O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

sexta-feira, 26 de março de 2010

Não tenho palavras para intitular este post! Só lágrimas!

Hoje fomos, mais uma vez, à terapeuta A.M, acompanhados pela terapeuta A.B. (terapeuta que acompanha o Gonçalo) para mais uma avaliação/orientação (  de estratégias de intervenção, terapias e técnicas de manuseio).
Ao contrário da última "consulta", a terapeuta considerou que o Gonçalo está a recrutar assimetrias e padrões que já tinham desaparecido, porque está a entrar numa fase em que, cognitivamente, tem interesse pelo mundo que o rodeia e vontade de o explorar. Mas, infelizmente a parte motora não está a responder a 100%, o que lhe causa  frustração, e consequentemente o leva a fazer híper-extensão e variação do tónus.
Para além disso, considerou que o Gonçalito tem um lado mais preguiçoso (agora o lado esquerdo) e que parece estar a querer encurtar.
Sendo assim, orientou-nos no sentido de contariarmos esses padrões e considerou suficientes as quatro sessões semanais de fisioterapia. Sim... porque perante este diagnóstico, "bombardeámos" a terapeuta com esse tipo de questões, principalmente no que diz respeito às terapias alternativas. A terapeuta considerou que muita estimulação, não seria positiva para o Gonçalo, uma vez que faz variação de tónus e o facto de o estimularmos em demasia pode piorar a situação. Considerou, no entanto, que deveríamos iniciar a terapia da fala, porque o Gonçalinho manifesta, agora, algumas "alterações" ao nível da língua (hiper-extensão e reflexo de vómito anterior), o que pode causar dificuldades de alimentação e fala.

Que estranha forma de comemorar os quatro meses!!

5 comentários:

  1. "Mesmo as noites totalmente sem estrelas podem anunciar a aurora de uma grande realização."
    (Martin Luther King)

    Um grande beijo
    Ana Mónica

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  2. Ana, enpramanhos pelos ouvidos muitas vezes. Não quer dizer que as ignoremos. Mas dizem demasiadas coisas que não se concretizam. Eu sei o que isso é. O JP não é exemplo para se dar, mas ouvi coisas como
    " está a perder a mobilidade das costas- estão a ficar demasiado rijas" e nem dormi só de imaginar o que poderia ser isso e o que implicaria.
    2 meses depois: ah, não !!! Não está. Está até a melhorar bastante do tronco....e há aqui muita hipotonia axial. É O CONTRÁRIO !!!
    Uau...que mudança de opinião em 2 meses.

    Demorou 2 anos e meio, mas conseguiu um tónus aceitável para se poder sentar sozinho.
    Quando nasceu, supostamente mostrava que não olhava para a mãe. Já estava escrito no livro do bebé. Chamei a médica do dia seguinte (com 2 dias) e tive de lhe mostrar: OLHA PARA A MÃE- OLHE SÓ !!!
    -Ah, pois...afinal olha....

    Vamos com muita calma. Filtra as opiniões e concentra-te no que observas. O mais importante é a tua observação.
    Já li que realmente o tónus flutuante contra-indicava muitas actividades, porque potenciam a flutuação . A hipoterapia é uma delas. Mas ele terá mesmo isso ? Vai periódicamente perguntando À MÉDICA" o que acha. Se mantém o prognóstico de tónus flutuante...porque os miúdos evoluem e mudam de padrões nos primeiros meses. Sê chata e faz muitas perguntas. Mas filtra o que ouves.
    O meu filho tremeu os olhos até aos 4/5 meses e acharam que nunca iria passar e as dificuldades de visão iam ser tremendas. . Era supostamente da paralisia cerebral e até pensaram que era epilepsia. Lá fui eu em nervos fazer um EEG com o JP com apenas 2 meses. Nada de epilepsia.

    No fim de contas não era nada !!! Era de família. Os meus sobrinhos fizeram o mesmo.
    A minha irmã é médica e dizia: isso vai passar, vais ver !!! Tal e qual o meu filho mais velho., a mais nova então até aos 3 meses era tão estrábica que metia impressão.
    Hoje o JP tem uma acuidade visual tão boa que serviu de exemplo para o teste de um programa de computador controlado pela visão. E como era o mais certeiro com apenas 4 anos !!!! Grande ansiedade passei inutilmente!!!

    Tenta que o bebé não só trabalhe, mas também brinque muitos jogos causa - efeito. Um bebé que trabalha demais o físico no primeiro ano, estagna o desenvolvimento cognitivo por estar demasiado cansado para tomar atenção, brincar e dorme mais que os outros bebés. E a dormir pouco se aprende.

    Se te posso dar um conselho muito simples: estabelece rotinas para que ele se sinta seguro , trata-o como normal e brinca muito com ele ( trabalhando de forma camuflada). Os ginásios são óptimos para a aquisição da linha média. Dar-lhe roquinhas para as mãos para descobrir sons, calça-lhe pantufas com sininhos para que ele se interesse e tenha a curiosidade de puxar os pézinhos até à boca...
    Agarra-te ao lúdico a ao fortalecimento desse vínculo mãe-filho, que estou certa que estará a formar-se lindamente.

    E acredita. Acredita que vão coleccionar imensas pedras. O vosso castelo vai ser grande. Beijinhos.

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  3. Ana:
    este é o relatório da nota técnica (( a dada pela especialidade)),... agora falta a nota artística !! que é da nossa parte.
    Subscrevo o que diz a mãe grilinha; sabes que sou um bocado alérgica a pouca estimulação;sabes que o" nosso trabalho de casa é fundamental" ; sabes que acredito ...e muito... na gente lá do Mar das Caraíbas...
    Disse-te que escrevia tudo num caderninho ... " A GRILINHA DIZ FILTRA " , é quase o mesmo... logo verás a diferença com o passar dos dias e vais ajustando!!!

    Beijinhos nos piolhos

    Paula-mãe de um Afonso

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  4. É isso, Xaninha!
    Tens de aprender a filtrar as informações que te dão... Mesmo que elas partam de mim :))
    O cérebro de um bebé é uma autêntica "caixa negra" e a plasticidade cerebral é um fenómeno real e impressionante manifestação das riquezas psicobiológicas da natureza humana... O que se passa é que, nesta fase de desenvolvimento, cada vez que o Guga necessita de mobilizar novos recursos cerebrais para as novas funções motoras e cognitivas que vai conquistando, "as sequelas" das suas lesões cerebrais ir-se-ão manifestar... No entanto, como ele tem demonstrado à exaustão nestes primeiros 4 meses de vida, as suas capacidades de adaptação e as alterações positivas dos seus recursos cerebrais têm sempre acontecido no sentido do mais próximo possível do dito "normal"... Vamos vivendo um dia de cada vez! Eu conto com ele! Ele é um campeão! E tu, mamã coragem, também serás (uma e muitas vezes mais...) uma mãe campeã!

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  5. e isso mesmo e deixa k te mimem a ti tambem, nao tenhas receio porque pa nos nao custa nada, e a ti vai ajudar a entrar na tal rotina k sei, nao ser facil, e mim da-me prazer,E sei k sou um pouco util,na realidade faz me um bem danado,tentar minimizar os teus dias,mas deixa ta...pois temos tanta confiança,e nao sei o k fazer ou dizer k estupidez nao e,mas vai passar ta bem.tambem te digo k estas linda...nome k te tenho chamado ultimente porque estas muito bem ´<fisicamente<mas os teus olhinhos«dizem tudo, desculpa so dizer isto aqui mas nao quero k te sintas constrangida nem devo forçar, eu sei k temos k ter limites,ja tu nao,nao hesites por favor.DEIXA K CHEGUEMOS AO TEU CASTELO,K NAO E SO TEU TAMBEM E UM POUCO DE TODOS NOS.BEIJINHO ENORME DO FUNDO DO MEU CORAÇAO,E ATE AMANHA QUERIDA AMIGA,FORÇA MUITA FORÇA.ATE AMANHA GUIZINHA.DA "tia CRISTINA"

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