O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Surpresas dadivosas

"Abençoadas sejam as surpresas risonhas do caminho. As belezas que se mostram sem fazer suspense. As afeições compartilhadas sem esforço. As vezes em que a vida nos tira pra dançar sem nos dar tempo de recusar o convite. As maravilhas todas da natureza, sempre surpreendentes, à espera da nossa entrega apreciativa. A compreensão que floresce, clara e mansa, quando os olhos que veem são da bondade. Abençoados sejam os presentes fáceis de serem abertos. Os encantos que desnudam o erotismo da alma. Os momentos felizes que passam longe das catracas da expectativa. Os improvisos bons que desmancham o penteado arrumadinho dos roteiros da gente. Os diálogos que acontecem no idioma pátrio do coração. Abençoada seja a leveza, meu Deus.

Abençoadas sejam as dádivas generosas que vêm nos lembrar que viver pode ser mais fácil. Que amar e ser amado pode ser mais fluido. Que dá pra girar o dial. Que dá pra sair da frequência da escassez e sintonizar a estação da disponibilidade, onde alegrias já cantam, mas a gente não ouve. Abençoadas sejam as dádivas que vêm nos lembrar, com alívio, que há lugares de descanso para os nossos cansaços. Que há lugares de afrouxamento para os nossos apertos. Que dá pra mudar o foco. Que não é tão complicado assim saborear a graça possível que mora em cada instante.

Abençoadas sejam as dádivas generosas que nos surpreendem. Elas não sabem o quanto às vezes, tantas vezes, nos salvam de nós mesmos."

Ana Jácomo

quinta-feira, 14 de julho de 2011

Felicidade Pura

Ontem fomos ao Porto para fazer as análises de rotina habituais, após cada dois meses de administração de hormona.
Quando entrámos no laboratório as 7 recepcionistas, quase como em coro, começaram a dizer: "Olha o nosso menino"! "Olha o Gonçalinho!!!", "Já cá não vinhas há uns tempinhos!!", "Estás grande e forte"!, "Oh mãe é impresssão minha ou ele está melhor?", "Desde que cá vieram que se nota uma grande evolução", "Está mais direitinho, com mais força na cabeça"!, "Não está molinho como antes"!...Entretanto chega outra funcionária e diz: "Ai, este é o Gonçalinho??? Ai!! Nem  parece o mesmo!! Tu cresceste rapaz!! Estás muito diferente!"...

Bem!!! Eu fiquei super feliz!! Num estado  Felicidade Pura! 
Pensar que aquelas pessoas o vêem de quando a quando e notam evolução, é fantástico!! Ainda mais quando são várias pessoas a afirmá-lo!!
É porque ela existe...




Para além disso, tenho recepcionado nestes últimos dias vários emails (feedback do blog),  telefonemas (de amigos e familiares) e vários pareceres por parte dos terapeutas...todos eles unânimes!!!! O GUGA ESTÁ MELHOR!!! ESTÁ FANTÁSTICO!! TEM MELHORADO IMENSO!!

Portanto...mais uma razão para continuar em Felicidade Pura!

E de facto é uma realidade...felizmente constatada por quem nos rodeia!! Porque muitas vezes os nossos olhos vêem o que o coração quer ver!! E podemos ser levados na ilusão!!
Mas desta vez...é REAL!!!

Finalmente começámos a ver "passos mais largos" ...grandes evoluções!!!

O Dr. Devesa sempre me disse, desde o início, que a qualquer altura se daria o pico da evolução!! E julgo que estamos muito perto...

O Guga tem melhorado...é um facto!! E aquilo que parece ser pequenino...ou até imperceptível ou menosprezado pela maioria das pessoas no desenvolvimento da criança...no Guga são EVOLUÇÕES ENORMES DE EXTREMA IMPORTÂNCIA!!

O facto de melhorar alguma competência pré adquirida já é um feito!!!

E nestes últimos tempos a Grande novidade é essa mesma...O GUGA ESTÁ MELHOR!!

Tem um MELHOR controlo de tronco!
Tem um MELHOR controlo cefálico!
A capacidade de se por de pé também está bem MELHOR!! Se o segurarmos na cabeça, consegue levantar-se sozinho!
O sentar-se com autonomia ainda está longe, mas também nesse aspecto está bem MELHOR!! Consegue ficar sentado, com o apoio das mãos (abertas e com os braços esticados e em carga) e com as costas e cabeça direitas, por vários segundos. Já conseguimos atingir um minuto por diversas vezes cá em casa!!
O desempenho no rastejar é cada vez MELHOR! As pernas demonstram mais força e competência. Coloca-se de joelhos com a maior das facilidades para gatinhar...pena que o tronco ainda não se iguala às pernas senão julgo que já gatinharia!
As mãos também estão MELHOR! Consegue agarrar com maior facilidade. Começou a puxar os objectos para si e isso já lhe permite outras actividades, como rasgar revistas, arrancar cabos de alimentação, puxar a toalha da mesa para alcançar o que pretende, por exemplo, e outras coisas mais.
Também o virar está cada vez MELHOR! Vira-se rapidamente sempre que o pretende ou lhe pedimos!!
A novidade esta semana é a linguagem...
Notámos uma evolução fantástica nos sons que emite de forma intencional!! Está constantemente a emitir sons para os brinquedos, para as pessoas, para a TV e durante o conto de histórias.
Já diz :
"Num qué!!" (Não quero)
"é bô!" (é bom)
"áaag" (água)
"pa" (pai)
...e outras tantas coisas que não entendemos!! Para já!! ;)

E é por isto que me sinto em FELICIDADE PURA!





domingo, 10 de julho de 2011

O meu baloiço!

Hoje passámos a tarde em casa da avó Ana Maria com os avós, com a tia Diana e com o "tio" Nuno.
O Gonçalinho passeou no carrinho, fez ginástica no tapete e foi à piscina molhar os pés. Porque com o ventinho que se fazia sentir não dava para mais.

Quando estávamos a arrumar os brinquedos reparei num baloiço que foi da Margarida e que já há dias me tinha lembrado de experimentar com o Gonçalinho. Mas como o baloiço tem um assento muito largo e duro (o que o torna desconfortável e sem apoio) e para além disso não tem faixas de segurança/apoio de tronco achei que ainda não seria a altura indicada.

Mas hoje, olhei novamente para ele e  decidi experimentar...
Coloquei uma toalha de praia no assento, só para que o baloiço se tornasse mais fofinho e confortável.
Ainda pensei numa solução para prender o Guga uma vez que, como já referi anteriormente, o baloiço não tem faixas de segurança. Mas como não encontrei nenhuma...experimentei na mesma, com todo o cuidado possível!!

É certo que no início manifestou algum receio (como se pode ver nas fotos, onde ele agarra/tenta agarrar a parte frontal do baloiço) mas depressa ganhou confiança  e adoptou uma postura erecta/firme, mesmo sem protecções e estando em movimento.

Ficámos espantados com a tonicidade demonstrada!!

Claro que a seguir foram só gargalhadas!!!!
Difícil, foi tirá-lo de lá!! ;)







Happy Days

Sem nada que o fizesse prever, a semana passada foi semana de mini férias. O papá teve que se deslocar, por uns dias, à sede da Empresa que fica sediada no Algarve e nós decidimos, à última da hora, "apanhar uma boleia"!!
Sendo assim rumámos a Sul para uns dias maravilhosos de calor, sol, piscina e muita praia!!!


A viagem correu muito bem, ao contrário da última em que o Guga berrou durante 5horas consecutivas.
Desta vez, as birras foram mais curtas e a boa disposição foi uma constante.
Sempre que parávamos nas áreas de serviço...a diversão era uma origatoriedade!! Ora nos diversos divertimentos que nos "papam um euro" em escassos segundos, ora nos parques infantis.






Já chegámos de noite, perto das 22.30h. A Margarida estava super satisfeita. Já o Guga estranhou a sua "nova casa" e teve alguma dificuldade em adormecer.


No dia seguinte, antes de irmos para a praia, houve lugar a uma sessão de fisioterapia orientada pela super mana, onde se esteve a treinar o virar. Sim!!! Porque faltar à fisioterapia não é sinónimo de falta de estimulação. 


Todos os dias íamos para a praia a pé, já que o aldeamento onde estávamos hospedados ficava a poucos metros do areal. O Guga nunca foi no colo, andou e aceitou sempre, com enorme satisfação, o seu carrinho novo, onde já fez grandes e longas "viagens". Também na praia , por muito que outrora (devido às birras) pensássemos que nunca seria possível, o Guga ficou momentaneamente sentado no carrinho à sombrinha. O único senão é que não podemos "desligar" um segundo. Temos que falar/brincar com ele, porque sem interacção não há "negócio"!




O primeiro dia de praia foi um verdadeiro espectáculo, já o segundo e terceiro foram "ensombrados" pela habitual indisposição devido à erupção de novos dentinhos.
Sendo assim esteve mais chorão e aborrecido. No entanto se o levássemos à beira-mar, a indisposição passava de imediato, sobretudo se o puséssemos com os pés no chão (dentro de água) e lhe disséssemos: "Corre Guga, corre!!!!" Pois então desatava a dar às pernas (sempre em carga) em velocidade de corrida e ao som de enormes gargalhadas. Um verdadeiro espectáculo!! 

No final da primeira manhã de praia fomos almoçar ao centro da cidade (a pé e o Guga  no carrinho)e tivémos direito a uma sessão de beicinhos já que, depois de tanto passear sentado, o carrinho era o último lugar onde queria estar!! Claro está, que o coração mole da mamã cedeu e o Guga esteve a almoçar no colinho. 


Depois regressámos ao quarto para o Guga descansar os seus habituais 30 minutos mas...o pestinha estava tão cansado que dormiu 2 horas seguidas. Sendo assim...houve descanso e sessão fotográfica com a mana na varanda!!!



Apesar de alguns contratempos, passámos umas manhãs de praia super agradáveis. E ainda nos encontrámos com uns amigos do coração: a Paula e o Afonsinho, com quem passámos agradáveis momentos.




As tardes eram passadas na piscina. Onde a Margarida, como sempre, fez novas e grandes amizades.






No último dia, depois de fazermos o check-out e estarmos preparadíssimos para fazer a viagem de regresso, o papá teve que voltar à empresa. Portanto fomos "matar tempo" para o shopping onde encontrámos o Rick e Rock, que foram muito simpáticos e ofereceram balões ao Gonçalinho e à Magui. o Gonçalo estendeu logo mão (como se pode ver na foto) para receber o seu, mas sempre com um olhar muito desconfiado. Do género: Este "tipo" tem um ar esquisito!! É melhor ter cautela!!! :)



 Continuámos a "dar de comer aos papa euros"!!!



E saboreámos geladinhos!!! Hummmm!!!



Foram sem dúvida...Dias Felizes!!!!




Um miminho para o Guga!

Aqui está um miminho (lindíssimo) feito pelos amigos de coração Paula e Afonsinho.

Uma Castelo fantástico!! O Castelo do nosso Guga elaborado por uma mãe e pelo seu filhote (também ele especial) de três aninhos!!

OBRIGADA!!!
ADORÁMOS!!!

Beijinhos enormes para os dois!!!

Resultado do EEG

Depois de uma espera ansiosa e  angustiante, finalmente recebemos o resultado do EEG, e...

ESTÁ TUDO NORMAL!!!!
NORMALÍSSIMO!!


VIVA! VIVA! VIVA! 

domingo, 3 de julho de 2011

E hoje foi...

E hoje foi...

UM DIA SEM IRRITABILIDADE!!!


Apesar do dia cinzento, o Guga hoje esteve muito bem disposto e calmo!!

Parece-me que posso começar a tirar os "macaquinhos do sotão"!!

Já me viro sozinho!!


Embora ainda com alguma dificuldade o Guga começou a virar-se sozinho há cerca de três/quatro semanas (altura em que filmei este video). Anteriormente só o fazia se estivesse deitado de lado, mas agora já consegue passar da posição decúbito dorsal para a posição de decúbito ventral!!

Mas que grande pedregulho, este!!! Hein?????

Literatura do Guga

Curiosamente e à semelhança da irmã o Gonçalinho tem uma "paixoneta" por Livros. Adora ouvir histórias (e ouve-as com atenção) e ver as imagens. Também acha imensa piada ao virar da página, mas infelizmente (ainda) não tem competência para o fazer sozinho. O que por si só dificulta o processo, uma vez que, na maioria das vezes, fica frustradíssimo e já não quer ouvir o resto da história

No entanto, e embora tenhamos "abandonado" um pouco o SPC depois de adquirirmos o Tap To Talk para o ipad, temos recorrido a  alguns dos livros que o Gonçalinho herdou da irmã, e que a Terapeuta da Fala adaptou com símbolos do SPC.

O Gonçalo acha o máximo!!
Ficam aqui alguns exemplos:

Um dos seus livros favoritos é "O coelhinho no Parque" de Atsuku Morozumi, da Porto Editora.








Outro Livro que ele gosta muito é o "De quem é este nariz??" de Christl Vogl e Robin Het Hof, da Edições Asa.
É um livro sobre as profissões, com um nariz delicioso e macio e que apita sempre que lhe carregam.
As gargalhadas são mais que muitas!!!








Dia de praia VS Dia de dúvidas

Hoje depois de uma noite péssima, em que o Gonçalinho nos decidiu "presentear" com uma enorme birra às 5.30h da manhã e que durou até as 8h, e apesar do dia amanhecer sem sol...decidimos sair de casa ao final da manhã e levar a Margarida e o Guga (que tem estado bastante alterado nos últimos dias, provavelmente devido aos três caninos que estão a romper) a passear, mais não seja para desanuviar. Já que a semana não foi fácil.

Sendo assim, fomos até ao Furadouro passear à beira mar!
Ao contrário do tempo que se fazia sentir em Ovar, no Furadouro estava uma manhã muito agradável.
Portanto, ao contrário das nossas expectativas, decidimos ficar por ali...
Passeámos (com o Guga sempre satisfeito no seu carrinho novo), encontrámos alguns amigos com quem estivémos à conversa e decidimos ir almoçar com a bisavó Mena e com a tia Beta.

Fomos almoçar e depois do Guga fazer uma sesta, fomos até à praia com o "tio" Filipe e a amiga Laurinha.

Apesar de estarem reunidas todas as condições para uma excelente tarde de praia, o Guguinha mostrou-se bastante irritado e alterado. Não sabemos ao certo porquê, mas  talvez pela claridade que se faz sentir na praia (motivo pelo qual raramente abre os olhos, pelo barulho do mar, pelo calor... o certo é que foram poucos os momentos em que vimos o seu sorriso. Esteve quase sempre chorão...Não queria estar em lado nenhum nem de nenhuma maneira!! A vontade de regressar a casa era imensa...mas há que insistir!! Portanto, decidimos ficar...até porque à semelhança do ano anterior, os primeiros dias de praia foram sempre assim e depressa se tornaram em agradáveis momentos. Portanto...ficámos!!
 E embora grande parte do tempo estivéssemos a tentar acalmá-lo, conseguimos usufruir de alguns momentos agradáveis...







Regressámos a casa com um menino (ainda) chorão, irritado...que não quis jantar e que lutou desenfreadamente para adormeçer. Agora só esperamos que a noite de hoje seja bem mais calma...até porque a necessidade de descanso já é alguma!!

Estamos um pouco (ou muito) preocupados com esta irritabilidade. Porque não sabemos qual o motivo.
A desorganização que tem manifestado é imensa...Tem-se mostrado muito assustado, agarra o próprio corpo, junto ao peito, com muita força, belisca-nos quando está no colo, não aceita a posição de sentado, e sobretudo não está bem de maneira nenhuma.

Uma vez que este tipo de comportamento se manifestou numa altura em que fez o desmame da medicação que tomava para possíveis convulsões, decidimos fazer um EEG na passada sexta-feira, para averiguar se existe alguma actividade anormal. Só saberemos o resultado na próxima terça- feira e esperamos que nada tenha a ver com este comportamento. Esperamos que seja só um desconforto devido à erupção dos novos dentinhos.

De acordo com a neurologista, estaremos a assistir a uma fase de hipersensibilidade sensorial. Ou então, a um momento de mal estar consequente do estado da mãe, que também não foi o melhor durante esta semana.
O cansaço apoderou-se de mim de tal forma...que o meu estado físico era débil, logo a minha disponibilidade também não era a mesma.
E se eu não estiver bem...como poderei cuidar do Guga???

Também me lembrei que poderá ter a ver com o tratamento que está a fazer com a hormona do crescimento, uma vez que esta restabelece tecido neuronal e isso implica mais actividade cerebral. O que o pode deixar mais desorganizado.

Outra possibilidade é o facto de o Guga estar a adquirir novas funções e estranhá-las. Ou seja, pode estar a adaptar-se ao seu "novo corpo" capaz de fazer outras coisas que até agora não experimentava ou sentia.
Até porque as aquisições têm sido algumas...já se vira sozinho, aguenta mais tempo sentado, consegue arrastar-se no chão, colocar-se de joelhos sozinho, embora não consiga ficar de quatro porque ainda não consegue fazer apoio de braços...

Ou seja, pode ser muita coisa...
Até terça-feira não vale a pena pensar muito nisso e fazer especulações!!!

Quem sabe. não será mesmo uma má fase?
Ou boa??

quinta-feira, 30 de junho de 2011

Guga Pestana

Já lá vem o João Pestana
Pé ante pé
Voz que não engana
Vem de longe
Já muito cansado
Pobre João coitado

Faz ó ó menino, também
Faz ó ó que o soninho já vem

Cai a noite, e o vento lá fora
Assobia forte
Não se vai embora
Conta histórias, o nunca acabar
Coisas de encantar

E o vento, não sopra só
Também tráz ao menino ó ó
Devagar, muito de mansinho
Levando o bebé pegar no soninho
Já lá vem o João Pestana
Voz que não engana
E o João, sabendo o que faz
Vê o menino adormecer em paz




Por muito cansativos que sejam os dias...
 Por muito que me sinta cansada e a precisar de descanso...
Por muito que me queixe de não ter disponibilidade para mim...e para os outros...
Por muito que chore quando as coisas não estão bem...
Por muito que deseje um milagre...

Não me posso esqueçer que...

Este menino lindo...
Me faz sentir um orgulho enorme !!
Me faz sentir que a minha vida faz todo o sentido!!
Me faz sentir que  este é o caminho...

Me faz sentir viva!!
Me faz sentir MÃE!!
Me faz sentir...
...tudo e mais alguma coisa!!!

E nestes momentos em que o observo tranquilo, sereno, relaxado depois de um dia longo de luta injusta e desigual...
 Percebo o quão valente é este meu herói...
Tenho a noção da imensidão do amor que nos move...
Carrego as baterias...
Encho o meu coração de amor e coragem para o dia seguinte!!!

E assim... no FINAL do dia, estabeleço um novo COMEÇO!!!