O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Mas o que quer esta gente??????? Não basta tudo aquilo pelo o que estamos a passar???

Os últimos dias têm sido dias particularmente difíceis, dias em que vivenciei momentos absolutamente surreais, difíceis de acreditar e sobretudo difíceis de "engolir" !!

A primeira situação ocorreu numa sessão de Terapia Ocupacional, onde após uma pequena e absurda abordagem à patologia do Gonçalo a terapeuta desata a chorar justificando-se da seguinte forma: "Desculpe mãe, isto não deveria acontecer...mas eu também me emociono!!! Infelizmente agora já temos diagnóstico e não é o que pensávamos!!! O que é uma pena!! A mãe tem aqui um rico menino!!!". 

DESCULPE????
Mas afinal de contas o que é isto??? Estarei eu a sonhar???
Não é suposto este tipo de "profissional" fazer uma abordagem completamente diferente daquilo que acabei de ouvir??? Mesmo que a experiência lhe transmita algum conhecimento, esta senhora não sabe que o futuro é imprevisível?? Terá ela um dedo que adivinha???

E não é suposto encorajar, incentivar as famílias de crianças especiais?? Mesmo que se pense o pior????
Ou será que esta ssenhora pensou que essa função era minha!! Provavelmente estaria à espera que eu lhe dissesse: "Tenha calma!! Não chore!!! O futuro é imprevisível!!! A plasticidade cerebral é um mistério!! Ninguém sabe o que o futuro reserva ao Guga!!! Só o tempo o dirá!!! Por isso é que as terapias são importantes!!! As palavras de ordem são: Nunca desistir e ESTIMULAR; ESTIMULAR E ESTIMULAR!!!! Sem nunca perder a Fé!!!

Mas parece-me que esta senhora não acredita  nisso, nem mesmo no seu próprio trabalho!!!!

Prefere "pintar" um futuro difícil, imaginar como será daqui a 30 anos...onde provavelmente vou ter imensas dificuldades para vestir o meu filho e por isso é importante começar JÁ a ensaiar essa tarefa sentando o Guga num banco no meio das minhas pernas, com as suas por baixo das minhas!!! Ou seja, uma posição completamente impraticável para uma criança que tem hipotonia axial e não se segura sozinha. Ou seja, será realmente mais fácil para mim e para o meu filho vesti-lo ao mesmo tempo que o tento segurar para que não caia???

E perante esta situação de experimentação, o meu objectivo principal foi, obviamente, segurar o meu filho para que não caísse!!!

Sabem o que me disse???
"Oh mãe!!! Não segure porque esses vão ser os movimentos dele daqui para a frente!!!!"

COMO????
Volto a questionar???
Mas esta senhora é vidente???

Depois ainda teve a lata de me dizer que não estava a gostar da minha atitude! Que eu estava na "retranca""!!!

Não estou na retranca não senhora!!! Simplesmente não sou obrigada a concordar com tudo aquilo que me dizem!!! Principalmente com disparates como os que acabou de pronunciar!!!

A sessão não ficou por aqui! A terapeuta entre outras coisas afirmou que se vestir o meu filho na cama ele vai  estar sempre a olhar para o tecto e isso não é favorável!!! 
O MEU FILHO A OLHAR PARA  O TECTO???

Fique sabendo que se há coisa que o meu filho não faz é olhar para o tecto!!! Tem um poder de interacção brutal!!!

Afirmou ainda que é importante esfregá-lo com uma escova para fazer integração sensorial!!! Nesta altura só pensei: "O meu filho não é um sapato!!!"
Se necessita de experiencias sensoriais eu dou-lhas de forma natural...proporcionando o contacto com tudo e mais alguma coisa, com várias texturas, sabores, cheiros, enfim...Mas NUNCA o esfregarei com uma escova!!! NUNCA MESMO!!!!

Enfim...Uma sessão em que os nervos quase me fizeram "saltar a tampa" e mandar aquela senhora à M....!!!

Mas aguentei-me, mais uma vez!!! Não sei como, mas aguentei!!! Parece-me que estou a começar a aprender a filtar o que me dizem, a não me deixar "emprenhar" pelos ouvidos!


Infelizmente, como se não bastasse....

Na sessão de fisioterapia, o Gonçalinho birrou e chorou imenso!!! Mas como a terapeuta tem como objectivo, trabalhar, trabalhar, trabalhar....LUTOU COM ELE durante 15 minutos!!! O Guga suou em bica!!! Enquanto ela tentava sentá-lo ele fazia hiper-extensão. E ela dobrava-o!!! Simplesmente horroroso de se ver!!!
Foi preciso um BASTA e pedir ao Guga que me desse as mãos para vir ao meu colo!!! Tive que por um fim naquela tortura!!!
Porque a única informação que esta terapeuta deu ao meu filho nesses 15 minutos foi para fazer hiper-extensão!!! De tanto forçar!!

Mas não se ficou por aqui!!
À medida que ia "trabalhando" (ou melhor, torturando) o Gonçalinho ia lançando "umas postas de pescada"!!! Do tipo: "Estes meninos ão os piores!!! Os distónicos são muito difíceis!!! E são assim por toda a vida!!! Sempre que têm que fazer uma nova adaptação são um verdadeiro problema!!!! Não gostam de muitas mãos a mexer (porque infelizmente a "dor de cotovelo" é a pior que podemos ter e esta terapeuta não sabe conviver com o facto de o Guga estar a ser acompanhado pela conceituada terapeuta A.M ao invés de estar a ser acompanhado por ela diariamente) , não gostam de estar amarrados!! Mas depois quando começam a perceber as suas dificuldades eles próprios pedem para ser amarrados, nas mãos, nos pés, enfim...se quizerem conduzir a cadeira de rodas e forem capazes também necessitam de ser presos para terem função."

Salve-se que deste discurso só retirei a seguinte informação: O Guga é e vai ser uma criança sempre dificil!!! Vai conduzir cadeira e provavelmente vai ter dificuldades em fazê.lo!!!!

Mais uma vidente!!! Só pode!!! Mas este Centro tem poderes esotéricos, ou quê?????

Mais uma vez questiono: Não é suposto motivar, incentivar e sobretudo ACREDITAR NO TRABALHO QUE SE FAZ?????

Pelos vistos não!!!
É preferível tentar adivinhar o futuro!!! Dando certezas sem as ter!!! Sim porque é impossivel de prever!!! Como diz a minha amiga Paula: "os prognósticos para nós são no fim do jogo"!!!
NINGUÉM SABE!!!!

Após ter tirado o Guguinha do tapete, ficámos na sala mais um pouquinho!!! E neste curto espaço de tempo perguntou: Quando vais à Sarah??? (A Sarah é a conceituada fisioterapeuta israelita que está cá em Portugal esta semana)
Então respondi: Na sexta -feira!!!
E obtive como resposta: "Ao menos ela que te ponha fino!!! E prepara-te porque ela parece um general!!! Até nós, terapeutas, temos medo dela"!!!

MAS O QUE É ISTO????
O QUE QUER ESTA SENHORA????

Será que quer que pense que tudo aquilo que estou a fazer pelo Guga é em vão!!! Que o Guga está nas piores mãos!!! Que as escolhas que fiz até agora foram as mais erradas?? Que não vale a pena ser optimista??

No final da sessão perguntou: "Então já aprendeste mais habilidades???Nem me mostras o que tens aprendido!!"

Perante isto mostrei-lhe algumas das habilidades que o Guguinha sabe fazer.
Então pedi-lhe que se aproximasse e disse ao Guga: "Filhote!! Faz festinha na terapeuta!" E ele fez!!
"Agora faz festinha no nariz!" E ele fez!!
"Agora tira os óculos à terapeuta!" E ele tirou!
Agora faz festinha no cabelo da terapeuta!" E o meu menino (deixou a mãe cheia de orgulho) e deu-lhe um belo puxão de cabelo!!!! Que era o que ela merecia, e muito mais!!!!

Vim-me embora com uma GRANDE CERTEZA!!!! NUNCA MAIS LÁ VOLTO!!!!

Não quero estas pessoas que se dizem profissionais a trabalhar com o Guga, a tentarem adivinhar o nosso futuro  sem acreditar no trabalho que fazem!!!

Ainda me resta decidir o que fazer perante tudo isto!!! Porque a minha vontade é pedir o famoso "Livro Amarelo"!!! De forma a que haja responsabilização pelos actos "de caca" que estas senhoras cometeram!!!


Mas como ainda não chegava, o destino decidiu pregar-me mais uma rasteira!!!

E finalmente chegaram alguns documentos que solicitei ao hospital, nomeadamente relatórios de exames, o meu processo da gravidez e internamento e o processo do Guga, etc.

E por incrivel que pareça é possível ler-se algumas afirmações do tipo:

"Má colaboração da mãe na hora dos puxos!" MAS O QUE QUEREM???? CULPABILIZAREM-ME PELO SUCEDIDO????

E o facto de ser uma macrossomia??? Como está bem escrito no relatório da minha alta???
E o facto de trazer circulares no pescoço???
E o facto de fazer uma Distócia de ombros???

UMA "catrefada" de factores facilmente visiveis se me tivessem feito uma ecografia antes de me induzirem o parto, como é de protocolo!!!!


Não basta o que me fizeram??? O que fizeram ao Guga??? Já que só fizeram asneira!!!

Como diz a minha filhota: "A única coisa de jeito que fizeram no hospital, foi reanimar o Gonçalinho!!!"

E o facto de não darem ouvidos às informações que são dadas na passagem de turno??? Como por exemplo: Esta mãe já teve um parto instrumentado, e este bebé é bem maior!!!" Que tal ter cuidado e não facilitar???
Que tal não ser leviano nas decisões que se tomam???

E o facto de me mandarem por as perninhas para o lado e não fazer força porque vão ajudar a nascer dois bebés primeiro???

E o facto de continuarem com a decisão de fazer um parto normal, quando começaram a perceber que as coisas estavam a correr mal?? Ou então chamar o obstetra de serviço??? Que nem isso foram capazes de fazer!!!

Isto não são erros???
Não foi isto tudo que alterou a nossa vida??? Que impediu os nossos sonhos de se realizarem???
OU FUI EU???
AGORA FUI EU A CULPADA????

Se fossem todos para o C.....

Que cambada!!!


Neste triste dia só tive um "Anjo" do meu lado!! Uma única pessoa que desempenhou as suas funções de forma profissional e sobretudo HUMANA!!! E essa pessoa sabe quem é!!!

No entanto acham que me dou por satisfeita com o que me enviaram!!!

Continuo à espera que alguém me explique o porquê de tudo isto???
Que a Direcção do Hospital me dê um parecer acerca da afirmação que o Professor Rui Carrapato fez, onde deixou bem claro que se o meu filho entrasse no hospital em falência cardíaca, ou algo do género, não o reanimavam!!! Mas este senhor, julga-se quem? DEUS???
E sobretudo faltam os registos das ecografias realizadas no hospital!!! Porque as que foram realizadas nas consultas privadas, felizmente estão na minha posse, e na última que fiz já o Gonçalinho era grande. Tanto que me foi dito que se excedesse os 4 kilos seria feita uma cesariana!!! Mas infelizmente o Guga não tinha 4 kilos...tinha 4340kg!!!

POR ISSO PERGUNTO????
O que quer esta gente??? 
Gente que supostamente deveria ser fantástica e profissional na prestação de cuidados de saúde!!!
Gente que devia ser fantástica e profissional no acompanhamento da criança especial e sua família!
Gente que devia estar bem formada, preparada para incentivar, motivar e sobretudo ACREDITAR!!!!




COMO EU ACREDITO!!
COMO NÓS ACREDITAMOS!!!!


9 comentários:

  1. Ana
    Até dói só de ler, não dá para imaginar o que será viver momentos com estas desgraçadas que deveriam, elas sim, esfregar mas era escadas!
    Com a sua força vai continuar a desbravar o caminho sinuoso que lhe colocaram pela frente, a Ana e o seu encantador bébé (que por sinal está um belo rapagão.
    Este blog com todos estes relatos têm-me feito pensar tanto que, agora sim, acho que sempre estive certa quando ao chamar as pessoas de irresponsáveis nas suas profissões. No geral tenho uma má impressão de grande parte dos profissionais.
    Mas no que respeita à saúde é muito mais grave, visto que estão vidas em jogo, vidas humanas, que no caso em particular é fruto puro da incompetência e incúria de uns quaiquer animais. E não o são?
    Ana, vamos lá a Espanha mostrar o "nosso menino" e esperar que as notícias sejam as melhores.
    O Guga ainda vai dar muitos puxões de cabelo a essa gentalha toda, vai ver!
    Que esse Anjo esteja sempre ao seu lado, a ampará-la quando sentir as pernas bambas ou o coração vacilante.
    Daqui eu a acompanho na sua Fé, nas suas vicissitudes, mas congratulo-me muito mais com as suas vitórias e alegrias que esse Doce lhe vai dando a cada dia.
    Para a Família, muito particularmente para essa pequena GRANDE Magui, muita força e os meus parabéns que não me canso de dar.
    Vocês são um EXEMPLO!
    Beijos
    Ana Maria

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  2. Eu acredito, acredito muito no nosso Guguinha que tem dado mais que provas que os prognósticos tem estado mais que errados e que ao seu tempo vai conseguindo fazer tudo...

    E quanto ao livro de reclamações, força nisso...porque o nosso Guga tem a sorte de ter uns pais excelentes e cheios de força que apesar de se irem abaixo com estes infelizes e desajustados comentários conseguem reerguer-se e continuar a lutar, procurando sempre o que de melhor há...mas existe quem se calhar não tenha essa força ou essas possibilidade e tenha que levar sempre com a incompetência destes profissionais...escreve o que te fizeram...pode ser que lhes dê um surto de consciência ao ler a tua opinião e que quem vier a seguir a ti não tenha que ouvir o que tu ouviste.

    Um beijinho grande e agora é focar em Espanha!!!

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  3. Olá!
    Infelizmente este país está povoado de profissionais na area da saúde que nem para serem veterinários serviam .....
    Desculpe a minha frontalidade mas ao ler o seu testemunho, coloquei-me na sua situação. Porque eu também tenho uma filha especial, porque são isso que eles são, ESPECIAIS e mais ainda, LUTADORES.
    O Guga vai surpreendê-los a todos!
    Muita força e lembre-se que pode haver um dia mau mas a seguir virá uma hora boa que compensará tudo! Beijos

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  4. Xaninha, és uma mulher cheia de graça, porque poder aguentar tais besteiras, só mesmo tendo uma fé inabalável, e é a essa que tens de te continuar a agarrar! Opiniões há muitas, e - tal como em tudo na vida - cada caso é um caso, e entristece-me que neste país (que me deixa cada vez mais desgostosa), se atribuem as culpas, ou tenta-se livrar delas, e não se assumem responsabilidades.
    As coisas poderiam ser bem mais facilitadas; o tratamento oferecido (nem entremos por aí!) é indesculpável, e a falta de profissionalismo arrepia...
    Contudo, continua a lutar - ainda que algumas batalhas sejam mais difíceis de ganhar que outras - porque o que essas pessoas parvas querem é conformismo que digamos, acaba por ser uma atitude que 'mata' todas as nossas expectativas de uma vida melhor, em todos os seus aspectos.
    Amiga, o Guga tem provado a sua força e continuará a fazê-lo! Segue sempre o teu 'instinto' e 'inner voice' e continua a crer que os milagres acontecem...tal como dizes, 'uma pedrinha de cada vez...'.
    Deus vos guarde & continue a abençoar ricamente.
    Pipa

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  5. boa amiga fazes bem em desabafar tudo...nao k nao o saiba,mas para k toda gente veja o k esta acontecer na m.....de hospital k nos deram para ter os nossos meninos...sim eu sei k á maus e bons em todo lado e essas tretas todas,mas aki esta neste teu depoimento o k temos......e cada vez mais,eu pelo menos, de mes para mes k passa é só disto ou do genero k oiço,portanto continuem a dar hipotesse a estes ditos (profissionais)e nao assinem o tal livro amerelo k eles vao continuar a encobrir-se uns aos outros,k qualquer dia ainda vamos ser nos a fazer os nossos proprios partos(lá) e a explicar-lhes a eles....agora de-me a epidoral,agora diga-me para abrir as pernas,agora diga-me para puxar,e etc, é melhor nao continuar pois iria chocar os bloguers.beijo grande amiga,boa, força.

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  6. Alexandra,
    Já passei por situações semelhantes com terapeutas e médicos. Em Portugal os ditos profissionais preferem dizer o pior do futuro para dp dizerem que afinal houve o dito milagre ou o click ou que eles trabalharam bem e conseguiram muito mais do que era esperado, e por devemos dar-nos por contentes. Uma treta!
    O meu maior passo, nesta experiência, foi saber ouvir todos, triar o que é objectivo daquilo que são juizos de valor, na maior parte das vezez seguir o ditado popular "deixar entrar a 100 e sair a 200", e seguir o meu, e só o meu, instinto. Posso errar, mas dou a volta e encontro o caminho e posso dizer que até agora não errei mt, desde que seguisse sempre o meu instinto. O filho é meu, faz parte do meu Ser saber exactamente o que é O MELHOR para ele.
    Bjs e espero que ultrapasse isso rapidamente porque o que os médicos ou os terapeutas disseram não interessa nada! Interessa o que vê e os prograssos do seu filho. Mais nada!
    Bjs
    SA
    Ah, é obvio que tem que pedir o Livro Amarelo!

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  7. Olá Xana, realmente fiquei impressionada!!!! Bom falo como técnica de saúde e sinto-me envergonhada das coisas q s dizem, há coisas q são inatas ñ s aprendem em lado nenhum, tem d s ter bom senso tanto no q s diz como no q s faz. Qto a mim tens d ter sempre esperança, há dias melhores, há dias poiores, é como td! Mas o Guga é uma criança mto inteligente e perpicaz, q graças a famila q tem foi estimulado basicamente desde q nasceu e isso faz toda a diferença, a plasticidade cerebral é um mistério, mm cm todos os exames ñ há ninguém q vos possa dizer s o Guga vai algum dia chegar a fazer isto ou aquilo (eu nunca o fiz cm nenhuns Pais q tenha acompanhado, pq realmente é impossivel saber) há casos q parecem simples e correm mal, há outros d mau prognóstico e correm bem, etc... Qm sabe? Ninguém possui certezas absolutas!!! É obvio q terão mtos obstáculos para transpor, mas parece-me q estão todos mto conscientes disso, mas qm sabe s com as adaptações necessárias o Guga vai chegar onde parece impossivel?! Tentem td o q o q acharem melhor, pq mm q dp cheguem a conclusão q ñ é isso q procuram para o Gonçalinho, pelo menos ñ ficam a pensar "e se tivesse tentado?" E continuem a estimula-lo como tem feito, aprendam as técnicas facilitadoras pra a sua movimentação, continuem a dar-lhe mto amor, pq o futuro só a Deus pertence.
    Bjnhos

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  8. Olá Xana! Tenho estado por aqui a ler-te... Não sabia que tinhas um menino tão lindo!! Não tem a quem sair feio... Este post é qualquer coisa em que nem quero acreditar!!! Como não lhes partiste a cara?? Incompetentes de M.... Vimos muitas a estudar connosco e com a nossa profissão, mas não causam muito prejuizo. Agora terapeutas?? Não têm esse direito! Escreve sempre nos livros... Não deixes que essas incompetentes continuem a pensar que estão a fazer uma grande coisa! Se não te apetecer na hora (porque sei que é difícil), volta no dia seguinte mas escreve. Elas não têm dedos que adivinham, têm 10 para coçar micoses! Que vão coçar pro raio que as parta! E esses senhores do Hospital, não os esqueças também! Têm que apurar a negligência e alguém tem que ser responsabilizado! Esta mama das paralesias cerebrais por negligência (quase todas) tem que acabar! Alia essa missão à de ajudar o teu filho a crescer feliz! Se precisares de ajuda avisa... Devem haver poucas coisas que me revoltem tanto como fazerem mal às crianças... Continua cheia de força e coragem! Manda tudo à fava pela tua intuição de mãe...
    Beijinhos Gigantes e cheios de carinho e força para os quatro

    Daniela Brito

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  9. Cara Senhora

    E uma vergonha que a meia dúzia de kms se pense tao difrente ....veja como espanha trata os menos validos ...O mundo nao acaba aki...os médicos portugueses andam a pensar em tudo menos na cura das doenças .....Graças a DEUS temos ainda alguns bons, cultos,como em qualquer parte do mundo ....mas esses afastam-se e nao estão ha mao dos doentes....temos depois a ordem dos médicos que não toma medidas pedagógicas no sentido de prevenir erros médicos ....e pior ainda temos uma inspecção de saúde que de saúde nada sabe e por isso os ricos de maus tratos aos doentes somam e seguem....e assim vai o Pais .....Nao me digam agora que isso é culpa do governo.....é culpa das pessoas que na sua profissão nao sao profissionais e pior ainda nao tem noção de cidadania....Minha senhora a grandeza duma mãe está na educação ao seu filho......a sociedade só avança se as famílias forem bem organizadas....o seu filho vai ganhar alias já ganhou uma mãe diferente uma mulher que move mundos....eu tenho pena de mulheres que não tendo a sua cultura não pensam assim ....eu tenho pena doas mulheres que se juntam para criar lares para depositar seus filhos .....eu sou dura a falar mas foi a dureza da vida que me ensinou a falar verdade mesmo que doa.....por isso nao desista o seu filho só perde a possibilidade de cura se morrer, ai acaba tudo .....NÀO MATE O COMRÇO DA CURA .....A ESPERANÇA.....obrigada por ajudar seu filho, ao fazelo ajuda a sociedade a ser mais humana e digna arlete esteves

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