Se continuarmos assim, talvez depois de um ano de idade, não será necessário continuar a terapia", etc... Para passar a ouvir que "O Guga recrutou novamente padrões de assimetria e hiper-extensão", "Provavelmente é melhor iniciar a Terapia da Fala porque os movimentos que faz com a língua podem dificultar a alimentação e a fala", "O Gonçalinho apresenta padrões de uma Distonia", é muito DURO!!
Embora a terapeuta afirme que tem e conhece muitos casos de Distonia com sucesso (que caminham, conduzem carro, são atletas de competição, etc.), e  que a estimulação precoce é um factor muito positivo para o Guga!! E apesar de também nos dizer e defender, afincadamente, que "o Guga vai chegar onde "os outros" chegam, com ou sem ajudas, mas vai chegar!!" Não consigo deixar de pensar nas possíveis incapacidades/dificuldades que pode vir a ter!!



E tenho uma grande DÚVIDA:  Estaremos a proporcionar estimulação suficiente??