O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sábado, 9 de outubro de 2010

Novidades de Espanha

Bem!!!
Nem sei bem por onde começar!!!

A nossa ida a Espanha permitiu que trouxéssemos connosco uma ESPERANÇA enorme!!! Como nunca  sentimos até agora!!!

Quando cheguei à clinica Foltra confesso que fiquei bastante impressionada!! Primeiro porque não estava à espera de encontrar tantas pessoas e depois porque vi casos gravíssimos, paralisias cerebrais profundas, tetraplégicos, pessoas completamente dependentes de oxigénio e sem capacidade motora... Na altura pensei: "Meu Deus!!! Como é possível??? Porquê???". Confesso que me senti tão mal, que a primeira coisa que me veio à cabeça foi fugir dali!!!
Mas depressa percebi em TODOSs os olhares um sentimento de esperança, optimismo!!! E isso deu-me alguma tranquilidade!! Imensas pessoas à procura do mesmo...todas com o mesmo direito, espero eu!!!

A clínica tem como lema: Fé, Optimismo, Luta e Trabalho (FOLTRA). ou seja, com tudo isto podemos obter resultados fantásticos! Resultados extraordinários, utópicos, enfim...autênticos milagres!!

Fomos atendidos pelo próprio Dr. Jesus Devesas que, numa primeira fase leu os relatórios dos exames (RM, EEG, Ecografias Transfontanelares, etc) realizados até à data pelo Guga e fez uma avaliação da sua condição motora. No final afirmou que a sua distonia não era uma distonia, propriamente dita, mas sim um padrão consequente de uma hipotonia geral (padrão que julga ser o mais predominante), considerou também que o Guga tem potencial e que reúne boas condições para que o resultado seja satisfatório! Numa segunda fase, e porque as dúvidas eram muitas, esclareceu-nos em relação à terapia e ao uso da GH. Tranquilizou-nos bastante no que diz respeito à sua  administração, afirmando que não existem contra indicações e afirmou que  os resultados obtidos até agora têm sido fantásticos!! Afirmou inclusivé que já teve casos em que as crianças sairam "limpas", ou seja a 100%!!! 
Será isto possível?? Só experimentando para o comprovar!!! E uma vez que não tem contra-indicações não vejo porque não o fazer!!

Quando o questionámos relativamente à possibilidade de ser precoce a administração da hormona dada a idade do Guga! Respondeu-nos o seguinte: "Actualmente temos 53 bebés em tratamento e têm obtido resultados fantásticos. Alguns têm um mês, dois meses, etc. A maior contra indicação do vosso filho, é estar como está!"

Lembre-se que este senhor usou este tratamento no próprio filho!!! Um jovem rapaz que após um acidente de viação esteve em coma profundo (grau 7 na escala de Glasgow)e hoje é uma pessoa completamente normal e sem sequelas!!!
Não afirmaria todas estas coisas com tanta convicção se não tivesse certeza do que estava a dizer, certo??


O tratamento implica uma "ligeira" mudança nas nossas vidas, dado que será necessário mudar-me para Espanha durante a sua duração, mas certamente será compensador!! Tem que ser! Pelo menos assim esperamos que seja!!!

Agora é só aguardar que nos chamem!!!
Poderá demorar um mês, dois meses...não sabemos ao certo!!! Mas que será para breve, será!!!!

A Esperança não nos recebeu num tapete vermelho, como esperava...mas com um pequeno "espelho" de pedras!!! Como se pode ver na foto abaixo.


Serão estas as pedras que faltam????

12 comentários:

  1. ola minha querida...
    as novidades nao sao boas, sao OPTIMAS, fico muito contente peloque o s. dotor disse....
    e espero que vos chame o mais rapido possivel....
    beijo grande e que tudo corra bem....

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  2. Ana,

    Anseava este post apesar de já saber das boas notícias que troxeram na bagagem. Mas queria ter a certeza, saber qual o seu estado de espírito, quais os sentimentos que transportou na viagem de regresso, um regresso que desejo dure muito pouco para logo trazer essas pedras que faltam para o vosso castelo.

    Calculo que tenha sido um misto de esperança e de incredibilidade, dado todos os diagnósticos que já tinha, mas, que lhe disse sempre?
    ACREDITAR, ACREDITAR E ACREDITAR!!!!!
    Ter FÉ e continuar a ACREDITAR.
    Tanta dedicação e tanto Amor tem que ter retorno.
    Tanto empenho e Força tem que ter recompensa.
    Para todos vós, mas sobretudo para o Guguinha.
    Vamos todos vê-lo brincar num recreio de escola a jogar à apanhada e à bola, a andar de bicicleta e dar grandes tombos, a fazer diabruras aos avós e aos pais, a implicar com a Magui, enfim, todas essas coisas próprias de todas as crianças e que, ora nos cansam, ora nos enchem de satisfação.
    Ana, continue a sua caminhada, agora é um instantinho, Espanha é já ali e ainda que não fosse, seria sempre perto para si.
    Continuo convosvo diàriamente,a querer saber como se sente, como vive as suas emoções, como evolui o Guga.
    E parabéns pelas conquistas.

    Um beijo grande para si e muitas pedras bem coloridas para o castelo do Guga.

    Ana Maria

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  3. Será coincidência essas pedrinhas todas à vossa espera??? Eu acho que não...estavam mesmo ai para vocês as trazerem todas para fortalecer e embelezar ainda mais o castelo do nosso Guguinha!!

    Fico mesmo muito feliz com as novidades...a mala veio mesmo bem cheinha de esperanças!

    Um beijinho muito grande

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  4. Olá Ana …

    Fiquei muito feliz, e muito emocionada com as notícias desta tua ida a Espanha.
    Acredito firmemente que existe um caminho, se o quisermos percorrer… e tu fizeste-lo sem hesitar um único momento, sem olhar para trás, sem medir distâncias, sem ter medo do que pudesse acontecer.
    Acredito no Gonçalo desde o primeiro dia…
    Acredito que como em outro dia te escrevi … Ele é Rei e trará consigo conquistas pela vida fora.
    Espero que esteja muito próximo esse dia que tanto esperas e que este vos traga a paz muito merecida.

    Tânia Silva


    "Um dia quando olhares para trás verás que os dias mais belos foram aqueles em que lutaste."
    (Sigmund Freud)

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  5. Quem sabe Ana....se calhar serão essas pedra que faltam no castelinho do Guga, se calhar são essas pedras que ele um dia vai atirar ao ar, pedras essas que serão um sinónimo de mais uma etapa ultrapassada!
    Pedras no meu caminho...um dia vou construir um castelo!
    E n´so cá estaremos de maõs abertas para receber essas pedras e todos juntos construir um enorme castelo ao Guga!
    Força, coragem, Trabalho e muito Amor, essas sim são as palavras do dia.

    Um grande beijinho minha amiga, do fundo do meu coração!

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  6. Olá Guga!

    Tenho a certeza que trarás contigo, todas essas pedras que têm estado a faltar no teu "castelo encantado!"

    Ana minha amiga, PARABÉNS, pelas novidades tão, mas tão importantes e extraordinárias! Vocês merecem!
    Bjs mto gds e obrigada por partilhares connosco a vossa alegria, pois estávamos todos muito anciosos pelas boas novas! :)
    XI-CORAÇÂO DO TAMANHO DO MUNDO!

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  7. ...por onde começar?...

    ao longo dos últimos meses que diariamente visito o Castelo do Guga e todos os dias leio um pouco daquilo que tem sido a vossa "luta" diária para contrariar um destino ambíguo e sem qualquer certezas (como o de qualquer um de nós)
    No entanto, neste vosso destino foram colocados grandes obstáculos, grandes armadilhas e grandes provas do vosso amor, como pais, filhos, enfim..como família.
    É de invejar a vossa força de vontade e a vossa coragem em procurar o melhor para o Guga, procura essa que, quem sabe, poderá ser encontrada em Espanha.
    Acreditem que, quem segue de perto o vosso percurso está muito feliz e espectante em relação aos próximos tempos...
    Temos muita FÉ e ACREDITAMOS muito que, as pedrinhas encontradas na Clínica serão com certeza as pedrinhas que estão a faltar para a construção do tão desejado Castelo do Guga.
    Tenham força e coragem para os novos tempos e desafios que se avizinham... vão exigir muito de vós, mas acreditem e tenham Fé, muita FÉ.
    Que Deus vos continue a acompanhar nesta vossa luta...
    É tudo muito emocionante.. tudo mesmo :) é uma felicidade enorme ver-vos assim...
    Um beijinho grande para o Guga.
    Um beijinho muito especial para ti Ana, por mostrares a todos(as) nós o verdadeiro sentido do que é ser MÃE e ser MULHER também.
    Obrigada pela lição diária de vida!

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  8. Oi minha linda!

    Apesar de já saber das boas novas não pude deixar de vir aqui ler mais um dos teus testemunhos, mas desta vez, e contariamente ao que aquelas senhoras se atreveram a dizer, são boas ou melhor acima de boas! :)

    Mais um esforço que certamente trará coisas boas e ajudar o Guguinha a construir o seu Castelo!

    Força!

    Beijinhos para todos

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  9. Olá Ana
    Que bom... Fico muito contente por vocês. Como sabe bem ler estas tuas palavras.

    Vamos todos acreditar e ter fé.
    O Guga vai conseguir trazer todas as pedrinhas que necessita.
    Beijinhos grandes para ti, que nunca desistes, que mostras ser uma grande MÃE.

    Xi-coração para os teus filhotes

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  10. Olá Xana,
    Sinto-me super contente com as boas notícias que acabo de ler.
    Como dizes e muito bem, " Serão estas as pedras que faltam?" pois digo com certeza que sim. Haja esperança.
    Que esta ligeira mudança temporária de residência, seja o inicio de uma grande conquista de pedras para o castelo do nosso Guga.
    Como deves calcular, todos os dias centenas de pessoas dão uma espreitadela no blogue para de perto acompanharem o desenvolvimento desta dura luta. Porem esta difícil e dura luta tem surpreendido todas nós.Com a vossa força de vontade e aproveito o lema da clínica para salientar que, a fé, o optimismo, a luta e trabalho têm trazido boas recompensas.
    Vamos todos acreditar e ter esperança.
    Beijinhos
    Marisa

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  11. Olá a todas!!!
    É isso mesmo meninas!!! Tenho que acreditar que estamos quase lá!!! Quase...quase!!!
    E no fim, quando o castelo estiver concluído vamos a pé a Santiago de Compostela!!! ;)
    Já são várias as pessoas que estão dispostas a dar-nos a mão neste final de "caminhada"!!!
    Obrigada a todas e um beijão enorme
    Ana

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  12. Ana,

    As lágrimas estão aqui a furar, mas estas são lágrimas de felicidade! Finalmente uma luz bem grande e, atrevo-me a dizer, A luz que vai levar o Guguinha até à torre do seu castelo! Como estou feliz! Continuarei aqui a rezar e torcer pelo nosso menino! (desculpa pelo uso do 'nosso' mas...)
    Beijinhos e um abraço do tamanho do mundo!

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