O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 15 de abril de 2010

Dias cinzentos...

Estes últimos dias não têm sido nada fáceis de levar, vou  "empurrando com a barriga" (ou com o pouco que me resta dela), mas não deixam de ser insuportáveis!!

Não me saem da cabeça os momentos que vivi no dia 26 de Novembro de 2009!! São "fantasmas" com mau feitio e difíceis de lidar...
Talvez porque esta semana tenha visto uma notícia de uma a família com um bebé, também de nome Gonçalo, com paralisia cerebral devido a negligência médica e que processaram o obstetra por ausência na hora do parto. E ao contrário daquilo a que estamos habituados, ganharam a causa, tendo sido o obstetra condenado a vários anos de cadeia.

Desde então a ideia de responsabilizar as enfermeiras que me "acompanharam" (ou não) na hora do parto, e tiveram a infeliz ideia de não chamar a obstetra de serviço quando perceberam que as coisas não estavam a correr bem, não me sai da cabeça.
Pensei que já tinha superado isto, até porque os processos de negligência médica, na sua maioria, são ganhos pela "máfia da saúde" e nunca é dada a razão às vítimas...É o País que temos!! E brinca-se assim com a vida humana...sem remorsos!! Mas sim com facilitismos e leviandade!!
Também já tinha desistido desta ideia, por pensar que iria ser um desperdício de tempo...
 mais um motivo para me tornar ainda mais ausente... uma luta sem fim e desigual...e porque tenho que canalizar as poucas energias que me restam para coisas positivas, como ajudar o meu filho e não deixar que nada falte aos meus pequeninos, principalmente a Mãe e o amor que tenho para lhes dar!!
Mas torna-se difícil, senão insuportável, pensar que por orgulho, negligência, "estragaram" a vida de uma criança e de uma família. E o facto de os deixar impunes ainda me revolta quanto baste!!


Por outro lado Gonçalinho também parece piorar a cada dia que passa, sinto o meu filho cada vez mais diferente! O tónus flutua com muita frequência, provocando-lhe espasmos (dolorosos) o que o deixa bastante irritado (obviamente) e prejudica a sua rotina, nomeadamente o sono e a alimentação.
A frustração de não conseguir explorar os brinquedos como gostaria, também é,  cada vez  mais frequente!! Daí ter optado, nesta fase, por brincar com ele sem recorrer a objectos lúdicos, tentando usar o meu próprio rosto, e expressões, para o distraír. Falando, cantando, contando histórias, e proporcionando-lhe muito movimento através do meu corpo. E parece que está a resultar, pois entra com menos frequência em padrões de híper-extensão!!
Ao nível da visão parece ter, também, um estrabismo associado, principalmente quando foca os objectos e as pessoas.
As birras também são mais frequentes e duradouras, principalmente as da cadeira!! Já não sabemos o que mais inventar para que consigamos fazer uma viagem de automóvel sem choro!!

No que diz respeito à alimentação, tem sido um suplício dar-lhe a papa!! O Gonçalinho entra em híper-extensão sempre que lhe coloco uma colher na boca!! E vai daí é papa por todo lado, misturada com birra, choro, desespero, e medo, muito medo, do que vai ser o futuro relativamente a este ponto!!
Relativamente às terapias, o seu temperamento também modificou, tornando-se menos receptivo, menos cooperante, menos tolerante, menos tudo...O que me deixa ainda mais preocupada!!

Para além disso, voltámos à velha questão, de só querermos o colo da mãe. São raras as circunstâncias (muito raras) em que aceita outro colo!! O que por um lado não me espanta, porque passa 80% ou 90% do tempo comigo...Como irá ele habituar-se a outros colos desta forma??

Estou cansada, muito cansada..."Farta" de estar "sozinha"!! Passo grande parte do tempo "fechada" em casa, só me desloco às terapias!! Tenho sempre alguém que vem cá casa, mas não deixo de me sentir só!! Tenho a companhia do meu filho...que me preenche, obviamente, mas também tenho momentos em que necessito de ser motivada (como se precisasse que me carregassem as baterias), de ser entusiasmada... Tenho necessidade de ouvir coisas boas!!
Eu sei que posso sair de casa para dar umas voltas com o Guga, mas como?? Se ele não anda no carrinho!! E no marsúpio, para além de se irritar ao fim de cinco minutos e entrar em híper-extensão, é-me completamente impossível levar a malinha dele com tudo aquilo que necessita, por mais curto que seja o passeio. E além do mais, já pesa muito!! E confesso que não tenho forças!! Estou de facto, muito cansada!!
Cansada de...sofrer... pensar...não ter tempo para nada...de estar ausente...de me sentir culpada...de não conseguir ser optimista...de estar triste...de tudo um pouco!!


Também a Margarida, esta semana, manifestou que não está nada bem!! Numa das nossas conversas, disse-me que as amigas da escola se tinham chateado com ela e não quiseram mais brincar juntas! Vai daí ela disse-lhes: "O meu irmão esteve vinte minutos com oxigénio", na tentativa que as coleguinhas ficassem com pena dela e voltassem a querer brincar (facto que averiguei e confirmei quando percebi onde queria chegar). Conversei com ela, perguntei-lhe o porquê de querer que as colegas tivessem pena dela. Se ela considerava necessário esse sentimento por parte das colegas!! Perguntei-lhe também do que é que ela tinha medo em relação ao Gonçalo e ela respondeu-me: "Eu quero muito que ele fale!! E se falar que não seja como a P".(uma menina portadora de deficiência que ela conhece). Fiquei de rastos!! Principalmente quando destou a chorar afirmando que gostaria de ter "um irmão bom". Aí com os olhos cheios de lágrimas disse-lhe: "Mas tu já tens um irmão bom!! Que gosta muito de ti... que sorri para ti sempre que te vê...que eu tenho a certeza que não trocavas por outro!! E que sei que vais sempre ajudar, proteger no que ele precisar". Então, ela disse-me que gostava muito do irmão e que nunca o trocaria por outro, e que nunca iria ter vergonha dele...Pediu-me só que a fosse buscar à escola, no dia seguinte (uma vez que não tem terapias à terça-feira), com os óculos de sol, para os amiguinhos verem que ela afinal tem um irmão (sim...porque nunca o viram, apesar de ela dizer que o tem) lindo e cheio de estilo!
Escusado será dizer que assim o fiz... e foi um sucesso!! A Magui ficou orgulhosa, vaidosa e sobretudo FELIZ!!! Que é o que mais me interessa!!
Não obstante, não deixei de ficar preocupada com o que lhe vai na alma!! E tenho que ficar atenta...muito atenta a qualquer indício de sofrimento ou até mesmo depressão!!

Esta semana também foi semana de rotinas, isto é, mais uma consulta médica com a médica de família e vacinas.
Relativamente à consulta nada mais fiquei a saber, para além do que já sabia!! O Gonçalito não aumentou de peso (porque devido às birras tem-se alimentado mal e rejeita a papa e o leite), mas cresceu um centímetro e meio (passados 10 dias da consulta com a pediatra) e o perímetro cefálico também cresceu (finalmente e felizmente, porque já estava a ficar preocupada com a estagnação) mais de meio centímetro.
Quanto ás vacinas, felizmente não fez reacções febris, mas ficou muito "aborrecidito", o que é natural!!

Para além disso tudo, também me sinto muito confusa... Porque continuo na dúvida relativamente à quantidade de estimulação que estou a proporcionar ao Guga!! Cada vez tenho mais a certeza que é escassa (apesar da terapeuta A.M. considerar suficiente) e por isso decidi procurar uma terapeuta da fala e uma terapeuta ocupacional, por conta própria, em vez de ficar à espera que me "caiam do céu". Faço as avaliações e se se averiguar, que de facto, essas terapias podem estar suspensas, tudo bem..óptimo!! Mas se as opiniões forem distintas, nem penso duas vezes!!
Decidi também experimentar um fisioterapeuta cubano, aconselhado por uma grande amiga, também ela mãe de um filho especial !!
Depois logo vejo... se o Guga manifesta alterações positivas ou negativas com o aumento de terapias e estimulação!!
Se as coisa correrem bem...logo penso na hidroterapia e talvez na acupunctura.

No início do próximo mês temos consulta de neuropediatria e também vou "bombardear" a Dr. T.T. com estas questões!!

Enfim... e é por isto tudo que os MEUS DIAS TÊM SIDO CINZENTOS!!!
Não é para menos...

14 comentários:

  1. ... Calma minha querida !!!
    o sol nem sempre brilha ...mas existe !! Está lá !!
    Depois da noite ou por trás da nuvem... a qualquer momento aparecerá com diversas formas:
    ...NUM SORRISO ABERTO ...UMA GARGALHADA ...UM ABRIR AS MÃOS...UM BALBUCIAR ... UM ESTAR DESPERTO ....EM OLHAR PARA NÓS , QUE SOMOS O SEU PORTO SEGURO !! ESSA É A NOSSA MISSÃO DE MÃE.
    Proporcionar estabilidade aos nossos filhos muito especiais de tal forma que eles sintam que apesar das dificuldades ,... não DESISTIREMOS de lhes dar todo o apoio e amor que temos para dar.

    ...NUNCA DEIXES DE SONHAR , diz a mãe Dina ,e eu subscrevo.

    Beijos nos piolhos e até um dia destes

    Paula - mãe de um Afonso

    ResponderEliminar
  2. ena!
    o que é que aconteçeu ao cabelo do Guga??
    ...semearam lá cabelo ??? está tão diferente dos flashs anteriores !!! e que giraço!!!
    BEIJOCAS nos piolhos
    Paula - mãe de um Afonso

    ResponderEliminar
  3. Leio este desabafo com preocupação...

    E nem sempre (mesmo uma pessoa que tenha passado por algo parecido), sabe o que dizer, porque as situações não são iguais. Sei que há consultas na Estefânia para bebés sensíveis/irritadiços e dão montanhas de conselhos. Dormir na cama dos pais é um deles (li um artigo). Seria caso de marcares uma consulta ? Não passa de um bebé !!!

    O JP está a fazer tb com um fisioterapeuta cubano aqui da margem sul, mesmo ao pé da minha casa, pois a sua fisio cubana habitual que adoramos está com gravidez de risco. O que eles têm de bom é acreditar sempre e não desistir. Exactamente o que precisamos !!!

    Acho que deves respirar fundo e na tua consciência de mãe tomar as decisões e observar se a reacção é boa a todos os estímulos.

    Um abraço

    Grilinha

    ResponderEliminar
  4. querida ana, perceboa completamente...
    em relaçao ao guga, esto é so uma face, ele vai conseguir superar isto tudo, porque, porque ele é muito forte como a mae.
    querida ana, ade vir dias melhores, como outros piores, mas sei, e sabemos que voçe e forte o suficiente, para conseguir enfrentar isto tudo...
    e tera todo o meu apoio...




    sabe que tem 11 meninas lindas aqui a apoiala, em tudo...

    beijos grandes...

    ResponderEliminar
  5. Aprendi que o tempo é muito precioso e não volta atrás, por isso não vale a pena resgatar o passado... O que vale a pena, é sim, construir o futuro!

    TU CONSEGUES!!!!

    Beijocas com milhões, biliões de cores.
    Ana Mónica

    ResponderEliminar
  6. '...é na fraqueza que nos tornamos fortes!...'

    Pipa

    ResponderEliminar
  7. Mais uma Vez temos que ter coragem para enfrentar todos estes Obstaculos que teem aparecido.
    Lembre.se que a esperança é a ultima a "morrer"!
    Tudo de bom,porque assim o MERECE!
    BEIJO GRANDE CHEIO DE SAUDADES!

    Catarina Ferreira t2m!

    ResponderEliminar
  8. Olá Xana,

    Queria tanto poder estar perto de vc e me sentir util.

    Calma.....aprendi 1 coisa....e pode ser que isso sirva p/ vc tambem.

    As vezes o monstro é muito feito e ficamos c/ medo de vê-lo...só que qdo passamos a retirar os obstaculos (um por um) até chegarmos nele...acabamos descobrindo que se olharmos p/ o lado....vamos ver que o nosso monstro não é feio como imaginavamos e que existem piores...assim...vamos aprendendo a conviver lado a lado c/ ele.

    Tente ter tranquilidade p/ ver que existe luz no fim do tunel e que essa luz....não é o trem no sentido contrario....é a luz da vitoria.

    Vc está c/ a sindrome da falta do óculos. A culpa é minha pq ainda não o encontrei na maneira correta...vou me dedicar esse final de semana. Prometo. :)

    Bjs

    ResponderEliminar
  9. Todos os dias, várias vezes ao dia venho aqui visitar o Guga, é já uma obrigatoriedade, um impulso que me empurra para esta viagem.
    É normal que se esteja a sentir cansada, que as forças lhe pareçam menos, mas creia que não é verdade.
    Está tudo lá, Amor, Coragem, Dedicação, esses sentimentos que têm ajudado o Guga, mesmo que lhe pareça o contrário.
    Não desespere nem por um segundo.
    Olhe à sua volta, sinta a brisa da Esperança e desfrute de cada momento com os seus.
    A Magui é uma criança encantadora, que está a viver uma enorme confusão e a quem nada disto deveria estar a acontecer.
    E pense... há uma razão para tudo na vida, eu acho.
    Então Deus achou que o Guga, com as limitações que pode vir a ter, não caberia numa outra família.
    Não haveria outra Mãe, outro Pai, outra Família onde ele fosse tão acarinhado, tão amado, tão acompanhado... (que me perdoem todas as mães de todos os meninos especiais), mas tem que pensar sempre assim.
    Tem que pensar que é uma fonte inesgotável de energia, tem que desfrutar de cada gesto, de cada sorriso desse ser tão puro que carregou na sua barriga durante nove meses.
    Há casos de sucesso, tem que acreditar!
    Vi ontem uma notícia na TV de uma jovem com 33 anos hoje, que nasceu com paralesia cerebral que só foi diagnosticada aos 3 meses de idade.
    Há 33 anos não havia informação disponível como hoje.Numa primeira fase a mãe pensou que era o mesmo que doença mental, erro o dela.
    Sòzinha, sem nada saber, apenas quis acreditar que a filha seria "alguém" e pôs mãos à obra, mesmo quando o marido duvidava.
    Começou por a colocar num centro (único na época), mas depressa concluiu que a sua menina era muito inteligente e assim a matriculou na escola primária.
    O final desta história não podia ser melhor: hoje é formada em psicologia, abriu o seu próprio consultório e até vai casar.
    E é Feliz!
    E faz a sua mãe muito feliz.
    Ela acreditou, ela não desistiu, e quem luta tem obrigatóriamente que ser compensado, só assim faz sentido a vida.
    Bem sei que não me conhece, já escrevi aqui em outras ocasiões mas não me conhece, mas pense que há muitas outras pessoas como eu que estão na vossa luta, que rezam todos os dias para que a vossa luz se mantenha acesa, mesmo quando houver rajadas de vento.
    Eu, daqui continuarei a ver o Gonçalo construir o seu grande castelo, e quem sabe se um dia não o visitarei sentado na sua bela poltrona com uma bonita coroa na cabeça a dizer: Eu VENCI.
    Nesse dia estará com a Família à sua volta, com a Magui mesmo ao seu lado e todos gritarão: NÓS VENCEMOS!

    Ana Maria

    ResponderEliminar
  10. Olá Ana, bem já uns dias que nao passava por aqui... e quando aqui venho tento sempre deixar uma palavra de apoio, para que nao desista, para que ganhe forças, porque eles precisam de si (os seus meninos), sabe eu nunca tinha visto uma mae tao dedicada, como és, ainda me lembro muito antes do guga falares da Magui com todo o amor e carinho e agora com o Guga nao é diferente... eu so te posso dizer que estou aqui, que tudo vai ficar bem e como dizeram em cima, o sol nem sempre sorri ou brilha, mas ele vai brilhar e sorrir, nos obstáculos que o Guga vai ultrapassar, cada vitória dele vai ser um raio daquele sol que vai brilhar...

    Só quero deixar um beijinho enorme, e um xi coração bem apertado com muita energiaaaaaa !!! Beijinhos para a Magui e para o Guga!


    Tânia P.

    ResponderEliminar
  11. MINHA QUERIDA
    DEPOIS DE LER ESTE POST APENAS TE POSSO DIZER,CORAGEM,ESTÁ RODEADA DE UMA FAMÍLIA LINDA PARA QUEM TENS DE VIVER E TENS AMIGAS COMO A LENA GRILINHA QUE TE PODERÁ AJUDAR MAIS DO QUE EU QUE APENAS VOU DESCOBRINDO O AUTISMO.
    UMA PALAVRA AMIGA É APENAS AQUILO QUE TE POSSO OFERECER .
    ACHO QUE TENS DE VER O SOL POR DETRÁS DESTE CEU CINZENTO.
    LEIO TANTOS CASOS DE SUCESSO EM CUBA... QUEM SABE ONDE ESTARÁ O DO TEU GONÇALO,MAS ESTÁ EM ALGUM LUGAR.
    AMIGA ESTÁ CANSADA E TENS RAZÃO PARA TAL MAS ACREDITA QUE SE O CONÇALO NASCEU EM TI É PORQUE ALGUÉM SABIA QUE ERAS A MELHOR MÃE PARA ELE.
    QUANTO AO PASSADO CABE Á FAMILIA DECIDIR SE DEVE OU NÃO IR PARA TRIBUNAL,MAS SEJA QUAL FOR A VOSSA DECISÃO NUNCA TE CULPES,PORQUE SE HÁ CULPAS NÃO SERÃO TUAS.
    TU ESTÁS AÍ DE PEDRA E CAL A AMAR OS TEUS FILHOS.
    DESCULPA ESTAS PALAVRAS POIS NÃO ME CONHECES MAS ENTRASTE HOJE COM A TUA FAMILIA NO MEU CORAÇÃO.
    BEIJINHOS E MUITA FORÇA

    ResponderEliminar
  12. O Guga tá tão lindo..grandiii
    E tu Mãe fantástica consegues estar em todo o lado,consegues conciliar tudo,pensar em tudo,és simplesmente formidavel.Cada vez q venho dar uma visitinha tu surpreendes-me "chamas-me a realidade",tens uma sensibilidade incrivel para lidares com os teus meninos.Mesmo cansada(q é normalissimo)lutas com o Guguita...Meu Deus como eu gostava de ter uma Mãe assim,aliás tocas no coração de qualquer Mãe..chego-me a sentir uma Mãe tão pequenina em relação a ti.
    Uma beijoca para todos e não desistas por favor

    ResponderEliminar
  13. Obrigada a todas pelo apoio!!
    Obrigada por não permitirem que me sinta só!
    Obrigada por tudo...
    Beijinhos com muita consideração.
    Ana

    ResponderEliminar
  14. Olá Ana,

    Estou a ler o blog do Gonçalo e tudo que descreveste neste post é muito complicado e sei bem o que é pq estou numa situação idêntica com a minha filha de 10 meses actualmente. Ela não tem o mesmo diagnóstico (até porque n sei o que ela tem até hoje, histório longa) mas apresenta mais ou menos as mesmos problemas que o gonçalo.

    Quanto a questão do colo eu fiz o seguinte. Todos os dias fui deixando ela no colo da minha mãe por minutinhos...e com música alegre (na verdade madona :)) Ela foi deixando-se estar cada vez mais tempo...hj já aceita outros colos por mais tempo e até dorme.

    Espero que ele esteja melhor neste aspecto mas deixo a minha sugestão.

    Eu também luto todos os dias para a melhoria da minha filha e dou muito amor. Apesar de incerteza.

    Só posso dizer que és uma mulher muito forte e com certeza tu e o Gonçalo vão passar por isso tudo e ele vai melhor todos os dias. Temos fé.

    Obrigada por partilhares a tua luta!

    Um beijo

    ResponderEliminar