Dias cinzentos...

Estes últimos dias não têm sido nada fáceis de levar, vou  "empurrando com a barriga" (ou com o pouco que me resta dela), mas não deixam de ser insuportáveis!!

Não me saem da cabeça os momentos que vivi no dia 26 de Novembro de 2009!! São "fantasmas" com mau feitio e difíceis de lidar...
Talvez porque esta semana tenha visto uma notícia de uma a família com um bebé, também de nome Gonçalo, com paralisia cerebral devido a negligência médica e que processaram o obstetra por ausência na hora do parto. E ao contrário daquilo a que estamos habituados, ganharam a causa, tendo sido o obstetra condenado a vários anos de cadeia.

Desde então a ideia de responsabilizar as enfermeiras que me "acompanharam" (ou não) na hora do parto, e tiveram a infeliz ideia de não chamar a obstetra de serviço quando perceberam que as coisas não estavam a correr bem, não me sai da cabeça.
Pensei que já tinha superado isto, até porque os processos de negligência médica, na sua maioria, são ganhos pela "máfia da saúde" e nunca é dada a razão às vítimas...É o País que temos!! E brinca-se assim com a vida humana...sem remorsos!! Mas sim com facilitismos e leviandade!!
Também já tinha desistido desta ideia, por pensar que iria ser um desperdício de tempo...
 mais um motivo para me tornar ainda mais ausente... uma luta sem fim e desigual...e porque tenho que canalizar as poucas energias que me restam para coisas positivas, como ajudar o meu filho e não deixar que nada falte aos meus pequeninos, principalmente a Mãe e o amor que tenho para lhes dar!!
Mas torna-se difícil, senão insuportável, pensar que por orgulho, negligência, "estragaram" a vida de uma criança e de uma família. E o facto de os deixar impunes ainda me revolta quanto baste!!


Por outro lado Gonçalinho também parece piorar a cada dia que passa, sinto o meu filho cada vez mais diferente! O tónus flutua com muita frequência, provocando-lhe espasmos (dolorosos) o que o deixa bastante irritado (obviamente) e prejudica a sua rotina, nomeadamente o sono e a alimentação.
A frustração de não conseguir explorar os brinquedos como gostaria, também é,  cada vez  mais frequente!! Daí ter optado, nesta fase, por brincar com ele sem recorrer a objectos lúdicos, tentando usar o meu próprio rosto, e expressões, para o distraír. Falando, cantando, contando histórias, e proporcionando-lhe muito movimento através do meu corpo. E parece que está a resultar, pois entra com menos frequência em padrões de híper-extensão!!
Ao nível da visão parece ter, também, um estrabismo associado, principalmente quando foca os objectos e as pessoas.
As birras também são mais frequentes e duradouras, principalmente as da cadeira!! Já não sabemos o que mais inventar para que consigamos fazer uma viagem de automóvel sem choro!!

No que diz respeito à alimentação, tem sido um suplício dar-lhe a papa!! O Gonçalinho entra em híper-extensão sempre que lhe coloco uma colher na boca!! E vai daí é papa por todo lado, misturada com birra, choro, desespero, e medo, muito medo, do que vai ser o futuro relativamente a este ponto!!
Relativamente às terapias, o seu temperamento também modificou, tornando-se menos receptivo, menos cooperante, menos tolerante, menos tudo...O que me deixa ainda mais preocupada!!

Para além disso, voltámos à velha questão, de só querermos o colo da mãe. São raras as circunstâncias (muito raras) em que aceita outro colo!! O que por um lado não me espanta, porque passa 80% ou 90% do tempo comigo...Como irá ele habituar-se a outros colos desta forma??

Estou cansada, muito cansada..."Farta" de estar "sozinha"!! Passo grande parte do tempo "fechada" em casa, só me desloco às terapias!! Tenho sempre alguém que vem cá casa, mas não deixo de me sentir só!! Tenho a companhia do meu filho...que me preenche, obviamente, mas também tenho momentos em que necessito de ser motivada (como se precisasse que me carregassem as baterias), de ser entusiasmada... Tenho necessidade de ouvir coisas boas!!
Eu sei que posso sair de casa para dar umas voltas com o Guga, mas como?? Se ele não anda no carrinho!! E no marsúpio, para além de se irritar ao fim de cinco minutos e entrar em híper-extensão, é-me completamente impossível levar a malinha dele com tudo aquilo que necessita, por mais curto que seja o passeio. E além do mais, já pesa muito!! E confesso que não tenho forças!! Estou de facto, muito cansada!!
Cansada de...sofrer... pensar...não ter tempo para nada...de estar ausente...de me sentir culpada...de não conseguir ser optimista...de estar triste...de tudo um pouco!!


Também a Margarida, esta semana, manifestou que não está nada bem!! Numa das nossas conversas, disse-me que as amigas da escola se tinham chateado com ela e não quiseram mais brincar juntas! Vai daí ela disse-lhes: "O meu irmão esteve vinte minutos com oxigénio", na tentativa que as coleguinhas ficassem com pena dela e voltassem a querer brincar (facto que averiguei e confirmei quando percebi onde queria chegar). Conversei com ela, perguntei-lhe o porquê de querer que as colegas tivessem pena dela. Se ela considerava necessário esse sentimento por parte das colegas!! Perguntei-lhe também do que é que ela tinha medo em relação ao Gonçalo e ela respondeu-me: "Eu quero muito que ele fale!! E se falar que não seja como a P".(uma menina portadora de deficiência que ela conhece). Fiquei de rastos!! Principalmente quando destou a chorar afirmando que gostaria de ter "um irmão bom". Aí com os olhos cheios de lágrimas disse-lhe: "Mas tu já tens um irmão bom!! Que gosta muito de ti... que sorri para ti sempre que te vê...que eu tenho a certeza que não trocavas por outro!! E que sei que vais sempre ajudar, proteger no que ele precisar". Então, ela disse-me que gostava muito do irmão e que nunca o trocaria por outro, e que nunca iria ter vergonha dele...Pediu-me só que a fosse buscar à escola, no dia seguinte (uma vez que não tem terapias à terça-feira), com os óculos de sol, para os amiguinhos verem que ela afinal tem um irmão (sim...porque nunca o viram, apesar de ela dizer que o tem) lindo e cheio de estilo!
Escusado será dizer que assim o fiz... e foi um sucesso!! A Magui ficou orgulhosa, vaidosa e sobretudo FELIZ!!! Que é o que mais me interessa!!
Não obstante, não deixei de ficar preocupada com o que lhe vai na alma!! E tenho que ficar atenta...muito atenta a qualquer indício de sofrimento ou até mesmo depressão!!

Esta semana também foi semana de rotinas, isto é, mais uma consulta médica com a médica de família e vacinas.
Relativamente à consulta nada mais fiquei a saber, para além do que já sabia!! O Gonçalito não aumentou de peso (porque devido às birras tem-se alimentado mal e rejeita a papa e o leite), mas cresceu um centímetro e meio (passados 10 dias da consulta com a pediatra) e o perímetro cefálico também cresceu (finalmente e felizmente, porque já estava a ficar preocupada com a estagnação) mais de meio centímetro.
Quanto ás vacinas, felizmente não fez reacções febris, mas ficou muito "aborrecidito", o que é natural!!

Para além disso tudo, também me sinto muito confusa... Porque continuo na dúvida relativamente à quantidade de estimulação que estou a proporcionar ao Guga!! Cada vez tenho mais a certeza que é escassa (apesar da terapeuta A.M. considerar suficiente) e por isso decidi procurar uma terapeuta da fala e uma terapeuta ocupacional, por conta própria, em vez de ficar à espera que me "caiam do céu". Faço as avaliações e se se averiguar, que de facto, essas terapias podem estar suspensas, tudo bem..óptimo!! Mas se as opiniões forem distintas, nem penso duas vezes!!
Decidi também experimentar um fisioterapeuta cubano, aconselhado por uma grande amiga, também ela mãe de um filho especial !!
Depois logo vejo... se o Guga manifesta alterações positivas ou negativas com o aumento de terapias e estimulação!!
Se as coisa correrem bem...logo penso na hidroterapia e talvez na acupunctura.

No início do próximo mês temos consulta de neuropediatria e também vou "bombardear" a Dr. T.T. com estas questões!!

Enfim... e é por isto tudo que os MEUS DIAS TÊM SIDO CINZENTOS!!!
Não é para menos...