O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quarta-feira, 31 de março de 2010

Não vou desistir!

"Não importa o quanto às vezes seja difícil, o quanto às vezes eu me atrapalhe, o quanto às vezes eu seja a densa nuvem que esconde o meu próprio sol, quantas vezes seja preciso recomeçar: combinei comigo não desistir..." (Ana Jácomo)

terça-feira, 30 de março de 2010

Começam a fazer sentido!

Só agora algumas afirmações, a que me fui habituando a ouvir e a ler desde o nascimento do Gonçalo, começam  a fazer sentido!!

"Tem que viver um dia de cada vez, mãe, sem pensar no futuro"
"Tem que olhar para o seu Gonçalo, como o Gonçalo, e não como o Gonçalo com lesões cerebrais"
""Não vale a pena sofrer por antecipação!"

Mas ainda é muito difícil!
Talvez o segredo esteja mesmo... nas seguintes afirmações!

"Tem muita calma, com muita estimulação, amor, persistência e dedicação, o teu menino fará grandes progressos (Grilinha)"
"ACREDITA e nunca te esqueça que o limite é o sonho... Nunca deixes de SONHAR!!!" (Dina)

"O sentir-se impotente faz parte deste processo , mas afinal há realmente algumas coisas que podemos e devemos fazer ."(Paula)

Fim de semana à caracol.

Pois é... este fim de semana, foi um fim de semana à caracol! Ou seja, com a casa às costas!!
Finalmente ganhei coragem e viemos para casa!
Pior foi reorganizar a casa!! É impressionante a quantidade de coisas que necessitamos para satisfazer aquilo a que chamamos necessidades básicas!! A avaliar pelo volume da carga e pelas viagens que foram necessárias para voltar a repor tudo em casa, quaso que me arrisco a dizer que de básica não tenho nada!!
Confesso que me sinto aterrorizada com esta nova mudança, porque agora é necessário e urgente "cortar um pouquinho do cordão umbilical" que me liga ao meu pequenito e tentar que fique menos dependente do meu colo e que consiga permanecer (sem birras) no tapete de actividades, no berço, etc. Para que possa retomar a minha vida, como mãe, dona de casa e esposa!!
Não vai ser fácil!! Tenho a certeza!! Até porque já estou muito cansada! Mas também não vai ser impossível!

Uma nova etapa... para mim, para nós e para o Guga!!

Também quero ser especial!

Há algumas noites atrás, quando me preparava para deitar a Magui, ela dirigiu-se a mim com a seguinte afirmação: "Mãe, também queria ser especial!!". Nesse preciso momento fiquei sem palavras! E no espaço de cinco segundos (tempo que demorei para lhe dar uma resposta) tomei consciência do quanto tenho estado ausente, da dependência/obsessão que estou a criar para com o Gonçalo e que não me permite estar disponível para mais nada e da FRAGILIDADE da minha filha (que amo mais do que tudo).
Foi neste excato momento que reflecti no quanto um nascimento de um irmão pode "abanar" uma vida!! E no caso da minha Magui, o nascimento de um irmão especial... foi um perfeito "abanão"!! Porque ao contrário de uma situação normal, a minha filhota, não sentiu, só, que agora a atenção dos pais é para dois, que a mamã e o papá não podem estar sempre disponíveis como anteriormente, e que um bebé novo na família "aluga! a mãe 24 horas por dia, e que a partir desse momento deixamos de ser únicos!
A minha filha "perdeu" ...
...a alegria que se vivia nesta família!
...a atenção dos pais durante três semanas!
...a mãe durante mais algum tempo do que isso!!
...a sua própria casa, o seu quarto, os seus pertences... durante quatro meses!
...a rotina (organizada) habitual!
...os fins de semana agitados e ricos em folia!
... "o Norte" como se costuma dizer!!
...e tudo aquilo que, provavelmente, ainda não tomámos consciência!!

Ganhou um irmão!! É certo!! O irmão mais bonito que alguém, jamais, pode ter! Mas um irmão especial!!Tão especial que a fez desejar ser igual... Talvez pela preocupação/atenção redobrada que se vivia, e vive, em torno dele!!


A resposta que lhe dei?
Simples...
"Tu também és especial! E serás sempre muito especial! principalmente para a mamã e para o papá!! E quando as pessoas dizem que o Guga é especial, não querem dizer que é mais especial do que tu!! Só querem dizer que o mano vai precisar de todos nós de maneira diferente, porque vai necessitar de cuidados especiais, um bocadinho diferentes daqueles que os bebés costumam precisar!"

E foi nesse momento que percebi que a minha filha é muito ESPECIAL! Arrisco-me a dizer que é o ser mais especial da família!!
Porque foi a ÚNICA que conseguiu encarar toda esta situação com normalidade, demonstrando sempre um amor incondicional pelo irmão e a certeza que no fim... vai tudo correr bem!!

Adoro-te Magui!! Não mudes nunca!!
Beijos "especiais"!!

sábado, 27 de março de 2010

Parabéns !!!!!!!!

Desejamos muitas felicidades p/ vc Guguinha pelo seu Quarto Mes de vitorias.

Bjs

sexta-feira, 26 de março de 2010

Parabéns "tia" Susana e Laurinha!

PARABÉNS para a minha "tia Suzete Barata", aquela que me vai ensinar como se dá uns valentes "sopapos", mais não seja, para ser um excelente jogador de andebol.
Muitos beijinhos neste dia especial e muito obrigado por seres tão amiga da mamã!!

E PARABÉNS, também para a Laurinha, aquela menina bonita que a mamã tanto adora e a quem, um dia, ainda vou "piscar o olho"!!

Não tenho palavras para intitular este post! Só lágrimas!

Hoje fomos, mais uma vez, à terapeuta A.M, acompanhados pela terapeuta A.B. (terapeuta que acompanha o Gonçalo) para mais uma avaliação/orientação (  de estratégias de intervenção, terapias e técnicas de manuseio).
Ao contrário da última "consulta", a terapeuta considerou que o Gonçalo está a recrutar assimetrias e padrões que já tinham desaparecido, porque está a entrar numa fase em que, cognitivamente, tem interesse pelo mundo que o rodeia e vontade de o explorar. Mas, infelizmente a parte motora não está a responder a 100%, o que lhe causa  frustração, e consequentemente o leva a fazer híper-extensão e variação do tónus.
Para além disso, considerou que o Gonçalito tem um lado mais preguiçoso (agora o lado esquerdo) e que parece estar a querer encurtar.
Sendo assim, orientou-nos no sentido de contariarmos esses padrões e considerou suficientes as quatro sessões semanais de fisioterapia. Sim... porque perante este diagnóstico, "bombardeámos" a terapeuta com esse tipo de questões, principalmente no que diz respeito às terapias alternativas. A terapeuta considerou que muita estimulação, não seria positiva para o Gonçalo, uma vez que faz variação de tónus e o facto de o estimularmos em demasia pode piorar a situação. Considerou, no entanto, que deveríamos iniciar a terapia da fala, porque o Gonçalinho manifesta, agora, algumas "alterações" ao nível da língua (hiper-extensão e reflexo de vómito anterior), o que pode causar dificuldades de alimentação e fala.

Que estranha forma de comemorar os quatro meses!!

domingo, 21 de março de 2010

"A Saga das almofadinhas"

Pois é... a Saga continua!!
Ainda não temos a certeza da eficácia das almofadinhas que a terapeuta A.B. confeccionou para a cadeirinha do Guga. Embora, aparentemente, estejam a fazer efeito!
Na passada quinta-feira, quando fomos para a fisioterapia, o Guga adormeceu pouco tempo depois de entrar no carro e sem fazer birra (quer na viagem de ida, quer na viagem de regresso). Provavelmente, isto já quererá dizer qualquer coisa, mas pelo sim, pelo não... decidímos não comemorar, e aguardar pelo dia seguinte!
Já na sexta-feira, necessitámos de ir ao Porto, e as coisas correram um bocadinho pior! O Gonçalinho adormeceu mal entrou no carro (passados cinco minutos) e acordou um pouco antes de chegarmos ao destino, acabando por nos presentear com quinze minutos de birra!! ;)
Na viagem de regresso, a birra foi enorme, porque tinha acabado de fazer um soninho mal entrou no carro, e o estado de vigília estava no auge. Desta forma, tivemos choro durante toda a viagem!!
Mas mesmo assim, parece-me que as almofadinhas estão a resultar!! Porque o choro não é igual, é menos intenso (o que provavelmente indica que o desconforto desapareceu e que só chora porque não está no colo),  e porque em quatro viagens, só "birrou" numa!
No fim de semana não pudémos avaliar, porque estivémos por casa e a aproveitar o sol de Domingo para dar uns passeios no jardim da avó Ana Maria.

Almas Perfumadas

Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta. De sol quando acorda. De flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda. Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça. Lambuzando o queixo de sorvete. Melando os dedos com algodão doce da cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro. E a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende a ver.


Tem gente que tem cheiro de colo de Deus. De banho de mar quando a água é quente e o céu é azul. Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis.


Ana Jácomo

sexta-feira, 19 de março de 2010

Feliz DIA DO PAI!!!


Para o nosso papá, um FELIZ DIA DO PAI!!
E como símbolo do nosso amor por ti, dedicamos-te a seguinte historinha...

Ah! E quanto aquela parte "do meu pai não tem medo de nada, nem mesmo do lobo mau! Assim como o "andar em cima da corda bamba sem cair"... só vendo para crer!
Relativamente ao "ser capaz de saltar por cima da lua" não temos qualquer dúvida, principalmente se for de bicicleta!Nem que para isso seja necessária mais uma intervenção cirúrgica!
Assim como não temos dúvidas em relação ao" ser capaz de lutar com gigantes", principalmente com aqueles que se julgam como tal e que infelizmente se atravessaram no nosso caminho.
Já no que diz respeito ao "cantas bem" e "danças bem" não é bem verdade!!
Mas há uma coisa que não faz parte da história e que é bem verdade... o nosso papá é um VALENTÃO, mais não seja, por aturar a mamã, faz hoje 13 anos!
Beijocas grandes
Guga e Magui

quinta-feira, 18 de março de 2010

Fã do POCOYO...

Pois é!!
O nosso Guga já pertence ao  "fã clube" do POCOYO!
Não é que o "danadito" está completamente apaixonado pelo boneco! Sendo capaz de ver dois ou três episódios seguidos sem "descolar" o olhar do ecrã.
Parece-me a mim, que estou a passar para "segundo plano". ;)

quarta-feira, 17 de março de 2010

Má disposição VS excelente cooperação!

Depois de umas valentes horas de sono, o nosso pequenito acordou um pouco aborrecido, certamente, devido à vacina. Felizmente não fez febre, mas ficou um pouco enjoado e com falta de apetite! Deixando mais de 50ml em cada biberão.
Sendo assim, pensei que a fisioterapia não fosse correr bem!! Mas enganei-me!! O Guga trabalhou durante uma hora e pouco, sem birras e manifestou vontade de continuar!! ;)
A terapeuta ficou satisfeita com a cooperação do nosso Gonçalito, principalmente com o controle da cabeçinha. Considerou, no entanto, que o Gonçalo, provavelmente, está a fazer uma variação no tónus, manifestando-se mais hipertónico. Mas não deu muita importância afirmando que estas variações são normais e por vezes consequentes de más disposições ou até mesmo (pelo que entendi) da própria maturação cerebral.
No fim da sessão, conforme o combinado, a terapeuta A.B. recortou a espuma à medida da cadeirinha do carro e fez as almofadas de conforto. Que, infelizmente, não puderam ser "avaliadas" na viagem de regresso, porque o Guguinha estava exausto e adormeceu!!
Amanhã também é dia!! E logo veremos a eficácia das almofadinhas!!
Assim espero!

terça-feira, 16 de março de 2010

Mais um dia de vacinas!

Hoje foi dia de vacinas!! :(
Claro está que o Gonçalito não gostou nada!!
Para além das vacinas dos três meses fizémos também, a conselho da pediatra, a Rotarix, que é uma vacina contra o rotavírus ( um vírus da família Reoviridae que causa diarréia grave frequentemente acompanhada de febre e vómitos. É hoje considerado um dos mais importantes agentes causadores de gastroenterites), e custa a módica quantia de... 80 euros!
E como é  uma vacina de administração oral, torna-se complicada a sua administração!! Até porque se a criança não gosta e a "cospe", é necessário comprar outra!
Portanto, escusado será dizer que, enquanto a Srª enfermeira a administrava, eu "rezava" para que o Gonçalito não deixasse escapar 80 euros pelo cantinho da boca! ;)
Agora vamos "rezar" para que não faça febre!!

A primeira papa

Para primeira "experiência", até nem esteve mal...
"O que é doce, nunca amargou"... Não é, Guga?!
video

segunda-feira, 15 de março de 2010

Será que descobrimos a solução??

E porque continuam a ser necessárias duas pessoas para levar o Gonçalinho à fisioterapia (uma para conduzir o carro e outra para tentar acalmar o pequenote), hoje fomos acompanhados pelo avô Celso que como por magia, descobriu que ao colocar a mão por baixo da cabeçinha do Gonçalinho, este não fazia birra na cadeirinha do carro. Desta forma, lá foi o avô todo curvado durante a toda viagem, não conseguindo evitar o consequente enjoo. ;)
No final da sessão, comentámos o sucedido com a terapeuta A.B. que, de imediato, sugeriu a utilização de umas almofadas de espuma "com memória" que transmitem a sensação de levitação (a mesma que se utiliza nos colchões de pessoas acamadas) evitando a sensação de desconforto.
Quando perguntámos como poderíamos adquirir uma dessas almofadas com as medidas da cadeirinha, a terapeuta lembrou-se de uma empresa (nos arredores) que utiliza essa espuma, e que poderíamos ser nós próprios a fabricar essas almofadas. Entretanto lembrou-se que ela própria tinha um pouco dessa espuma e forneceu-nos uma placa. Disponibilizando-se para cortar as almofadinhas à medida da cadeirinha no final da próxima sessão.
Esperemos que resulte!!

terça-feira, 9 de março de 2010

Mais surpresas!!

Hoje fomos mais uma vez ao Hospital Privado da Boa Nova para outra consulta de pediatria com o Dr.O.C.
Confesso que ia bastante apreensiva dado que, na primeira consulta, saí de lá completamente "de rastos", com os prognósticos que o Dr. fazia antever.
Mas hoje, o discurso foi completamente diferente e bem mais animador, apesar de todas as reservas. O Dr. O.C. ficou surpreendido e confessou que não esperava encontrar o Gonçalo como o encontrou. Principalmente no que diz respeito ao crescimento do perímetro cefálico, afirmando que não estava nada à espera que este tivesse uma evolução normal. Sendo assim, o Gonçalito está a pesar 6650kg, a medir 61 cm e o perímetro cefálico está no 42. Ou seja, desde há quinze dias, estamos a pesar mais 350gr e a medir mais um centímetro (quer na estatura quer no perímetro cefálico).
Mas não foram só estes factores que deixaram o Dr. surpreendido! Também a possível hemiparésia direita diagnosticada na última consulta... DESAPARECEU!!! Assim como a possível cegueira cortical.
Ficou bastante contente com exame físico, principalmente com o desaparecimento de alguns reflexos, mas alertou-nos relativamente ao tónus do Gonçalo que é diferente (mais elevado) do dos outros bebés da sua idade.
Claro está, que esta última observação não nos deixou minimamente satisfeitos!! Mas de qualquer forma, o nosso Guga está BEM MELHOR do que os diagnósticos faziam prever! E isso é mais uma vitória!! Ou não??
Depois decidimos levar o Gonçalo a passear ao shopping! Sim... porque nunca o fizémos devido às birras e a irritabilidade que apresentava nos primeiros dias. Ainda hesitámos, considerando que provavelmente seria cedo para uma aventura dessas! Mas... o Gonçalito adorou, apesar do excesso de estímulos! Chegando mesmo a adormecer no marsúpio, porque à cadeirinha, efectivamente, declarou guerra!!
E não suficientemente contentes com todos estes progressos, decidimos ir jantar fora!! E para nosso espanto, jantámos com o Gonçalinho a dormir ... ONDE???? Na cadeirinha do carro!! O papá chegou mesmo a questionar (em tom de brincadeira) se não o teríamos deixado em casa, por engano!!
Ah!! Pois é!! O Guguinha está cada vez melhor!!
Será que vamos conseguir ir de férias esta Páscoa??
Esperemos que sim!!

domingo, 7 de março de 2010

Mom´s & Dad´s...

... and Sister´s, and aunt´s, and uncle´s, and grandmother´s, and grandfather´s, and great grandmother´s, and great grandfather´s, and cousin´s, and all the family... HERO!!

quinta-feira, 4 de março de 2010

E continuamos de parabéns!

Pois é! O Gonçalito continua de parabéns!!
O nosso guerreiro está de facto pronto para a luta!!  E venceu mais uma batalha!
E batalha a batalha, irá vencer a GUERRA!
Na sessão de fisioterapia de ontem, manteve uma receptividade bestial aos exercícios (apesar da birra na cadeirinha do carro e da consequente má disposição) e mostrou mudanças significativas  ao nível do tónus relativamente à semana passada.  Já que segunda-feira não houve fisioterapia e o nosso pequeno não pode mostrar o resultado do "trabalho" realizado pelos papás no fim de semana. ;) e pela terapeuta fantástica que o acompanha.
Mas hoje, foi bem melhor. O Guga manteve um tónus perfeitamente normal durante grande parte da sessão, movimentando-se  normalmente (como qualquer bebé de 3 meses), sem assimetrias e mostrando um controle de cabeça "fabulástico".
Para além disso agarrou um dos brinquedos de forma intencional, deliciando-se com a vibração que este emitia.

Escusado será dizer que estamos (como dizia a Floribela) híper, mega satisfeitos!!

"É maravilhoso quando conseguimos soltar um pouco o nosso medo e passamos a desfrutar a preciosa oportunidade de viver com o coração aberto"

Às vezes, na estranha tentativa de nos defendermos da suposta visita da dor, soltamos os cães. Apagamos as luzes. Fechamos as cortinas. Trancamos as portas com chaves, cadeados e medos. Ficamos quietinhos, poucos movimentos, nesse lugar escuro e pouco arejado, pra vida não desconfiar que estamos em casa. A encrenca é que, ao nos protegermos tanto da possibilidade da dor, acabamos nos protegendo também da possibilidade de lindas alegrias. Impossível saber o que a vida pode nos trazer a qualquer instante, não há como adivinhar se fugirmos do contato com ela, se não abrirmos a porta. Não há como adivinhar e, se é isso que nos assusta tanto, é isso também que nos dá esperança.





É maravilhoso quando conseguimos soltar um pouco o nosso medo e passamos a desfrutar a preciosa oportunidade de viver com o coração aberto, capaz de sentir a textura de cada experiência, no tempo de cada uma. Sem estarmos enclausurados em nós mesmos, é certo que aumentamos as chances de sentir um monte de coisas, agradáveis ou não, mas o melhor de tudo, é que aumentamos as chances de sentir que estamos vivos. Podemos demorar bastante para perceber o óbvio: coração fechado já é dor, por natureza, e não garante nada, além de aperto e emoções mofadas. Como bem disse Virginia Woolf, “não se pode ter paz evitando a vida.”
 
Texto de Ana Jácomo

terça-feira, 2 de março de 2010

Parabéns padrinhos!!



Hoje as flores têm uma cor especial...
Os pássaros cantam mais...
O sol brilha com uma nova força...
E esta noite as estrelas sorrirão pelo nascimento da Terezinha!

Felicidades!
Beijocas GUGA

Mais uma pedrinha...

Pois é!! O nosso Guga, hoje, colheu mais uma pedrinha, mas como a vovó faz anos, esta pedrinha muito especial é para ela!!
Como sabem, fomos a mais uma consulta de neuropediatria, que apesar da birra de uma hora na cadeirinha do carro, do tráfego rodoviário ed o sr. ausente da secretaria que tinha ido tomar o pequeno almoço, porque também tinha direito... as coisas correram bem!!
A Dr. C.G. ficou muito contente com o nosso principe e deu-nos os parabéns por todo "trabalho" até agora desenvolvido.
Foi a primeira vez que alguém nos disse que de facto o Gonçalinho tem lesões, mas que não são nenhuma catástrofe!!
Diagnosticou-lhe uma ligeira alteração a nível axial e afirmou que o nosso pequeno modificou significativamente desde a última consulta.

E para comemorar, o aniversário e as "boas novas" fomos almoçar ao restaurante do tio Rui.
Onde o Gonçalinho se portou muito bem e encontrou o priminho Gabriel!

Parabéns avó Ana Maria

Avó ...

Por seres uma pessoa tão especial na minha vida...
Por todos os momentos que passámos juntos, e iremos passar...
Por todos os teus colinhos especiais...
Por todos os meus desejos que vais concretizar...
Por todas as "palmadas" que me vais livrar...
Por todas as minhas birras que vais amparar...
Por todos os crepes que me vais fazer...
Por todos os bolos que me vais deixar furar...
Por todos os teus limões que vou atirar às galinhas...
Por todos os teus patos que vou atirar à piscina...
Por todos os teus coelhos que vou soltar...
Por todas as vezes que vou andar em cima do cortador da relva...
Por todas as vezes que vou semear na tua horta...
Por todas as histórias que me vais contar...
Por seres um exemplo de força de vontade para todos e sobretudo para MIM,
Por nunca baixares os braços,

Uma beijoca, na tua cara laroca, neste dia especial!!
Guga


segunda-feira, 1 de março de 2010

Ser Feliz

Partilho aqui, e agora, uma mensagem enviada pela minha amiga Dina.

Ser feliz é algo que está dentro da gente

somos felizes porque somos

Por que assim decidimos ser

independe de outras pessoas

Ou de sentimentos pra com outros

ou de realizações pessoais

 
É um sentimento que permanece

Independente do movimento da vida

Uma decisão pessoal e irrevogável

Ser feliz é uma necessidade vital.
 Ser feliz em si mesmo,

Com a imagem que tem em seu espelho

Com a pessoa que se tornou

A felicidade é forte em si mesmo

Um estado de espirito das almas infantis

Que permanece por toda uma vida

Portanto nunca se esqueça

Que tem tudo pra ser

A pessoa mais feliz do mundo

Pela pessoa que é

E ainda virá a ser!»

 
©Adriana Franciss
 
 
Dina

Passeio no jardim...

Apesar dos desejos de "Boa Noite" da prima Denise, a noite foi péssima! O Gonçalinho acordou por diversas vezes e teve muita dificuldade em voltar a adormecer.  Felizmente conseguimos adormecer por volta das 5.30h e depois só voltei a acordar para preparar/levar a Magui para a Escola. Já o Guga dormiu até ao meio dia!! E agora sempre está mais calminho!!
Já o papá deve ter ido para o trabalho com aspecto de "zombie", concerteza!! Porque eu já não o vi sair!
Quando o Gonçalinho acordou, mais bem disposto, decidi levá-lo ao jardim e à horta da avó Ana Maria. Mas foi um passeio frustrante, porque para além da enorme birra que ele fez no carrinho, não abria os olhinhos com a claridade!! Logo não desfrutou da bela manhã, quentinha, que se fazia sentir! Então decidi pegar nele ao colo e levei-o a ver os coelhinhos e as galinhas, e aqui sim, prestámos muita atenção!! Ficou todo entusiasmado!
Agora, e como hoje não há fisioterapia, está a fazer mais um soninho!
Quem sabe, mais logo, não volto a tentar levá-lo ao jardim!


Consegui


Beijos