NOVIDADES

E porque já não dou novidades há bastante tempo e me dedico só a partilhar imagens, embora algumas falem por si , aqui estou eu, novamente...

Relativamente ao tratamento, as coisas estão a correr, mais lentamente do que o que pretendiamos, mas mais rapidamente do que é habitual!!!
O Gonçalo tem manifestado melhorias de semana a semana. Algumas são mais notórias que outras, mas que elas têm aparecido, têm!!!
Ou seja, desde que iniciámos o tratamento (há um mês e meio) notamos:

• Um melhor controlo de cabeça (que é a mudança mais significativa, dado que quase nunca a deixa cair) que lhe permite uma postura mais correcta (como se pode constatar nas últimas fotos que publiquei).
• Um melhor controlo de tronco, que embora ainda seja muito débil,  permite ao Gonçalinho ficar sentado sozinho por alguns segundos com o apoio das mãos!!
• Maior mobilidade, dado que começou a virar-se sozinho (da posição de decúbito dorsal, para a posição de decúbito ventral).
• Melhor "manipulação" dos objectos e mais sucesso nas tentativas de levar os objectos à boca!!!
• Uma mudança RADICAL no comportamento, manifestando-se bastante mais calmo e receptivo a várias situações que anteriormente rejeitava a 100%, nomeadamente às alternativas ao colo (a cadeira de alimentação, onde fica sentado por períodos superiores a 30 minutos a brincar, o sofá, o chão, o banco sueco) assim como às terapias, onde tem mostrado uma colaboração fantástica e uma satisfação enorme durante as sessões!!! 
• Se anteriormente já considerávamos que o Gonçalo estava muito bem cognitivamente, actualmente não temos dúvidas nenhumas!!! Compreende tudo! Faz tudo aquilo que se pede!! Vira-se quando lhe pedimos, levanta os braços sempre que quer colo, faz borboletas (pisca os olhos) quando alguém as pretende, dá xi-coração, mostra os sapatos se alguém lhe pergunta por eles, etc, etc, etc... Está também  mais comunicativo, reactivo e interage maravilhosamente bem!!! Surpreendeu-nos também, pela positiva, quando iniciámos os simbolos SPC (comunicação aumentativa) dado que os entende perfeitamente e os relaciona com as actividades e os objectos!! 
• Uma mudança enorme na alimentação! Actualmente o Gonçalo abre e fecha os lábios sempre que recebe a colher! O que anteriormente não acontecia, dado que a comida era depositada na sua boca, sempre que havia oportunidade de introduzir a colher. Geralmente aproveitávamos um sorriso ou uma vocalização para o fazer! Actualmente, mastiga e deglute grande parte dos alimentos sem dificuldades, embora por vezes, devido aos quatro molares que decidiram romper ao mesmo tempo, necessite da comida ligeiramente mais moída ou em forma de puré! Controla melhor a água na boca, conseguindo bebe-la sem se engasgar!
• Uma dimunuição enorme no uso de babetes!!
• Um aumento considerável de vocalizações e sons diferentes!

Como diz o Dr. Devesa: A hormona funciona!!! É preciso é dar-lhe tempo!!! Tudo chega!!!!

Mas não somos só nós e aqueles que nos rodeiam que verificam as melhorias!! Também a terapeuta que acompanha o Gonçalinho foi verificando algumas alterações ao longo das sessões e constatou-as através da escala Gross motor e comparação de videos.

Nas consultas que efectuámos ultimamente também nos foi transmitido esse parecer. Assim como a enorme satisfação por parte da pediatra que o acompanha desde que nasceu!! 

16 MESES

Estarei a sonhar??????

Não...Não estou a sonhar !!!

Este é o meu Gonçalo!!!!
Aquilo é a cadeira do carro!!
E o meu Gonçalinho está a dormir!!!

Haverá repetição??????
Assim espero...

Adivinhem quem comeu o cupcake de chocolate???

Pois é a tia Cristina ofereceu uns cupcakes deliciosos à mamã!!!

Adivinhem quem comeu o de chocolate??????

E ontem foi dia de andar de bicicleta...

Escusado será dizer que o Guguinha adorou e nós, mais uma vez, ficámos surpreendidos. Não só pelo facto de ter aceite a cadeira e o movimento, tal como fez no dia anterior com o carrinho de passeio, mas também porque manteve uma boa postura e demonstrou bastante mais controlo de cabeça e tronco!!!

Não satisfeitos, fomos ao parque ter com os nossos amigos Paulo e Cristina, os papás da maravilhosa Inês, onde démos mais uma voltinha de carrinho!!!

Um passeio inesperado e carregadinho de sucesso....

O  dia estava maravilhoso...
A vontade de passear era imensa!!!
Mas só de pensar nas birras do carro, nas birras do carrinho de passeio, etc, etc... acabámos por menosprezar uma excelente oportunidade de experimentarmos mais uma vez!!! Até porque o poderíamos ter feito à beira mar, aproveitando a excelente tarde que o S. Pedro nos decidiu presentear!!
Mesmo assim...achei que apesar de termos perdido uma tarde maravilhosa, podíamos tentar colocar o Guguinha no carrinho e dar umas voltinhas pelo condomínio!!! Qual o nosso espanto...quando as voltinhas que pensávamos dar, ao som de muito choro, baba e ranho se transformaram num agradável passeio de 45 minutos (que infelizmente não pudémos prolongar dado que a sesta do Guga teria que ser feita) onde a satisfação por parte do nosso pequenino  foi constante!!!

E claro...não posso deixar de referir que a postura do Gonçalinho mantida ao longo do passeio foi excelente, assim como a calma e a tranquilidade que demonstrou!!!

Prendinha do Dia do Pai

E nesta data os manos decidiram presentear o papá com uma obra de arte inigualável!!!

A Magui fez um lindo desenho, como sempre!

O Gonçalinho fez uma pintura rupestre!! Onde não foi capaz de esconder o seu entusiasmo. Tanto que só foram necessárias quatro mãos para o segurar!! Eh eh!!

Senão hoje tinha uma nova decoração na sala!! No entanto não consegui evitar um nariz e uma testa pintados!!!

E ao papá:

FELIZ DIA DO PAI

Moments!!!!

Perseverança

"Jogo a minha rede no mar da vida e às vezes, quando a recolho, descubro que ela retorna vazia. Não há como não me entristecer e não há como desistir. Deixo a lágrima correr, vinda das ondas que me renovam, por dentro, em silêncio: dor que não verte, envenena. O coração marejado, arrumo, como posso, os meus sentimentos. Passo a limpo os meus sonhos. Ajeito, da melhor forma que sei, a força que me move. Guardo a minha rede e deixo o dia dormir.

Com toda a tristeza pelas redes que voltam vazias, sou corajosa o bastante para não me acostumar com essa ideia. Se gente não fosse feita pra ser feliz, Deus não teria caprichado tanto nos detalhes. Perseverança não é somente acreditar na própria rede. Perseverança é não deixar de crer na capacidade de renovação das águas.

Hoje, o dia pode não ter sido bom, mas amanhã será outro mar. E eu estarei lá na beira da praia de novo."

Ana Jácomo (in Cheiro de Flor quando ri)

E hoje sinto-me assim, de "rede vazia"!!!!

Já passou um mês desde que iniciámos o tratamento do Gonçalo. 

E apesar de ter os "pés na terra", julgo que criei expectativas muito altas!!!

Já conseguimos resultados é verdade!!
E pelo que constatei com as outras mães que também estão em tratamento com os seus filhos, muito rapidamente!!!

De acordo com  o feedback que vou tendo, só após mês, mês e meio é que algumas crianças começam a mostrar resultados!! E o Guguinha começou a mostrar melhorias logo após a primeira semana.

Julgo que este é um bom indício para que um dia a "minha rede" venha cheia!!!!!!!

Até lá...morrerei na praia até onde e quando for preciso...

Já é Carnaval!!!!!

Só para deliciar...

E após duas semanas...

Não há palavras que descrevam a alegria que sentimos  à medida que "apanhamos novas pedrinhas"!!!

Neste caso um pedregulho!!!! ;)

Após uma semana...

Hoje completamos uma semana de tratamento. Uma semana, que ao contrário das anteriores, passou "a voar", talvez porque incluímos mais umas quantas horas de terapias , e dessa forma ficámos com o tempo, ainda mais, limitado.

O tratamento está a correr pelo melhor, o Guguinha está a reagir muito  bem à administração da hormona. Também não poderia ser de outra forma, dado que a sua administração é muito simples e INDOLOR!!
Também a melatonina tem ajudado bastante no ritmo do sono, assim como na tranquilidade e boa disposição (desde que não o sentem em cadeiras) que demonstra ao longo do dia!!

Resultados???
Pois bem...
Tenho as minhas dúvidas!!

Não sei se as recentes evoluções se devem à administração da hormona em conjunto com as terapias, se só à fisioterapia, uma vez que a fazemos diariamente há duas semanas.
Acho precoce atribuir os últimos resultados à GH, no entanto nada é impossível!!! E não posso dizer que tenho o mesmo Gonçalo! Felizmente!!!!

Mas então, quais sãos os progressos que nos "saltam à vista"?

O nosso Guguinha tem manifestado um melhor controlo cefálico e de tronco. Conseguindo ficar sentado (no meu colo), com o apoio das suas mãozinhas, cerca de um minuto.

Também deixou de babar como babava. Entenda-se que o Guga tem para mais de 200 babetes, chegando (no passado) a usar cerca de 20 babetes por dia. E agora...usa no máximo 3 a 4 babetes diários, incluindo os que utilizamos nas refeições!!! Parece-me que de facto, estamos a adquirir um melhor controlo.

Embora a sua atenção, interesse pelo que o rodeia, interacção com o outro, compreensão...já fossem excelentes!! Agora está ...não sei como possa designar...mais do que excelente!!!!

E como não poderia deixar de ser, deixei o melhor para o final...

Ontem enquanto preparava a administração da hormona virei o Guguinha de barriguinha para baixo em cima da cama, já que lhe iria administrar a injecção no rabinho. E qual o meu espanto, quando me dirijo à cama, e constato que o pestinha está de gatas. BEM!!!! FIQUEI CONTENTÍSSIMA!!! Nunca o tinha feito!!! O mais engraçado foi que queria que ele se deitasse, porque assim evitava a contracção dos músculos (facto que pode dificultar a administração da medicação), mas ele não deixou!!! Fez força com os braços, com o tronco e manteve-se naquela posição, até terminar todo o processo!!!


Parece-me que é este o caminho!
Vamos vivendo como até aqui... um dia de cada vez!

E hoje foi o primeiro dia...

FINALMENTE hoje administrámos ao Guguinha o primeiro "raiozinho de luz", daquilo que esperamos que seja uma aurora boreal!!!!

FINALMENTE iniciámos a administração da hormona.

No entanto o caminho é o mesmo: ESTIMULAR ESTIMULAR ESTIMULAR!!!
E aguardar o que o futuro nos reserva!!!

O tempo das coisas...

"Poderíamos, com mais frequência, tentar deixar a vida em paz para desembrulhar suas flores no tempo dela, no tempo delas, e, em alguns momentos, nem desembrulhar. Apesar da nossa cuidadosa aposta nas sementes, algumas simplesmente não vingam e isso não significa que a vida, por algum motivo, está se vingando de nós. Há muito mais jardim para ser desembrulhado.

Poderíamos, mais vezes, tentar respeitar os dias e as noites das coisas, os sóis e as luas de cada uma, os amanheceres, os entardeceres, as madrugadas, a sabedoria reparadora e tecelã dos intervalos, as estações todas com seus jeitos todos de dizer. Percebermos, mais vezes, a partir da nossa própria experiência humana, que tudo o que vive, queira ou não, está submetido à inteligência natural e engenhosa das fases. Dos ciclos. Da permanente impermanência. Da mudança.

Poderíamos, amiúde, tentar desviar nossa atenção do relógio perigoso da expectativa, geralmente adiantado demais. Aquele tal cuja velocidade transtornada dos ponteiros costuma apontar para o tamanho e a urgência das nossas carências. Para a necessidade de preenchimento imediato e contínuo do que chamamos de vazio, às vezes porque é, às vezes por falta de palavra melhor. Aquele tal relógio que geralmente só antecipa frustração e atrasa sossego. Aquele tal que costuma só fomentar dificuldades e alimentar fomes.

Mas, não. A crisálida ainda está se acostumando com a ideia de ser borboleta e já queremos que voe. A flor ainda é botão e, em vez de apreciá-la como botão, ficamos apressados para vê-la desabrochada. O fruto ainda precisa amadurecer, mas o arrancamos, verde, do pé, por mera ansiedade. Ainda é a vez do tempo estar vestido de noite, mas queremos que se troque rapidinho para vestir-se de manhã.

Nossa impaciência, nossa pressa àvida pelo resultado das coisas do jeito que queremos, no tempo que queremos, geralmente altera o sábio fluxo do tempo da vida e o desdobramento costuma não ser lá muito agradável. Não é raro, nós o atribuímos à má sorte, ao carma, ao mau-olhado. Não é raro, culpamos Deus, os outros, os astros, os antepassados. Não é raro, é claro, nós ainda nos achamos cobertos de razão.

É fácil lidar com isso? Não é não. Nem um pouco. Esse é um dos capítulos mais difíceis do livro-texto e do caderno de exercícios: o aprendizado do respeito ao sábio tempo das coisas.

(Ana Jácomo)