O Gonçalo nasceu no dia 26 de Novembro de 2009, no Hospital de São Sebastião em Santa Maria da Feira, em morte aparente.



Necessitou de manobras de reanimação durante vinte minutos e de cuidados intensivos durante 18 dias.



Só ao fim de 25 dias pudémos trazer o nosso bebé para casa!



Foram dias muito difíceis! De muito sofrimento, de muita dor... Mas em nenhum desses dias deixámos de acreditar na força do nosso príncipe, que vinte minutos após o seu nascimento, demonstrou ser capaz de contrariar aquilo que mais ninguém pode contrariar!!




E foi nesse momento que guardou a primeira pedra do seu castelo...







Pedras no caminho?

Guardo todas, um dia vou construir um castelo…


(Fernando Pessoa)

quinta-feira, 1 de abril de 2010

Distonia

Hoje, após a sessão de fisioterapia, estivemos a conversar com a terapeuta A.B. acerca do estado clínico do Gonçalinho!! Principalmente porque o meu estado psicológico não é o melhor e sinto-me, novamente, a afundar em pensamentos negativos!! Não aceitando a realidade!! Sentindo-me injustiçada!! E muito magoada com a "luta" que o meu filhote vai ter que "travar"!
Toda esta confusão de emoções e alteração de sentimentos ocorreu a partir do momento em que o Guga começou a manifestar algumas alterações!! A partir do momento em que o discurso começou a mudar!! A partir do momento em que percebi que (Apesar do terceiro mês ter sido um mês de boas notícias, de surpresas e de sucessos! Um mês em que ACREDITEI num crescimento/desenvolvimento muito próximo do normal e do saudável, um crescimento/desenvolvimento a 99%),  os prognósticos podem modificar de um momento para o outro!! Como "da água para o vinho"!
E esqueçer afirmações do tipo: "Tenha calma!! Porque não é nenhuma catástrofe!!", "Não estava à espera de um desenvolvimento tão normal!!", "Se continuarmos assim, talvez depois de um ano de idade, não será necessário continuar a terapia", etc... Para passar a ouvir que "O Guga recrutou novamente padrões de assimetria e hiper-extensão", "Provavelmente é melhor iniciar a Terapia da Fala porque os movimentos que faz com a língua podem dificultar a alimentação e a fala", "O Gonçalinho apresenta padrões de uma Distonia", é muito DURO!!
Embora a terapeuta afirme que tem e conhece muitos casos de Distonia com sucesso (que caminham, conduzem carro, são atletas de competição, etc.), e  que a estimulação precoce é um factor muito positivo para o Guga!! E apesar de também nos dizer e defender, afincadamente, que "o Guga vai chegar onde "os outros" chegam, com ou sem ajudas, mas vai chegar!!" Não consigo deixar de pensar nas possíveis incapacidades/dificuldades que pode vir a ter!!



E tenho uma grande DÚVIDA:  Estaremos a proporcionar estimulação suficiente??

3 comentários:

  1. olá xana,

    Sei que falar é facil e nestes momentos nada que nos dizem faz sentido, mas o Guga precisa de ti a 100%, não só ele mas tb a Margarida, se não estiveres bem eles tb não estão bem...
    ès uma mulher forte, sempre foste, sempre foste optimista, sempre encaras-te a vida com uma grande alegria, é altura de continuares assim, mais do que nunca agora tens que tentar ser a mesma Xana de sempre...é o maior estimulo que podes dar ao teu filho, a tua força, a tua alegria e a tua coragem, que sempre foram contagiosas...
    Não é facil mas não é impossivel. Tens uns filhos lindos que precisam de ti, o Guga vai ultrapassando todas as barreiras como já deu provas, umas mais dificeis do que outras, mas ele tem sido um vencedor, e tu Xana és a grande referência dele. Não desistas de TI agora, não podes...tenta não te afundar no negativismo, a vida continua a dar-te muitas coisas boas, concentra-te nelas e vai buscar força nelas para conseguires ultrapassar os momentos menos bons.

    "Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver."

    Dalai Lama

    Um grande beijo e muita força
    Ana Mónica

    ResponderEliminar
  2. Olá,
    Acredito e compreendo que não seja nada fácil... mas tu és uma grande MÃE e é assim que os teus filhos precisam de ti, no entanto, também tu precisas de estar bem... se precisares de falar ou de alguma outra coisa já sabes que podes contar comigo. Acredita sempre e nunca desistas!
    Beijinhos muitos grandes para toda a família!

    ResponderEliminar
  3. Ola,
    Castelo do Guga, sou fisioterapeuta formada 20 anos atras pela Tuiuti Curitiba Pr. Ha 18 resido nos EUA e trabalho com criancas com atraso motor e muitos outros diagnosticos nerologicos. Estou sempre conectada na internet e sempre recebo blogs que tem a palavra paralisia cerebral e recebi o seu hoje por um acaso. Trato criancas aqui do mundo inteiro mas nunca vi um menino tao lindo e fotogenico igual a seu bebe. Parabens ele e lindo e a irmazinha dele tambem!!!! Feliz Dia das Maes para vc. Grande abraco e que Deus te abencoe!
    Rose Lampert
    Visite meu site:www.intensivetherasuit.com
    Email roselampert@mac.com

    ResponderEliminar