O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Consultas de Pediatria

Ontem e hoje foram dias de consultas pediátricas!!!

E dias de OUVIR COISAS BOAS!!!

Desde que iniciámos o tratamento, a necessidade de fazermos consultas "mais a miúdo" aumentou. Não só para despistar possíveis alterações hormonais (que felizmente não existem, aliás os valores não modificaram. E lembre-se que as análises de controlo foram feitas enquanto se administrava a hormona e se compararmos as análises que foram feitas à priori não há diferença alguma. Ou seja, não há problema nenhum em administrá-la. Eu já não tinha receio em relação a isto, até porque nos informámos o suficiente sobre esta questão, mas depois de ver as análises, fiquei sem qualquer dúvida) como também para avaliar novas e possíveis aquisições!!

Sentimos também necessidade de termos uma pediatra de desenvolvimento a acompanhar o processo!!

Sendo assim, vamos mensalmente à pediatra de rotina do Guguinha e periódicamente à Prof. Dra. J.G.

Ontem fomos à Dra. C.S. que voltou a ficar satisfeita com a avaliação do Gonçalinho. Começou a consulta por me perguntar o que havia de novo e eu muito modesta: "Acho que este mês não foi assim nada de especial! Acho que no início houve um "Boom", mas que agora estagnou...Isto é, ele faz mais isto, e aquilo, ...mas nada de especial!!!" E foi neste momento, à medida que ia mostrando aquilo que havia de novo que me dei conta de que AFINAL TAMBÉM HOUVE EVOLUÇÃO, este mês!!! E que apesar de parecer muito pouco...foram passos gigantes!! Principalmente porque provam que novas conexões estão a ser estabelecidas, que a informação chega a sítios que outrora não chegava!! E isso é muito, mas muito BOM SINAL!!

Não deixa de ser uma paralisia cerebral grave!! É UMA VERDADE!!! Mas o Gugolas está a conseguir "recuperar" várias coisas e a curto prazo!!! O nosso Gugas bebé já evoluiu mais nestes dois meses do que no resto da sua curta vida!

No entanto, hoje estava curiosa com o parecer da Dra. J.G., até porque é uma médica mais céptica no que diz respeito ao tratamento...mais realista!! E sobretudo muito experiente na área do desenvolvimento. Já lida com "estes meninos" há vários anos, com as "modas" no que diz respeito à cura da Paralisia Cerebral...e gosta de nos manter com os "pés na Terra", acabando por fazer, como diz, o papel de "Advogado do Diabo"!!

A caminho do gabinete eu dizia ao meu pai, que me acompanhou: "Se a Dra. J.G. disser que o Guguinha está melhor...é porque está muito melhor!!! Se ela notar pouca coisa,   não vai dizer nada!! Para não criar falsas expectativas!".  E confesso que pensei que não ia ouvir nada de novo!!!

Mas FELIZMENTE enganei-me!!
A Dr. J.G afirmou: "HOUVE EVOLUÇÃO"!!!! NÃO TENHO DÚVIDAS!!
O GONÇALO ESTÁ MAIS HARMONIOSO, OS MOVIMENTOS ESTÃO DIFERENTES, ADQUIRIU NOVAS COMPETÊNCIAS!".

No entanto manteve o seu cepticismo e afirmou: "Não posso dizer que isto se deve só à hormona, até porque a fisioterapia passou a ser mais intensiva!Mas... Vamos andando e vamos vendo! É para continuar, sem dúvida!!! E acreditar! Hoje mesmo vou enviar um mail ao Dr. Devesa a dar-lhe conta do sucedido!

Ficou muito satisfeita com a carga constante que faz nas pernas, com a amplitude dos movimentos dos membros superiores (que embora ainda deixe muito a desejar) melhorou!! Com as vocalizações que faz! Com a parte cognitiva, que afirma ser digna de uma "Faculdade de Letras" (conforme referiu)!!!

No final ainda me perguntou: "ESTÁ CONTENTE?? EU NO SEU LUGAR ESTARIA...E MUITO!!!"


Eu sei e sinto que ela acredita mais nisto do que aquilo que diz!!! E sei também que a hormona teve um papel fundamental nesta evolução!!!

AFINAL ISTO FUNCIONA!!!! NÃO ESTÁ TUDO PERDIDO! TEMOS É QUE DAR TEMPO "À DITA CUJA" PARA "REPARAR" ALGUNS DANOS CEREBRAIS E ESPERAR QUE O EXCELENTE TRABALHO DAS TERAPEUTAS A.M. E J. ENSINE O CAMINHO AO CÉREBRO DO PIOLHO!!

Estou tão feliz!!!! Mas não é para menos, ou é?????

10 comentários:

  1. Que notícias maravilhosas!!!! Excelentes mesmo! Estamos todos muito felizes pelo Gonçalo e por vocês também.
    Vai correr tudo MUITO BEM! O Gonçalo é um guerreiro e vai conseguir! Beijinhos para o nosso heroi dos padrinhos e da Teresinha.

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  2. Também eu, filhota, que assisti a isso tudo, fiquei com a minha visão positiva reforçada! Eu vejo, nos padrões de movimento do nosso herói, embora ainda incipientes, o futuro de aquisições motoras muito significativas no médio prazo! Acredito, cada dia mais, que vamos ter homem com muito menos limitações do que as que todos esperávamos antes!
    Mas ontem, de TUDO o que vi, o que mais gostei foi da heróica resistência do Guga, uma criança brilhante, com 17 meses apenas, mas que aguenta diariamente uma "carga de trabalho" dura... Não é normal, nessa idade, ser capaz de se aguentar tantas horas de trabalho e, sem "dormir", esperar activamente cerca de 5 horas pela consulta (w sem poder brincar autonomamente)!

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  3. Olá Ana…

    São realmente notícias maravilhosas… todos vocês e em especial o Gonçalo lutaram para isso… todos os dias sem nunca desistir…

    Muita força para o caminho…


    Beijinhos

    Tânia Silva

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  4. Olá.
    Fico muito contente, mesmo muito contente, por todos vocês e em especial pelo Gonçalo.
    Do fundo do coração, abreijos.
    Frederico.

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  5. Que óptimas notícias....

    nem imaginas as boas notícias que realmente a médica te deu...
    sabes, acompanhei um caso bastante parecido de uma menina que tinha o mesmo problema, mas que, por milagre aos 3 anos se sentou sozinha pela 1ª vez... e o milagre continuou... a Cristiana (que é como ela se chama)tem hoje 12 anos... é COMPLETAMENTE independente, vai sozinha para a escola de autocarro... faz TUDO sozinha. Claro que tem pequenas coisas que são corrigidas diariamente. Integra uma turma normal, mas com professor de apoio individualizado pois tem uma escrita pouco nítida, mais lenta e frequenta a terapia da fala porque há palavras que custam a sair. Mas acredita... na medicina era um caso perdido e aquela mãe, tal como tu nunca desistiu e ela é linda e feliz... FORÇA!!!! TENS UM PRÍNCIPE MARAVILHOSO

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  6. Olá, fico muito contente. Sou seguidora assidua do V/ blog, principalmente pq a minha Pipinha também está a fazer o tratamento e com duas semanas de tratamento também já noto alterações. Eu acredito que o Prof Devesa sabe o que faz e se ele diz que a minha Pipa em 8 meses deve ficar recuperada, e digo, com uma PC tetraparesia, fico realmente cheia de esperança. Mais uma vez reforço, gostaria muito de falar convosco. lgodinho01@gmail.com

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  7. Oi, Ana! Como é bom vir aqui e ler boas notícias. A minha Alice ainda está na UTI, mas tenho esperança em conseguir tratá-la com o Dr. Devesa também o mais breve possível. Quando leio o seu blog então, as minhas certezas aumentam ainda mais,
    Encontrei aqui no Brasil uma endocrinologista que o conhece pessoalmente. Estou tentando colocar os dois em contato para ver se a Alice realiza o tratamento aqui mesmo.
    Muitas felicidades para você, o Guga e toda a sua família. Estou na torcida para que essas melhoras sejam sempre mais frequentes na vida de vocês.

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  8. É para estar muito, muito feliz, sim, Aninha!!! E que feliz eu fico também! É com enorme felicidade que vou sabendo que o Gonçalinhó, como herói que é, vai tendo tantas e tão boas conquistas! :D
    Continuo rezando por ele...
    Beijinhos e um abraço do tamanho do mundo*

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  9. Olá.Sou mae de um menino de 3 anos e meio com Paralisia cerebral,tdo aconteceu na hra do parto,fizeram a tdo custo parto normal e correu tdo mal infelizmente,nasceu morto e logo foi reanimado,esteve 3 semanas na UCIN.Gostaria que me dessem todas as informaçoes acerca do tratamento que fez ao seu filhote.. O que afectou ao meu,foi a parte motora hoje c esta idade nao fala,nao anda,nao controla o tronco..Nos os pais como deve imaginar estamos desesperados pois gostariamos que nos fornecessem informaçoes para podermos fazer algum tratamento para o nosso filho enquanto ele ainda é pequeno.O nr do meu contacto é: 938426923 Estamos dispostos a deslocar onde for preciso p darmos uma vida mlhor ao nosso bébé.
    Obrigada,aguardamos a sua resposta urgente.

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  10. Parabéns pela conquista!! Continue a dar notícias sobre o seu filhote. Vou falar com os pais de um aluno meu e vou fazer de tudo para conseguir levá-lo à Espanha. Boa sorte e tudo de bom!!

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