O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Guga Pestana

Já lá vem o João Pestana
Pé ante pé
Voz que não engana
Vem de longe
Já muito cansado
Pobre João coitado

Faz ó ó menino, também
Faz ó ó que o soninho já vem

Cai a noite, e o vento lá fora
Assobia forte
Não se vai embora
Conta histórias, o nunca acabar
Coisas de encantar

E o vento, não sopra só
Também tráz ao menino ó ó
Devagar, muito de mansinho
Levando o bebé pegar no soninho
Já lá vem o João Pestana
Voz que não engana
E o João, sabendo o que faz
Vê o menino adormecer em paz




Por muito cansativos que sejam os dias...
 Por muito que me sinta cansada e a precisar de descanso...
Por muito que me queixe de não ter disponibilidade para mim...e para os outros...
Por muito que chore quando as coisas não estão bem...
Por muito que deseje um milagre...

Não me posso esqueçer que...

Este menino lindo...
Me faz sentir um orgulho enorme !!
Me faz sentir que a minha vida faz todo o sentido!!
Me faz sentir que  este é o caminho...

Me faz sentir viva!!
Me faz sentir MÃE!!
Me faz sentir...
...tudo e mais alguma coisa!!!

E nestes momentos em que o observo tranquilo, sereno, relaxado depois de um dia longo de luta injusta e desigual...
 Percebo o quão valente é este meu herói...
Tenho a noção da imensidão do amor que nos move...
Carrego as baterias...
Encho o meu coração de amor e coragem para o dia seguinte!!!

E assim... no FINAL do dia, estabeleço um novo COMEÇO!!!










quarta-feira, 29 de junho de 2011

As sobremesas da titi Cristina!!

Mais uma vez, e curiosamente sempre à 4ª feira, a tia Cristina decidiu aparecer cá em casa com mais uma data de sobremesas. Na semana passada foi uma "fornada" de crepes com nutella. Hoje foram os bolinhos de chocolate e frutas.
Escusado será dizer que o Gugolas achou o máximo!! 










O pior é quando o bolo acaba!!
E a mamã não dá mais!!!



Tia Cristina: Para a semana à mesma hora!!!! ;)
Ass: Guga

terça-feira, 28 de junho de 2011

Células de Esperança- Grande Reportagem Sic




A Inês e a Beatriz, duas amiguinhas do Guga!!
Ambas prometidas... ;) Não é Cristina e Sandra?? O meu Guga é cá um garanhão!!! :)

segunda-feira, 27 de junho de 2011

19 MESES

O dia de ontem foi passado em família num pic nic, que inicialmente ia ser realizado na mata mas devido ao calor foi transferido para casa dos avós, organizado pela mana Margarida.
Curiosamente, o dia de ontem, foi também um dia comemorativo. Um dia especial! O Guga fez 19 meses, os avós comemoraram 35 anos de casados e fez também um ano que baptizamos o Gonçalinho!!

Foi um dia agradável, apesar do calor e do cansaço!!!

Ficam aqui alguns momentos...



















quinta-feira, 23 de junho de 2011

Hoje fomos passear ao ZOO!!

Desenganem-se aqueles que pensam que fomos passear ao Hospital S. Sebastião!! Não...não fomos a esse zoo...

Mas sim ao Zoo da Maia!!

Ficam aqui alguns momentos...






























quarta-feira, 22 de junho de 2011

Rodeada de Almas Perfumadas

"Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta, de sol quando acorda, de flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda.
Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça, lambuzando o queixo de sorvete, melando os dedos com algodão doce da …cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro. E a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende de ver. Tem gente que tem cheiro de colo de Deus, de banho de mar quando a água é quente e o céu é azul.
Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis.
Ao lado delas, a gente se sente chegando em casa e trocando o salto pelo chinelo, sonhando a maior tolice do mundo com o gozo de quem não liga pra isso.
Ao lado delas, pode ser abril, mas parece manhã de Natal, do tempo em que a gente acordava e encontrava o presente do Papai Noel. Tem gente que tem cheiro das estrelas que Deus acendeu no céu e daquelas que conseguimos acender na Terra. Ao lado delas, a gente não acha que o amor é possível, a gente tem certeza. Ao lado delas, a gente se sente visitando um lugar feito de alegria, recebendo um buquê de carinhos, abraçando um filhote de urso panda, tocando com os olhos os olhos da paz. Ao lado delas, saboreamos a delícia do toque suave que sua presença sopra no nosso coração. Tem gente que tem cheiro de cafuné sem pressa, do brinquedo que a gente não largava, do acalanto que o silêncio canta, de passeio no jardim.
Ao lado delas, a gente percebe que a sensualidade é um perfume que vem de dentro e que a atração que realmente nos move não passa só pelo corpo. Corre em outras veias. Pulsa em outro lugar. Ao lado delas, a gente lembra que no instante em que rimos Deus está conosco, juntinho, ao nosso lado. E a gente ri grande que nem menino arteiro. Tem gente como você, que nem percebe como tem a alma perfumada e que esse perfume é dom de Deus." (Ana Jácomo)
E à semelhança da Ana Jácomo, eu também acredito que algumas almas são perfumadas... e felizmente tenho a sorte de estar rodeada por algumas.
Sinto um maravilhoso aroma a amizade, carinho, companheirismo, solidariedade...à nossa volta. 
E estou extremamente sensibilizada com o "perfume" recebido nestes últimos dias por parte de alguns amigos que depois de tomarem conhecimento das necessidades do Gonçalinho, nomeadamente no que diz respeito a ajudas técnicas, esmiuçaram todos "os caminhos" no sentido de nos ajudarem a adquirir, com rapidez, os equipamentos necessários.
Sendo assim, e peço desculpa às pessoas em questão por identificá-las, mas faço questão!! 
Agradeço à Tânia Silva pela amizade, cuidado e preocupação, pela vontade que tem demonstrado em ajudar/colaborar na "luta" do Gonçalinho. Agradeço também todos os contactos que estabeleceu, no sentido de tentar adquirir os equipamentos necessários, com colegas de trabalho especializadas em Educação Especial, às quais também devo um enorme OBRIGADA. Uma vez que entraram em contacto com vários Centros de Paralisia Cerebral, Instituições, Associações, inclusivamente de outros países, e outras "mães especiais", conseguindo assim, outros contactos que podem fazer TODA a diferença daqui para a frente e também a enorme solidariedade por parte de uma mãe que se disponibilizou a emprestar um outro equipamento ao Gonçalo.
Agradeço também ao João e à Ana Santos, todo o carinho demonstrado, a amizade, a disponiilidade e prontidão sempre que  é  necessário , assim como o contacto estabelecido, por iniciativa própria, com a empresa Jenx, em Inglaterra, através do qual conseguiram encontrar o Standing Frame que o Gonçalinho precisa "para ontem" a um preço que, agora sim, podemos pagar.
E é deste "perfume" que estamos rodeados!!E esperamos continuar!!
Sim...porque isto é mais uma das maravilhosas coisas que o Gonçalinho nos trouxe!! 


Uma nova perspectiva de amizade e um "carrego" de amigos, todos eles especiais!!!




quinta-feira, 9 de junho de 2011

Porque estagnou o Blog??

Durante as últimas semanas várias pessoas me contactaram, por email, preocupadas uma vez que eu há muito que não dava notícias do nosso campeão.

Muitos amigos, pessoas "do outro lado do mundo" expectantes, enquanto aguardam a sua vez, relativamente ao tratamento com a GH, algumas delas extremamente assustadas pensando que algo pudesse ter corrido mal...

Peço desculpa a quem acompanha o Blog e o abre todos os dias à procura de algo de novo... Como já várias pessoas mo disseram!!

Mas, acontece que...
Nem sempre tenho vontade de escrever...
Nem sempre tenho tempo...
Nem sempre tenho novidades para contar!
Nem sempre tenho coragem para escrever o que me "ferve por dentro"!!

Infelizmente desta vez o motivo foi mais um "trambulhão"!!

Quando achamo que já aprendemos a aceitar, que daqui para a frente as coisas vão ser mais fáceis de levar, que já nos habituámos a esta vida maluca, carregada de rotinas e extremamente cansativa...Voltamos a cair!!!

E voltamos "a ficar no chão"!

Não sei se pelo cansaço...
Se pelos estados de alma...
Mas o que é certo é que voltamos a cair!!

E assim voltamos ao início...ao começar tudo de novo!!!

Em que o ojectivo é ganhar forças para continuar, carregar baterias e sobretudo seguir em frente com determinação, garra, objectivos e Fé...muita Fé!!!
Porque enquanto houver esperança, haverá vontade de lutar!!

Mas nem sempre é fácil por em prática!! Porque tem vezes em que o coração manda mais do que a cabeça!! E quando estamos "feridos" o coração dói e não deixa espaço para mais nada!!

Eu sei que é comum isto acontecer e que irá acontecer mais vezes...Mas quando este tipo de situação começa ser imprevisível!! Quando acontece de um dia para o outro, sem contarmos...é arrasador!! Deixa-nos sem rumo...

Enche-nos a cabeça de questões!!
Leva-nos a ponderar comportamentos, opções, decisões...
Leva-nos a "pôr as cartas na mesa" e voltar a estabelecer um plano!!

E eu precisei disso...
De PARAR!!!
De "pôr as cartas na mesa"!!

De tomar outras decisões...sempre pensando no melhor para os meus filhos, nem que para isso eu fique ainda pior!!

Porque me estou a tornar numa pessoa que em nada tem a ver comigo, porque estou a viver uma vida paralela à de todos aqueles que me rodeiam, porque dou comigo a ouvir conselhos, opiniões e a calar-me sem fazer caso!! Seguindo pela "minha estrada" que é aquela que eu acho que nos vai levar a algum lado!!

É muito fácil falar quando não se faz este caminho!!
Opinar sobre isto e aquilo!!
Criticar a forma como educo os meus filhos!!Culpar-me dos seus comportamentos!!

Mas efectivamente ninguém faz aquilo que eu faço!!
Ninguém pensa como eu penso!!
Ninguém luta como eu luto!!

E por muito que me digam isto ou aquilo eu vou SEMPRE fazer o que me vai no coração e seguir SEMPRE a minha intuição de mãe!!!

E algumas pessoas ainda não se aperceberam disso...
E acham que este comportamento que tenho vindo a manifestar não passa de arrogância!!
Essas pessoas esqueçem-se que SOU eu que "levo o barco" sozinha!!
E tenho que ter FORÇA para o fazer TODOS OS DIAS!!!!

É certo que a paciência tem sido muito pouca, até para comigo mesma!!
Mas neste momento estou com um enorme cansaço físico e mental!! Sem tolerância para quem só aparece para dar opinião!! Para ouvir comentários tristes...e sobretudo para dar atenção a quem julga que o Gonçalo é um "mono" e não consegue fazer nada!! A quem se limita a andar com ele no colo!

O Guga adora brincar, ouvir histórias, que falem com ele, que o ensinem, que o estimulem...é uma criança como qualquer outra!! Simplesmente faz e necessita que lhe façam as coisas de maneira diferente!!

E para quem não sabe FAZ MUITA COISA!!! E TEM MUITO PARA DAR E ENSINAR!!!
É UM MENINO FANTÁSTICO!!!
E só não o vê quem não quer!!!


Áqueles que me dão a mão TODOS OS DIAS, o meu ENORME OBRIGADA!!!!! Porque sem eles seria muito, mas muito mais difícil!!! E o meu pedido de desculpas...por necessitar deles todos os dias!!

Áqueles que continuam à espera de um "pedido SOS"...desejo-lhes perspicácia...sensatez e sobretudo intuição!!!

Eu sei que há muita boa gente que se aproxima com a melhor das intenções...
Outras que não se aproximam porque têm medo de estar a incomodar!!
E outras até que se afastaram devido à minha irritação e intolerância para com elas.

Mas nada acontece por acaso! E se me irrito é porque algo acontece!! Porque ouço coisas TREMENDAS, ESTÚPIDAS, SEM NEXO!!!
E sobretudo DOLOROSAS!!!

Ninguém se esqueça que quem carrega a maior DOR sou eu!!! E eu preciso que me fortaleçam e não que chamem coitadinho ao meu filho porque tem que fazer isto e aquilo!!!

O Gonçalo não é nenhum coitadinho!! COITADINHO é aquele que não consegue ver isso!!! E outras coisas!!!
É aquele que acha que por eu ter um sorriso na cara as coisas estão bem...

Eu tenho um sorriso...porque tenho muitos motivos para sorrir!! E o maior de todos são os meus filhos!!
Mas também tenho razões suficientes para chorar...para me sentir magoada...para me sentir ferida e sobretudo muito, mas muito cansada!! Porque ninguém vive, quando só existe para si uma hora por dia e uma noite ao fim de semana!! E quando assim é!!


E então porque estagnou o BLOG??

Por tudo isto...
Por estar extremamente cansada!
Por saber que se tivesse desabafado antes, teria ferido mais susceptibilidades...porque a RAIVA E A DOR estavam ainda muito efervescentes!!

Mas quando criei o blog também foi com este objectivo...partilhar sentimentos e emoções!!

Sinto que me estou a tornar outra pessoa...mas talvez a FORTALEZA que se está a criar à minha volta seja fundamental para o CASTELO DO MEU GUGA!!!!

Ah!! E para quem não saiba: EU SOU FELIZ!!!!

quarta-feira, 8 de junho de 2011

Não haverá por aí alguém??

Porque a vida custa a todos, e os gastos são mais do que muitos, não haverá por aí alguém que possua o Standing Frame da Jenx (o macaco) e que o queira vender???

O Gonçalinho precisa muito de um Standing Frame para a sua reabilitação, e infelizmente não podemos contar com as ajudas técnicas!!
Até porque precisa do Standing   AGORA, e não daqui a um ou dois anos...e isto se o pedido for deferido!!

Ele tem um emprestado pelo Centro de Paralisia, mas não é adequado, uma vez que não lhe permite uma postura adequada, devido ao desgaste das faixas. Assim como também não lhe permite ficar sozinho a brincar! É um standing velhinho, que já ajudou muitos meninos...mas neste momento não é suficiente para o Guguinha!

Todo este material é extremamente dispendioso, assim como tudo aquilo que tem necessitado até agora e ainda irá precisar (até porque qualquer dia será necessário adquirir uma cadeira de passeio). Por isso agradeço, que se houver por aí alguém que esteja interessado em vender o Standing em segunda mão que me contacte para o email do blog: ocastelodoguga@gmail.com


Se houver por aí alguma Entidade, Empresa, Personalidade, Associação....que queira ajudar ou até mesmo oferece-lo!!! :)))))
Seremos muito, mas muito gratos!!! :))))


Obrigada
Ana Figueiredo