O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Junta Médica!!

Finalmente fomos com o Guga à Junta Médica, no entanto as coisas não correram como esperava!!

Não sei bem porquê? Se será Karma ou não? Mas efectivamente eu devo ter um íman, ou algo do género, que atrai gente incompetente e com uma tremenda falta de profissionalismo!!

Quando entrámos no consultório deparámo-nos com 5 médicas!
Bem...naquela hora pensei: "Chiça!! Tanta gente para quê??".

Mas depressa tive resposta à minha questão! Ou seja, tanta gente... PARA NADA!!!

A Junta Médica durou 5 minutos (não mais do que isso) e em momento algum o Gonçalo foi avaliado!!

As 5 Doutoras supostamente habilitadas a fazer uma avaliação física, de acordo com diferentes critérios e parâmetros de avaliação, que posteriormente (e só assim) possibilitam a atribuição de um grau de incapacidade...NUNCA, mas NUNCA, pegaram no Gonçalo para o avaliar!!

Limitaram-se a olhar para os relatórios do Guga. Não só com o intuito de ficarem com uma ligeira impressão acerca do que lá estava escrito, mas também (e a mim pareceu-me que o interesse principal foi este) verificar se os relatórios foram efectuados há menos de 6 meses.  Ou não estivéssemos nós em Portugal, onde tudo o que existe para além de burocracia não interessa!!

Portanto, após uma "leitura rápida" e bem diagonal!! Colocaram algumas questões:

- A hemiparésia direita já desapareceu, não já? Daqui (entenda-se a cadeira onde estava sentada) parece que sim!!
- Ele já controla os esfíncteres?
- Ele parece ser...humm... todo ele hipotónico, certo?
- Ele percebe tudo, não percebe?
- Ele tem 16 meses, certo?
- O que dizem os terapeutas e os médicos que o acompanham?
...

Bem...
Respondi a todas estas questões (e mais algumas) com muita indignidade! E a outras com uma tremenda vontade de rir...tal não era o "circo montado à nossa volta"!!

Porque efectivamente não queria acreditar no tipo de questões e na forma como me estavam a ser colocadas.
Foi surreal!!

E apesar de me sentir incrédula com toda a situação, nunca...mas nunca pensei que a Junta Médica terminasse logo a seguir...por isso me mantive calada!! À espera do passo seguinte!

Sempre pensei, muito sinceramente, que depois de tudo aquilo (que não sou capaz de denominar) se efectuasse aquilo para o qual o Gonçalo foi convocado!!! Ou seja, uma AVALIAÇÃO!!

Curiosamente logo após lhes dizer que o diagnóstico do Gonçalinho é uma Distonia, ficaram a olhar para mim com uma expressão de espanto, como se quisessem perguntar: "Tem o quê??"

E logo a seguir, como se estivessem na defensiva, afirmaram: "Bem!! Nós vamos avaliar e depois o relatório segue para casa, num prazo de 15 dias"!!


Fiquei sem palavras...
Como é, infelizmente,  habitual neste tipo de situações!!
Depois quando cheguei cá fora pensei em tudo aquilo que deveria ter dito...mas pronto!!
Neste tipo de situações, algo me "come a língua"!!


No entanto, antes de sair pedi especial atenção para aquilo que solicitámos...

Mas sem sucesso...
"O clube dos 5" voltou a afirmar que não podia adiantar nada, porque ainda ia ser efectuada uma avaliação!!

Mas avaliar o quê?? Pergunto eu?
Se avaliam os relatórios, qual é o interesse de exigirem a presença da pessoa a ser avaliada??
Sendo assim, não seria mais fácil, enviar tudo pelo correio?
Talvez, dessa forma, não fossem necessárias 5 pessoas... e assim pouparíamos alguns trocos aos bolsos do estado...o que é bem preciso!!

Não vá o SR. ESTADO falir e deixar de nos conseguir proporcionar a PRECIOSA ajuda (por termos um filho com necessidades educativas especiais) de 54 euros por mês!!

Se não fosse este subsídio não sei como faria para pagar terapias, consultas, deslocações, ajudas técnicas e...atestados de incapacidade!!!

sábado, 10 de setembro de 2011

A paixão pelos vrrrrrrumm vrrrrrrrrummms!!!







No mundo dos cavalinhos!

Na quinta-feira passada foi a estreia dos meus filhotes no mundo dos cavalinhos!! O Guga iniciou as sessões de Hipoterapia e a Magui iniciou a Equitação.

Ficam aqui alguns registos fotográficos do momento:












quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Let´s make a cake!!!!

Hoje faltámos novamente às terapias, porque embora o Guguinha já esteja melhor, ainda está bastante congestionado.

Por isso, como é habitual, de manhã fizémos 30 minutos de standing frame e uma hora de tapete e bola com muita birra à  mistura!!

Da parte da tarde, de forma a colocá-lo no standing frame outra vez, decidi fazer um bolo!!
Coloquei um pirex na bacia do standing e metemos mãos à obra!!

Bem...foi a "pura da loucura"!!!
Era farinha, açucar e ovos por todo o lado!! O standing frame até precisou de ser lavado! :)
Mas o que interessa é que ele adorou a experiência!!


Fica aqui a receita:

Bolo de canela

Para começar são necessários dois ovos:



Depois juntam-se 250gr de açúcar e mexe-se tudo muito bem!!


Ou com as mãos!!
 Ou com a colher de pau!!


Depois juntam-se 250 gr de farinha!
E volta-se a mexer tudo muito bem...



Em seguida, acrescenta-se uma colher de sopa de manteiga, uma colher de sopa de canela e meio litro de leite! E volta-se a mexer...







No final prova-se!!





Unta-se a forma com manteiga e polvilha-se com farinha!
Vai ao forno 30 minutos...

E depois...

Delicie-se ainda mais...porque a verdadeira delícia está na confecção!!



Portanto:
Os ingredientes necessários são:
2 ovos
250 gr de açúcar
250gr de farinha
1 c.s. de manteiga
1 c.s de canela
meio litro de leite

e...

- um aspirador
- uma esfregona
- um balde
- detergente para o chão 
- imensas toalhitas

e...
diversão q.b.

Avaliação do NF Walker

Finalmente, e após alguns emails, consegui que a avaliação do NF Walker venha a ser efectuada em Portugal!

Porque desde que postei o primeiro artigo sobre o NF Walker, várias mães me contactaram e mostraram interesse em fazer a avaliação com os seus filhos. E esse foi , sem dúvida, o factor principal para convencer a empresa a fazer a deslocação, porque de momento já somos sete a querer fazê-lo!! E vir a Portugal fazer uma valição não é a mesma coisa que cá vir fazer sete avaliações!!

Espero que até lá apareçam outras mães interessadas, porque desta forma, quem sabe não será possível fazer uma para os meninos de Lisboa e outra para os meninos do Norte?


A avaliação não poderá ser para breve, porque a deslocação de um técnico a Portugal, implica que não hajam marcações para esse dia, e por isso poderá levar mais tempo do que o que eu gostaria. Sendo assim, e porque a empresa tem várias avaliações agendadas, em principio no final de Outubro já devo ter uma data definida.

Havia também a hipótese de a efectuarmos mais cedo, se nos deslocássemos a Bilbao! Mas isso implicaria gastos incomportáveis (as viagens de avião rondam os 800 euros, mais o alojamento, etc, etc.) e de carro seria muito complicado, uma vez que o Guga "adora" viajar dessa forma e Bilbao não fica aqui ao lado.
E numa situação destas, em que nem sequer sabemos se vamos adquirir o aparelho (até porque não sabemos se se adapta ao Guguinha) seria um absurdo.

Se já tivéssemos certeza de alguma coisa seria diferente... mas não é o caso!

quarta-feira, 7 de setembro de 2011

Avaliação de Hipoterapia!

Hoje fomos à avaliação de Hipoterapia com o Gonçalinho.

Quando lá chegámos já lá estava a fisioterapeuta e o hipoterapeuta!
Depois de alguns minutos de conversa o Guga montou uma égua linda e super meiga!!

A partir desse momento os sorrisos foram mais que muitos!! A boa disposição foi uma constante!! Ou seja, o Guguinha adorou...e nós também!!

Os terapeutas experimentaram várias manobras (em algumas delas confesso que pensei que o Guga ia chorar, mas felizmente enganei-me) e ficaram satisfeitos com a resposta dele aos exercícios.

No final, a Margarida também foi experimentar e...

Conclusão:

Começam os dois amanhã às 11.30h!!!!

Fiquei, tal como da primeira vez, muito bem impressionada, quer com o espaço, quer com os terapeutas!!

E apesar de ter receio, pela divergência de opiniões, julgo que 30 minutos semanais não vão fazer mal a ninguém!!

Pelo contrário...acho que daqui se vão colher coisas boas!!!

Só o facto de o Guga gostar já vale a pena!!!

terça-feira, 6 de setembro de 2011

Febre Aftosa!!!!

Pois é...mais uma vez o Guga apanhou febre aftosa!!

Mas que raio!! Já vamos pelo menos na terceira febre destas, desde que nasceu!

A pediatra diz que actualmente há muitas crianças a desenvolver esta patologia, ou porque têm poucas defesas às reacções externas ou porque simplesmente foram contagiadas. Já que a febre aftosa é altamente contagiosa.

Esta febre caracteriza-se por picos de temperatura muito alta (da última vez o Guga foi aos 40º) e aftas (que podem aparecer na lingua, bochechas, garganta ou até no esófago).

Felizmente, desta vez, o Guguinha só teve aftas na língua, e as febres foram (estão a ser) baixinhas.

No entanto está muito abatido, aborrecido, sem apetite, congestionado, enfim... Não tem sido fácil!!

Hoje não fomos às terapias e pelo que vejo amanhã também não vamos!! Porque agora agregou-se uma constipação para ajudar à festa!!! E parece-me a mim que, finalmente, vai nascer o dentinho que falta!! Mas bem que podia ter esperado pelo menos mais uma semanita...porque tudo isto para uma criança só é dose!!!

Conclusão passámos o dia em casa, com muito colo, choro e birra!! Saímos só um bocado para dar uma volta com a "namorada" Inês, mas depressa regressámos a casa, tal não era o desconforto do nosso Guguinha!!

Só espero que o dia de amanhã não seja tão difícil como o de hoje!!

segunda-feira, 5 de setembro de 2011

Mais um caso bem sucedido!!!

http://www.proyectofoltra.org/index.php/es/logros-videos

É com enorme prazer e com o coração cheio de esperança que partilho aqui um video muito especial!

O video mostra uma criança que iniciou o tratamento no Projecto Foltra há ano e meio. Nessa altura era uma criança sem prognósticos felizes!! Uma criança em quem era difícil ter esperança...

E hoje, aqui está ela...a correr atrás de um brinquedo e pelo seu próprio pé!!

Aqui está mais um milagre, para quem não acredita neles!!!

Pedras no caminho...

Pedras no caminho…

O distraído nela tropeçou.
O bruto  usou-a como projéctil.
O empreendedor, usando-a, construiu.
O camponês, cansado da lida, dela fez um assento.
Paraas crianças, foi um brinquedo.
Drummond a poetizou.
Já David matou Golias,
e Michelangelo extraiu-lhe a mais bela
escultura…

E em todos esses casos, a diferença não esteve na pedra, mas no homem!

Não existe "pedra" no seu caminho que você não possa aproveitá-la para o seu próprio crescimento.

(António Pereira)





sábado, 3 de setembro de 2011

Ainda sobre o NF Walker...

Finalmente responderam ao email que enviei!!

A empresa que  comercializa o NF Walker em Espanha, a http://www.pitxuflitos.com/, disponibilizou-se a marcar uma avaliação ao Gonçalo para podermos experimentar o andarilho.

Foram extremamente simpáticos e enviaram imensa informação. Assim como se disponibilizaram a procurar a melhor solução para o Guguinha caso o NF Walker não seja o mais indicado.

No entanto, e uma vez que outras mães que conheço também estão interessadas, estamos à espera que nos respondam à possibilidade do técnico dessa empresa se deslocar a Portugal e fazer, assim, a avaliação aos três meninos.

Na informação que enviaram, o que mais me surpreendeu foi o facto deste andarilho se adequar também a crianças que não têm controlo cefálico, controlo do tronco ou até mesmo, que ainda não façam grande carga nas pernas. O que é extraordinário, porque permite às crianças mais afectadas a possibilidade de se verticalizarem e deslocarem no espaço ao mínimo movimento.

Para além disso, a simples utilização do NF Walker por si só é terapêutica, uma vez que permite um correcto alinhamento corporal, estiramentos activos da musculatura e uma melhoria do controlo cefálico e do controlo do tronco.

Com o seu sistema de cintas permite à criança suportar 80- 90% do peso do corpo. Sendo os restantes 10-20% suportados pelas cintas, o que permite uma desgravitação , o que por si só facilita a marcha.

Também previne as retracções e contacturas musculotendinosas, previne a osteoporose e fracturas patológicas, previne úlceras de pressão, possibilita a diminuição e controlo da espasticidade, melhora a função renal e  cardiorespiratória, assim como melhora a coordenação e o equilibrio em geral.

Tem também um sistema de sustentação único, que impede uma postura viciada. Consiste num par de botas reforçadas para corrigir deformidades posturais não estruturadas (como por exemplo o pé equino). Assim como umas cintas para os joelhos que impedem padrões próprios das patologias associadas à Paralisia Cerebral (como por exemplo a "tesoura").

O que distingue este andarilho dos os outros, é a possibilidade da criança manter grande parte do corpo livre e desta forma ser capaz de mover livremente as extremidades superiores e as extremidades inferiores. O que permite a aprendizagem de diferentes movimentos (mais não seja, por repetição)

Portanto...é só vantagens!!!
Mas não fica por aqui...

O NF Walker tem outras tantas qualidades:

Tem uma base ampla com 4 rodas, sendo as rodas traseiras fixas e as da frente giratórias. O que impede possíveis quedas. Mesmo que a criança seja empurrada, ou faça força contra uma parede, ou mesa... o aparelho gira sobre si mesmo e nunca cai.

Facilita a integração da criança junto das outras crianças, uma vez que ficam ao mesmo nível.
Assim como permite jogos de chutar à bola, ou outros.
E uma vez, que desta forma a criança se sente em igualdade de condições, favorece a sua auto-estima, o bem estar físico e emocional.

As cintas das pernas facilitam a marcha recíproca e impedem que os pés avançem de forma descoordenada, ou seja, sempre que um joelho se flexiona o outro estende.

É uma parelho que pode ser utilizado por bastante tempo, uma vez que suporta até 50kg e é evolutivo.
Normalmente fazem-se avaliações de 3 em 3 meses para efectuarem possíveis alterações. Ou porque a criança cresceu, ou porque alterou o padrão de marcha, ou porque precisa de umas botas maiores...

Mas como tudo, o NF Walker também tem algumas contra-indicações, nomeadamente nos seguintes casos:

-Deformidades estruturadas;
-Crianças que não têm capacidade cognitiva suficiente para identificar o perigo (escadas, estradas, etc) quando não estão a ser supervisionadas.
- Crianças que conseguem caminhar com o apoio de moletas, ou bengalas...porque pode dificultar a marcha!

Um dos maiores inconvenientes do aparelho é mesmo o preço, que ronda aproximadamente os 6000 euros (na melhor das hipóteses, porque o preço varia consoante os acessórios).


Antes de terminar,

Visitem o site http://www.pitxuflitos.com/
Vale a pena!!!

Eles têm opções fantásticas para standing frames, cadeiras de posicionamento, etc. feitas em gesso (pelo menos é o que me parece) e personalizadas. Podem ser pintadas à mão e tudo. São feitas  à medida de cada criança e permitem, de igual forma, posturas correctas assim como são facilitadores da sua aceitação.

Eu gostei, particularmente da opção que têm para o sentar com as pernas abertas. Eles fazem o molde na própria criança (estando esta sentada), com um ligeiro apoio nas costas, e a criança depois encaixa nessa estrutura (que vai das costas à sola dos sapatos) e mesmo que faça força nunca cai para trás nem para a frente.

Vejam a imagem seguinte, em que a criança está sentada:

quinta-feira, 1 de setembro de 2011

Hipoterapia

Ultimamente, tenho pensado imenso em introduzir esta terapia na rotina do Gonçalinho. Primeiro porque a sua paixão por animais é cada vez maior e depois porque sempre considerei esta terapia excelente pela quantidade de contributos que se reflectem a nível cognitivo, motor, relacional e psicossocial.

Para além disso a hipoterapia é uma terapia dinâmica, e o facto de estar aliada a um ambiente estimulante e descontraído é simplesmente bestial e lúdico.

Por isso liguei esta semana para um centro de Equitação Terapêutica (em Aveiro) no sentido de recolher mais informações, mas quando disse a idade do Gonçalinho, o técnico desaconselhou na hora. Considerou que a introdução desta terapia de forma regular ainda é precoce, porque o impacto que os movimentos do cavalo provocam na coluna e na bacia podem ser, ainda, prejudiciais. Aconselhou-nos a esperar mais algum tempo ou então a praticá-la uma ou duas vezes por mês!

Confesso que fiquei desiludida porque queria muito avançar...

Até porque nas minhas buscas na internet descobri vários benefícios tais como:
- Melhoria na mobilidade articular, no equilíbrio e na coordenação;

- Normalização do tónus muscular;

- Aumento da tonificação muscular;

- Aumento da auto-confiança através do desenvolvimento da auto-estima;

- Melhorias na aprendizagem, concentração e orientação espacial;

- Motivação para definir e atingir objectivos.


E isto tudo porque:
- O  andamento do cavalo a passo produz cerca de 60 a 75 movimentos tridimensionais por minuto, equivalentes aos da marcha humana neurofisiologicamente normal;

- A fisionomia do seu dorso proporciona um correcto posicionamento sentado;

- Proporciona ao Sistema Nervoso Central um grande aporte de estímulos sensoriais;


Características estas que, juntamente com o ambiente onde esta actividade se desenvolve, o tornam um agente facilitador, capaz de alterar a resposta do Sistema Nervoso Central, facilitando padrões de postura e movimento mais normalizantes.


Por isso mamãs,

Deixo aqui algumas questões:

Com que idade começaram os vossos filhos a hipoterapia?
Quantas vezes por semana/mês o praticam?