O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

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sábado, 9 de abril de 2011

TAP TO TALK


O que é o TAP TO TALK?

O TAP TO TALK é o programa de comunicação aumentativa que vamos iniciar com o Gonçalinho! Para já estamos a utilizar o SPC e a resposta tem sido positiva!!
Portanto, a ideia é introduzir no TAP TO TALK, os simbolos do SPC (principalmente aqueles que ele já domina) para não criar confusão, e usar o ipad para o efeito, já que o ecran screen touch facilita muito as coisas!
O TapToTalk é um software desenvolvido nos Estados Unidos pela Nintendo que dá a possibilidade ao adulto ou à criança de uma comunicação não verbal, através de uma figura e voz!!
O TapToTalk vem com uma biblioteca de 2000 imagens que possibilita a construção de frases e sequências verbais. No entanto, é sempre possível adicionar imagens pessoais assim como outras que se pretendam e gravar a voz.




Para mais informações:

Boas novas...relativamente à cadeira de posicionamento!!!

Felizmente a cadeira de posicionamento já se encontra no gabinete da terapeuta A.M. para o Guguinha ir experimentando. Afinal não é a giraffe, mas sim a whale!!


Esta cadeira para além de ajudar imenso no controlo postural, tem a facilidade de subir e descer de forma a podermos proporcionar ao Gonçalo diferentes explorações do espaço.

Confesso, que quando o vi aqui sentado pela primeira vez, morri mais um bocadinho!!! É demasiado aparatosa, apesar do design ser fantástico!!

No entanto o meu filho fica outra criança quando lá está...e o fundamental é que ele GOSTOU!!!

Quando entrei no gabinete após a sessão de fisioterapia, ele nem me viu!! Só passado algum tempo é que reparou em mim e desabou num enorme sorriso que eu, como mãe, interpreto: "Olha para mim!!! Olha onde estou!! É muito fixe, não é??" Tal não era o entusiasmo que todo o seu rostinho manifestava. Então, depois de algumas tentativas em puxar um brinquedo que estava longe do seu alcançe, inclinou-se e a terapeuta A.M. interpretou logo a sua vontade e deu-lho. Bem!!!! Nem calculam...não foi preciso falar!!! O Guga começou a teclar no brinquedo (que tem um pianinho) e olhava para mim!!! Teclava e olhava, teclava e olhava...com imenso entusiasmo, tipo: "Olha para mim mamã!!! Olha o que eu estou a fazer!! E estou a conseguir mamã!! Viva! Viva!!".

Escusado será dizer que nesta altura, o bocadinho de morte que se tinha dado em mim há alguns minutos atrás se transformou numa alegria imensa!! Porque o que eu mais pretendo é a felicidade do meu filho!!! O que importa mais na vida de uma mãe, que os sorrisos dos seus filhos???

É certo que a sua autonomia e independência são também alguns dos meus principais objectivos!! Mas a sua felicidade é o que mais conta!!!


Agora estamos em negociações, porque tal como tudo aquilo que se destina a crianças especiais, este material é extremamente caro...e a possibilidade de irmos buscar uma cadeira destas ao estrangeiro será a opção mais viável, dado que pode ficar mais barata 50%. Ou seja, cerca de 1500 euros menos!!

E algumas pessoas perguntam-me: "E não vais pedir ajuda à Segurança Social??"

Pois...provavelmente farei o pedido!! Até porque se tenho direito, vou usufruir!!! Mas para quê? Se os pedidos são todos indeferidos!!


segunda-feira, 28 de março de 2011

Cadeira de posicionamento

N semana passada tivémos mais uma sessão com o terapeuta ocupacional J.F. e este considerou que por todos os motivos e mais alguns o Guguinha saíria bastante beneficiado caso adquiríssemos uma cadeira de posicionamento.
Porque lhe permitirá uma melhor postura e consequentemente um melhor controlo de movimentos!
O que é optimo para utilizar outras tecnologias de apoio, nomeadamente tecnologias ligadas à comunicação, inclusivé o ipad, onde vamos começar a usar o Tap To Talk (um programa de comunicação)!!

Sugeriu a cadeira Giraffe da Jenx.



Mas só depois de fazermos uma sessão de experimentação (na próxima semana), é que vamos ter a certeza se é esta a cadeira a encomendar. Dado que a principal necessidade de posicionamento se encontra ao nivel dos joelhos, e possivelmente, vários acessórios terão que ser retirados!!! O que no final pode não ser compensador e a opção de construir uma cadeira de apoio personalizada para o Guguinha poderá ser a mais viável!





quarta-feira, 22 de setembro de 2010

De regresso à rotina!!!

E após as maravilhosas férias, a maldita rotina!!!

O regresso à "vida normal" tem sido feito com alguma dificuldade. Principalmente devido ao cansaço físico que, automaticamente, passei a manifestar!!!

Apesar das óptimas conquistas que o Guga fez durante as férias, nomeadamente as dez horas de sono durante a noite e a diminuição das birras permanecerem, não tem sido fácil!!!
Primeiro porque fiquei mal habituada nestas maravilhosas três semanas e depois porque o pestinha continua com uma "mãezite aguda" e não há como curá-la!!As horas que passo com ele no colo continuam a ser imensas e o meu corpo "é que paga"!!!

O tempo continua a ser escasso...continuo a não ter tempo para nada e por outro, tenho dias em que pareço ter todo o tempo do mundo!!!São dias em que anseio que o dia chegue rapidamente ao fim, dias em que o tempo não passa...dias em que nada alivia o aborrecimento do pequenito e dias em que por muito que queira não consigo aguentar!!! Felizmente são cada vez menos frequentes...mas ainda são muitos!
São dias dificeis, esses!! Normalmente são dias em que me sinto extremamente cansada e por muito que necessite de alguns minutos de repouso, de uma pausa, não consigo!! Não tenho alternativa!!

Por outro lado, e felizmente, o regresso às terapias está a ser bastante satisfatório! O Guga está mais tolerante e participativo. O que se reflecte em pequenas, GRANDES, evoluções!!! O que nos deixa muito felizes e cheios de orgulho do nosso menino!!!

A mãe é que está menos tolerante em relação ás terapeutas!!! Porque infelizmente continua a encontrar pessoas mal formadas e com falta de profissionalismo.
É incrível a quantidade de aberrações que nos aparecem pela frente, a quantidade de afirmações descabidas que continuamos a ouvir!!!
Mas onde pára a ética e deontologia destas pessoas???
Enfim...nem vale a pena dizer mais nada!!!

No entanto, apesar dos pesares, as novidades são muitas, entre elas:
- O Guguinha adormece cada vez mais cedo. Actualmente já o conseguimos deitar às 22:30h ou 23:00h. Só nos dias de birra é que passamos das 24h.
- O Guga já fica sentado (com apoio) por mais tempo (no máximo trinta minutos)na cadeira de alimentação, de repouso, etc., a ver T.V, a brincar (com alguém)...
- Introduzimos os sólidos na alimentação (embora com muito medo) e para já fomos bem sucedidos!!! Viva! Viva!
- Os dentes??? Mais que muitos!!! E muitas, mas muitas dores de cabeça devido ao desconforto que causam.
- As mãos estão cada vez mais funcionais, embora as dificuldades ainda sejam bem evidentes!!
- O controlo da cabeça e do tronco também tem melhorado.
- Uma das brincadeiras preferidas do Guguinha é um baloiço (giríssimo) oferecido pela "tia" Vânia . Um excelente brinquedo, pois permite uma postura vertical de forma lúdica, o que é extremamente vantajoso.
- O ipad continua a ser irresistivel e a motivação que demonstra perante as diferentes aplicações é imensa!! Por isso vamos aproveitar o "brinquedo" para iniciarmos uma comunicação alternativa enquanto não temos certezas do futuro relativamente a essa competência.
- Enfim...sempre a melhorar!!!

No entanto continuamos com uma lista de objectivos a curto prazo:
- Sentar, sentar, sentar!!!
- Verticalizar!! Já temos o standing frame cá em casa!
- Encontrar posturas adequadas para brincar e que favoreçam a função das mãos e braçitos!
- Introduzir novos alimentos e novas texturas!! De preferência sentado na cadeira de alimentação!
- Passar o Guguinha para o quarto dele.
- Insistir no carrinho de passeio.
- Estabelecer uma amizade com a cadeirinha do carro!!!
- ...entre outros!!


Entretanto, dia 7 de Outubro está aí à porta!!! Vamos a Espanha!!! E quem sabe a esperança não nos receberá num tapete vermelho???

quinta-feira, 12 de agosto de 2010

E já temos o iPad...




OBRIGADA AVÔ CELSO E AVÓ ANA MARIA!!!
MUITO OBRIGADA POR TUDO E...
MUITO OBRIGADA PELO SUPER PRESENTE...AGORA VAI SER MAIS FÁCIL BRINCAR E DESENHAR A MAQUETE DO MEU CASTELO!!!!